Ζαμπόνι, ΧΕΝΦΑ και ΣΚΠ - Zamboni, CCSVI and MS

[maraki12]

Ευχαριστω όλους σας για τη θετική ενέργεια

Σταύρο πίστεψε με το έχω καταλάβει ότι η θεραπεία της ΧΕΝΦΑ δεν ισοδυναμει με θεραπεία της ΠΣ καθώς είναι εμφανέστατα πολυπαραγοντική. Απλώς δεν πιστεύω πια στις ιντερφερόνες τουλάχιστον όπως τις δικαιολογούν μέχρι σήμερα. Αν κάποιος "χαρτογραφήσει" το μηχανισμό λειτουργίας τους (λέμε τώρα) και μου αποδείξει τη χρησιμότητά τους, τότε να τις ξαναπάρω.

Ο λόγος που βιάστηκα (προς εκπλήξη του περιβάλλοντος μου) να κάνω τον έλεγχο/επέμβαση ήταν γιατί θεωρούσα αυτονόητο να μην αφήσω ούτε μέρα παραπάνω να γίνεται ζημιά στον εγκέφαλό μου μπας και αποφύγω τα χειρότερα. Και με 80% στενωση στη μια σφαγίτιδα και διάφραγμα στην ημιάζυγο αλλά και στην άζυγο, μάλλον καλά έκανα..

Το μόνο που έχω να πω είναι ευχαριστώ σε σας που το ψάξατε και φάγατε στη μάπα την αναμονη, τις άσκοπες εξετάσεις και τον χλευασμό κάποιων γιατρών μέχρι να φτάσετε στη σημερινή κατάσταση. Όπου εγώ με 10 μέρες διάβασμα στο δίκτυο και 2 μέρες ταξίδι στην Αθήνα έβγαλα μια ακρη.
Ευχαριστώ λοιπόν και εύχομαι να έρθει γρήγορα η επόμενη "σελίδα" και να βρεθεί κάποιος τρόπος/φάρμακο για την επαναδημιουργία ας πούμε της μυελίνης ώστε να αποκατασταθούν οι σοβαρες βλάβες!

[homer]

Τέλος η ιντερφερόνη. Η σημερινή δόση του Rebif θα πάει στα σκουπίδια. Θα διαβάσω αυτές τις μέρες και τις σχετικές έρευνες για να "υποστηρίξω" και επιστημονικά την απόφαση μου

Μαρία εύχομαι ό,τι καλύτερο και συγχαρητήρια για την απόφαση. Βέβαια, καλό θα είναι να έχεις ένα ολοκληρωμένο όσο γίνεται πλάνο τώρα που θα σταματήσεις το φάρμακο. Δηλαδή δεν είναι "σταμάτησα τα φάρμακα, έκανα και την εγχείρηση και τώρα ζω όπως να'ναι...". Διατροφή, λήψη συγκεκριμένων βιταμινών και διάφορα άλλα που να βοηθούν το σώμα σου.
Για μένα διακοπή φαρμάκων σημαίνει αλλαγή ζωής γιατί καλώς ή κακώς (κακώς!) όσο είμαστε ή ήμασταν με ένα φάρμακο έχουμε αυτόματα την εντύπωση (ή μάλλον την ψευδαίσθηση...) ότι "θα το κάνει το φάρμακο", τώρα θα πρέπει να το κάνεις εσύ με τη γνώση και την ανυσηχία σου. Έτσι το βιώσα και έτσι νομιζω πρέπει να είναι. Γενναία απόφαση, σου εύχομαι να την κρατήσεις και να την υποστηρίξεις έμπρακτα και με πρωτόβουλο πνεύμα!
Ρίξε μια ματιά και στο πρωτόκκολλο του Klenner. Νομίζω είναι μια καλή και αξιόπιστη αρχή...

[Neutralis]

Και με 80% στενωση στη μια σφαγίτιδα και διάφραγμα στην ημιάζυγο αλλά και στην άζυγο

Ακούγεται πραγματικά σοβαρό. Τί συμπτώματα είχες ως τώρα; Ημικρανίες, πονοκεφάλους, ζάλη;

Όπως και να έχει, θα δεις διαφορά. Καλή αποκατάσταση λοιπόν.

