• Χαμηλά Λευκά ...

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #82019  από Π.Μ79
 Τρί Δεκ 04, 2012 8:11 pm
costas έγραψε:Μα.......... εσύ το άνοιξες αυτό το θέμα ! Εγώ άνοιξα ένα θέμα για το Gilenya και τις εντυπώσεις και εσύ μας λες να το σταματήσουμε ................... και να γράψουμε τους Γιατρούς .............. :scared-eek:
Κώστα, δεν είπα ποτέ σε κανέναν να ξεκινήσει ή να σταματήσει τα φάρμακα.
Αν κάτι τέτοιο κατάλαβες, τότε λάθος κατάλαβες.
 #82025  από Hristos!
 Τρί Δεκ 04, 2012 8:55 pm
Επειδη τα ματακια μου δεν ειναι οπως παλια, θα σου απαντησω χωρις παραθεση των σημειων, εκτος αν κατι ειναι αναγκαιο να το quotαρω...


Καταρχας σορυ για το λαθος στο ονομα!!!
Οχι δεν ειμαι γιατρος, ενημερωθηκα δευτερευοντως απο τη γιατρο μου για το Tysabri, για να "σιγουρευτω" για την αποφαση μου. Απο οσα ακουσα δεν υπηρξε κατι που να μην ειχα διαβασει και να με κανει να αλλαξω γνωμη. Και φυσικα και η ιδια συμφωνησε βλεποντας την πορεια της νοσου μου μεχρι εκεινη τη στιγμη και συνυπολογιζοντας το τι μου ειχε χορηγηθει προτινος.

Καθολου οξυμωρο δεν ειναι αυτο που ρωτας. Το "φαρμακο" το λαμβανω οχι για ΘΕΡΑΠΕΙΑ (αφου δεν θεραπευει), αλλα για καταστολη των συμπτωματων των ωσεων μεσω της καταστολης του ανοσοποιητικου. Με απλα λογια τα λεμφοκυτταρα μου δεν θα "επιτιθονται" στην καταστραμμενη μυελινη (οπως δυστυχως και σε οτιδηποτε αλλο εισελθει στον οργανισμο μου).


Σορυ. Με παρεξηγησες. Δεν ειπα κατι για σενα. Προς Θεου. Το "πεφωτισμενοι φωστηρες" πηγαινε στους νευρολογους. Επειδη το ακουσα και απο νευρολογο αυτο που μου εγραψες για την ηλικια, τον ρωτησα να μου δειξει απο που προκυπτει αυτο που λεει. Σε ενημερωνω οτι δεν βρηκε κανενα αποδεικτικο στοιχειο που να αναφερει οτι ο εν λογω ορος πρεπει να χορηγειται μετα την "ταδε" ηλικια. Οποτε σε ρωταω αν ξερεις εσυ καποια τετοια ερευνα που διεφευγε απο το συγκεκριμενο νευρολογο, μιας και καποιοι αλλοι συναδελφοι του διαφωνουσαν μαζι του και συμφωνουσαν με αυτο που σου γραφω. Οτι δηλαδη το κριτηριο ηλικια δεν υφισταται στη χορηγηση. Υπαρχουν καποια αλλα κριτηρια που πρεπει να πληρουνται, αλλα οχι αυτο.

