ΤΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΩ;;;;

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα στην παρέα, έρχομαι σήμερα να σας ενημερώσω για την πορεία της κατάστασής μου και με διάθεση φιλοσοφικής συζήτησης, έπειτα την επιδείνωση που βίωνα.

Ενώ είχα αποφασίσει ότι θα περιμένω και θα αποφύγω την κορτιζόνη, δεν άντεξα και τελικά νοσηλεύτηκα 5 μέρες στο Γεννηματάς.Συνέβη κάτι περίεργο.Η κορτιζόνη σχεδόν με βοηθά λίγο στην αρχή και μετά γίνομαι χειρότερα από ότι ήμουν, για καμιά εβδομάδα Είχα 1,5 χρόνο να πάρω κορτιζόνη.

Σύμφωνα με την επιστήμη ανήκω στη δευτεροπαθώς προϊούσα μορφή της νόσου.Τώρα η ίδια επιστήμη απεφάνθη ότι είμαι στην δευτ. προϊούσα υποτροπιάζουσα μορφή , αφού έπαθα υποτροπή και η κορτιζόνη "έπιασε".Όντως συνήλθα λίγο .
Φάρμακο βασικό για τη νόσο το είχα διακόψει 2 μήνες(copaxone).
Αφού με μάλωσε το big boss στην ιατρική επίσκεψη, εγώ συμμορφώθηκα και γεμάτη ενοχή το ξεκίνησα πάλι με ........μεγαλύτερη θέρμη αυτή τη φορά

Το copaxone είναι ένα άκυρο "ποτό" για τη συγκεκριμένη μορφή (βιβλιογραφία), παρόλα αυτά χαίρομαι που υπάρχει και το παίρνω

Θέλω να εκφράσω ένα συναίσθημα που αναδύθηκε από την τελευταία υποτροπή μου.
Εμείς με την σκπ δεν έχουμε μόνο τη νόσο με τα συμπτώματά της που πρέπει να αντιμετωπίζουμε σε καθημερινή βάση, αλλά και τις συνέπειες από τις επιλογές μας.Το θλιβερό για μένα ήταν ότι δεν ένιωθα ότι πρέπει να επιλέξω, απλά να πάρω το φαρμακάκι μου
Τα τελευταία 15 χρόνια, νιώθω μόνιμα τελικά ότι ήμουν ανεπαρκής και αναποτελεσματική στη διαχείριση της υγείας μου .
Ευτυχώς που υπάρχω και εκτός σκλήρυνσης, για να τρέφω την αυτοεκτίμησή μου.

Σας ευχαριστώ που με "ακούσατε", το είχα ανάγκη το μοίρασμα εδώ

[ΑΝΝΑ59]

Εχεις δικιο Κωνσταντινα μου !!!! Ευχομαι , περαστικα και γρηγορα !!!!!!! Αληθεια, εχω μια απορια !!!! Πώς και δεν σε εβαλαν να πηγαινοερχεσαι στο Ιατρειο ημερας, αλλα σου εκαναν εισαγωγη ???????????????????

[Κωνσταντίνα]

Ευτυχώς που με κράτησαν επειδή ήμουν "πεθαμένη".Αρκεί να σου πω ότι κινούμαι με δύο βακτηρίες και με πήγε ο άντρας μου με αμαξίδιο.
Τώρα έχω συνέρθει και συνεχίζω medrol από το στόμα.Αλλά πολλή κόπωση ρε γαμώτο

[Vassiliki]

Περαστικά βρε Κωνσταντίνα. Λυπάμαι για την ώση και την ταλαιπωρία σου, αλλά τουλάχιστον εξηγείται γιατί το τελευταίο καιρό ήσουν "πεσμένη". Όταν περάσει με το καλό η ώση, ίσως το fampyra σου ξαναδώσει τα καλά αρχικά αποτελέσματα του !

Και όπως γράφει και η Μιμικάμ θέμα τύχης (ή ατυχίας) είναι ... που θα κάτσει η μπάλα με το άσπρο σημαδάκι ...

