• ΓΙΑΤΙ ΔΕ ΠΡΟΣΚΑΛΟΥΜΕ ΕΝΑΝ ΚΟΡΥΦΑΙΟ ΝΕΥΡΟΛΟΓΟ ΣΤΟ ΦΟΡΟΥΜ;

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #57623  από mplearkouda
 Κυρ Αύγ 07, 2011 4:42 pm
Τείνω κι εγώ να συμφωνήσω με τη ΛΕΝΑ. Μπορεί να νοιώθουμε πως οι νευρολόγοι δεν μας βοηθούν, μόνοι μας όμως είμαστε καλύτερα? Τα κείμενα όλα που βρίσκουμε, papers. μελέτες, προσωπικά νοιώθω αδυναμία ως προς το να τα ερμηνεύσω σωστά. Γιατί όπως και να το κάνουμε, αυτός που έκανε 6 χρόνια ιατρική και μετά άλλα τόσα ειδίκευση, ε κάτι θα ξέρει παραπάνω από μένα. Αλλιώς δεν θα υπήρχανε γιατροί, θα διάβαζε ο καθένας μόνος του και θα έκανε το γιατρό στον εαυτό του. Στην αρχή ήμουν πολύ θυμωμένη με το δικό μου νευρολόγο, γιατί είχα την αίσθηση πως δεν τον νοιάζει. Μετά συνειδητοποίησα πως δεν είναι αυτό, απλά δεν μπορεί να κάνει κάτι να με βοηθήσει. Δεν μπορεί να κάνει κάτι αν τα πόδια μου είναι βαριά, ούτε αν έχω δυσαρθρία. Συνήθως όταν πας στο γιατρό, του λες τι έχεις, και περιμένεις η απάντηση του να είναι πάρε αυτό, αν δεν σου περάσει να δοκιμάσουμε κάτι άλλο. Φεύγεις από κει με θετική ενέργεια και μια ελπίδα ότι το πρόβλημα που σε ταλαιπωρεί θα υποχωρήσει σύντομα. Στην προκειμένη περίπτωση δεν ισχύει κάτι τέτοιο. Δεν υπάρχει κάτι να σου δώσει να γίνεις καλύτερα, οπότε στην απεγνωσμένη ανακοίνωση από εμένα προς το άτομο του ότι για παράδειγμα το χέρι μου έχει πρόβλημα , δεν μπορεί να αντιδράσει όπως θα ήθελα για να με ανακουφίσει. Αν μου πει καμιά βλακεία να με εμψυχώσει ψυχολογικά θα με εκνευρίσει περισσότερο στο τέλος, οπότε νοιώθω ότι είναι αδιάφορος. Όταν ρωτήσω όμως τον εαυτό μου και πως να αντιδρούσε δηλαδή για να μην νοιώσεις έτσι, η απάντηση είναι να μου δώσει κάτι, αφού αυτό το σενάριο δεν παίζει, τότε τι να κάνει κι αυτός ο άνθρωπος. Θεραπεία δεν υπάρχει, μόνο αυτά τα αμφιβόλου αποτελεσματικότητας φάρμακα, μόνο αυτά έχει, δεν μπορεί να κάνει και πολλά πράγματα.
Τώρα για το αν θα θέλει κανείς νευρολόγος να λαμβάνει μέρος σε συζητήσεις στο φορουμ, το βρίσκω λίγο απίθανο για να είμαι ειλικρινής. Αυτοί δεν έχουνε χρόνο ούτε για τουαλέτα πολλές φορές, σιγά μην κάθεται να ασχολείται αφιλοκερδώς με το να γράφει στο φορουμ. Δεύτερον στο φόρουμ υπάρχει μια πολύ αρνητική εικόνα για τους νευρολόγους, θα είναι σαν να μπαίνει κρατώντας κόκκινο πανί σε μια αρένα με ένα τσούρμο ταύρους. Τρελλός είναι?
 #57632  από ΑΝΝΑ59
 Κυρ Αύγ 07, 2011 7:06 pm
Μερικες δικες μου σκεψεις....Φυσικα εχω αναγκη το γιατρο,αφου πασχω απο χρονια παθηση!!!!Θελω ομως να υπαρξει συνεργασια των νευρολογων τοσο μεταξυ τους οσο και με γιατρους αλλων ειδικοτητων στην κατευθυνση της ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ και οχι της πιθανης μειωσης των υποτροπων!!!!!Θελω να ειναι ανοιχτοι και θετικοι σε καθε τι νεο (πχ Ζαμπονι) και προθυμοι να το ερευνησουν!!!!!Δεν θελω να τους ακουω να μιλανε συνεχως για νεα φαρμακα ,που υποσχονται μειωση υποτροπων, χωρις να αναφερονται στους σοβαρους κινδυνους μιας τετοιας αγωγης....Δεν θελω να ''ξεχνουν" τις ιδιαιτεροτητες της σκπ και τη δυσκολια που δημιουργει σε ολους τους τομεις της ζωης μας!!!!Δεν θελω,στις τηλεοπτικες και αλλες δημοσιες εμφανισεις τους να ''εξιδανικευουν'' την παθηση μου,παρουσιαζοντας μια λανθασμενη εικονα στην κοινωνια!!!!!Δεν θελω να ειναι ''διχασμενες προσωπικοτητες''...σωστοι στο ιδιωτικο τους ιατρειο,αδιαφοροι,αγενεις και κακοι στα ασφαλιστικα ταμεια και στις υγειονομικες επιτροπες.......ΚΛΠ,ΚΛΠ,ΚΛΠ....Θα μπορουσα να γραψω πολλα ακομα...Το ξαναλεω...αν καποιος νευρολογος θελει να παρει μερος στις συζητησεις του φορουμ μας,εγω τουλαχιστον θα τον καλοδεχτω....!!!!!
 #57634  από panos59
 Κυρ Αύγ 07, 2011 7:26 pm
mplearkouda έγραψε: Τώρα για το αν θα θέλει κανείς νευρολόγος να λαμβάνει μέρος σε συζητήσεις στο φορουμ, το βρίσκω λίγο απίθανο για να είμαι ειλικρινής. Αυτοί δεν έχουνε χρόνο ούτε για τουαλέτα πολλές φορές, σιγά μην κάθεται να ασχολείται αφιλοκερδώς με το να γράφει στο φορουμ. Δεύτερον στο φόρουμ υπάρχει μια πολύ αρνητική εικόνα για τους νευρολόγους, θα είναι σαν να μπαίνει κρατώντας κόκκινο πανί σε μια αρένα με ένα τσούρμο ταύρους. Τρελλός είναι?
Συμφωνώ απόλυτα!
Ο κάθε Νευρολόγος άλλωστε (στην κάθε Σχολή Νευρολόγων να το θέσω καλύτερα)
ό,τι έχει να ειπωθεί, έχει ήδη λεχθεί-αναρτηθεί στο διαδίκτυο .....