Π.Μ79 έγραψε:Κατά τους νευρολόγους, όταν διαγνωστεί κάποιος με την υποτροπιάζουσα μορφή, τότε περίπου 15 χρόνια μετά, το μεγαλύτερο ποσοστό ασθενών, μεταβαίνει στην προϊούσα μορφή.
Είτε στην υποτροπιάζουσα μορφή είναι κάποιος είτε στην προϊούσα είτε σε οποιαδήποτε άλλη μορφή, όλοι έχουν την ίδια ασθένεια με την ίδια κατάληξη: Σιγά σιγά ή γρήγορα γρήγορα ή σιγά και μετά γρήγορα κλπ, γίνονται χειρότερα.
Το αν η ιντερφερόνη καθυστερεί την ασθένεια, αποδείκτηκε ότι δεν το κάνει.
Εδω θα συμφωνησω απολυτα μαζι σου. Απλα διαβασε τι εγραψες. Δεν αναφερθηκα ΠΟΤΕ σε ιντερφερονες και δεν μιλησα ΠΟΤΕ για "καθυστερηση" της ασθενειας. Μιλησα μονο για "ανακουφιση" απο την αισθηση των συμπτωματων.
Επισης να σημειωσουμε οτι αλλη η δομη της ιντερφερονης, αλλη του μονοκλωνικου αντισωματος, αλλη της γ-σφαιρινης. Αυτο το καταγραφω απλα για την ιστορια, λεγοντας οτι το καθε "φαρμακο" δρα διαφορετικα στα συμπτωματα (οχι στη ΘΕΡΑΠΕΙΑ τους, η οποια μεχρι ωρας δεν υπαρχει).

Παμε τωρα στα σημαντικοτερα του ποστ σου:
Π.Μ79 έγραψε:Στην περίπτωση λοιπόν ενός 20χρονου, δε μπορεί να αποδεικτεί είτε να ξεκαθαριστεί σε ποια μορφή είναι (αν έστω δεκτούμε ότι υπάρχουν μορφές της σκπ).
Όλοι ξέρουμε, ότι μπορεί για 1 χρόνο να σε πάει μαμιώντας η σκπ με 100 υποτροπές και μετά για 2 χρόνια, να είσαι κομπλέ, με ή χωρίς φάρμακα (ξέρω πολλά άτομα και από τις 2 κατηγορίες) και είμαι σίγουρος ότι και συ θα έχεις συναντήσει αρκετούς.
Μπορεί για 5 χρόνια να πετάς (με ή χωρίς φάρμακα) και μετά να σε πάει σύννεφο.
Μπορεί, μπορεί, μπορεί και πάει (κ)λέγοντας... έτσι δεν είναι?

Οπότε, με ποια κριτήρια γίνεται η επιλογή ενός αναπόδεικτου φαρμάκου σε μία αναπόδεικτη νόσο σε ένα 20χρονο είτε 30χρονο είτε είτε είτε?
Απάντηση δεν υπάρχει φιλαράκι και δυστυχώς το ξέρουμε πολύ καλά.

Όσοι είμαστε όρθιοι στα πόδια μας, θεωρούμαστε προς το παρόν τυχεροί και συμφωνώ απόλυτα.
Παρόλα αυτά όμως, έχουμε πολλές ζαριές να ρίξουμε και δυστυχώς κανείς δε μπορεί να ξέρει να μας πει ποιο θα είναι το αποτέλεσμα.

