• Διαγνωσθηκα με Σκπ

  • Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
Ανοιχτή συζήτηση πάνω στα ποικίλα συμπτώματα και τις υποτροπές που προκαλεί η ΣΚΠ.
 #128622  από Χριστινα23
 Κυρ Σεπ 03, 2017 9:53 pm
Καλησπερα σας περνω το θαρρος να γραψω και εγω στο φορουμ σας..'Μπηκα' και εγω στο κλαμπ της Σκπ εδω και 6 μηνες επισημα..μετα απο 1 χρονο μαγνητικων εξετασεων.. μ ενα επεισοδιο οπτ.νευριτιδας ..περνω το Aubagio(χαπι) .. Λογω κακης ψυχολογιας παρουσιασα πρωτη φορα μετα τις διακοπες μου μουδιασματα στα ακρα..επεσα πιο πολυ ψυχολογικα..ειμαι 23.. προσπαθω να το δεχτω αλλα βλεπω οτι αρνουμαι να το αποδεχτω..
 #128623  από Βασω86
 Κυρ Σεπ 03, 2017 11:43 pm
Καλησπέρα,
Εγώ διαγνωστηκα στα 25

Ειμαι 32 και ακόμα δεν το χω δεχθεί :emojis-14:

Ψάξε και εναλλακτικές αγωγές

Καλή αρχη
 #128624  από Χριστινα23
 Δευ Σεπ 04, 2017 12:28 am
Το καταλαβαινω Βασω..νομίζω το να το αποδεχθεις ειναι το μεγαλυτερο βημα..
Τι θεραπεια περνεις?
Ευχαριστώ πολυ
 #128626  από Στάθης
 Δευ Σεπ 04, 2017 11:11 am
Υπάρχει ένα ρητό που λέει, κάνε το παρόν σου σύμμαχο και ξεκίνα από εκεί !
Αυτό σημαίνει ότι το γρηγορότερο το αποδεχτείς, τότε υπάρχει η δυναμική να μπορέσεις το γεγονός π.χ. της σκλήρυνσης να το κάνεις σύμμαχό σου και όχι εχθρό.

Προσωπικά διαγνώστηκα μετά από σοβαρή οπτική νευρίτιδα στα 24. Αμέσως το αποδέχτηκα και προσπάθησα να μάθω από αυτό το βίωμα και να αναλάβω την τύχη του. Είμαι ευγνώμον για το ότι το αποδέχτηκα πολύ γρήγορα, γιατί μπόρεσα να αναλάβω την ευθύνη εξολοκλήρου, σαν να διάλεξα εγώ την σκλήρυνση και όχι αυτή. Νομίζω έχει πλεονεκτήματα να το βλέπει κανείς έτσι !

Προσοχή μόνο στα μακροπρόθεσμα ανοσοτροποποιητικά φάρμακα, υπάρχουν εναλλακτικές καλύτερες πιστεύω. Ψάξε, ρώτα, μάθε γίνε εξπέρ σε αυτό που σε ταλαιπωρεί, δηλαδή φτάσε στο σημείο σιγά σιγά βήμα βήμα να καθοδηγείς εσύ τους γιατρούς σου, και όχι αυτοί γιατί η νευρολογία δεν έχει ιδιαίτερη θεραπευτική επιτυχία εξου και οι συντηρητικές αγωγές και ανιαρή, άγχρωμα πρωτόκολλα...

Διαλογισμός, καλή διατροφή, βιταμινούλες άσκηση και ρώτα μάθε ρώτα μάθε και βάλε στόχο να συναντηθείς με άλλα μέλη για να ανταλλάξεις σπουδαίες εμπειρίες οι οποίες θα σε ενδυναμώσουν εμπειρικά. Εάν καπνίζεις καλό είναι να βρεις τρόπο να ελευθερωθείς από τον διάολο αυτό, έχω βιώσει ότι οι οπτικές νευρίτιδες επιμένουν ιδιαίτερα σε καπνιστές.

