• ΦΑΜΠΥΡΑ

  • Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
Αλλές εγκεκριμένες ή μη αγωγές, χρήσιμα φαρμακευτικά & παραφαρμακευτικά σκευάσματα για την αντιμετώπιση της νόσου.
 #89195  από MAGDAKI
 Κυρ Απρ 28, 2013 5:22 pm
ΕΧΩ ΣΚΠ,ΦΟΒΕΡΗ ΑΣΤΑΘΕΙΑ,ΓΕΝΙΚΑ ΔΕ ΠΑΩ ΜΟΝΗ ΜΟΥ ΚΑΘΟΛΟΥ.ΤΟ ΦΑΜΠΥΡΑ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΕΙ ΣΤΗΝ ΙΣΟΡΡΟΠΙΑ ΜΟΥ? ΕΣΤΩ ΚΑΙ ΛΙΓΟ?
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ!
 #89196  από Π.Μ79
 Κυρ Απρ 28, 2013 5:28 pm
Ρίξε μια ματιά σε ό,τι έχουμε πει στο φόρουμ για το Fampyra:

viewforum.php?f=51
 #89301  από kostasp
 Τρί Απρ 30, 2013 10:42 pm
Για τον ιδιο λόγο το πήρα και εγώ για 3 μήνες και οταν δεν είδα αποτέλεσμα και διαβασα κάποιες απόψεις πήρα την απόφαση να το σταματήσω. Βέβαια αυτό δεν σημαίνει κάτι διότι δεν ξέρεις πως θα αντίδραση το χάπι σε εσενα η αν σου κανει παρενέργειες δυστηχώς εσύ θα πάρεις την απόφαση.ΚΑΛΟ ΠΑΣΧΑ.
 #90198  από Κώστας
 Σάβ Μάιος 18, 2013 1:10 pm
Μπαίνω σε "ιατρικά χωράφια" και το γνωρίζω ότι δεν πρέπει, αλλά εννοείται ότι κάποιος γιατρός μπορεί να διορθώσει και να μας διαφωτίσει καλύτερα.
Τα έλυτρα μυελίνης (όπου υπάρχουν), δεν είναι συνεχόμενα. Διακόπτονται ανά διαστήματα αφήνοντας μεταξύ τους μικρά κενά. Το ηλεκτρικό σήμα μέσα από τους νευράξονες μεταδίδεται με ημιτονοειδή μορφή. Αυτό σημαίνει πως «χτυπάει» πάνω στα τοιχώματα του νευράξονα και η μυελίνη το προστατεύει από το να διαρρεύσει προς τα έξω. Στα σημεία που η μυελίνη διακόπτεται υπάρχουν οι αντλίες καλίου και νατρίου οι οποίες με την ανταλλαγή των ιόντων αυτών μέσα στα κύτταρα, τα φορτίζουν και τα αποφορτίζουν. Λειτουργούν δηλαδή σαν ενισχυτές θα λέγαμε των ηλεκτρικών σημάτων στα σημεία εκείνα που εξασθενούν, λόγω της έλλειψης προστασίας που προσφέρει το περίβλημα της μυελίνης που απουσιάζει. Το fampyra λειτουργεί κρατώντας μόνιμα φορτισμένα τα κύτταρα, εφ΄ όσον μπλοκάρει την είσοδο και έξοδο των ιόντων καλίου από αυτά. Τα διατηρεί λοιπόν σε μία ετοιμότητα προκειμένου να μεταδώσουν το ηλεκτρικό σήμα που θα προσπαθήσει να περάσει από μέσα τους.
Αυτό που δεν γνωρίζω και αν ξέρει κάποιος ας απαντήσει είναι, τα κύτταρα που διαθέτουν τις αντλίες νατρίου καλίου, βρίσκονται μόνο στα σημεία που διακόπτονται τα έλυτρα μυελίνης ή σε όλα τα κύτταρα ανεξεραίτως;
Αν βρίσκονται μόνο εκεί, τότε δικαιολογείται γιατί το fampyra σε άλλους λειτουργεί και σε άλλους όχι. Προφανώς διότι όταν το ηλεκτρικό σήμα φτάσει στα σημεία αυτά είναι ήδη τόσο εξασθενημένο λόγω των φθορών των ελύτρων στην προηγούμενη διαδρομή του, ώστε είναι αδύνατη η ενίσχυσή του σε βαθμό που να μπορέσει να συνεχίσει να μεταδίδεται μέχρι τον τελικό του προορισμό.
Αν βρίσκονται σε όλα τα κύταρα, τότε δεν υπάρχει λογική εξήγηση γιατί το fampyra σε άλλους λειτουργεί και σε άλλους όχι.
Μια σκέψη είναι. Μη βαράτε! Προσπαθώ κι΄ εγώ να καταλάβω γιατί όταν πήρα fampyra δεν κατάλαβα τίποτα, ενώ άλλοι λένε ότι τους βοήθησε πολύ.
 #90210  από Π.Μ79
 Σάβ Μάιος 18, 2013 7:46 pm
Στην εικόνα παρακάτω, φαίνεται η αντλία νατρίου - καλίου.
Η αντλία βρίσκεται σε όλο το μήκος του νεύρου Κώστα, όχι μόνο στα σημεία διακοπής της μυελίνης. Είναι λογικό βέβαια ότι η αντλία στα σημεία διακοπής είναι περισσότερο ενεργή.


