πως το λεμε στα παιδια μας????

[Vasoula]

Εχεις δικιο Αννα απλα πιστευω η ειλικρινια ειναι ο καλυτερος τροπος να πεις κατι εστω κι αν πεις την αληθεια συγκαλυμενα προκειμενου για παιδια.
Αλλωστε δεν θα πρεπει να αισθανονται ανασφαλεια με μια μητερα τοσο δυνατη που αντιμετωπιζει τη σκληρυνση μεταξυ ολων των αλλων, πρεπει...;

[Gia1982]

Καλησπέρα σ όλους!!!Δυστυχώς είναι ένα θέμα που αρχίζει να τρώει κ εμένα, αλλά έχω καιρό μπροστά μου...Απλά πιστεύω, (γνώμη μου πάντα) Όταν νιώθεις ειλικρινείς με τον εαυτό σου κ ο καθένας μας έχει αποδεχτεί αυτό που μας έχει τύχει μπορεί να το πει σ όλους....Αν όχι δεν μπορείς να κάνεις τίποτα κ κρύβεσαι, φοβάσαι...Εγώ πχ αν η μικρή μου κόρη που είναι 4,5 μηνών τώρα ήταν μεγαλύτερη στη φάση που πήγα νοσοκομείο κ θα ξεκινήσω το χάπι δεν θα το έλεγα γιατί ακόμα δεν το έχω αποδεχτεί εγώ, όταν όμως θα ηρεμήσω απ αυτό κ θα το αποδεχτώ στη ζωή μου είμαι σίγουρη οτι κ η κορούλα μου το ίδιο θα κάνει!!!Ακόμα κ τώρα που μπορεί να με δει να κλαίω, να βουρκώνω, να συγκινούμαι γενικά με κοιτάει παράξενα σαν να νιώθει οτι η μαμάς της δεν είναι πολύ καλα...Αυτό που είπε ο maestro οτι τα παιδιά καταλαβαίνουν περισσότερα απ όσα νομίζουμε το πιστεύω ακράδαντα!! Ελπίζω Ιωάννα κ ο καθένας φυσικά εδώ μέσα να βρεί την δύναμη να αντιμετωπίσει την αλήθεια με τον εαυτό του κ μετά όλα τ άλλα θα ΄ρθουν στη σωστή ώρα. Μιλάω εκ του ασφαλούς θα μου πείτε είναι μικρό το παιδί μου κ μέχρι να μεγαλώσει πιστεύω πρώτα απ όλα να το έχω αποδεχτεί εγώ(το ελπίζω δηλ για το καλό κ των τριών μας!!!!)Καλό βράδυ σ όλους!!!

[ΑΝΝΑ59]

Καλημερα !!! Μικρες μανουλες, μην εχετε αγχος !!!! Οταν το παιδι γεννιεται απο μητερα που, ηδη, νοσει , τα πραγματα ειναι πιο ''ευκολα'' !!! Οι ενεσεις, οι νοσηλειες, οι επισκεψεις στον νευρολογο, ειναι μερος της καθημερινοτητας της οικογενειας ! Το παιδι, ζει αυτη την κατασταση, απο την αρχη !!!! Σε μικρη ηλικια, μπορουμε να λεμε, πχ, οτι η μαμα , καποτε, αρρωστησε και κανει ενεσεις για να μην ξαναρρωστησει . Οσο μεγαλωνει το παιδι, απανταμε αναλογα με τις ερωτησεις του και την ηλικια του .Παντα, με ειλικρινεια, χωρις να το τρομαξουμε .Αν, καποιο συμπτωμα της σκπ, ειναι εμφανες, τοτε το μικρο παιδι, θα ξερει οτι ...ετσι ειναι η μαμα ! Πιστευω οτι , ειναι πολυ σημαντικο , να δειχνουμε αισιοδοξες..να μη ..κλαιγομαστε!!!! Και , φυσικα, να ξεκαθαριζουμε οτι ΔΕΝ κινδυνευει η ζωη μας !!!!Προσοχη, επισης, χρειαζεται και οταν συζηταμε για την σκπ με αλλους και ειναι μπροστα το παιδι ! Καλο θα ειναι , να αποφευγουμε κατι τετοιο ! Ειπαμε, η παιδικη φαντασια...οργιαζει !!!!! Ολα αυτα που λεω, ειναι αποτελεσμα της δικης μου πειρας .Ναι !!! Εκανα λαθη, ισως, στο θεμα αυτο ! Ομως, δεν ειχα σπουδασει ''μανα'' και μαλιστα ''μανα με σκπ'' ! Σε αλλα ζητηματα, πχ. σεξ, ειχα χαραξει απο την αρχη την πορεια μου .Απαντουσα στην κορη μου, αναλογα με τις ερωτησεις που εκανε και αναλογα με την ηλικια της . Στο θεμα της σκπ, ειχα πολυ αγχος , οπως εσεις !!!!!!!!!!!!!!!!!Gia 1982 !!!! Εχεις απολυτο δικιο ! Μονο οταν , εμεις , αποδεχτουμε την κατασταση μας και ηρεμησουμε, θα μπορεσουμε να χειριστουμε και το θεμα του παιδιου !!!