[Κωνσταντίνα]

Σας ευχαριστώ κορίτσια μου , η αλήθεια είναι ότι νιώθω καλύτερα

[Μιμικαμ]

Λυπάμαι πολύ Κωνσταντίνα μου για την όλη ταλαιπωρία σου.....

Εύχομαι να είναι η τελευταία.....

Πολύ σωστές οι διαπιστώσεις σου...εστω και εκ των υστέρων....Υπάρχουμε και εκτός σκληρυνσης και ποτέ δεν πρέπει να της επιτρέπουμε να μας αφαιρεί το δικαίωμά μας για ζωή....για αυτοεκτίμηση......

Εύχομαι γρήγορη ανάρρωση......

[Κωνσταντίνα]

Σ΄ευχαριστώ Μιμικαμ

[costas1968]

Κωνσταντίνα, θα σου απαντήσω όσο πιο απλά μπορώ και βέβαια δεν είμαι άνθρωπος που χαϊδεύει αυτιά, οπότε θα σου απαντήσω σταράτα.

Ασθενείς σαν εσένα που έχουν δοκιμάσει ένα σωρό φάρμακα και ήρθε μία μέρα που κατάλαβαν ότι τρώγαν τσάμπα τρύπημα τόσα χρόνια με την κατάστασή τους να χειροτερεύει, θα έπρεπε να ήσασταν το ζωντανό παράδειγμα για τους συνασθενείς.

Μία τα φάρμακα, μία οι ασαφείς απαντήσεις των νευρολόγων, μία η αγωνία του μέλλοντος, μία τα συναισθηματικά/ψυχολογικά του καθενός και εν τέλει η κλινική εικόνα, θα έπρεπε όλα αυτά να είχαν αφυπνίσει τους ασθενείς παντού.

Το κακό είναι ότι και οι ακατονόμαστοι στηρίζονται στα παραπάνω που έγραψα για να συνταγογραφούν ιντερφερόνες, ψυχοφάρμακα, φάρμακα και καλά για βελτίωση της κλινικής εικόνας κλπ.

Από τη μία σέβομαι τη ψυχοσύνθεση των συνασθενών και βεβαίως την κάθε είδους επιλογή, από την άλλη καμιά φορά δε μπορώ να καταλάβω πώς μετά από όλα αυτά, κάποιοι ακόμα επιμένετε να ακούτε τις μπαρούφες των νευρολόγων ή εστω να καταφέρνουν να σας διχάζουν ψυχολογικά ως προς το τι να κάνετε.


Το θέμα κορτιζόνης, ξέρεις μετά από τόσα χρόνια πώς πάει.
Η χρήση της είναι καθαρά μήπως καταφέρει να μειώσει ή αν διώξει συντομότερα τα νέα ή αναζωπυρωμένα συμπτώματα.
Είτε την κάνεις όμως είτε όχι, ξέρουμε όλοι ότι αν είναι να μείνει κουσούρι, θα μείνει.
Αν αντέχεις τα συμπτώματα και δεν την κάνεις την κορτιζόνη, κάποια στιγμή απλά παρακαλάς ότι θα φύγουν χωρίς απομεινάρια.
Σίγουρα θα ξέρεις ότι συχνή χρήση κορτιζόνης επί πολλά χρόνια κιόλας, επιφέρει οστεοπενία και βέβαια οστεοπόρωση.

Το θέμα fampyra είχα γράψει την άποψή μου στο άλλο θέμα και νομίζω αναλύοντας και τη δραστική ουσία και την εφαρμογή της στον οργανισμό, συμπεράσματα μπορούν να βγουν.

Δε θα κάτσω να σε πείσω να βρίσεις το νευρολόγο σου, να πας να κάνεις τη χένφα ή να κάτσεις να κλαις τη μοίρα σου.

Μπορώ να σου πω όμως, ότι είναι καιρός να κάτσεις να ζυγίσεις ό,τι έγινε όλα αυτά τα χρόνια και να αποφασίσεις τι θα κάνεις καθαρά για πάρτη σου.

Ελπίζω να μη σε μπέρδεψα και σου εύχομαι να αποφασίσεις ό,τι είναι καλύτερο για σένα.

ΠΟΣΟ ΔΙΚΙΟ ΕΧΕΙΣ!!!!

