• Κουτί της Πανδώρας

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #50864  από ΡΙΤΣΑ
 Κυρ Απρ 10, 2011 11:51 pm
Το είδα..πολλή διαφθορά..ωστόσο αναφέρθηκε ότι δεν είναι όλοι οι γιατροί έτσι..και φυσικά δεν αφορούσε αποκλειστικά νευρολόγους η εκπομπή..Και όσον αφορά τον χειρουργικό κλάδο..εκεί παίζονται ακόμη μεγαλύτερα παιχνίδια..
Αλλά εμάς ..τι μας νοιάζει? Αφού εδώ και καιρό αποφασίσαμε να γίνουμε καλά από μόνοι μας, δεν τους έχουμε ανάγκη, σωστά?
( Εντάξει, ειρωνικά το λέω αλλα τελευταία όλος αυτός ο αρνητισμός στο φόρουμ μου την έχει δώσει..Μόνο απισιοδοξία προκαλεί..)
 #50879  από ΡΙΤΣΑ
 Δευ Απρ 11, 2011 10:54 am
Θέλουν πολύ φιλτράρισμα τα όσα διαβαζουμε στο ιντερνετ..Πριν σπουδάσω ιατρική θεωρούσα πολυ πιο απλά τα πράγματα με τις παθήσεις και τις θεραπείες τους..Φάρμακα υπάρχουν για ένα σκασμό παθήσεις, όσα τωρα είναι δοκιμασμένα απο τη χρόνια εμπειρια- κλινική πράξη, καποτε ήταν σε εμβρυικά σταδια..στο κατω κατω σε ανθρώπους πρέπει να δοκιμάζονται, γι ανθρώπους προορίζονται. Και δεν ειναι δευτερης διαλογης οι άνθρωποι που συμμετεχουν σε αυτες τις μελετες..προκειμένου ''εμείς'' να παραλάβουμε δοκιμασμένο το φάρμακο..Απλά δεν έχουν άλλη θεραπευτική επιλογή οπότε μπαίνουν στο ''χορό'' όπως κάποτε μπήκαν και αυτοί που δοκίμαζαν πχ τα πρώτα σκευάσματα για το σακχαρώδη διαβήτη.
Φυσικά και έχουν παρενέργειες, γι'αυτο και περνούν από διάφορες φάσεις κλινικών μελετών..Φυσικά και οι φαρμακευτικές κερδίζουν από την πώληση φαρμάκων..όπως όμως εταιρίες κερδίζουν και απο την πώληση υλικών για χειρουργεία, stents, σκιαγραφικών για απεικονιστικές εξετάσεις..Ας μην ξεχνάμε και τους καλοπληρωμένους χειρουργούς -αγγειοχειρουργούς- επεμβατικούς ακτινολογους..Παντού θα βρεις οικονομικά οφέλη αν ψάξεις..
Κανένας νευρολόγος δε θα σου πει την αιτία γιατι απλά δεν είναι γνωστή..όπως συμβαίνει και με τα περισσότερα χρόνια νοσήματα..Απλά γνωρίζουμε καποιους παράγοντες κινδύνου και κάποιους μηχανισμούς στους οποίους προσπαθούμε να παρέμβουμε φαρμακευτικά, ή γιατί όχι και χειρουργικά..
Μακάρι η επιστήμη να προχωρήσει ώστε να μην ξαναχρειαστούμε φάρμακα..μέχρι τότε προτιμώ να λάβω αγωγή που έχει περάσει από όλα τα στάδια των απαιτούμενων κλινικών μελετών, από το να παθαίνω υποτροπές..
 #50880  από Π.Μ79
 Δευ Απρ 11, 2011 11:02 am
Αγαπητή Ρίτσα

Δε διαφωνώ ως προς το τι συμβαίνει με τις φαρμακευτικές και τις έρευνες κλπ κλπ.

Όταν όμως ο νευρολόγος, παρουσιάζει την ιντερφερόνη σαν την πανάκεια, σαν το θαυματουργό φάρμακο που θα σταματήσει την εξέλιξη της νόσου, όταν καταρρίπτει αβλεπί τα πάντα πέραν της ιντερφερόνης και όταν τέλος, η πρώτη ερώτηση πριν παραλάβουμε την ιντερφερόνη από την εταιρεία είναι: ''Ποιος είναι ο νευρολόγος σας?'', τότε να με συγχωρείς.

Δεν είμαι διατεθειμένος να μπω στο χορό απλά και μόνο για να αλλάζει ο νευρολόγος τις ζάντες του στην πόρσε που οδηγεί.
Δεν είμαι διατεθειμένος να ξαναδώ το χαμόγελό του όταν μου υπογράφει τη συνταγή.
Δεν είμαι διατεθειμένος να αφήσω την υγεία μου στα χέρια κάποιου που ούτε ο ίδιος ξέρει την ασθένεια και τα φάρμακα.

Υπάρχουν ελάχιστοι, απειροελάχιστοι γιατροί, οι οποίοι θυμούνται ότι δώσαν ένα όρκο.
Οι υπόλοιποι τον έχουν πατήσει, φτύσει ίσως και κατουρήσει.
Αυτοί οι υπόλοιποι, γιατί είναι πάντα περισσότεροι?