[βάλια]

Καλημέρα σε όλους τους συμφορουμίτες

Έχω κάνει την επέμβαση πριν περίπου 3 μήνες και θα ήθελα να σας ενημερώσω για την πορεία μου.Επειδή υπάρχουν πολλά καινούργια μέλη στο φόρουμ:Φυσική ηλικία:25,5, Σκληρυντική ηλικία: 5 έτη, Φαρμακευτική αγωγή:δεν παίρνω φάρμακα εδώ και 1 χρόνο, Πορεία νόσου:συχνές υποτροπές (3 το χρόνο) κυρίως μουδιάσματα,αίσθημα ζώνης,ελαφρά κινητικά,αστάθεια,διαταραχή ούρησης,οπτική νευρίτιδα.

Μόλις έκανα την επέμβαση η βελτιώση ήταν αξιοθαύμαστη:βελτίωση βάδισης(πιο γρήγορο και άνετο περπάτημα)το αίσθημα ζώνης καθώς και το μούδιασμα στα πόδια εξαφανίστηκε.Παρατήρησα βελτίωση, εν γένει, σε όλα τα συμπτώματα.
Μετά από 1 μήνα επανεμφανίστηκε ήπιο μούδιασμα στα πόδια το οποίο υποχώρησε σε λίγες μέρες.Έγινε μετεπεμβατικός έλεγχος(triplex σφαγίτιδων φλεβών), στον οποίο δεν βρέθηκαν παθολογικά ευρύματα.Καμία σχέση με τον έλεγχο που είχα κάνει πριν την επέμβαση....

Ύστερα από ένα ακόμα διάστημα ανεμελιάς άρχισε να στριφογυρίζει στο μυαλό μου ο εξής προβληματισμός:ΥΠΟΤΡΟΠΗ OR NOT ΥΠΟΤΡΟΠΗ;;;Έπειτα από έντονες βροχοπτώσεις(αύξηση υγρασίας), διάφορα συμπτώματα τα οποία είχαν βελτιωθεί ή είχαν υποχωρήσει μετά την επέμβαση επανήλθαν.Ξαναέγινε έλεγχος για να δούμε μήπως συνέβει κάτι με τις φλέβες.Δεν βρέθηκαν,επίσης, παθολογικά ευρύματα.Από τότε αυτή η επανεμφάνιση και η εναλλαγή συμπτωμάτων έχει γίνει καθημερινότητα.
Αποκορύφωμα ήταν οι καλοκαιρινές διακοπές...Πήγα σε ένα υπέροχο νησί όπου δυστυχώς υπήρχε πολύ υγρασία και πολύ ζέστη...Επανεμφανίστηκαν κάποια συμπτώματα από υποτροπή που είχα κάνει τα Χριστούγεννα. Έντονα αλλά όχι όπως τότε..


Συμπερασματικά, έχω παρατηρήσει ότι ο καιρός π.χ. πολύ υγρασία,πολύ ζέστη χειροτερεύει τα συμπτώματά μου. Επίσης, ειδικά μετά τις διακοπές μπερδεύομαι με το αν αυτό που μου συμβαίνει είναι επιδείνωση ή υποτροπή.Τέλος, ελπίζω το τοπίο(σχέση:ΣΚΠ-ΧΕΝΦΑ) να ξεκαθαρίσει όσο πιο γρήγορα γίνεται.Γι αυτό πρέπει να ψαχτούμε όλοι...Πολλά φιλιά και δύναμη σε όλους!!!


Υ.Γ.maraki Συγχαρητήρια

[homer]

Και με 80% στενωση στη μια σφαγίτιδα και διάφραγμα στην ημιάζυγο αλλά και στην άζυγο

Ακούγεται πραγματικά σοβαρό. Τί συμπτώματα είχες ως τώρα; Ημικρανίες, πονοκεφάλους, ζάλη;

Όπως και να έχει, θα δεις διαφορά. Καλή αποκατάσταση λοιπόν.