[Κωνσταντίνα]

Κωνσταντίνα, θα σου απαντήσω όσο πιο απλά μπορώ και βέβαια δεν είμαι άνθρωπος που χαϊδεύει αυτιά, οπότε θα σου απαντήσω σταράτα.

Ασθενείς σαν εσένα που έχουν δοκιμάσει ένα σωρό φάρμακα και ήρθε μία μέρα που κατάλαβαν ότι τρώγαν τσάμπα τρύπημα τόσα χρόνια με την κατάστασή τους να χειροτερεύει, θα έπρεπε να ήσασταν το ζωντανό παράδειγμα για τους συνασθενείς.

Μία τα φάρμακα, μία οι ασαφείς απαντήσεις των νευρολόγων, μία η αγωνία του μέλλοντος, μία τα συναισθηματικά/ψυχολογικά του καθενός και εν τέλει η κλινική εικόνα, θα έπρεπε όλα αυτά να είχαν αφυπνίσει τους ασθενείς παντού.

Το κακό είναι ότι και οι ακατονόμαστοι στηρίζονται στα παραπάνω που έγραψα για να συνταγογραφούν ιντερφερόνες, ψυχοφάρμακα, φάρμακα και καλά για βελτίωση της κλινικής εικόνας κλπ.

Από τη μία σέβομαι τη ψυχοσύνθεση των συνασθενών και βεβαίως την κάθε είδους επιλογή, από την άλλη καμιά φορά δε μπορώ να καταλάβω πώς μετά από όλα αυτά, κάποιοι ακόμα επιμένετε να ακούτε τις μπαρούφες των νευρολόγων ή εστω να καταφέρνουν να σας διχάζουν ψυχολογικά ως προς το τι να κάνετε.


Το θέμα κορτιζόνης, ξέρεις μετά από τόσα χρόνια πώς πάει.
Η χρήση της είναι καθαρά μήπως καταφέρει να μειώσει ή αν διώξει συντομότερα τα νέα ή αναζωπυρωμένα συμπτώματα.
Είτε την κάνεις όμως είτε όχι, ξέρουμε όλοι ότι αν είναι να μείνει κουσούρι, θα μείνει.
Αν αντέχεις τα συμπτώματα και δεν την κάνεις την κορτιζόνη, κάποια στιγμή απλά παρακαλάς ότι θα φύγουν χωρίς απομεινάρια.
Σίγουρα θα ξέρεις ότι συχνή χρήση κορτιζόνης επί πολλά χρόνια κιόλας, επιφέρει οστεοπενία και βέβαια οστεοπόρωση.

Το θέμα fampyra είχα γράψει την άποψή μου στο άλλο θέμα και νομίζω αναλύοντας και τη δραστική ουσία και την εφαρμογή της στον οργανισμό, συμπεράσματα μπορούν να βγουν.

Δε θα κάτσω να σε πείσω να βρίσεις το νευρολόγο σου, να πας να κάνεις τη χένφα ή να κάτσεις να κλαις τη μοίρα σου.

Μπορώ να σου πω όμως, ότι είναι καιρός να κάτσεις να ζυγίσεις ό,τι έγινε όλα αυτά τα χρόνια και να αποφασίσεις τι θα κάνεις καθαρά για πάρτη σου.

Ελπίζω να μη σε μπέρδεψα και σου εύχομαι να αποφασίσεις ό,τι είναι καλύτερο για σένα.

ΠΟΣΟ ΔΙΚΙΟ ΕΧΕΙΣ!!!!

Κώστα πού τη ξέθαψες αυτή τη θεματική;;;; Να είσαι καλά που μου ξαναθύμισες αυτά που πίστευα πέρισυ (αυτό πάει σε μένα) .
Ο Πάρης(Π.Μ79) είναι ένας συμπάσχων που βοήθησε πολύ στην αλλαγή μου προς το καλύτερο.
Πάρη

Τώρα πια έπειτα από τις αποτυχημένες απόπειρες πορείας μου στην άλλη την "ασφαλή" οδό, είμαι στην ασφαλή θέση να νιώθω καλά εκτός της