Εικόνα

Για να μη ξαναλέμε τα ίδια, αντιγράφω αυτά που είχα γράψει για το fampyra:

Το fampyra (ενεργή ουσία 4-αμινοπυριδίνη), μπλοκάρει τα κανάλια καλίου.
Αυξάνει την αγωγιμότητα των απομυελινωμένων αξόνων και ενισχύει τη μετάδοση στους υγιείς νευράξονες. Δηλαδή, αναγκάζει τους άξονες να υπερλειτουργούν.
Χρησιμοποιήθηκε σε κακώσεις νωτιαίου μυελού.
Παρατηρήθηκε μια μικρή θετική επίδραση της ουσίας στην αισθητηριακή και την κινητική λειτουργία.

Το να προκαλείς υπερδιέγερση σε νευράξονες που έχουν ήδη βλάβη, δεν χρειάζεται κάποιος να είναι επιστήμονας να καταλάβει, ότι η πράξη, εμπεριέχει ρίσκο και κίνδυνο.
Όχι μόνο υπάρχει ρίσκο και κίνδυνος για τους προβληματικούς νευράξονες, αλλά και στους υγιείς, καθώς επηρεάζονται και αυτοί με το φάρμακο, με τον κίνδυνο να βλαβούν από την υπερδιέγερση.

Οι νευράξονες, είναι αυτά τα τυπάκια που δεν φαίνονται, που είναι κάτω από τη μυελίνη και τα υπεύθυνα για τη μετάδοση των σημάτων του εγκεφάλου.
Όταν φωνάζουμε ότι δεν παίζει ρόλο ο αριθμός των εστιών της μαγνητικής είναι ακριβώς αυτό.

Συμπτώματα αισθητηριακά (μουδιάσματα, πόνοι κλπ) καθώς και λειτουργικά (χωλότητα, σπαστικότητα, αδυναμία κλπ), είναι μετά από βλάβες στους νευράξονες, οι οποίοι δεν φαίνονται και δεν γίνεται να καταμετρηθεί το ποσοστό της βλάβης τους.
Φαίνεται και κρίνεται η βλάβη μόνο από την κλινική εικόνα.

Αυτούς τους τυπάκους λοιπόν υπερδιεγείρει το fampyra και τους πιέζει ώστε να μεταδόσουν το σήμα θέλουν δε θέλουν.

Το αποτελέσμα είναι κίνηση μεν, ακανόνιστη και παθολογική δε.
Έτσι έγινε και στην έρευνα πριν την έγκριση του φαρμάκου σε πουλιά.
Τα πουλιά πέταγαν ακανόνιστα και άτακτα με τη χορήγηση του φαρμάκου.

Μπορούν άτομα που παίρνουν το φάρμακο, να μας περιγράψουν όσο μπορούν όταν λένε ότι καλυτερεύουν, πώς ακριβώς άλλαξε η βάδισή τους.

Απλά εκφράζω την άποψή μου, ότι υπερδιέγερση σε νευράξονες, είναι σαν να ρίχνω σε μία λάμπα αντί 12 volt, 15 volt.
Θα λειτουργήσει και πάλι η λάμπα, ίσως να φωτίσει και λίγο παραπάνω.
Μέχρι πότε όμως και μέχρι τότε πώς θα λειτουργεί?

Απλά να σου πω ότι αν προσέξεις, ουσιαστικά το είπες και ο ίδιος.
Με το να διατηρείς τα ιόντα καλίου στο κύτταρο, ενώ θα έπρεπε να μπαινοβγαίνουν, διατηρείς το κύτταρο σε μία υπερδιέγερση, πράγμα που απλά δεν είναι φυσιολογικό να γίνεται.

Μία διπλή τυφλή έρευνα για το fampyra.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9814639

To παρακάτω είναι ένα pdf για το fampyra.

http://www.mstrust.org.uk/downloads/fampridine.pdf

Πρόσεξε τι με εκνευρίζει σε όσα διαβάζω 2μισι χρόνια τώρα:

Fampridine may be effective for those whose walking impairment has been caused by reduced nerve transmission. For this reason, not everyone taking fampridine will see improvements in walking. In clinical trials, approximately one third to one half of people taking fampridine found walking speed improved.