Εγώ δηλαδή με 90% στην αριστερή άζυγο σε 2 σημεία(!) και με 99% στην άζυγγο τι να πω;;
Δεν ήμουν σε τόσο κακή κατάσταση στη ΣΚΠ πριν, όσο θα φανταζόταν κανείς με αυτή την κατάσταση. Δεν είχα κανένα από τα συμπτώματα που αναφέρεις.
Αναλυτικοτερα θα έχεις δει φαντάζομαι στο ιστορικό.

[homer]

Ύστερα από ένα ακόμα διάστημα ανεμελιάς άρχισε να στριφογυρίζει στο μυαλό μου ο εξής προβληματισμός:ΥΠΟΤΡΟΠΗ OR NOT ΥΠΟΤΡΟΠΗ;;;

Συμπερασματικά, έχω παρατηρήσει ότι ο καιρός π.χ. πολύ υγρασία,πολύ ζέστη χειροτερεύει τα συμπτώματά μου.

1. Με το "Σαιξπηρικό" ερώτημα του στυλ η κότα έκανε το αυγό ή το αυγό την κότα μας έχουν αρκετά βασανίσει οι νευρολόγοι. Καλό είναι να μην αυτοβασανβιζόμαστε και μόνοι μας... Αλήθεια τι σημαίνει υποτροπή; Τι σημαίνει "ώση"; Τι σημαίνει "τύπος της ΣΚΠ"; Εγώ ρε παιδιά συγγνώμη αλλά ποτέ δεν κατάλαβα αυτά τα "κουτάκια" σε μια πάθηση που σήμερα πλέον και με τη βούλα αμφισβητείται ακόμα και η βάση της φιλοσοφίας της ... η αυτοανοσία!
Όλα αυτά τα κουτάκια είναι γενικολογίες, παρατηρησιολογίες και παπαρολογίες. Αυτό που καταλαβαίνω είναι ότι δεν πρέπει να ψαρώνουμε. Είναι πάρα πολλύ συχνό το φαινόμενο κάποιος που σήμερα είναι χάλια αύριο να είναι καλά όπως εγώ ή το αντίθετο. Είναι ακόμη συχνότερο σε μια πορεία βελτίωσης των συμπτωμάτων της νόσου να έχεις συμπτώματα, είναι σχεδόν σίγουρο το φαινόμενο να ξυπνούν σε περιόδους παλιότερα συμπτώματα και μετά να εξαφανίζονται πάλι.
Άμα μπαίνουμε σε τριπάκια "θα χειροτερεύω όσο περνά ο καιρός γιατί είμαι σε αυτό τον τύπο" ή "γιατί χειροτερύω αφού είμαι στον τάδε τύπο" κλάφτα Χαράλαμπε...
Ο καθένας είναι μια ειδική περίπτωση και ανάλογα με την φυσική κατά τη γνώμη μου αντιμετώπιση στο πρόβλημά του δίνει ή δεν δίνει ευκαιρίες για βελτίωση.

2. Παράγοντες όπως το περιβάλλον, η διατροφή και άλλοι επηρεάζουν δεν επηρεάζουν άμεσα πρέπει να προσέχονται. Η υγρασία και μένα με πειράζει και τους περισσότερους που ξέρω. Αυτό δε σημαίνει ότι ένα μούδιασμα είναι "γενική χειροτέρευση" ακόμα και αν παραμένει για ένα διάστημα. Χαρακτηριστικό είναι το ότι, παρά το ό,τι νιώθεις Βάλια, είσαι καλά στην επανεξέταση της ΧΕΝΦΑ. Τουλάχιστον εκεί. Πρόκειται για αντιφατική πορεία νομίζω ούτως ή άλλως, δεν θα μπορούσε να είναι ποτέ μια ευθεία γραμμή πόσο μάλλον μια ευθεία γραμμή που θα έδειχνε συνεχώς προς τα πάνω...