[κατερινα 55]

Καλημερα !!! Μικρες μανουλες, μην εχετε αγχος !!!! Οταν το παιδι γεννιεται απο μητερα που, ηδη, νοσει , τα πραγματα ειναι πιο ''ευκολα'' !!! Οι ενεσεις, οι νοσηλειες, οι επισκεψεις στον νευρολογο, ειναι μερος της καθημερινοτητας της οικογενειας ! Το παιδι, ζει αυτη την κατασταση, απο την αρχη !!!! Σε μικρη ηλικια, μπορουμε να λεμε, πχ, οτι η μαμα , καποτε, αρρωστησε και κανει ενεσεις για να μην ξαναρρωστησει . Οσο μεγαλωνει το παιδι, απανταμε αναλογα με τις ερωτησεις του και την ηλικια του .Παντα, με ειλικρινεια, χωρις να το τρομαξουμε .Αν, καποιο συμπτωμα της σκπ, ειναι εμφανες, τοτε το μικρο παιδι, θα ξερει οτι ...ετσι ειναι η μαμα ! Πιστευω οτι , ειναι πολυ σημαντικο , να δειχνουμε αισιοδοξες..να μη ..κλαιγομαστε!!!! Και , φυσικα, να ξεκαθαριζουμε οτι ΔΕΝ κινδυνευει η ζωη μας !!!!Προσοχη, επισης, χρειαζεται και οταν συζηταμε για την σκπ με αλλους και ειναι μπροστα το παιδι ! Καλο θα ειναι , να αποφευγουμε κατι τετοιο ! Ειπαμε, η παιδικη φαντασια...οργιαζει !!!!! Ολα αυτα που λεω, ειναι αποτελεσμα της δικης μου πειρας .Ναι !!! Εκανα λαθη, ισως, στο θεμα αυτο ! Ομως, δεν ειχα σπουδασει ''μανα'' και μαλιστα ''μανα με σκπ'' ! Σε αλλα ζητηματα, πχ. σεξ, ειχα χαραξει απο την αρχη την πορεια μου .Απαντουσα στην κορη μου, αναλογα με τις ερωτησεις που εκανε και αναλογα με την ηλικια της . Στο θεμα της σκπ, ειχα πολυ αγχος , οπως εσεις !!!!!!!!!!!!!!!!!Gia 1982 !!!! Εχεις απολυτο δικιο ! Μονο οταν , εμεις , αποδεχτουμε την κατασταση μας και ηρεμησουμε, θα μπορεσουμε να χειριστουμε και το θεμα του παιδιου !!!

ΑΚΡΙΒΩΣ!!!!!!
Επικολλώ ένα σχετικό δημοσίευμα,ΙΣΩΣ να είναι μία απάντηση!


http://www.msif.org/el/ms_the_disease/d ... amily.html

[ioanna papantoni]

τα διαβασα ολα με μεγαλη προσοχη κ σας ευχαριστω πολυ για τις αναντησεις σας...δεν προκειτε να κρυφτω γιατι πολυ απλα δεν αισθανομαι αρρωστη κ αυτη ηταν μια απο τις βασικες ερωτησεις μου που εκανα οταν μου ειπαν πως εχω ΣΚΠ ελεγα στους γιατρους δεν ειμαι αρρωστη δεν νιωθω αρρωστη τον πρωτο χρονο της παθησης εκανα κανονικα προπονησεις (επαιζα μπασκετ 18 χρονια) λιγο πιο χαλαρα αλλα εκανα ...κ πηγα σε ψυχολογο να μου πει πως να αντιμετωπισω την κατασταση κ οταν με ρωτησε πως νιωθω του ειπα πως δεν προκειτε να ανοιξω εναν λακο να παρω ενα σκαμπο να διαβαζω ενα περιοδικο περιμενωντας ποτε θα με ριξουν μεσα να με θαψουν...μετα απο αυτο μου ειπε δεν με χρειαζεσαι εισαι μια χαρα εισαι δυνατη ...με την αδερφη μου εχουμε ομηρικους καυγαδες ακομα κ τωρα που ειμαι σε αλλο σπιτι χαχαχαχα...οταν ομως προκειτε για το παιδι μου εκει τρεμω δεν θελω να γκρεμιστω στα ματια της να με δει μια μερα να μην μπορω να κανω τα πραγματα που πρεπει να κανω κ να φοβηθει....τωρα χορευουμε παιζουμε τον αλλο μηνα χρονιζει κ τρεμω μηπως μου πει μια μερα μεγαλωνοντας μαμα γιατι δεν χορευουμε πια?γιατι δεν παιζουμε?αυτα φοβαμαι

