Fingolimod (FTY720)

[Μαριάννα]

ΛΛ-ΜΜ μου εάν η "κοπέλα" είμαι εγώ (η 42χρονη λέγεται "μεγαλοκοπέλα" ), έχω την πρωτοπαθώς προϊούσα αφενός και το χάλι μου το μαύρο αφετέρου (χρόνιες συρρέουσες εστίες καθ'όλο το μήκος του νωτιαίου μυελού). Βέβαια έχεις δικιο, ο γιατρός μου μου έχει πει ότι βλέποντας τις μαγνητικές μου περιμένει κανείς να δει ένα άτομο με κάποια δυσκολία και βλέπει την περί ής ο λόγος να έρχεται σερνάμενη .

Αυτη την προταση την εχω ακουσει πολλες φορες σε οσους γιατρους πηγε ο άντρας μου

Πως γινεται με λιγες εστιες να παρουσιαζει τετοια κλινικη εικονα αν δεν μας απαντησουν αυτοι ποιοι θα μας απαντησουν? Εγω εχω καταλαβει για τετοιες καταστασεις τα φαρμακα δεν λενε και πολλα
Διαφωτηστε με παρακαλω!

[βάλια]

OK, σε ευχαριστώ Νίκο ελπίζω σε καλύτερες μέρες για όλους μας.Εύχομαι τώρα που θα έρθεις πίσω στην Αθήνα ένα καινούργιο ξεκίνημα..

[FANTOMAS]

Νικο, μπραβο αρκετα καλη η παρουσιαση σου κατανοητη σε ολους μας, καλη συνεχεια

[Νικος]

Σήμερα 25/5 είχα την νέα συνάντηση με την εκπρόσωπο της εταιρίας στην Αθήνα πλέον , από τα λεγόμενα του νευρολόγου το χάπι θα κυκλοφορήσει Δεκέμβριο στην Ευρώπη, Φεβρουάριο στην Ελλαδιτσα , επίσης είχα την ευκαιρία να μιλήσω και με άλλα 2 άτομα της μελέτης και από ότι κατάλαβα είναι και αυτοί αρκετά ευχαριστημένοι από τα αποτελέσματα. Ελπίζω ότι μόνο και μόνο η ευκολία στην λήψη της αγωγής θα γλιτώσει πολύ κόσμο από τα τρυπήματα, σε κανέναν μας δεν αξίζει αυτός ο Γολγοθάς

[mortal_engine]

το χαπάκι βρίσκεται στην φάση ΙΙΙ της μελέτης

Τυπικά, στη φάση ΙΙΙ οι λήπτες δεν γνωρίζουν αν παίρνουν φάρμακο ή placebo. Από τα συμπτώματα όμως και την ώση μετά την προσωρινή διακοπή της χορήγησης είναι προφανές ότι όντως ήταν φάρμακο. Αυτό όμως άμεσα κλονίζει την τυπική εγκυρότητα της μελέτης.

Όσο για τη συσχέτιση εστιών και κλινικής εικόνας, έχει ειπωθεί πολλές φορές και το αναφέρουν ΟΛΕΣ οι φαρμακευτικές εταιρίες, ότι ΔΕΝ υπάρχει γνωστή συσχέτιση μεταξύ εστιών και της παρούσας ή μελλοντικής εξέλιξης της κλινικής εικόνας.

Μια εστία μπορεί να απεικονίζει είτε φλεγμονή, είτε απομυελίνωση, είτε απόπτωση (καταστροφή αξόνων των νευρικών κυττάρων), είτε επαναμυελίνωση, είτε οποιονδήποτε συνδυασμό των παραπάνω σε οποιαδήποτε αναλογία:

http://www.sciencedirect.com/science?_o ... 3fb3e728e6

Αυτό που έχει επικρατήσει είναι η ταύτιση των εστιών με μη αναστρέψιμες βλάβες. Σαν συνέπεια όλοι προσπαθούν να μειώσουν τις εστίες και ελπίζουν για βελτίωση της κλινικής εικόνας, η οποία όμως σπανίως έρχεται. Και όταν οι ασθενείς ζητούν εξηγήσεις, η νευρολογική επιστήμη σηκώνει ψηλά τα χέρια και της πέφτουν τα παντελόνια.

Το παράδοξο αυτό εξηγείται εύκολα εάν υποθέσουμε ότι οι εστίες είναι κυρίως φλεγμονές που το σώμα δεν αντιμετωπίζει επαρκώς εξαιτίας της ανοσοαδράνειας που προκαλούν τα φάρμακα. Έτσι και οι εστίες μειώνονται, και ο ασθενής χειροτερεύει, ενώ αυτό που προκαλεί τη φλεγμονή παραμένει και δημιουργεί νέες που επίσης δεν αντιμετωπίζονται, κοκ. Και όταν ο ασθενής κάνει το λάθος να διακόψει τα φάρμακα, το ανοσοποιητικό, αρπαγμένο από τον χρόνιο περιορισμό, ορμά στις συσσώρευμένες φλεγμονές, καταστρέφει άρρωστα κύτταρα και προκαλεί ώσεις sui generis.

