• Καλησπέρα!!!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #16254  από κωστας
 Σάβ Ιαν 30, 2010 1:27 pm
γεια σας και παλι!χωρις να θελω να φοβησω κανενα απλα υπαρχουν περισσοτερες πιθανοτητες ο συγγενης πρωτου βαθμου να εχει αυτοανοσο νοσημα επισης εχω εναν συναδελφο που εχει σκπ και αυτος και ο πατερας του και μια περιπτωση πατερας παρ.αρθριτιδα και τα παδια ηλικιας τωρα 40 και 45 ο ενας με σκπ και η αδερφη με parkison!εχω και γω ενα παιδι 19 μηνων τωρα αλλα δεν ανησυχω ξερω οτι αυτη η παθηση εχει ημερομηνια ληξης αλλα και με σωστη διατροφη υψηλη σε βιταμινη d δεν νομιζω να υπαρξει προβλημα!τα πρωτα 2 χρονια ειχα υποτροπες αλλα στην συνεχεια χειροτερευα αργα-αργα!τωρα κανω copaxone με 1gr κορτιζονη ενδοφλεβιος στο σπιτι μου καθε μηνα σε συνδυασμο με καποια μυοχαλαρωτικα!ηθελα απο μονος μου να ρισκαρω και να δοκιμασω θεραπειες ευτυχως δεν το πληρωσα πολυ ακριβα,δεν μπορουσα να συνηθησω την ιντερφερονη μου ειχε κανει την ζωη μαρτυριο συνεχεια με ponstan,depon και panadol ημουν!τωρα εχω ηρεμησει με το copaxone!τωρα οσο αφορα την γερμανια οι ανθρωποι ειναι πολυ μπροστα και ειδικα στις νευρολογικες παθησεις,εκανα δυο εγχυσεις στην σπονδυλικη στηλη με βλαστοκυτταρα σε συνδυασμο με καποια αλλα φαρμακα τα οποια δεν γνωριζω αλλα μου εδιναν απιστευτη ενεργεια να φανταστειτε ανεβαινα σκαλες με 50 κιλα βαρος ενω οταν ξεκινησα την θεραπεια κουτσαινα!για να μην τα πολυλογω εδωσα 35000 ευρω για ενα χρονο μετα ομως θελαν αλλα τοσα και σταματησα!αυτα!σκεφτομαι απλα οτι αν εισαι πλουσιος με αυτη την παθηση γινεαι καλα χωρις αμφιβολια!τωρα περπαταω αλλα θελω καπου να ακουμπαω και οδηγαω αυτοματο χωρις συμπλεκτη!να'στε καλα παιδια χαιρομαι πο μου δοθηκε η ευκαιρια να μοιραστω τον 'αγωνα' μου με αυτην την παθηση!να'στε καλα!
 #16265  από catherina
 Σάβ Ιαν 30, 2010 7:44 pm
νομιζω οτι μπορουμε να σε καταλαβουμε απολυτα, εχουμε αλλοστε πανω-κατω της ιδιες ανησυχιες, να σας κανω μια ερωτηση, χθες που μας ειπαν για την κορη μου πιεστικα πολυ, μετα απο το ενα ματι αρχησα να βλεπω θολα και εχω εντονα μουδιασματα στα ποδια ωρες-ωρες δυσκολευωμαι να περπατησω, να ανησυχησω και να παω νοσοκομειο η να περιμενω μεχρι αυριο?
 #16267  από kate2002
 Σάβ Ιαν 30, 2010 9:28 pm
παρε τηλ.το γιατρο σου...!
 #16290  από κωστας
 Κυρ Ιαν 31, 2010 12:18 pm
θα συμφωνησω με την kate!παρε τηλ. τον γιατρο σου!ισως να ειναι σημαδια για ενδεχομενη υποτροπη και οσο ποιο γρηγορα αντιμετωπιζεται με κορτιζονη λογικα τοσο περισσοτερες πιθανοτητες εχεις να επανελθεις γρηγορα!
 #16292  από soulla
 Κυρ Ιαν 31, 2010 12:35 pm
συμφωνώ απόλυτα αύριο στον γιατρό λίγη κορτιζόνη μαλλον θα σου χρειαστεί και ΥΠΟΜΟΝΗ
 #16335  από efi
 Δευ Φεβ 01, 2010 5:01 pm
Αγγελική έγραψε:Γεια σας παιδιά,
είμαι η Αγγελική, πάσχω από ΣΚΠ και είμαι καλά!
Θα ήθελα τη βοήθεια σας σχετικά με την χρήση ιντερφερόνης.
Παίρνω ρεμπιφ τα τελευταία 3 χρόνια. Είμαι από τις περιπτώσεις που στην αρχή είχα πολλές παρενέργειες από το φάρμακο (πυρετοί, κατάθλιψη κτλ.). Για 2 περίπου χρόνια οι παρενέργειες σταμάτησαν, όμως τους τελευταίους μήνες επανήλθαν με αποτέλεσμα να μην τις αντέχω σωματικά και ψυχολογικά -κυρίως- κι ετσι πήρα την απόφαση να την κόψω. Ο γιατρός δεν συμφωνεί με αυτήν την απόφασή μου όμως δεδομένου ότι νιώθω καλά, δεν μετανιώνω. Τουλάχιστον μέχρι να κάνω ξανά όλες τις εξετάσεις, μαζί με την ειδική εξέταση του μυελού των οστών δεν θέλω ούτε να τις δω ξανά...
Υπάρχει κάποιος από εσας που έκανε διακοπή ιντερφερόνης και είχε υποτροπή;
geia sou.......egw edw kai 2.5 xronia sxedon pernw interferoni apo tote pou anakalypsa th proika pou tha exw se olh m th zwh.....mh th kospeis me tpt....twra basika eoeidh mperdeyomai edw sto foroum,tespa,isws arghsa n s apanthsw kiolas....oso afora ta psixoswmatika pou exeis einai fysiologiko epeidh exeis skp....k oxi epeidh perneis interferoni....uposunideita einai asxhmo na niwtheis oti xaneis thn ygeia sou...pou ousiastika den einai etsi....de thelei anxos....skepsou oti uparxoun k xeirotera...oti uparxoun antrwpoi pou pernoun insoulini 3 fores th mera kai emeis paraponiomaste pou kanoume 3 eneseis th bdomada.....oso de kyriarxei sto myalo s h pathish sou toso de se enoxlei kai ayth......
 #16336  από efi
 Δευ Φεβ 01, 2010 5:04 pm
Giota έγραψε:καλησπερα κοριτσι. να εισαι παντα καλα. εγω τρια χρονια με μπεταφερον δεν εχω προβλημα εκτοσ απο καποιεσ μερες που πεφτω ψυχολογικα κ δεν ξερω αν ωφειλετε οντωσ σε αυτο. γνωμη μου ειναι να μην την κοψεις.γνωμη μου
kai an eixes glukia mou petra sta nefra pali psixologika tha epeftes kai tha nomizes oti einai apo auto......oxi anxos k ola tha pane kala........eimai h efi xarhka..kainouria edw k de bgazw k poly akrh...filia
 #16529  από Εύη Ξ
 Τετ Φεβ 03, 2010 12:58 pm
Μην κόψεις τα φάρμακα αυτά σε κρατάνε μακριά απο υποτροπές και ας έχεις παρενέργειες.
Ο πυρετός αντιμετωπίζεται με παυσίπονο και η αδιαθεσία είναι κάτι που περνάει.όλοι τα έχουμε αντιμετωπίση.