Αποδειξη δεν υπαρχει, οποτε ας θεωρησουμε οτι βγαινει πορισμα κατηγοριοποιησης της ασθενειας, για χαριν της συζητησης. Αν λοιπον καποιος εχει σκληρυνση απο τα 10 του χρονια? Υπαρχουν και τετοιες περιπτωσεις που γνωριζω (ελαχιστες, αλλα υπαρχουν και εδω στο φορουμ εχουν αναφερθει καποιες) Δεν ειναι αρκετο το διαστημα? Με το ιδιο σκεπτικο αρκετο διαστημα δεν θα υπαρξει ποτε, μιας και η νοσος μπορει να σε πηγαινει μαμιωντας για 5 χρονια, μετα να σε ξεχασει για 10 χρονια και να σε θυμηθει παλι με ιδιαιτερη ενταση. Αφου δεν ξερουμε τι την προκαλει κτλ, ολα παιζουν. Οντως ειναι θεμα ζαριων. Για αυτο και λεω σταθμιζει κανεις το αν αντεχει να νιωθει τις ωσεις στο βαθμο που τις ζει ή αν θελει να λαβει κατι για να καταπραϋνει την αντιλαμβανομενη απο τον ιδιο ισχυ τους.
Π.Μ79 έγραψε:Δεν αναφερόμουν σε σένα φίλε. Αναφερόμουν στον Κώστα που απολογήθηκε κιόλας :D
Δε χρειάζεται κανείς να απολογείται επειδή εκφέρει τη γνώμη του σε ένα δημόσιο φόρουμ.
Αυτό εννοούσα και δυστυχώς για πολλοστή φορά, το απρόσωπο του ίντερνετ, δημιουργεί 'παρεξηγήσεις' και 'ασάφειες'.
Και εδω θα συμφωνησω απολυτα μαζι σου. Ειδικα αν δεν γνωριζονται και εκτος φορουμ οι συνδιαλεγομενοι, συμβαινουν συχνα παρερμηνειες των οσων γραφουν.
Π.Μ79 έγραψε:Προσωπικά, θα συνεχίσω να μελετάω όλες τις έρευνες, όλα τα αποτελέσματα, γιατί κατάλαβα ότι τα 130 χρόνια της ύπαρξης της σκπ, απέφεραν μόνο εκατομμύρια ευρώ στις φαρμακευτικές και στους νευρολόγους και σε εμάς εκατομμύρια προβλήματα.
Μακάρι να έρθει η μέρα που θα βρεθεί η αιτία και που θα φτιαχτούν φάρμακα που θα πολεμάνε την ασθένεια.
Μέχρι τότε, υπομονή και επιμονή αδέρφια :)
Εγω ελπιζω να μη διαβασω αλλη ανουσια ερευνα με προτασεις θεραπειων κτλ, μεχρι να βρεθει η αιτια που την προκαλει και η θεραπεια για αυτη την αιτια. Κουραστηκα με τις "σοφιες" των υπολοιπων συσχετιζομενων με τη σκληρυνση. Αφου κερδιζουν που κερδιζουν, ας σταματησουν να μας ζαλιζουν με αμπελοφιλοσοφιες.

:greetings-waveyellow: :greetings-waveyellow:

Κωνσταντίνα έγραψε:Π.Μ.59 πόσο καλό μου κάνει που γράφεις σ΄ετούτο δω το "κιτάπι" :clap:

:text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow: :text-thankyouyellow:
Εκανες ενα ποστ προηγουμενως. Εχω απαντηση να σου δωσω αν θελεις, αλλα μεσω pm. :greetings-waveyellow:

Υ.Γ. Οντως ελπιζω να συνεχισει να γραφει. Εχει πολυ καλη ενημερωση για το αντικειμενο!
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος Hristos! την Τρί Δεκ 04, 2012 9:00 pm, έχει επεξεργασθεί 2 φορές συνολικά.
 #82026  από sofia13
 Τρί Δεκ 04, 2012 8:57 pm
Εχω νά μάθω πολλά ακόμα απο σένα Π.Μ 79. Πολλά που δεν μου τάπαν....
Ευχαριστώ. :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :bow-yellow: :text-thankyouyellow:
 #82033  από billios
 Τρί Δεκ 04, 2012 11:20 pm
Αναρωτιεμαι αν ειμουν εγω νευρολογος τι θα εκανα..

Α] Αφου εχω τελειωσει το αντικειμενο πιθανων θα εχω κανει και μεταπτυχιακο,θα εχω γνωρισει την ιατρικη κοινοτητα με τους καλους,τους μετριους,τους γαματους και φυσικα αυτους που τα περνουν.
Ξερω λοιπον οτι το αντικειμενο μου ειναι στην ουσια μια τρυπα στο νερο μεχρι στιγμης,παρολαυτα ολοι οι δρομοι,ολες οι μελετες και τα αποτελεσματα δυστηχως με κρατουν στον δρομο αυτον ο οποιος δειχνει ενα 30%-35% και προσπαθω να ενημερωθω για οτιδηποτε νεο,να κανω σεμηναρια και να αλλαξω αποψεις με αλλους επιστημονες.

