• ΦΑΜΠΥΡΑ

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #90341  από Π.Μ79
 Δευ Μάιος 20, 2013 8:59 pm
Φίλε fillcinefil, έχουμε αναφέρει άπειρες φορές ονόματα γιατρών εδώ μέσα. Με σεβασμό στον admin, προσπαθούμε να μη βρίζουμε και να μην δίνουμε νομικό πάτημα σε κάποιον απ'αυτούς να μας κυνηγάνε στα δικαστήρια.

Όμως, υπάρχουν και τα γεγονότα και βέβαια και οι αποδείξεις για κάποιους.

Επειδή λοιπόν αναφέρεσαι στον Καρούση, ναι έκανε ένα 'ερευνητικό πρωτόκολλο' με τα βλαστοκύτταρα. Συνεργαζόταν για κάποια χρόνια με την Καραγεωργίου του Γεννηματάς.

Αποτέλεσμα?

3 άτομα που ξέρω, μετά από την 'αγωγή' με τα βλαστοκύτταρα, καθίσαν σε αμαξίδιο, ενώ πριν περπατούσαν (με αστάθεια μεν), αλλά περπατούσαν.
Όπως είπαν τα 3 αυτά άτομα, τουλάχιστον άλλα 2 άτομα είχαν την ίδια κατάληξη, κάποια επιδεινώθηκαν, κάποια παρέμειναν στην ίδια κατάσταση με πριν.
Ξέρεις τι ΔΕΝ έγινε? Κανένας δε βελτιώθηκε. Τυχαίο? ;)

Αν τώρα αυτοί οι 2 θέλουν να μας κυνηγήσουν για δυσφήμιση, ας το κάνουν, γιατί αποδείξεις υπάρχουν.

Βέβαια αυτά δε τα λένε στους ασθενείς τους, όπως δε λένε γενικώς οι νευρολόγοι για τους θανάτους από το Tysabri, το Gilenya κλπ. Το γιατί, ο καθένας ας το δικαιολογήσει όπως θέλει.

Δεν υπάρχει υπερπληροφόρηση κατ'εμέ.
Αυτό που υπάρχει, είναι πληροφορίες για όλα τα γούστα και για όλα τα κεφάλια.
Όποιος θέλει να μελετάει, οφείλει στον εαυτό του, να έχει καθαρό κεφάλι και να κινηθεί όπως νομίζει καλύτερα.

Έρευνες μιλάνε για 'ίσως' μείωση υποτροπών κατά 35%.
Έρευνες μιλάνε ότι η ιντερφερόνη δεν προσφέρει τίποτα στην αναπηρία.
Έρευνες μιλάνε για το Tysabri ότι 'ίσως' μειώνει κατά πολύ τις υποτροπές, ότι σε κάποιους ασθενείς παρατηρήθηκε κινητική βελτίωση κλπ. Για θανάτους ούτε λόγος βέβαια ή για PML.
Έρευνες λένε ότι η σκπ 'πιθανολογείται' ότι είναι αυτοάνοση. Απόδειξη 100% δεν υπάρχει.
Έρευνες λένε ότι η διόρθωση του ccsvi, έχει προσφέρει από μικρές έως τεράστιες βελτιώσεις στους ασθενείς, με την κόπωση, τους πονοκεφάλους, τις ζαλάδες, το θολό μυαλό κλπ, να καταγράφουν τεράστιες βελτιώσεις.
Έρευνες λένε, λένε λένε....

Το ίντερνετ προσφέρει πληροφορίες για όλα.
Το να συγκρίνουμε ο ένας τα συμπτώματα του άλλου, τα φάρμακα, τις αγωγές, τα κινητικά προβλήματα, τα ψυχολογικά κλπ, δε μας βγάζει κάπου. Ίσως κιόλας να δημιουργούνται αχρείαστες παρεξηγήσεις, να προσθέτει άγχος στην ήδη υπάρχουσα κακή εικόνα και άλλα πολλά.

Κανένας δεν είναι βλάκας που εμπιστεύεται το γιατρό του.
Κανένας δεν είναι βλάκας που χειροτερεύει και παλεύει να πιαστεί από κάπου.
Κανένας δεν είναι βλάκας που διαολόστειλε τους νευρολόγους και πορεύτηκε αλλιώς.

Τουλάχιστον μέχρι τώρα παίδες, έχουμε επιλογή και δικαίωμα εφαρμογής της.