Με το ''αν'' και το ''ίσως'', δεν ασκείς ιατρική αλλά βουντού!
 #50881  από ΡΙΤΣΑ
 Δευ Απρ 11, 2011 11:11 am
Δε θεωρώ την ιντερφερόνη πανάκεια..ίσα ίσα δεν τη χωνεύω καθόλου..την έχω σταματήσει εδώ και 5 χρόνια..Αλλά τόσα καινούρια φάρμακα βγαίνουν, δεν είναι ιντερφερόνες όλα αυτά..
Το κακό με τον κλαδο της υγείας είναι ότι και ελάχιστοι να είναι οι στραβοί, βγαίνει κακό όνομα για όλους..Γιατι όντως είναι πεδίο με μεγάλη διαφθορά, ισως όχι μεγαλύτερη απο αλλα πεδία, αλλα εδώ η διαφθορά έχει σοβαρότερο αντίκτυπο..
Αν δεν σε ικανοποιεί ένας γιατρός ψάξου για καλύτερο..
βλέπω ότι με τη ΧΕΝΦΑ έχουν όλοι ξεσηκωθεί, μακάρι να μας βγει σε καλό..Θεωρώ ότι έχει δρόμο ακόμη να διανύσει η σχετική έρευνα όμως..
 #50888  από soulla
 Δευ Απρ 11, 2011 12:28 pm
ΑΝ ΗΜΑΣΤΑΝ ΣΤΟ FACEBOOK ΘΑ ΕΒΑΖΑ ΑΠΕΙΡΑ LIKE ΣΤΟΝ ΠΑΡΗ :bow-yellow: ...ΤΩΡΑ ΠΑΩ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΩ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΝΤΙΚΑΚΙ :greetings-waveyellow:
 #50889  από ΡΙΤΣΑ
 Δευ Απρ 11, 2011 12:43 pm
Το tyssabri το πηρα για 3 χρόνια, για δυο εχει ενδειξη βεβαια, μετα φαίνεται οτι αυξάνεται ο κίνδυνος για pml. Για τρία χρόνια που το πήρα δεν είχα καμμία υποτροπή, ίσα ίσα ειδα και βελτίωση. Εμένα μου ταιριαξε..Αποφάσισα σε συνεννοηση με γιατρό μου να το σταματησω, γνωρίζοντας οτι αν το ξαναχρειαστω μπορώ να το ξαναξεκινήσω. Οι μελετες για το tysabri συνεχίζονται, στατιστικα δείχνουν παντως οτι μετα τα τρια χρόνια μειωνεται ο κινδυνος για Pml. Επειδή με άγχωνε όμως η φάση το έκοψα.. Το tyssabri δεν απομακρύνεται απευθείας μετά τη διακοπή του..αλλά σταδιακά ( εκτός κι αν κάνει κάποιος πλασμαφαίρεση - σε τέτοιο ενδεχόμενο είναι πιθανο να συμβεί IRIS) Για 8 μήνες ήμουν χωρίς φάρμακο, εκτος απο μια ήπια διπλωπία σε καποια φαση, δεν παρουσίασα καμμια άλλη υποτροπή..( τι να πω , είχα τόσο τρέξιμο στη δουλειά που ανέβασα μαλλον απο το στρες τα επίπεδα της ενδογενούς κορτιζόλης και με φυλαξε, δεν ξερω..)τώρα είμαι σε αγωγή που αναμένεται να εγκριθει και είμαι ικανοποιημένη..κι ο αγώνας συνεχίζεται..
Πάντως αν πρέπει καποιος να διαμαρτυρηθεί για φαρμακευτικές παρενεργειες, σίγουρα στους πρώτους θα ήμουν! To copaxone στα 21 παραλιγο να με σκοτώσει! ( αναφυλακτικό σοκ!) Και παλευω απο τα 15 μου, γι αυτο και μετα απο τοσα χρόνια δεν ενθουσιάζομαι εύκολα ούτε και αποκαρδιώνομαι με την καθε θεραπεία που εμφανίζεται..Απλά πήρα απόφαση να προσπαθώ να ζω οχι για τη μέρα που θα γίνω..καλα, ( μεχρι τότε ίσως να έχω και πίεση, ζάχαρο, οστεοπόρωση..) αλλά την ΚΑΘΕ μέρα ,Κι άμα βρεθεί και οριστική θεραπεία- παρακολουθώ εξάλλου τα updates-ακομα καλύτερα!!!
 #50890  από soulla
 Δευ Απρ 11, 2011 12:56 pm
soulla έγραψε:ΑΝ ΗΜΑΣΤΑΝ ΣΤΟ FACEBOOK ΘΑ ΕΒΑΖΑ ΑΠΕΙΡΑ LIKE ΣΤΟΝ ΠΑΡΗ :bow-yellow: ...ΤΩΡΑ ΠΑΩ ΝΑ ΔΙΑΒΑΣΩ ΚΑΙ ΤΟ ΠΟΝΤΙΚΑΚΙ :greetings-waveyellow:
ΕΙΣΑΙ ΠΟΝΤΙΚΑΤΣΑ ΤΕΛΙΚΑ :romance-kisscheek: ΠΑΡΕ ΧΙΛΙΑ LIKE ΑΛΛΑ ΜΗΝ ΣΚΕΦΤΕΣΑΙ ΤΟ ΜΕΤΑ....ΑΦΟΥ ΤΟ ΠΑΙΡΝΕΙς ΗΔΗ ΟΙ ΠΟΛΛΕς ΣΚΕΨΕΙς ΜΟΝΟ ΘΑ ΣΕ ΜΠΕΡΔΕΨΟΥΝ :romance-kisscheek: ΑΣΕ ΤΟΝ ΧΡΟΝΟ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙ ΚΑΙ Η ΕΠΙΣΤΗΜΗ ΙΣΩς ΚΑΤΕΒΑΣΕΙ ΤΑ ΧΕΡΙΑ ΚΑΙ ΒΡΕΙ ΛΥΣΕΙς