• ΑΠΙΣΤΕΥΤΟ!

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #78816  από anastasis
 Σάβ Οκτ 06, 2012 2:35 am
Ρε παιδια θα τρελλαθω τελειως...Ειμαι ο Αναστασης που εγραψα το θεμα ΑΓΩΝΙΑ λιγο πιο πριν...Θελω λοιπον να σας πω τα εξης...σημερα πηγα σε 2 γιατρους ..Στον κυριο Σφαγγο(πρωην Διευθυντη τμηματος απομυελινωτικων νοσηματων του Αιγηνιτειου) και στον κυριο Γιαννακοδημο στο Κρατικο Αθηνων...Θελετε να ακουσετε τις αποψεις που ακουσα?Σας λεω πρωτα την αρνητικη του Γιαννακοδημου...μου ειπε λοιπον οτι τωρα που βγηκε και η εστια στον αυχενα μπορουμε επισημα να μιλησουμε για την διαγνωση οποτε μου ειπε οτι τελικα εχω αλλα σε πολυ καλη μορφη εξ αιτιας του οτι ειμαι ασυμπτωματικος 8 χρονια τωρα ΟΜΩΣ μου ειπε οτι πλεον δεν το ρισκαρει και εαν βγει αλλη εστια (να θυμισω 3 εγκεφαλο μια αυχενα) η παρουσιασω συμπτωμα θα με βαλει σε προληπτικη θεραπεια που θα την συζητησουμε τοτε.Απο την αλλη ο Σφαγγος αφου με εξετασε κανενα μισαωρο και ειδε και τις εξετασεις μου μου ειπε αυτα που μου ειχε πει και το 2009...Οτι δεν τον νοιαζει που βγηκε αυτη η εστια στον αυχενα...οτι για να βγει επισημα διαγνωση για ΣΚΠ πρεπει να εχω κανει 2 ωσεις και σε 2 σημεια της κλινικης εξετασεις να μην ειμαι οκ...και εγω δεν εχω τιποτα απο ολα αυτα και με διαβεβαιωνε οτι δεν μπορει να βγαλει διαγνωση για σκληρυνση για εμενα και μου τονισε να σταματησω να κανω μαγνητικες γιατι εχω κανει 13 απο το 2004...Επισης μου ειπε οτι δεν τον ενδιαφερουν οι εστιες αλλα η κλινικη μου εικονα.ΕΓΩ ΠΟΙΟΝ ΝΑ ΠΙΣΤΕΨΩ?και αν βγει και αλλη εστια να μπω σε θεραπεια ωστε να προλαβω καταστασεις η οχι?Γνωριζει καποιος κατι σχετικα με τους 2 γιατρους?Ποιον να εμπιστευτω?Αν δεν με ενοχλησει ειναι καλο να την ενοχλησω εγω με την θεραπεια?
 #78817  από swt
 Σάβ Οκτ 06, 2012 9:10 am
Δες τα ανανεωμένα διαγνωστικά κριτήρια για την ΠΣ (ΣΚΠ), εδώ: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1 ... 22366/full
Νομίζω ότι ο κ. Σφάγγος σου λέει το σωστό.
Ωστόσο οι περισσότεροι νευρολόγοι είναι υπέρ του να ξεκινήσει κάποιος τα ανοσοτροποποιητικά όσο νωρίτερα γίνεται (http://www.hindawi.com/journals/msi/2011/724871/), παρότι επισήμως τα φάρμακα έχουν ως στόχο την μείωση των υποτροπών και σε όλες τις έρευνες οι ασθενείς έπρεπε να έχουν τουλάχιστον δυο ώσεις τον τελευταίο χρόνο.
Θα βρεις επίσης πολλές, νέες κυρίως, μελέτες που δείχνουν ότι μακροπρόθεσμα η χρήση ανοσοτροποποιητικών δεν μειώνει την πιθανότητα αναπηρίας.
Αφού λοιπόν τα ανοσοτροποποιητικά δίνονται κυρίως για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής (λιγότερες ώσεις), δεν μπορώ να καταλάβω πώς θα βοηθούσαν κάποιον χωρίς ώσεις.
 #78818  από anastasis
 Σάβ Οκτ 06, 2012 9:36 am
Φανταζομαι για την προληψη και για να μην φτασουμε στο σημειο να εχουμε προβληματα...
 #78820  από swt
 Σάβ Οκτ 06, 2012 9:52 am
anastasis έγραψε:Φανταζομαι για την προληψη και για να μην φτασουμε στο σημειο να εχουμε προβληματα...
Αυτό προϋποθέτει ότι τα φάρμακα καθυστερούν την εξέλιξη της αναπηρίας, δυστυχώς όμως αυτό δεν έχει αποδειχθεί. Για τα φάρμακα πρώτης γραμμής μάλιστα, υπάρχουν στατιστικά σημαντικά στοιχεία για το αντίθετο. Μην ξεχνάς, ότι μια συνταγογράφηση έχει σημαντικό όφελος για τις εταιρίες παραγωγής, οι οποίες κάνουν τα πάντα για να επηρεάσουν τους συνταγογράφους.

