Το tyssabri το πηρα για 3 χρόνια, για δυο εχει ενδειξη βεβαια, μετα φαίνεται οτι αυξάνεται ο κίνδυνος για pml. Για τρία χρόνια που το πήρα δεν είχα καμμία υποτροπή, ίσα ίσα ειδα και βελτίωση. Εμένα μου ταιριαξε..Αποφάσισα σε συνεννοηση με γιατρό μου να το σταματησω, γνωρίζοντας οτι αν το ξαναχρειαστω μπορώ να το ξαναξεκινήσω. Οι μελετες για το tysabri συνεχίζονται, στατιστικα δείχνουν παντως οτι μετα τα τρια χρόνια μειωνεται ο κινδυνος για Pml. Επειδή με άγχωνε όμως η φάση το έκοψα.. Το tyssabri δεν απομακρύνεται απευθείας μετά τη διακοπή του..αλλά σταδιακά ( εκτός κι αν κάνει κάποιος πλασμαφαίρεση - σε τέτοιο ενδεχόμενο είναι πιθανο να συμβεί IRIS) Για 8 μήνες ήμουν χωρίς φάρμακο, εκτος απο μια ήπια διπλωπία σε καποια φαση, δεν παρουσίασα καμμια άλλη υποτροπή..( τι να πω , είχα τόσο τρέξιμο στη δουλειά που ανέβασα μαλλον απο το στρες τα επίπεδα της ενδογενούς κορτιζόλης και με φυλαξε, δεν ξερω..)τώρα είμαι σε αγωγή που αναμένεται να εγκριθει και είμαι ικανοποιημένη..κι ο αγώνας συνεχίζεται..
Πάντως αν πρέπει καποιος να διαμαρτυρηθεί για φαρμακευτικές παρενεργειες, σίγουρα στους πρώτους θα ήμουν! To copaxone στα 21 παραλιγο να με σκοτώσει! ( αναφυλακτικό σοκ!) Και παλευω απο τα 15 μου, γι αυτο και μετα απο τοσα χρόνια δεν ενθουσιάζομαι εύκολα ούτε και αποκαρδιώνομαι με την καθε θεραπεία που εμφανίζεται..Απλά πήρα απόφαση να προσπαθώ να ζω οχι για τη μέρα που θα γίνω..καλα, ( μεχρι τότε ίσως να έχω και πίεση, ζάχαρο, οστεοπόρωση..) αλλά την ΚΑΘΕ μέρα ,Κι άμα βρεθεί και οριστική θεραπεία- παρακολουθώ εξάλλου τα updates-ακομα καλύτερα!!!