Όταν η σκλήρυνση χτυπά τους 30αρηδες!

[billios]

Οταν ομως ενας 'φρεσκος' ακομα και παλιοτερος διαβασει αυτο το κειμενο που ανετα θα το βρει στο δυκτιο μαζι με καμποσα αλλα ειναι σιγουρο οτι θα μασηση.

Αν διαβάσει προσεκτικά, και δεν πηδήξει τα ιατρικά που γράφει ότι συμβαίνουν στην "ΣΚΠ", είτε φρέσκος είτε παλιότερος, δεν θα μασήσει, αλλά θα ρωτήσει:
1) γιατί τα αυτοαντιδρώντα κύτταρα αρχίζουν να ενεργοποιούνται, πολλαπλασιάζονται και ωριμάζουν στους λεμφαδένες κύριως στην ηλικία 29 – 32 χρονών και όχι κυρίως στην ηλικία των 6 – 10 χρονών ή στην ηλικία των 60 – 64 χρονών;
2) Πως διαπερνούν τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό, αν δεν έχει πρόβλημα ο αιματοεγκεφαλικός φραγμός; Αφού είναι αδύνατο να διαπεράσουν τον αιματοεγκεφαλικό φραγμό χωρίς να έχει πρόβλημα, τι προκαλεί αυτό το πρόβλημα στον αιματοεγκεφαλικό φραγμό;
3) Γιατί οι διεργασίες αποκατάστασης του κεντρικού νευρικού συστήματος αρχίζουν να αποτυγχάνουν; πως εξαντλούνται τα πρόδρομα ολιγοδενδροκύτταρα (πουθενά στο κείμενο δεν λέει ότι πεθαίνουν τα ολιγοδενδροκύτταρα και έτσι πρέπει να αντικατασταθούν από καινούργια και έτσι εξαντλούνται τα πρόδρομα; γιατί η στρατολόγηση των πρόδρομων ολιγοδενδροκυττάρων είναι ανεπαρκής; γιατί αποτυγχάνουν να διαφοροποιηθούν σε ώριμα επαναμυελινωτικά ολιγοδενδροκύτταρα;

Ψάχνοντας απάντηση σε αυτές τις ερωτήσεις θα πέσει πάνω στην θεωρία της αυτοανοσίας, αλλά από εκει δεν θα πάρει καμιά απάντηση, γιατι η θεωρία της αυτοανοσίας δεν έχει καμιά απάντηση σε αυτές τις ερωτήσεις. Αν τον ενδιαφέρει και συνεχίσει το ψάξιμο, θα πέσει πάνω στην θεωρία της ΧΕΝΦΑ και θα πάρει απάντηση σε όλες αυτές τις ερωτήσεις, γιατί η θεωρία της ΧΕΝΦΑ έχει ήδη απαντήσει σε όλες αυτές τις ερωτήσεις.

Ρε man,ειλικρινα με εξιταρουν ολα αυτα,εχω το εξεις θεμα ομως,οσο και να τα διαβασω επειδει μου λυπουν καποια κοματια γνωσεων δυστηχως αδυνατω να πιασω το ζουμι.Δεν φταις εσυ,ο τροπος που γραφεις νομιζω πως ειναι καθαρος σε οτι εχεις να πεις,οπως και καποια αλλα παιδια που γραφουν εξισου καλα,το θεμα το εχω εγω.Οσο και να τα διαβασω,οσο και αν ψαξω την αναλυση των λεξεων και των λειτουργιων στο τελος παλι θα πελαγωσω.Ισως ο προφορικος λογος να με βοηθουσε περισσοτερο απο τον γραπτο!

[LL--MM]

Χανς, λυπάμαι ειλικρινά που σε στενοχωρώ, αλλά δε σου έχω προσάψει ΠΟΤΕ ότι ήσουν οφθαλμίατρος... Δεν αφορούν ΟΛΑ όσα αραδιάζω την αφεντιά σου, όπως και να το κάνεις... Πάντως, ο λεγάμενος έχει την εθνικότητα της ταυτότητας που δινεις τώρα, αν και η πρώτη σου είναι αρκετά εμφανής... Ποιάν μου θυμίζεις...
Φυσικά, αν η περιγραφή σου θυμίζει τόοοσο τον εαυτό σου, όπως μου είχες πει κι εμένα "κάτι θα ξέρεις", όχι;

Όταν βέβαια θεωρείς "λογική" να χώνεις τη ΧΕΝΦΑ σε μέρη όπου δεν έχει παρά μια πολύ έμμεση σχέση, παριστάνοντας το "διαβολάκι" για να βρίσκεις "δικαστήρια και κατηγορούμενους", τι να σου πεί κανείς;;;

Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[billios]

Βασικα ευχαριστω που ασχοληθηκες να μου λιανησεις τα πραγματα,εκτιμω την κινηση.