Η πολλή η ..εξωστρέφεια είναι χρονοβόρα, ψυχοφθόρα και (γενικώς) την αποφεύγουν ........
Ελάτε και στη θέση τους .....

>
Ελάχιστοι την επιδιώκουν-επιζητούν, ......... για λόγους ????? .....
υπογράφοντας μάλιστα και ως Πρόεδροι, κλπ Πανελληνίων Συλλόγων, ή Εταιρειών της ms .......
και οι "γνωστές" Φαρμακευτικές είναι φυσικά από πίσω, χειραγωγώντας, ποδηγετώντας, κλπ κλπ
<

.....
 #57637  από κωστας
 Κυρ Αύγ 07, 2011 8:16 pm
Απο τοτε που σταματησα τα ανοσ/κα ειμα καλυτερα...εχω ηρεμησει,μου προκαλουσαν απιστευτα προβληματα και συνεχεια χειροτερευα...σεβομαι τις γνωσεις και τις σπουδες των νευρολογων αλλα το 90 +% ειναι κολλημενοι και αυτοι ευθυνονται που εγω και αλλοι πολλοι δεν ειναι σε καλη κατασταση! Και ρωτω εγω με το φτωχο μου το μυαλο:Γιατι πρεπει καποιος που δεν το βοηθαει το ενα ανοσ/κο να τα παρω ολα?Γιατι οταν δεν με βοηθαει μια ιντερφερονη,να τις παρω ολες?Γιατι οταν λες οτι η επεμβαση για την αποκατασταση χενφα σε βοηθησε να σου λενε οτι ολα ειναι απατη του Ιταλου και οτι ειναι ιδεα σου?Γιατι να σου λενε οτι δεν τρεχει και τιποτα που οι σφαγιτιδες ειναι βουλωμενες το αιμα παει απο αλλου?Γιατι να περνω κορτιζονη καθε μηνα σαν συντηρηση λες και ειναι νερακι?Σας ειπε κανεις τι παρενεργειες εχουν τα φαρμακα?Εμενα ποτε δεν μου ειπαν!Το μονο που μου ειπαν ειναι οτι ειμαι ατυχος,γιατι δεν με βοηθαει τιποτα!Εγω δεν θελω τετοιους γιατρους...θελω γιατρους που να μην φορανε παροπιδες...θελω γιατρους που να ακουνε και μενα που θελουν πραγματικα να με βοηθησουν που να συνεργαζοναι μαζι μου!
Εχουμε και λεμε: μεθοτρεξάτη, η κυκλοσπορίνη Α, η κυκλοφωσφαμίδη, η αζαθειοπρίνη, η χλωραμβουκίλη,avonex,rebif,betaferon,extavia,copaxone,μιτοξανδρονη ολα na εχουν τον ιδιο στοχο να καταστειλουν το κακομοιρο το ανοσ/κο μας!Γιατι ρε παιδια επρεπε να τα κανω ολα?Με ποια λογικη?Ελεος !!!
 #57642  από ΛΕΝΑ
 Κυρ Αύγ 07, 2011 10:55 pm
η αποφαση ειναι δικη μας για το εαν θα παρουμε καποιο απο τα φαρμακα που μας προτεινουν
και το ¨κοστος επισης ¨αυτης της αποφασης δικο μας.αυτα εχουν αυτα δινουν οσο για την χενφα
ειχε καποιος θετικα αποτελεσματα;;;;;;;;;;;;;;;
καταλαβαινω την αγανακτηση καποιων αλλα γνωμη μου ειναι οτι δεν βοηθαει σε τιποτα η τοση εντονη επιθεση