Β] Ξερω οτι ολα ειναι παπατζα και τα γραφω στη κουκουνα μου και απλα τα μαζευω χοντρα απο τους εκαστοστοτε πλασιε των φαρμακακιδων περνοντας μερος στην μεγαλυτερη πλανη της ανθρωποτητας μετα την θρησκεια ξεροντας ομως πως μια μερα αν αποκαλυφθει η πλανη καποιος θα βρεθει να με καθαρισει στο φτερο και πριν προλαβω να πω κιχ.[αλλο το ρισκο για τη ζωη,αλλο οι τυψεις για τον ορκο που εδωσα]

Γ] Δεν δινω φαρμακευτικη αγωγη γιατι εχω πειστει 100% οτι ειναι μπαλοτα και προτεινω εναλλακτικες θεραπειες,παντα ομως θα εχω στο πισω μερος του μυαλου μου τον φοβο αν επραξα σωστα.Θα γινω αραγε πρωτοπορος η' καταζητουμενος?

ΥΓ Αδυνατο να πιστεψω πως η νευρολογια ειναι ενας παγκος στη λα'ι'κη που φωναζει ο παραγωγος ''οτι παρεις 100% αστο κατω κυρα μου αυτο κανει 200%''

ΥΓ2 Πιστευει κανεις σας πως αυτες τις μελετες που εχουν πεσει στα ματια μας, οοολοι αυτοι να μην τις εχουν διαβασει?

ΥΓ3 Τι θα διαλεγε κανεις,να τον βαλουν στο περιθωριο της ιατρικης κοινοτητας οι φαρμακακιδες [μιας και εχουν τετοιες δυναμεις] η' να τον στειλει στον αλλο κοσμο ενας ασθενεις που του κατεστρεψε τη ζωη!

ΥΓ4 Ταδε εφη ο συνηγορος του τριβολου. :twisted:
 #82069  από ditu
 Τετ Δεκ 05, 2012 1:05 pm
Π.Μ79 τι εχεις σπουδασει?
 #82099  από costas
 Τετ Δεκ 05, 2012 6:42 pm
Πάντως ......όσο λιγότερα ξέρουμε για την αρρώστια τόσο το καλύτερο! Οσο μελετάμε , διαβάζουμε κ.λ.π. τι καταφέρνουμε;;;; αγχωνόμαστε και περιμένουμε υπομονετικά το μοιραίο.................... Κανείς δε ξέρει τι θα συμβεί στο μέλλον , το μόνο σίγουρο στην ζωή είναι ο θάνατος!!!!!!!!!!!! :romance-kisscheek: :greetings-waveyellow:
 #82105  από Hristos!
 Τετ Δεκ 05, 2012 8:07 pm
Κωστα προσωπικα διαφωνω. Οσο περισσοτερα γνωριζεις για τη σκληρυνση, τοσο καλυτερα "φυλαγεσαι" απο τον καθε "ειδημονα-επιστημονα" που προσπαθει να σε ξεγελασει και να σου περασει το δικο του, χωρις να εχει επιχειρηματα για να σε πεισει στην ουσια. Επισης τοσο βαθυτερα κατανοεις τι κανει το φαρμακο που παιρνεις, σε τι σου χρησιμευει και σε τι οχι και δεν μπορει να σε ξεγελασει ο οποιοσδηποτε "πλασιε" της οποιαδηποτε φαρμακευτικης.
 #82169  από costas
 Πέμ Δεκ 06, 2012 8:36 pm
Hristos! έγραψε:Κωστα προσωπικα διαφωνω. Οσο περισσοτερα γνωριζεις για τη σκληρυνση, τοσο καλυτερα "φυλαγεσαι" απο τον καθε "ειδημονα-επιστημονα" που προσπαθει να σε ξεγελασει και να σου περασει το δικο του, χωρις να εχει επιχειρηματα για να σε πεισει στην ουσια. Επισης τοσο βαθυτερα κατανοεις τι κανει το φαρμακο που παιρνεις, σε τι σου χρησιμευει και σε τι οχι και δεν μπορει να σε ξεγελασει ο οποιοσδηποτε "πλασιε" της οποιαδηποτε φαρμακευτικης.