[billios]

1) γιατί τα αυτοαντιδρώντα κύτταρα αρχίζουν να ενεργοποιούνται, πολλαπλασιάζονται και ωριμάζουν στους λεμφαδένες κύριως στην ηλικία 29 – 32 χρονών και όχι κυρίως στην ηλικία των 6 – 10 χρονών ή στην ηλικία των 60 – 64 χρονών;

Γιατι?
Αν βαριεσαι παρεπεμψε με καπου αν υπαρχει να διαβασω

[tom80]

Hans,
Προσωπικά είμαι οπαδός και του αυτοάνοσου μοντέλου, αλλά και της ΧΕΝΦΑ.
Μου αρέσει που εσύ και άλλα παιδία υποστηρίζεται με πάθος τις απόψεις σας για την ΧΕΝΦΑ που ελπίζω μια μέρα να αποδειχθεί σωστή.
θα ήθελα να σε ρωτήσω κάποια πράγματα που δεν καταλαβαίνω:
Ας υποθέσουμε ότι δεν ισχύει το αυτοάνοσο μοντέλο (που θα συμφωνήσω ότι δεν έχει αποδειχθεί ότι ισχύει) και ότι όλη η ιστορία με το ανασοποιητικό σύστημα τα τ-λεμφοκύτταρα και την μυελίνη είναι a big fat lie!!!
Τότε όλα τα φάρμακα για την ΣΚΠ είτε ανοσοτροποιητικά είτε ανοσοκατασταλτικά θα έπρεπε να έιχαν αποτελεσματικότητα 0 % στις κλινικές μελέτες που κατέθεσαν οι φαρμακευτικές προς αξιολόγηση στον FDA και αλλού. Δηλαδή μαγείρεψαν και πείραξαν όλα τα νούμερα και έδωσαν ψεύτικα νούμερα στον FDA για να πάρουν την έγκριση και να θησαυρίσουν???
Το αποκλείω να συνέβη αλλά ας υποθέσουμε ότι έτσι έγινε.
Σε αυτήν την περίπτωση ποτέ κανένας ασθενής με ΣΚΠ δεν θα είχε το παραμικρό όφελος από τα φάρμακα.
Κάτι τέτοιο δεν ισχύει και νομίζω ότι θα συμφωνήσεις μαζί μου.
“Το tysarbi natalizumab είναι μονοκλωνικό αντίσωμα, χορηγείται ενδοφλέβια, προσκολλάται στα λευκά αιμοσφαίρια και τα εμποδίζει από το να εισέρχονται δια μέσου του αιματεγκεφαλικού φραγμού στον εγκέφαλο.
Η παρεμπόδιση των λεμφοκυττάρων τύπου Τ να εισέρχονται στον εγκέφαλο συμβάλλει στη μείωση των χαρακτηριστικών βλαβών της μυελίνης των νευρώνων του κεντρικού νευρικού συστήματος που παρατηρούνται στην κατά πλάκας σκλήρυνση”
Ποιο επιθετικό φάρμακο για το αυτόανοσο μοντέλο δεν υπάρχει.
Ναι ΟΚ σου κάνει PML και μπορεί να σε στείλει
Αλλά Πιστεύεις ότι δεν έχει υπάρξει ποτέ κανένας ασθενής με ΣΚΠ που να πήρε tysarbι και να είδε βελτίωση? Ποτέ κανένας???
Δεν το νομίζω!!!!.
Προσωπικά από αυτό και μόνο πιστεύω ότι ισχύει το αυτοάνοσο μοντελο!!!