στους νευρολογους(εγω αυτο καταλαβα απο τοτε που μπηκα στο φορουμ μια συνεχη επιθεση)
εγω ξεκινησα & ομοιοπαθητικη στην αρχη η οποια οχι μονο δεν με βοηθησε αλλα με εκανε χειροτερα
πιστευω οτι και οι νευρολογοι αλλα και εμεις θα πρεπει να εχουμε "ανοιχτα μυαλα"
εγω θα ηθελα να υπηρχαν γιατροι διαφορων ειδικοτητων για την σκπ με επικεφαλεις βεβαια νευρολογους
καληνυχτα και συγνωμη εαν σας :confusion-seeingstars:
 #57644  από Κώστας
 Δευ Αύγ 08, 2011 1:19 am
ΛΕΝΑ έγραψε:η αποφαση ειναι δικη μας για το εαν θα παρουμε καποιο απο τα φαρμακα που μας προτεινουν
και το ¨κοστος επισης ¨αυτης της αποφασης δικο μας.
Ναι, σίγουρα η απόφαση είναι δική μας! Για να πάρει όμως κάποιος μια σωστή απόφαση, προϋπόθεση είναι να γνωρίζει πολύ καλά το αντικείμενο στο οποίο καλείται ν΄ αποφασίσει.
Εμείς, πέρα από την όποια ενημέρωση μπορεί να έχουμε δεν είμαστε σε θέση ν΄ αποφασίσουμε παρά μόνο διαισθητικά.
Εννοώ, πως όση ενημέρωση κι΄ αν έχουμε πάνω στο θέμα της ασθένειας μας, η γνώση μας δεν μπορεί να συγκριθεί με την αντίστοιχη ενός εξειδικευμένου επιστήμονα όπως οι νευρολόγοι. Έτσι μοιραία βρισκόμαστε στο "έλεος" της άποψης και συμβουλής τους, εκτός κι΄ αν η διαίσθησή μας, μας υπαγορεύει να τα αγνοήσουμε.
Σίγουρα η ενημέρωση παίζει τεράστιο ρόλο, αλλά αν κάποιος νευρολόγος σου προτείνει πως πρέπει να πάρεις το "neurologofix" εσύ τι θα κάνεις; Θα αγνοήσεις την υπόδειξή του; Είσαι πραγματικά σε θέση να κρίνεις αν πρέπει ή όχι να το πάρεις;
Θεωρητικά αλλά και πρακτικά μπορείς ν΄ αγνοήσεις την υπόδειξή του, επωμιζόμενος-η όμως το ρίσκο της απόφασής σου.
Πάντα όμως θα ζεις με την απορία τι θα γινόταν αν είχες πάρει το φάρμακο που σου πρότεινε.
Μπρος γκρεμός και πίσω επίσης γκρεμός!!!
 #57650  από βικακι
 Δευ Αύγ 08, 2011 8:01 am
Αν κάποιος νευρολόγος διάβαζε την συζήτηση αυτή ,το μόνο σίγουρο είναι οτι ΔΕΝ ΘΑ ΑΠΑΝΤΟΥΣΕ.
Θα μας φόρτωνε όλους ηρεμιστικά και αντικαταθλιπτικά (που τα έχουν σαν καραμέλες)και θα έλεγε οτί έχουμε πρόβλημα στην ψυχική σφαίρα.Δεν βαρεθήκατε να ακούτε τα ίδια και τα ίδια?
 #57654  από Μιμικαμ
 Δευ Αύγ 08, 2011 8:39 am
Καλημέρα σε όλους και καλή εβδομάδα!!!!