[ΑΝΝΑ59]

Ιωαννα μου ! Συνεχισε να εισαι αισιοδοξη και δυνατη ! Να απολαμβανεις , καθε δευτερολεπτο με το κοριτσακι σου και να το καμαρωνεις καθως θα μεγαλωνει ! Για μενα , αυτη ειναι η μεγαλυτερη χαρα της μανας !!! Να βλεπει το παιδι της να μεγαλωνει, σαν δεντρακι !!!! Ακομα, λεω ετσι ,την κορη μου !!!! Δεντρακι μου !!!!!!!!! Ολα θα πανε καλα ! Φιλησε μου το μικρουλι σου !!!!!!!!!!!!!

[ΑΝΤΙΓΟΝAKI]

Aπαντώ καθυστερημένα και εξηγούμαι ότι δεν ξέρω τη σωστή απάντηση. Θα σας πώ την δική μου στάση.
Διαγνώσθηκα όταν το παιδί μου ήταν βρέφος. Τί να πώ στο βρέφος? και τί να καταλάβει?
Τέσσερα χρόνια αργότερα μου φαντάζει ανόητο να κάτσω να του πω τί έχω και τί δεν έχω.
Ευτυχώς προς το παρόν δεν περιστρέφεται η ζωή μου γύρω από την πάθηση.
Αργότερα βλέπουμε. Αλλά και πάλι τί να πω στο παιδί μου.

Αυτό που έχω καταφέρει ήδη είναι να σέβεται τον προσωπικό μου χρόνο και χώρο.
Η μαμά πρέπει να κάνει μπάνιο.
Η μαμά είναι κουρασμένη και πρέπει για λίγο να ξαπλώσει.
Η μαμά δεν μπορεί να βγει έξω μέσα στον καύσωνα γιατί ζεστένεται πολύ, θα βγείτε βόλτα το απόγευμα.
Η μαμά θα πάει στον γιατρό για να την κάνει καλά από τα μικρόβια και θα γυρίσει καλύτερα.

Αυτά. Λάθος - σωστά αυτά λέω.

[ΑΝΝΑ59]

Aπαντώ καθυστερημένα και εξηγούμαι ότι δεν ξέρω τη σωστή απάντηση. Θα σας πώ την δική μου στάση.
Διαγνώσθηκα όταν το παιδί μου ήταν βρέφος. Τί να πώ στο βρέφος? και τί να καταλάβει?
Τέσσερα χρόνια αργότερα μου φαντάζει ανόητο να κάτσω να του πω τί έχω και τί δεν έχω.
Ευτυχώς προς το παρόν δεν περιστρέφεται η ζωή μου γύρω από την πάθηση.
Αργότερα βλέπουμε. Αλλά και πάλι τί να πω στο παιδί μου.

Αυτό που έχω καταφέρει ήδη είναι να σέβεται τον προσωπικό μου χρόνο και χώρο.
Η μαμά πρέπει να κάνει μπάνιο.
Η μαμά είναι κουρασμένη και πρέπει για λίγο να ξαπλώσει.
Η μαμά δεν μπορεί να βγει έξω μέσα στον καύσωνα γιατί ζεστένεται πολύ, θα βγείτε βόλτα το απόγευμα.
Η μαμά θα πάει στον γιατρό για να την κάνει καλά από τα μικρόβια και θα γυρίσει καλύτερα.

Αυτά. Λάθος - σωστά αυτά λέω.

Σωστη !!!!! Συνεχισε ετσι, χωρις αγχος ! Θα ερθει η ωρα , η καταλληλη ωρα, και τοτε θα το πεις στο παιδι σου !Αυτη η ωρα, ομως, αργει ακομη !!!!! Προς το παρον, φροντισε τον εαυτο σου και απολαυσε το μεγαλωμα του παιδιου !!!!!! Να το χαιρεσαι !!!!!!!!!!!!!!!!!