Εύχομαι ό,τι καλύτερο, ξέρεις καλά πως τρεις μήνες ίσον τίποτα και έχεις ακόμα καιρό μπροστά όπως κι εγώ...

[βάλια]

Σίγουρα 3 μήνες=τίποτα.. Όπως σίγουρα δεν πρέπει να υποτιμάμαι και την ΣΚΠ.Οι βλάβες που έχουν γίνει στο ΚΝΣ δεν ξέρουμε ούτε πότε αλλά και ούτε αν θα αποκατασταθούν ποτέ εξολοκλήρου.Ο προβληματισμός μου είναι η επιδείνωση όχι η αποκατάσταση. Θεωρώ ότι στη φάση που βρισκόμαστε καλό είναι ο καθένας ότι παρατηρεί να το σχολιάζει.

[maraki12]

Και με 80% στενωση στη μια σφαγίτιδα και διάφραγμα στην ημιάζυγο αλλά και στην άζυγο

Ακούγεται πραγματικά σοβαρό. Τί συμπτώματα είχες ως τώρα; Ημικρανίες, πονοκεφάλους, ζάλη;

Όπως και να έχει, θα δεις διαφορά. Καλή αποκατάσταση λοιπόν.

Κι εγώ έπαθα πλάκα όταν μου τα λεγε εκει μέσα και σκεφτόμουνα 'πώς "αναπνέω" ακόμα?'. Ειδικά που η άζυγος δεν έλεγε να ανοίξει με τίποτα. Τι με διαφορετικούς καθετήρες προσπαθούσαν, τι με μπαλονάκι/α.. χαμός. Ένα καθαρό μισάωρο μόνο για ανοίξουν την άζυγο..

Πάντως από συμπτώματα δεν θα τα λεγά και του σκοτωμού. Βασικά μόνιμη πολλή κούραση και από πονοκεφάλους σχετικά συχνά και πολλές φορές σαν διαμπερείς "σουβλιές" πίσω από τα μάτια. Και μηδενική θα την έλεγα ανοχή στη ζέστη και πολύ μικρή στο δυνατό θόρυβο. Αν συγκαταλέγονται τα τελευταία 2 στα "ΧΕΝΦικα" συμπτώματα..

[Κατερίνα]

maraki12 σιδερένια να είσαι!
και στο είπαμε όλα καλά θα πάνε!
ασε χαμός!εγώ είχα 70% στένωση στη αριστερή
σφαγίτιδα,90% στην δεξιά και 100% στην άζυγο!
κι εγώ σοκαρίστικα όταν τα άκουσα και τον ρώτησα πως υπάρχω?
με παράπλευρες μου είπε!
πάντως κι εγώ για τόσο μεγάλα ποσοστά ,μια χαρά είμαι!
μάλλον το πρόλαβα στην αρχή του!

[maraki12]

Και να πω και το εξής γιατι είμαι σίγουρη ότι κάποιοι θα το σκέφτονται:
Λίγο πριν την επέμβαση λύγισα και σκεφτόμουν τι κάνω εγώ εδώ αφού είμαι καλά ακόμα και ευτυχώς δεν έχω κινητικα προβλήματα. Μήπως να φευγα?
Και είπα στο γιατρό τις αμφιβολίες μου και μου είπε ότι τουλάχιστον οι μισοί που έχουν κάνει τον έλεγχο ήταν ασυμπτωματικοί. Με την αφέλειά μου θεωρώ ότι αναφερόταν σε ατομα που βρίσκονται σε ύφεση. Οπότε επικράτησε η λογική αφού μπήκα στο χορό θα χορέψω.

Και εν τέλει απέδειξα στον εαυτό μου κυρίως ότι καλά έκανα γιατί με τόσες βλάβες που είχα, δεν μπορεί, τα χειρότερα δε θα αργούσαν. Και μετά από όλο αυτό το μπλα μπλα να καταλήξω ότι ο έλεγχος αξίζει τον κόπο γιατι ακόμα κι αν "φαίνεσαι" καλά δεν ξέρεις ποτέ τι θα σου βγάλει και μπορείς να προλάβεις ίσως τα άσχημα.