Θα μου επιτρέψετε να εκφράσω κάποιες σκέψεις μου...
Είναι βέβαιο, αυτόι οι οποίοι απορρίπτουν τους νευρολόγους και τις διάφορες αγωγές τις
οποίες προτείνουν,εχουν περάσει απ'το στάδιο, το να τους επισκεφτούν, να ζητήσουν την γνώμη τους και να την ακολουθήσουν, μέχρι κάποια στιγμή να διαπιστώνουν ο,τι οχι μόνο
δεν εχουν κάποιο ώφελος, αλλα μάλλον και ζημιά τους προκαλούν...ετσι παραιτούνται
και αφήνονται στο έλεος της τύχης τους, αναζητώντας αλλες διεξόδους, πληροφορίες
και εμπειρίες αλλων ομοιοπαθούντων και μαζί αναζητούν κάποιες λύσεις, αν υπάχουν...

Οι νέοι συνασθενείς μας, λογικό είναι ν'ακολουθούν κάποια αγωγή, μετά την υπόδειξη
του γιατρού τους, ισως μερικούς να τους βοηθούν, ισως αλλους οχι, αφου η επιστήμη
μέχρι στιγμής αυτά εχει την δυνατότητα να μας προσφέρει, δεν έχουμε δυστυχώς και
πολλές επιλογές....ο καθένας κρίνει και αποφασίζει για τον εαυτό του, νοήμονα οντα είμαστε
και δεν πρέπει να επιτρέπουμε να μας αποκαλούν, είτε καταθλιπτικούς, είτε τρελούς...

Καλό είναι να μην κρίνουμε κανέναν για την όποια απόφασή του, σεβαστές ολες οι απόψεις,
εδω ανταλλάσουμε γνώμες και εμπειρίες, οι οποίες ολες θεωρώ ο,τι είναι απαραίτητες...
και νομίζω ο,τι δεν υπάρχει λόγος διαφωνιών και αντιθέσεων, ολοι ενα κοινό στόχο εχουμε,
μακάρι σύντομα να πραγματοποιηθεί.... :romance-kisscheek:
 #57673  από ΑΝΝΑ59
 Δευ Αύγ 08, 2011 2:04 pm
Κώστας έγραψε:
ΛΕΝΑ έγραψε:η αποφαση ειναι δικη μας για το εαν θα παρουμε καποιο απο τα φαρμακα που μας προτεινουν
και το ¨κοστος επισης ¨αυτης της αποφασης δικο μας.
Ναι, σίγουρα η απόφαση είναι δική μας! Για να πάρει όμως κάποιος μια σωστή απόφαση, προϋπόθεση είναι να γνωρίζει πολύ καλά το αντικείμενο στο οποίο καλείται ν΄ αποφασίσει.
Εμείς, πέρα από την όποια ενημέρωση μπορεί να έχουμε δεν είμαστε σε θέση ν΄ αποφασίσουμε παρά μόνο διαισθητικά.
Εννοώ, πως όση ενημέρωση κι΄ αν έχουμε πάνω στο θέμα της ασθένειας μας, η γνώση μας δεν μπορεί να συγκριθεί με την αντίστοιχη ενός εξειδικευμένου επιστήμονα όπως οι νευρολόγοι. Έτσι μοιραία βρισκόμαστε στο "έλεος" της άποψης και συμβουλής τους, εκτός κι΄ αν η διαίσθησή μας, μας υπαγορεύει να τα αγνοήσουμε.
Σίγουρα η ενημέρωση παίζει τεράστιο ρόλο, αλλά αν κάποιος νευρολόγος σου προτείνει πως πρέπει να πάρεις το "neurologofix" εσύ τι θα κάνεις; Θα αγνοήσεις την υπόδειξή του; Είσαι πραγματικά σε θέση να κρίνεις αν πρέπει ή όχι να το πάρεις;
Θεωρητικά αλλά και πρακτικά μπορείς ν΄ αγνοήσεις την υπόδειξή του, επωμιζόμενος-η όμως το ρίσκο της απόφασής σου.
Πάντα όμως θα ζεις με την απορία τι θα γινόταν αν είχες πάρει το φάρμακο που σου πρότεινε.
Μπρος γκρεμός και πίσω επίσης γκρεμός!!!
:bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :clap:
 #57675  από soft-machine
 Δευ Αύγ 08, 2011 2:45 pm
Πρέπει να καταλάβουμε ότι οι Έλληνες νευρολόγοι δεν είναι χασομέρηδες σαν τον Σκλαφάνι για να σουλατσάρουν στα φόρουμ. Ας αφήσουμε που οι περισσότεροι θεωρούν το ίντερνετ όργανο του διαβόλου.
Αυτό το η απόφαση είναι δική μας πάλι δεν το καταλαβαίνω. Θα πεις σε ένα μύωπα ότι η απόφαση είναι δική σου αν θα βάλεις γυαλιά? Ή βοηθάει κάτι ή δεν βοηθάει.