Καλές επιλογές λοιπόν στον καθένα μας και μακάρι να φέρνουμε πάντα εξάρες!
 #90435  από Vassiliki
 Τετ Μάιος 22, 2013 1:46 pm
Όταν πρωτοδιάβασα για το Φαμπίρα ήμουν πολύ πολύ αισιόδοξη. Όταν άρχισα να "μελετάω" παραπάνω άρχισα να γίνομαι επιφυλακτική.

Το συζήτησα με τον νευρολόγο μου, ο οποίος και μου το έδωσε αμέσως τον Δεκέμβριο 2012. Την συνταγή την άφησα στο συρτάρι για κάποιους μήνες... Μέχρι που, η βάδιση μου έγινε πολύ πολύ δύσκολη.

Σε στιγμή απόγνωσης, τον Απρίλιο, το παρήγγειλα στο φαρμακείο. Ξεκίνησα στις 23 Απριλίου και ... είδα διαφορά !!!

Δεν ισχυρίζομαι ότι έκανε θαύματα (ίσως και να αύξησε την αστάθεια μου). Ωστόσο, το μήνυμα βάδισης περνάει καλύτερα και βαδίζω καλύτερα. Σε συνδυασμό, δε, με το Μιορέλ (όταν και τα δύο βρίσκονται στην πικ δόση τους) είμαι καλά.

Δεν ξέρω γιατί, συνεχίζω να έχω συγκρατημένη αισιοδοξία. Ο προβληματισμοί του Κώστα (τους είχε εκφράσει και στο παρελθόν) είναι και δικοί μου.

καλημέρα,

Βασιλική

ΥΓ. Π.Μ79 σ ευχαριστώ πάρα πολύ για τις εμπειρίες που κατέθεσες για την μέθοδο των βλαστοκυττάρων. Τον τελευταίο καιρό, είχα αρχίσει να αναρωτιέμαι εάν θα πρέπει να ασχοληθώ σοβαρά με την "μελέτη" αυτής της δυνατότητας θεραπείας.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Vassiliki την Σάβ Μάιος 25, 2013 11:35 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #90437  από costas1968
 Τετ Μάιος 22, 2013 3:59 pm
Γιάννης έγραψε:Το θέμα είναι ότι προσωπικά δεν είμαι οπαδός (πόσο μάλλον φανατικός) καμμιάς άποψης γιατί πολύ απλά δεν έχω σπουδάσει γιατρός και το μόνο που πρέπει (να ή να μην με) οδηγεί είναι το ένστικτό μου, λόγω του ότι πάσχω από μια ΑΝΙΑΤΗ ασθένεια. Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι από το πολύ πιπίλισμα περί άχρηστων φαρμάκων και γιατρών ίσως κάποιος οδηγηθεί σε άρνηση και απομάκρυνση από την κρατούσα επιστημονική άποψη ενώ δεν θα έπρεπε.
Α, και θέλω κάποιος να μου εξηγήσει, πως ένας εγκέφαλος τίγκα στις ενεργές εστίες ξαφνικά καθαρίζει. Με τη βοήθεια του αγίου Γερασίμου ίσως;

Καλημερα φιλε.Θα σου εξηγησω εγω που δεν εχω παρει ποτε κανενα φαρμακο παρα μονο καποιες λιγες φορες κορτιζονη και εχω σκπ απο το 1993:
Αυτο μπορει να οφειλεται στην θεραπεια με το συγκεκριμενο φαρμακο.
Ομως η ιδια η παθηση δεν εχει την ιδια πορεια σε ολους.Ειναι αυτο που λενε οτι ειναι αποτυμωμα για τον καθενα....
Το Σεπτεμβριο του 1993 οταν δεν υπηρχε στην ελλαδα διαδικτυο ειχα παει στον ευαγγελισμο στην βιβλιοθηκη.Πηρα φωτοτυπιες απο ενα σχετικο εγχειριδιο για την ΣΚΠ γραμμενο την δεκαετια του 60...
Αναμεσα στα αλλα ανεφερε οτι υπηρχαν αναφορες και τοτε για ανθρωπους που σηκωθηκαν απο το καροτσι υστερα απο πολυετη καθιλωση σε αυτο..

Θα σου αναφερω την δικη μου περιπτωση:τον σεπτεμριο του 2011 ειχα εστιες στον νωτιαιο μυελο.Σε νεα μαγνητικη του φεβρουαριου του 2012 οι εστιες ειχαν περιοριστει χωρις να εχω παρει κατι παρα μονο λιγη κορτιζονη...