ΥΓ. Δες κι αυτό: Medscape Great Debate: "Radiologically Isolated Syndrome: To Treat or Not to Treat." http://www.medscape.com/viewarticle/720673 (χρειάζεται εγγραφή, αλλά μιλάνε για περιπτώσεις σαν τη δική σου)
 #78822  από Γιάννης
 Σάβ Οκτ 06, 2012 10:33 am
anastasis έγραψε:να σταματησω να κανω μαγνητικες γιατι εχω κανει 13 απο το 2004
Πρώτα κάνε αυτό, γράψτο πάνω απ' το κρεβάτι σου, βάλε καθημερινή ειδοποίηση στο κινητό αλλά κάνε κάτι. Σταμάτα να περιμένεις συμπτώματα.
 #78825  από anastasis
 Σάβ Οκτ 06, 2012 11:32 am
Να σταματησω να τα περιμενω επειδη πιστευεις οτι δεν θα ερθουνε η για να μην επιβαρυνω την ψυχολογια μου?
 #78827  από Γιάννης
 Σάβ Οκτ 06, 2012 11:42 am
Και για τους δύο λόγους, διαγνωσμένος με την ασθένεια δεν είσαι, συμπτώματα δεν έχεις, μην τρελαίνεσαι άδικα.
 #78828  από anastasis
 Σάβ Οκτ 06, 2012 11:59 am
βρε Γιαννη μου μη με θεωρεις κανενα φρικουλο που με το ζορι θελω να εχω ΣΚΠ το αντιθετο...απλα ο φοβος μου με εχει επηρεασει παρα πολυ...Γιατι ομως ο ενας δοκτωρας ενω ολα το χρονια απο το 2004 μου ελεγε οτι κοβει το χερι του οτι δεν ειναι αλλα εχθες απλα βλεποντας αυτη την εστια στον αυχενα την καινουρια μου εβγαλε την διαγνωση και μαλιστα αρχισε να μου μιλαει και για θεραπεια ΑΝ και ΟΤΑΝ ΦΥΣΙΚΑ βγει αλλη μια εστια η κανω καποιο επεισοδιο...Μου ειπε φυσικα οτι δεν ειναι λιγες οι περιπτωσεις που εχουμε εστιες χωρις συμπτωματα οπως μου ειχες πει και εσυ. Αλλα οπως ειπα και παραπανω δεν θελει να το ρισκαρει χωρις θεραπεια...Απο την αλλη εχω και τον Κο Σφαγγο που μονο που δεν με εβρισε εχθες που καθομαι και ασχολουμαι ετσι και μου ειπε κοιτα να παρεις κανα xanax να χαλαρωσεις γιατι θα παθεις τιποτα αλλο...Φυσικα μου ειπε καθε εξαμηνο να με βλεπει και αυτος...Θεωρειτε οτι αν ηταν καποια πιο επιθετικη μορφη της ασθενειας θα μου τα ειχε σκασει τα συμπτωματακια με αυτη την εικονα των ΜRI?
 #78829  από Γιάννης
 Σάβ Οκτ 06, 2012 12:14 pm
Φίλε Αναστάση δε σε θεωρώ φρίκουλο, απλά προσπαθώ να σε πείσω ότι η κακή ψυχολογία και η συνεχής εμπλοκή σου με μια ασθένεια με την οποία δεν έχεις καν διαγνωσθεί θα σου κάνουν κακό. Άσε τα ψυχοφάρμακα, προσωπικά θα σου πρότεινα να ξεκινήσεις ένα συναρπαστικό ταξίδι εξερεύνησης του εσωτερικού σου κόσμου με τη βοήθεια ενός ψυχολόγου. Θα σου φανεί απείρως πιο ενδιαφέρον (και βοηθητικό) από την παρακολούθηση ενός φόρουμ χρονίων πασχόντων στους οποίους δεν ανήκεις.
Μη νομίσεις ότι υπονοώ κάτι, έχω κάνει τρία χρόνια ψυχοθεραπεία, πριν διαγνωστώ με την πάθηση.
 #78832  από anastasis
 Σάβ Οκτ 06, 2012 12:27 pm
"η συνεχής εμπλοκή σου με μια ασθένεια με την οποία δεν έχεις καν διαγνωσθεί "
Αυτο γιατι το λες μετα ακομα και απο την εκτιμηση του ενος απο τους 2 γιατρους που πηγα εχθες...Αφου τον εβαλα να μου το πει ξεκαθαρα και μου ειπε ΝΑΙ ειναι σκλυρηνση κατα πλακας...Φανταζομαι τα λες επειδη υιοθετεις πιο καλα την αποψη του Σφαγγου...Οσο για τα ηρεμηστικα δεν εχω παρει ποτε μου αλλα να πω την αληθεια εχθες ειχα ενα διπλα στο ποτηρι με το νερο...το κοιταζα με κοιταζε αλλα τελικα δε το πηρα...Ισως ο ψυχολογος που λες να ειναι καλη λυση αλλα που τα λεφτα?