Πάμε στη ΧΕΝΦΑ
Ότι έχω διαβάσει μου ακούγεται λογικό. Έχει λογική και εξηγεί τα πάντα
Απλά ο Zamboni έκανε (εσκεμμένα κατά την γνώμη μου) συστηματικά λάθη για τη δόξα.
Αλλά η μεγαλύτερη απόδειξη ότι ισχύει είναι οι ίδιοι ασθενείς που έκαναν την εγχείρηση και άλλαξε η ζωή τους προς το καλύτερο.
Την πιστεύω την ΧΕΝΦΑ!!!

Τα έγραψα όλα αυτά για να κάνω την βασική μου ερώτηση:
Γιατί να μην ισχύει ταυτόχρονα και το αυτοάνοσο μοντέλο και η ΧΕΝΦΑ?

Προσωπικά αυτό πιστεύω ότι γίνεται. Η ΣΚΠ ξεκινάει ως αυτόανοση και δημιουργεί την ΧΕΝΦΑ.
Για αυτό άλλωστε άπειροι ασθενείς με ΣΚΠ δεν έχουν ακόμα ΧΕΝΦΑ
Η ΧΕΝΦΑ είναι προϊόν και διεγερτική υπο-νόσος της ΣΚΠ.
Τώρα αν θα σταματήσει το αυτοάνοσο μετά την δημιουργία της ΧΕΝΦΑ δεν το ξέρω αλλά πολύ θα με βόλευε!!
Σας ζάλισα….. sorry

[Π.Μ79]

Tom να σου απαντήσω για τις μελέτες για τα φάρμακα.

Παίρνεις 1000 άτομα με σκπ. 500 παίρνουν το φάρμακο, 500 το placebo.

Αποτέλεσμα: Οι 500 που έπαιρναν το φάρμακο, 33% απ'αυτούς δεν παρουσίασαν υποτροπή στα 3 χρόνια ή είχαν λιγότερες υποτροπές, οπότε το φάρμακο μειώνει τις υποτροπές κατά 33%.

Το γράφω λίγο μπακαλίστικα, αλλά γενικώς έτσι βγήκαν τα τρέχοντα ποσοστά των φαρμάκων.

Πάμε λοιπόν στην ουσία:

Όπως όλοι ξέρουμε, η ασθένεια αυτή είναι απρόβλεπτη.

Μπορεί σε 1 χρόνο να περάσεις 10 υποτροπές, μπορεί 5, μπορεί 3, μπορεί καμία σωστά?
Επίσης μπορεί 3 χρόνια, 4,5,10 χρόνια να μην παρουσιάσεις καμία υποτροπή ή 700 υποτροπές σωστά?

Οπότε απ'τη στιγμή που κανείς δε ξέρει πότε, πόσες φορές, πού και ειδικά το άτιμο γιατί, τότε πώς μπορεί η νευρολογική κοινότητα να είναι σίγουρη ότι το δείγμα ασθενών στις έρευνες δεν παρουσίασαν υποτροπές ή παρουσίασαν λιγότερες υποτροπές λόγω του φαρμάκου και όχι λόγω του απρόβλεπτου που χαρακτηρίζει την σκπ?

Επίσης υπάρχουν σοβαρά αναπάντητα ερωτήματα:

Ας δεκτούμε ότι όντως το 33% ήταν καλύτερα λόγω του φαρμάκου.
Το υπόλοιπο 67% τι απέγινε, γιατί και πώς? Αναπάντητα ερωτήματα είναι αυτά.

Αυτοί είτε κατούρησαν στο πηγάδι είτε μας δουλεύουν είτε και τα 2 ε?

[Κωνσταντίνα]

Καλημέρα στην παρέα, από την ημέρα που διάβασα μια φράση του sou : τα φάρμακα κάνουν καλό σ' αυτούς που δεν τα έχουν ανάγκη, πολύ μου άρεσε, επειδή μου εξήγησε τα ανεξήγητα.

Από την εμπειρία μου (15 χρόνων), βλέπω ανθρώπους που κάνουν θεραπεία και πάνε πολύ καλά και ανθρώπους που δεν κάνουν κάτι για τη νόσο και πάνε εξίσου καλά.
Τι θέλω να πω, οι άνθρωποι που δεν κάνουν κάτι και είναι καλά, θα ήταν καλά και με τη θεραπεία, με τη διαφορά ότι θα ανέβαζαν το ποσοστό της αποτελεσματικότητας του φαρμάκου.Το ίδιο συμβαίνει και με αυτούς που "δηλητηριάζονται" και εξακολουθούν να είναι καλά, είναι όμως οι μεγάλοι χαμένοι επειδή φαρμακώνονται τσάμπα .
Συμπέρασμα πρόχειρο ή ισχυρό;;;;;;Το κακό είναι ότι παραμένει υπόθεση .