Μετάφραση:

Η Φαμπριδίνη ίσως να είναι αποτελεσματική σε άτομα που το κινητικό τους πρόβλημα, προκλήθηκε από μειωμένη νευρολογική μετάδοση.
Γι'αυτό το λόγο, δεν βλέπουν όλοι αποτέλεσμα στη βάδιση με τη Φαμπριδίνη.
Στις κλινικές μελέτες, περίπου το 33%-50% των ασθενών που λάμβαναν τη Φαμπριδίνη, είδαν βελτίωση στην ταχύτητα της βάδισης.

Εξηγούμαι:

Πάλι το τραγικό ''ίσως'', το οποίο άρχισε να μου προκαλεί ανεύρυσμα!!!!
Επίσης, είδαν βελτίωση στην ταχύτητα της βάδισης, όχι στην ποιότητα της βάδισης.

Αυτό λοιπόν φίλε Κώστα, προκαλείται από την υπερδιέγερση των νευραξόνων.
Η ταχύτητα της βάδισης ίσως αυξηθεί, αλλά παθολογικά.

Σε ενδιαφέρει σαν ασθενή να περπατάς ή να περπατάς γρήγορα έστω και παθολογικά?
Επίσης, σε ενδιαφέρει το γεγονός ότι δεν υπάρχουν ενδείξεις μακράς χρήσης του φαρμάκου αυτού και πιθανές παρενέργειες ή παράπλευρες νευρολογικές απώλειες?
 #90232  από kostasp
 Κυρ Μάιος 19, 2013 12:54 am
Ενας σοβαρος λογος για εμενα να διακοψω το φαμπυρα ηταν αυτα που λεει ο Π.Μ79 και εφοσον δεν ειδα να βοηθαει και στην ασταθεια μου πηρα αυτην την αποφαση :eusa-naughty:
 #90233  από Κώστας
 Κυρ Μάιος 19, 2013 12:56 am
Συμφωνώ απόλυτα!!!

ΠΜ έγραψε:
Η Φαμπριδίνη ίσως να είναι αποτελεσματική σε άτομα που το κινητικό τους πρόβλημα, προκλήθηκε από μειωμένη νευρολογική μετάδοση.


Από τι άλλο δηλαδή μπορεί να προκληθεί κινητικό πρόβλημα στη περίπτωσή μας;
 #90274  από ozon
 Κυρ Μάιος 19, 2013 5:17 pm
Κώστας έγραψε:Συμφωνώ απόλυτα!!!

ΠΜ έγραψε:
Η Φαμπριδίνη ίσως να είναι αποτελεσματική σε άτομα που το κινητικό τους πρόβλημα, προκλήθηκε από μειωμένη νευρολογική μετάδοση.


Από τι άλλο δηλαδή μπορεί να προκληθεί κινητικό πρόβλημα στη περίπτωσή μας;
Ίσως από την συνύπαρξη Π.Σ και οροαρνητικής σπονδυλίτιδας.δηλαδή τα κινητικά προβληματα να είναι αποτέλεσμα βλάβης της αγκυλωτικής σπονδυλίτιδας και όχι ώσης της Π.Σ
 #90287  από Κωνσταντίνα
 Κυρ Μάιος 19, 2013 10:45 pm
Π.Μ79 νιώθω ότι έχεις συμβάλλει στην θετική αλλαγή της ζωής μου και σ' ευχαριστώ :text-thankyouyellow:

Διευκρινίζω ότι χάρη σε σένα συνειδητοποίησα αυτό που αδυνατούσα να πιστέψω επί σειρά ετών(16).
Την τραγική ανεπάρκεια των φαρμάκων για τη σκπ :sad-roulette: .
Ευτυχώς μου πέθανες την ελπίδα πριν πεθάνω εγώ :text-thankyouyellow:
 #90288  από Μιμικαμ
 Κυρ Μάιος 19, 2013 11:09 pm
Π.Μ 79, Κώστα, ευχαριστώ για την τόσο αναλυτική και πλήρως τεκμηριωμένη ανάλυσή σας.....όμως.....για αλλη μια φορά προβληματίστηκα έντονα.....

Κατόπιν προτροπής του γιατρού μου και με την δική μου πλέον συναίνεση, αποφάσισα να το δοκιμάσω κι εγώ.....30 του μηνός Μαίου, θα έχω στα χέρια μου αυτά τα μαγικά χάπια....και ενω ήμουν έτοιμη να τα χρησιμοποιήσω.....τώρα πάλι το επεξεργάζομαι έντονα....και δεν σας κρύβω ανησυχώ για την ανεπάρκειά τους...και για τις τυχόν παρενέργειες ή και τις παράπλευρες νευρολογικές παραμέτρους σε περίπτωση διακοπής τους....αχχχχχχ

Αν υπάρχει κάποιο μέλος που κάνει χρήση του Φαμπύρα για μεγάλο χρονικό διάστημα, ας μας ενημερώσει please....