Οπότε το ερώτημα γίνεται "τί προκαλεί τις φλεγμονές;". Όποιος μετέχει του φόρουμ θα πρέπει ήδη να γνωρίζει την απάντηση...

[Νικος]

Τυπικά, στη φάση ΙΙΙ οι λήπτες δεν γνωρίζουν αν παίρνουν φάρμακο ή placebo. Από τα συμπτώματα όμως και την ώση μετά την προσωρινή διακοπή της χορήγησης είναι προφανές ότι όντως ήταν φάρμακο. Αυτό όμως άμεσα κλονίζει την τυπική εγκυρότητα της μελέτης.

Η φάση στην οποία υποτίθεται ότι δεν ξέρεις αν παίρνεις το placebo η την πραγματική δραστική ουσία είναι η φάση ΙΙ .
Τώρα όταν πέρασε σε φάση III όσοι συμμετείχαν στην διπλή τυφλή μελέτη ακόμα και όσοι ήταν στην ομάδα έλεγχου πήραν την κανονική αγωγή

Αυτό που έχει επικρατήσει είναι η ταύτιση των εστιών με μη αναστρέψιμες βλάβες. Σαν συνέπεια όλοι προσπαθούν να μειώσουν τις εστίες και ελπίζουν για βελτίωση της κλινικής εικόνας, η οποία όμως σπανίως έρχεται. Και όταν οι ασθενείς ζητούν εξηγήσεις, η νευρολογική επιστήμη σηκώνει ψηλά τα χέρια και της πέφτουν τα παντελόνια.

Mortal συμφωνώ απόλυτα, δυστυχώς αυτό συμβαίνει με αυτήν την νόσο και η κλινική εικόνα της Μιμικας αν δεις αυτό περιγράφει, τι να πω

[Νικος]

Νίκο όταν λες πρωτόκολλο τι ακριβώς εννοείς? πρωτόκολλο υπάρχει είδη αλλά είναι για τις πειραματικές φάσεις II-III, όταν βγει στην αγορά θα περίμενες ότι είναι ελεύθερο για όλους, δεδομένο ότι ο οργανισμός είναι καθαρός για ένα λογικό χρονικό διάστημα από άλλα ανοσοκατασταλτικα , αυτήν την πληροφόρηση είχα τουλάχιστον εγώ από τους γιατρούς

[Νικος]

τοποθέτησες τους κινδύνους του fty με πολύ σωστή σειρά , απο την στιγμη τωρα που το rebif δουλεύει σωστά στον οργανισμό σου και γω μαζί με τους γιατρούς σου είμαι, η κατάρα του τρυπήματος είναι το κάτι άλλο και οι παρενέργειες το ίδιο, ξέρεις τι προβλέπω να γίνεται με τις 2 καινούργιες θεραπείες? πιστεύω θα τις προτείνουν στην θέση των παλιών όμως μόνο για νέους ασθενείς, δεν νομίζω πως κανένας γιατρός θα ρισκάρει να αντικαταστήσει κάτι που θεωρεί πως δουλεύει





p.s είδη 2 ασφαλιστικοί οργανισμοί έχουν κάνει συμβούλια για αυτό το θέμα γιατί θα τους αυξήσει το κόστος

[Georgina]

Παιδιά γειά σας.
Και εγώ το 1,25mg έπαιρνα. Μόλις χθες έμαθα από το γιατρό μου ότι θα κυκλοφορήσει αρχές του 2011 στη μικότερή του δόση 0,5mg. Ούτε εγώ παρουσίασα ωσεις τα 2,5 αυτά χρόνια και σε γενικές γραμμές είμαι ευχαριστημένη. Δεν το μετάνιωσα λεπτό που πήρα μέρος σε αυτό το "πείραμα". Η δόση των 1,25 μου έριχνε τα λευκά μου και μία φορά το χρόνο - δυστυχώς τα δύο τελευταία καλοκαίρια- και το σταματούσα για 4 μήνες περίπου μέχρι να ανέβουν και να δουλέψει πάλι το ανοσοποιητικό μου. Τώρα που θα αρχίσω να παίρνω το 0,5 είμαι σίγουρη ότι και αυτό το πρόβλημα θα εξαλειφθεί.
Σας φιλώ

[Νικος]

Απλά για να διευκολυνθεί οποίος ψάχνει κάποια πληροφορία
συνεχίζεται το thread εδώ

viewtopic.php?f=15&t=1474