Εγώ τώρα χαίρομαι με τον πρώτο μου νευρολόγο που μου έλεγε: μη το ψάχνεται κύριε ..... είστε καλά ; αυτό μετράει!!!
20 χρόνια μετά είμαι καλά παίρνω τα φαρμακάκια μου και είμαι μια χαρά ούτε ψάχνω εαν με βοήθησαν τα φάρμακα ή οχι ή τι με βοήθησε ! Οταν διάβασα ένα ιατρικό βιβλίο της αδελφής μου τρελάθηκα , καμένο χαρτί , τελειωμένος αλλά δεν το ξαναδιάβασα και προσπαθώ να το ξεχάσω!!!!!
 #82201  από petros
 Παρ Δεκ 07, 2012 11:28 am
Οσο περισσοτερο ενημερωνεσαι ειναι καλυτερα σιγουρα. Απο ποιον ομως ? Ψαχτηρι εχουμε κανει ολοι. Οι πιο μυιμενοι στο αντικειμενο μπορουν να καταλαβουν τι κανει το μιτοχονδριο και τι τα β λεμβοκυταρα κλπ κλπ κλπ. Οι περισσοτεροι εχουμε μια γενικη εικονα χαμενοι στην μεταφραση του χαοτικου διαδικτυου. Η αφεντια μου ας πουμε.

Στο μυαλο μου κατα καιρους τα τελευταια 5 χρονια της ζωης μου θεοποιησα το Tysarbi, την μιτοχανδρονη, τα βλαστοκυταρα κοκ. Και ειμαι σιγουρος πως ολοι το καναμε. Δυστυχως οι περισσοτερες πληροφοριες ερχονται απο ανθρωπινο χερι με την σημειωση στο τελος του κειμενου "...αυτη η προσεγγιση δινει ΕΛΠΙΔΕΣ για την καλυτερη αντιμετωπιση τη νοσου,ΑΛΛΑ θα περασουν τουλαχιστον 10 χρονια για την εφαρμογη στους ανθρωπους" ...

Απο που να ενημερωθεις και ποιον να ακουσεις. Αυτο ειναι θεμα του καθενος.Εγω ακουω τους ασθενεις που εχουν δοκιμασει 2-3 πραγματα και προσπαθω να βγαλω πορισμα. 1 ομως πραγμα με ξενερωσε πολυ. Μονο 1.
Αυτοι (ερευνητες, γιατρους κλπ) που διαβαζα τοσα χρονια λεγοντας τι ελπιδες δινει η ταδε προσεγγιση και η δεινα μελετη σε μια ασθενεια που ουδεις γνωριζει τι την προκαλει, ειναι οι ιδιοι που οτιδηποτε νεο, καινουριο και εξω απο την "αρμοδιοτητα" τους το βαφτιζουν κομπογιαννιτικο και επικινδυνο!

Αρνουνται να το περασουν απο δοκιμη προτασσοντας ως επιχειρημα οτι προκαλεσε 1 η 2 θανατους ενω ταυτοχρονα συνταγογραφουν ενα φαρμακο που εχει πρκαλεσει δεκαδες θανατους. Και δεν αναφερομαι δε συγκεκριμενη θεραπεια για να μην μου πει κανενας οτι μιλαω για χενφα και διαφορα. Ακομα και βοτανο να ανακαλυφθει θα το πολεμισουν πριν καν στεγνωσει το μελανι της παρουσιασης του.
Απο αυτους δεν μπορω να ενημερωνομαι γιατι και δικιο 100000% να εχουν το χανουν μην κανοντας το αυτονοητο για την επιστημη τους. ΔΟΚΙΜΗ.
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7