[Κωνσταντίνα]

Συγνώμη που απαντώ καθυστερημένα, αλλά τα αντιλαμβάνομαι όταν έχω αρκετό χρόνο για ψάξιμο............
Να καταθέσω και τη δική μου εμπειρία, ίσως σε βοηθήσει Ιωάννα μου.
Διαγνώστηκα όταν τα παιδιά μου ήταν 4 η κόρη μου και 2 ο γιος μου.
Επειδή εγώ η ίδια φοβόμουν πολύ, δεν το έλεγα στα παιδιά μου και κρυβόμουν καλά.Έτσι νόμιζα Είχα διπλωπία και τους διάβαζα παραμύθια με το ένα μάτι κρυφά κλεισμένο .
Η διπλωπία πέρασε και η κόπωση ήταν καθημερινά σύντροφος πιστός.
Στα τηλέφωνα που δεχόμουν όσο ήμουν στο σπίτι, γίνονταν αναφορές στο επίμαχο θέμα πάντα με προσοχή να μη με καταλάβουν.Ο σύντροφός μου ήταν συμμέτοχος στο "έγκλημα", ......τρομάρα μας
Όταν ο γιος μου με ρώτησε αν θα πεθάνω απ' αυτό που έχω , συνειδητοποίησα ότι πρέπει να τους μιλώ κάθε φορά "στα μέτρα τους", αφού τα διαβεβαίωσα ότι απ' αυτό που έχω δεν πεθαίνω.
Προμηθεύτηκα το βιβλιαράκι του συλλόγου και φτιάξαμε με τα παιδιά μου τη χάρτινη κατασκευή του ρολογιού που ένας δείχτης δείχνει ανάλογα το αν η μαμά είναι σήμερα κουρασμένη, πολύ κουρασμένη ή ξεκούραστη.Μας βοήθησε πολύ.
Θα συμφωνήσω με το Αντιγονάκι και όχι μόνο, στο να ενημερώνεις το παιδί για τις ανάγκες σου, με ειλικρίνεια πάνω απ' όλα.
Αυτό που δυναμώνει τα παιδιά, είναι η στάση που θα επιλέξουμε να ζήσουμε με τη σκπ και παραδέχομαι ότι είναι το κίνητρό μου .
Σου εύχομαι να είσαι καλά με σένα και τότε είναι βέβαιο ότι και το/τα παιδί/ά σου θα είναι οκ

[ΑΝΝΑ59]

Συγνώμη που απαντώ καθυστερημένα, αλλά τα αντιλαμβάνομαι όταν έχω αρκετό χρόνο για ψάξιμο............
Να καταθέσω και τη δική μου εμπειρία, ίσως σε βοηθήσει Ιωάννα μου.
Διαγνώστηκα όταν τα παιδιά μου ήταν 4 η κόρη μου και 2 ο γιος μου.
Επειδή εγώ η ίδια φοβόμουν πολύ, δεν το έλεγα στα παιδιά μου και κρυβόμουν καλά.Έτσι νόμιζα Είχα διπλωπία και τους διάβαζα παραμύθια με το ένα μάτι κρυφά κλεισμένο .
Η διπλωπία πέρασε και η κόπωση ήταν καθημερινά σύντροφος πιστός.
Στα τηλέφωνα που δεχόμουν όσο ήμουν στο σπίτι, γίνονταν αναφορές στο επίμαχο θέμα πάντα με προσοχή να μη με καταλάβουν.Ο σύντροφός μου ήταν συμμέτοχος στο "έγκλημα", ......τρομάρα μας
Όταν ο γιος μου με ρώτησε αν θα πεθάνω απ' αυτό που έχω , συνειδητοποίησα ότι πρέπει να τους μιλώ κάθε φορά "στα μέτρα τους", αφού τα διαβεβαίωσα ότι απ' αυτό που έχω δεν πεθαίνω.
Προμηθεύτηκα το βιβλιαράκι του συλλόγου και φτιάξαμε με τα παιδιά μου τη χάρτινη κατασκευή του ρολογιού που ένας δείχτης δείχνει ανάλογα το αν η μαμά είναι σήμερα κουρασμένη, πολύ κουρασμένη ή ξεκούραστη.Μας βοήθησε πολύ.
Θα συμφωνήσω με το Αντιγονάκι και όχι μόνο, στο να ενημερώνεις το παιδί για τις ανάγκες σου, με ειλικρίνεια πάνω απ' όλα.
Αυτό που δυναμώνει τα παιδιά, είναι η στάση που θα επιλέξουμε να ζήσουμε με τη σκπ και παραδέχομαι ότι είναι το κίνητρό μου .
Σου εύχομαι να είσαι καλά με σένα και τότε είναι βέβαιο ότι και το/τα παιδί/ά σου θα είναι οκ