Θελω απλα να πω οτι αυτη η κολοασθενεια που εχουμε ειναι τοσο περιεργη και μοναδικη για τον καθενα που αν ακουσεις 20 που πασχουν θα ακουσεις 20 διαφορεικες ιστοριες.Σιγουρα καποια πραματα ειναι ιδια (πχ συμπτωματα)

Η γνωμη μου ειναι απλη:εφοσον εμπιστευεσαι τον γιατρο σου ακολουθεις αυτα που σου λεει και
μην το αναλυεις παραπανω....Απλα ενημερωσου ακου τι γινεται αλλα μεχρι εκει...
 #90438  από sofia13
 Τετ Μάιος 22, 2013 4:17 pm
Είχα προχωρήσει λίγο περισσότερο απ΄ότι η Vassiliki , σχετικά με τη μέθοδο των βαλαστοκυττάρων.
(Ο πνιγμένος άλλωστε, απ΄τα μαλλιά του πιάνεται.)
Εμαθα σε ποιά Κλινική θα νοσηλευόμουν και πόσο καιρό θα έμενα εκεί .
Μέχρι και την εθνικότητα των νοσηλευτών έμαθα.........
Πριν αποφασίσω το μακρινό αβέβαιο ταξίδι , ξαναδιάβασα τα πάντα εδώ μέσα για το συγκεκριμένο
θέμα.
Εκανα πίσω.
Μου έμειναν στην ατζέντα τα τηλ. του καθηγητή εκεί ΚΑΙ ΕΝΑ ΜΕΓΑΛΟ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ στον

Π.Μ 79 που με απάλλαξε με την έγκυρη και σοβαρή γνώση του απο καταστάσεις ποικιλοτρόπως
'' δύσκολες'' απ΄ΌΛΕΣ τις παραμέτρους. ( Ψυχολογίας, οικονομικών, ταλαιπωρίας κ.λπ)

Πάντα ενημερωμένος στα της Π.Σ και πάντα να τα μοιράζεται όλα μαζί μας ακούραστα.
Τι να πώ;
Οτι πιστέυω στα δυνατά και φωτεινά-ηλιόλουστα μυαλά θα πώ μόνο .........
κι΄ενα μικρό ασήμαντο ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ Π.Μ 79 .

( Μέχρι και το Zoao στη Βραζιλία σκέφτηκα κάποτε στην απελπισία μου. Καθαρή τρέλα το ξέρω !
Μαριονέτες είμαστε τελικά παιδιά... για Θέατρο ΣΚΙΩΝ.......)
Π.Μ 79 , ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ !
:text-thankyouyellow: :bow-yellow:
 #90442  από Π.Μ79
 Τετ Μάιος 22, 2013 7:10 pm
Σοφία, να'σαι καλά, αλλά δεν έκανα κάτι... Απλά, παραθέτω και την άλλη πλευρά, όλες τις πτυχές των φαρμάκων, των νοοτροπιών, των θεωριών (όχι μόνο όσα ακούγονται ωραία στα αυτιά).

Ποτέ δεν μίλησα εναντίον συνασθενών που παίρνουνε φάρμακα, που εμπιστεύονται το νευρολόγο τους, που δεν κάναν ό,τι έκανα εγώ. Ο σκοπός και η ουσία του φόρουμ, είναι να αλληλοβοηθιόμαστε, όχι να αλληλοσπαραζόμαστε!
Ο καθένας πιστεύω ότι αφού μάθει όλες τις πληροφορίες, τότε βεβαίως παίρνει την απόφαση που θέλει ο ίδιος. Όταν όμως οι περισσότεροι νευρολόγοι παρουσιάζουν μισές πληροφορίες, τεχνηέντως δοσμένες, τότε ο ασθενής, είναι 'ακάλυπτος'!
 #90443  από Κωνσταντίνα
 Τετ Μάιος 22, 2013 7:28 pm
Επειδή πραγματικά το καλό που εισπράττουμε πρέπει να το αναγνωρίζουμε, Σοφία μου το ξέρω ότι θα συμφωνήσεις μαζί μου, εκτός από τον Πάρη, μας ευεργέτησε και η litsa με την εμπειρία της που μετέφερε στο forum.
Αλλά και άλλοι που με πίστη σ' αυτό που ακολουθούν, το μοιράζονται!!!
:greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :greetings-clappingyellow: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow:
 #90447  από sofia13
 Τετ Μάιος 22, 2013 9:59 pm
Μα το δήλωσα δημόσια και μάλιστα αρκετές φορές, Κωνσταντίνα, ότι στη ΛΙΤΣΑ οφείλω την
σημερινότητά μου, τό ότι είμαι όπως είμαι τώρα στη litsa το χρωστάω !!! litsa :text-thankyouyellow: kai το ξέρεις κορίτσι μου........................