Καλή δύναμη Χριστινα και γρήγορα περαστικά με τα μουδιάσματα.
 #128632  από Χριστινα23
 Δευ Σεπ 04, 2017 4:32 pm
Ευχαριστώ πολυ Σταθη για τις συμβουλές σου..
Εχει κ η μητερα μου σκληρυνση.. εμαθα από μικρή τι ειναι..και τωρα πια κ απο δικό μου βίωμα ... Επειδή στην αρχή δεν ειχα καποιο ιδιαιτερο συμπτωμα αλλα τ εμαθα τυχαια απο μαγνητικη που εκανα.. οι γιατροι μου ειπαν εφοσον βλεπουμε απ τις μαγνητικες οτι κάτι γίνεται ξεκινα θεραπεια κ βλέπουμε..ετσι αρχισα κ τα χαπια!Εσυ προσωπικα εισαι κατα τς φαρμακ θεραπειας; Σιγουρα και εγω αυτο νιωθω οτι υπαρχουν τροποι γ να παει καλυτερα..η ψυχολογια θεωρω ειναι τ παν κ δυστυχως λογω κακής.. αρχισαν και τ περιεργα! Ευχαριστω κ παλι γ τα λογια σ μου σωσαν δυναμη! Ελπιζω ν πανε ολα καλα :)
 #128668  από Βασω86
 Τετ Σεπ 06, 2017 9:06 pm
Χριστινα23 έγραψε:Το καταλαβαινω Βασω..νομίζω το να το αποδεχθεις ειναι το μεγαλυτερο βημα..
Τι θεραπεια περνεις?
Ευχαριστώ πολυ
Καλησπέρα
Προς το παρόν τίποτα....
Έχω αύριο ραντεβού για κάτι εναλλακτικό γιατί όποια θεραπεία φαρμακευτική δεν με πείθει.... φοβάμαι πως οι παρενεργειες θα είναι χειρότερες... Δεν ξέρω αν θέλω να ζήσω ετσι...
Αλλά δεν λέω ότι ειμαι σωστή.... Μπορεί απλά να μην μπορώ να δεχθώ ότι έχω τη νόσο και άρα είναι λογικό να πάρω αγωγή... Θα τα εξετάσω όλα και θα δω.
Περνάω και εγώ τη φάση μου ίσως
Το θετικό πάντως είναι πως θεωρώ πως υπάρχουν πολλοί τρόποι να το αντιμετωπίσεις ειδικά τώρα ποια που το μαθαίνεις πιο νωρίς...
 #128669  από vagelis
 Τετ Σεπ 06, 2017 9:22 pm
Καλησπέρα,
εγώ πάσχω από τα 24 μου και είμαι 28 τώρα.
Παίρνω rebiff 44 όλο αυτό τον καιρό.
Από την πρώτη στιγμή το πήρα πoλύ χαλαρά. Σε φάση σιγά μωρέ και τι έγινε, και ακόμα έτσι το βλέπω.
4 χρόνια λοιπόν τώρα δεν έχω το παραμικρό σύμπτωμα. Δεν ξέρω αν είναι η αγωγή η η ψυχολογία μου ή ο συνδυασμός τους. Αλλά ομάδα που κερδίζει δεν αλλάζει :D
 #128670  από Χριστινα23
 Τετ Σεπ 06, 2017 9:48 pm
Καλησπέρα!
Βάσω εχεις δικιο ειναι πολλα που σκουγονται κανενα φαρμακο δεν ειναι αθωο θεωρω και καμια φαρμακευτ θεραπεια! Επιλεγεις..εγω επελεξα σε 1ο σταδιο αυτη κ ψαχνομαι τρ κ για εναλλακτικες!

Βαγγέλη, μου δινεις θαρρος ..χαιρομαι πολυ ν ακουω νεαρα ατομα με δυναμη και να το εχουν αποδεχθει τοσο ομαλα! Εγω ειμαι στη φαση οπου ορισμενες φορες το αποδεχομαι κ αλλες αρνουμαι..νομίζω πως το 2ο "ποναει"πιο πολυ!
 #128672  από Petran
 Τετ Σεπ 06, 2017 10:32 pm
Καλησπέρα κι από μένα. Δεν πάσχω εγώ, αλλά πολύ κοντινό κι αγαπημένο μου άτομο και αν δεν μπορώ ούτε εγώ να το δεχθώ, μόνο φαντάζομαι πως μπορεί να είναι για όλους/ες εσάς. Προσπαθώ κι εγώ όσο μπορώ, να ανεβάζω το ηθικό της φίλης μου, να μην την παίρνει από κάτω γιατί αυτό που λέτε, η καλή ψυχολογία είναι πολύ-πολύ σημαντικό. Να τολμήσω να ρωτήσω, τι μπορώ να κάνω εγώ για να βοηθάω ψυχολογικά; :/
 #128673  από Χριστινα23
 Τετ Σεπ 06, 2017 11:31 pm
Petran έγραψε:Καλησπέρα κι από μένα. Δεν πάσχω εγώ, αλλά πολύ κοντινό κι αγαπημένο μου άτομο και αν δεν μπορώ ούτε εγώ να το δεχθώ, μόνο φαντάζομαι πως μπορεί να είναι για όλους/ες εσάς. Προσπαθώ κι εγώ όσο μπορώ, να ανεβάζω το ηθικό της φίλης μου, να μην την παίρνει από κάτω γιατί αυτό που λέτε, η καλή ψυχολογία είναι πολύ-πολύ σημαντικό. Να τολμήσω να ρωτήσω, τι μπορώ να κάνω εγώ για να βοηθάω ψυχολογικά; :/
Γεια σου petran.. !
Ειναι πολυ δυσκολο για καποιον να το αποδεχθει καθώς και να βρει το θάρρος να το μοιραστει με δικα του ατομα! Προσωπικά το εχω πει σε κοντινους φιλους μου αλλα οχι σε πολλους διοτι υπαρχει αγνοια γυρω απο το θεμα..πολλοι δεν νομιζουν οτι εαν πασχεις απο σκπ θα μεινεις αναπηρος!Για μένα .. να συμπεριφερεσαι οπως και πριν στην φιλη σου..μαθε ομως να την ακους και να την καταλαβαινεις!Μπορει καποιες φορες να μην εχει διαθεση ψυχολογικη η σωματικη ..μην τν κρινεις απλά προσπαθησε να την καταλάβεις κ γ μενα πολυ σημαντικο ειναι ν μην την βλέπεις ως αρρωστη η ως μειονοτητα αλλα ως την φιλη σου που την αγαπας κ την στηριζεις οπως κ αν ειναι κ οτι κ αν τς συμβαινει.. θελω να πω μην νιωθεις λύπη γ αυτην (διοτι το εκλαμβανει..) αλλα κατανοηση!