[billios]

Απορια!
Αν πραγματι η κατασταση χενφα ειναι μια ανωμαλια εκ γεννετης,γιατι τα τελευταια χρονια υπαρχει τετοια εξαρση στο αποτελεσμα Σ.Κ.Π?
Υπαρχει μηπως και καποιος-οι συμπαραγωντας-ες που πυροδωτη-ουν την εξελιξη?
Η καλλιτερη και πιο στοχευμενη διαγνωση της ασθενειας δε νομιζω πως θα με καλυπτε σαν απαντηση,η ποιοτητα της ζωης με ολα της τα υπαρχοντα ομως,ισως να με καλυπτε.
Παρατηρω τους ανθρωπους στην επαρχια πολλυ πριν ασθενησω,εχω καταλαβει πως εχουν καλλιτερο σκαρι απο το δικο μου,δεν εχω ψαξει για καποια αναλογη μελετη αλλα θεωρω πως τα κρουσματα πρεπει να ειναι δυσαναλογα.
Σαν προσωπικο συμπερασμα θα πω πως οσοι εχουν μεγαλωσει εστω την πρωτη 10ετια σε επαρχια εχουν καλλιτερη καταληξη απο αυτον που γεννηθηκε σε μεγαλουπολη,φυσικα λαμβανω υποψη μου τα ραντισματα στα χωραφια με τα δηλητηρια που οποιος τα εκανε [συνηθως με γυμνα χερια] εφτανε δεν εφτανε τα 60.
Και τι ειναι αυτο που δημιουργει το ραγισμα στο dna και η κατασταση αυτη αντι μεσω της εξελιξης του ανθρωπου να επουλωθει αυτο συνεχως αναπαραγεται!
Φταιει καποιο εμβολιο παιδικο! Φταιει το ραντισμα? Φταιει το νερο?
Αμα λεω κουταμαρες απλα πειτε το να το ξανασκεφτω.


Υ.Γ Θεωρω την συγκεκριμενη συζητηση κοσμιοτατη και φταιμε ολοι γι αυτο.

[tom80]

Ευχαριστώ όλους για τις απαντήσεις σας

Προσωπικά πέρα από τις μελέτες, τις έρευνες τις θεωρίες κλπ εμπιστεύομαι τις εμπειρίες των συνασθενών μου, διότι θεωρώ ότι χαρακτηρίζονται από ανιδιοτέλεια.

Ούτε το αυτοάνοσο, ούτε η Χένφα έχουν αποδειχτεί αλλά τα πιστεύω και τα δύο από τις εμπειρίες ασθενών που εφάρμοσαν τις εν λόγω θεραπείες και βίωσαν θετικά αποτελέσματα.

Πιστεύω ότι πρώτα ξεκινάει το αυτοάνοσο και μετά η ΧΕΝΦΑ πάλι βασιζόμενος στις εμπειρίες ασθενών. Μέλη αυτού του Forum αλλά και άλλων αντίστοιχων Forum με επιβεβαιωμένη ΣΚΠ εξετάστηκαν για ΧΕΝΦΑ και βγήκε καθαρή. Κοινό τους γνώρισμα ήταν διαγνωσμένοι 2-3 χρόνια. Αντίθετα ασθενείς με 10-15 χρόνια ΣΚΠ έχουν όλοι ΧΕΝΦΑ.

Πως γίνεται να έχουν ΣΚΠ και ο Λίασης αλλά και ο κάθε αντίστοιχός Λιάσης να μην βρει τίποτα??

[Γιάννης]

Αν όντως κάνεις φλεβογραφία σε έμπειρο γιατρό και χρησιμοποιήσει IVUS και δεν βρει τίποτα τότε δεν έχεις σκπ

Μήπως παραλογιζόμαστε; Υπάρχει μέλος του φόρουμ (την ξέρεις) που έκανε τον υπέρηχο και δεν πληρούσε τα απαραίτητα κριτήρια για επέμβαση. Ο ειδικός στον οποίο έχουμε πάει όλοι για υπέρηχο έκανε λάθος ή θα τρελαθούμε;