Αλλά δεν υπάρχει περίπτωση να μη προσκυνήσω πραγματικά και στον Π.Μ 79.
Με τα δικά του γραφόμενα σαν αρχή, δοκίμασα ότι μπορούσα..................

Και για μένα είναι άτιμο να χρωστάω και να μη πώ ένα μικρούλι ευχαριστώ τουλάχιστον. !

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ πάρα πολύ λοιπόν, τον Π.Μ 79 που με ανάγκασε με τον τρόπο του και το συνεχές
δόσιμό του στο φόρουμ, νά ψάχνω τη '' γωνία στο δεκάρικο ''................
και ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ για πολλοστή φορά τη litsa , που με οδήγησε σε δρόμους που πολύ και πάρα
πολύ μου άρεσαν......και μου πήγαν !


litsa :text-thankyouyellow: :bow-yellow:
Π.Μ 79 :text-thankyouyellow: :bow-yellow:
 #90449  από Κώστας
 Τετ Μάιος 22, 2013 10:28 pm
Π.Μ79 έγραψε: Ο σκοπός και η ουσία του φόρουμ, είναι να αλληλοβοηθιόμαστε, όχι να αλληλοσπαραζόμαστε!
:bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow:
 #90455  από Κωνσταντίνα
 Πέμ Μάιος 23, 2013 10:46 am
sofia13 έγραψε:Μα το δήλωσα δημόσια και μάλιστα αρκετές φορές, Κωνσταντίνα, ότι στη ΛΙΤΣΑ οφείλω την
σημερινότητά μου, τό ότι είμαι όπως είμαι τώρα στη litsa το χρωστάω !!! litsa :text-thankyouyellow: kai το ξέρεις κορίτσι μου........................

Αλλά δεν υπάρχει περίπτωση να μη προσκυνήσω πραγματικά και στον Π.Μ 79.
Με τα δικά του γραφόμενα σαν αρχή, δοκίμασα ότι μπορούσα..................

Και για μένα είναι άτιμο να χρωστάω και να μη πώ ένα μικρούλι ευχαριστώ τουλάχιστον. !

ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ πάρα πολύ λοιπόν, τον Π.Μ 79 που με ανάγκασε με τον τρόπο του και το συνεχές
δόσιμό του στο φόρουμ, νά ψάχνω τη '' γωνία στο δεκάρικο ''................
και ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ για πολλοστή φορά τη litsa , που με οδήγησε σε δρόμους που πολύ και πάρα
πολύ μου άρεσαν......και μου πήγαν !


litsa :text-thankyouyellow: :bow-yellow:
Π.Μ 79 :text-thankyouyellow: :bow-yellow:
Σοφία μου το ξέρω ότι είσαι γυναίκα κιμπάρισσα :bow-yellow: .Με τη δήλωσή μου ένιωθα εγώ για μένα ότι όφειλα να ευχαριστήσω και τη litsa, επειδή είπα στον Πάρη ότι έχει συμβάλλει στη θετική εξέλιξη στη ζωή μου, ... ισάξια όμως με τη Στεlitsa.

Και να συμπληρώσω ότι ο καθένας μας επιλέγει αυτό που του ταιριάζει, τη στιγμή που θα νιώθει ασφαλής και πεπεισμένος ότι οι προηγούμενες επιλογές του δεν τον βοήθησαν.
Σε οποιαδήποτε άλλη περίπτωση πρέπει "να κάθεται στ' αυγά του".
 #90461  από Μιμικαμ
 Πέμ Μάιος 23, 2013 11:54 am
VASSILIKI.....κάπως ετσι λειτουργώ κι εγω ενα χρόνο τώρα που πληροφορήθηκα για το Φαμπιρα.....αρχικά ενθουσιασμός, ο οποίος σιγά σιγά και οσο επεξεργαζόμουν το θέμα, αποκομίζοντας τις διάφορες εμπειρίες μελών.....΄γινόμουν ολο και πιο διστακτική στο να το ξεκινήσω, αν και ο γιατρός μου ,μου το πρότεινε σε κάθε συνάντησή μας.....

Τώρα επειδή βλέπω τα περιθώρια συνεχώς να στενεύουν...αποφάσισα να το ξεκινήσω και να δοκιμάσω την τύχη μου.....

Αν μπορείς γράψε μας λεπτομέρειες, πόσο χρονικό διάστημα το παίρνεις, αν σε εχει βοηθήσει αρκετά....για τις τυχόν παρενέργειες που εχει....θα πρέπει να κάνεις συχνά εργαστηριακό έλεγχο της υγείας σου... :γενικά πως αισθάνεσαι....ελπίζω να μην ζητάω πολλά.....ευχαριστώ :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: :romance-kisscheek: .