ΤΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΩ;;;;

[Κωνσταντίνα]

Είμαι μπερδεμένη και δεν ξέρω πώς να πράξω.
Θα ήθελα πρώτα να κάνω μια εισαγωγή, επειδή το forum είναι μοιρασμένο, θέλω να μου δώσετε ιδέες όλοι(όταν λέω όλοι εννοώ όλοι)
Την ιστορία που βιώνω με το fampyra την έχω γράψει εδώ(μια καλά, μια σκ@τά).Με τον ερχομό της ζέστης, είμαι όχι καλά(το λέω κόσμια).
Η γιατρός μου λέει να κάνω κορτιζόνη.Αν υποθέσουμε ότι διανύω την προϊούσα μορφή της νόσου, χωρίς υποτροπές αλλά με σταδιακή επιδείνωση, σε τι θα με ωφελείσει;;;;
Δεν με ενδιαφέρει να φτιάξω για λίγο, με αντίτιμο την κατάρρευση από την παρενέργεια της κορτιζόνης και να επανέλθω στην κατάσταση που βιώνω σήμερα, σε δύο μήνες στην καλύτερη των περιπτώσεων.
Σας ευχαριστώ πολύ
ΥΓ εκτός του fampyra δεν παίρνω για τη νόσο κάτι άλλο(έχω καταπιεί πολλά στο παρελθόν).

[Π.Μ79]

Κωνσταντίνα, θα σου απαντήσω όσο πιο απλά μπορώ και βέβαια δεν είμαι άνθρωπος που χαϊδεύει αυτιά, οπότε θα σου απαντήσω σταράτα.

Ασθενείς σαν εσένα που έχουν δοκιμάσει ένα σωρό φάρμακα και ήρθε μία μέρα που κατάλαβαν ότι τρώγαν τσάμπα τρύπημα τόσα χρόνια με την κατάστασή τους να χειροτερεύει, θα έπρεπε να ήσασταν το ζωντανό παράδειγμα για τους συνασθενείς.

Μία τα φάρμακα, μία οι ασαφείς απαντήσεις των νευρολόγων, μία η αγωνία του μέλλοντος, μία τα συναισθηματικά/ψυχολογικά του καθενός και εν τέλει η κλινική εικόνα, θα έπρεπε όλα αυτά να είχαν αφυπνίσει τους ασθενείς παντού.

Το κακό είναι ότι και οι ακατονόμαστοι στηρίζονται στα παραπάνω που έγραψα για να συνταγογραφούν ιντερφερόνες, ψυχοφάρμακα, φάρμακα και καλά για βελτίωση της κλινικής εικόνας κλπ.

Από τη μία σέβομαι τη ψυχοσύνθεση των συνασθενών και βεβαίως την κάθε είδους επιλογή, από την άλλη καμιά φορά δε μπορώ να καταλάβω πώς μετά από όλα αυτά, κάποιοι ακόμα επιμένετε να ακούτε τις μπαρούφες των νευρολόγων ή εστω να καταφέρνουν να σας διχάζουν ψυχολογικά ως προς το τι να κάνετε.


Το θέμα κορτιζόνης, ξέρεις μετά από τόσα χρόνια πώς πάει.
Η χρήση της είναι καθαρά μήπως καταφέρει να μειώσει ή αν διώξει συντομότερα τα νέα ή αναζωπυρωμένα συμπτώματα.
Είτε την κάνεις όμως είτε όχι, ξέρουμε όλοι ότι αν είναι να μείνει κουσούρι, θα μείνει.
Αν αντέχεις τα συμπτώματα και δεν την κάνεις την κορτιζόνη, κάποια στιγμή απλά παρακαλάς ότι θα φύγουν χωρίς απομεινάρια.
Σίγουρα θα ξέρεις ότι συχνή χρήση κορτιζόνης επί πολλά χρόνια κιόλας, επιφέρει οστεοπενία και βέβαια οστεοπόρωση.

Το θέμα fampyra είχα γράψει την άποψή μου στο άλλο θέμα και νομίζω αναλύοντας και τη δραστική ουσία και την εφαρμογή της στον οργανισμό, συμπεράσματα μπορούν να βγουν.

Δε θα κάτσω να σε πείσω να βρίσεις το νευρολόγο σου, να πας να κάνεις τη χένφα ή να κάτσεις να κλαις τη μοίρα σου.

Μπορώ να σου πω όμως, ότι είναι καιρός να κάτσεις να ζυγίσεις ό,τι έγινε όλα αυτά τα χρόνια και να αποφασίσεις τι θα κάνεις καθαρά για πάρτη σου.

Ελπίζω να μη σε μπέρδεψα και σου εύχομαι να αποφασίσεις ό,τι είναι καλύτερο για σένα.

[Κωνσταντίνα]

Καλησπέρα και σας ευχαριστώ για τις απαντήσεις, επειδή έχουν νοιάξιμο .
Λοιπόν ακούστε με.Γράφτηκα μέλος στο mssociety και ρώτησα, έμαθα για τη ΧΕΝΦΑ.Πείστηκα και έκανα υπέρυχο στον Λιάση(μεγάλος έμπορας, συγνώμη αν έχετε διαφορετική άποψη).Αυτό βέβαια είναι ανεξάρτητο με την ιστορία σκπ και ΧΕΝΦΑ.Λοιπόν ο Λιάσης μου είπε ότι δεν έχω ΧΕΝΦΑ, επειδή, έχω 2 κριτήρια από το πρωτόκολλο Zamponi, ενώ απαιτούνται 3.Μου είπε ότι αν θέλω μπορώ να τηλεφωνήσω στον Τσαμόπουλο και να του διαβάσω τα αποτελέσματα του υπέρυχου.Έχω μείνει σ' αυτό.Τηλέφωνο δεν έκανα, επειδή δεν έχω αποφασίσει ακόμα.........Το οικονομικό αναστέλλει την απόφαση επίσης.

Παιδιά καταλαβαίνω τον τρόπο που μιλάτε, καταλαβαίνω την άρνηση να κατανοήσετε την εμμονή των συνασθενών σας, στα φαρμακάκια και την τυφλή μας εμπιστοσύνη στους ακατανόμαστους "σωτήρες".
Ο φόβος μας κρατά κοντά στους νευρολόγους και την αυτοανοσία τους και όχι η βλακεία, επειδή γνωρίζουμε τα παιχνίδια των φαρμακευτικών και πόσο χρήσιμοι είμαστε ως επαγγελματίες άρρωστοι.
Ο φόβος όχι η άγνοια.

Ο φόβος έφερε πάλι τους ίδιους "εθνοσωτήρες" στην κυβέρνηση της χώρας μας .

sou κρατώ από προηγούμενη δημοσίευσή σου, κάτι που θεωρώ κορυφαίο.Τα φάρμακα κάνουν καλό σε αυτούς που δεν τα έχουν ανάγκη.



ΥΓ κορτιζόνη αποφασίζω να μην κάνω τελικά

[litsa]

γιατί απαραίτητα είναι κατακριτέο το παραπάνω σάιτ??

ειπαμε όχι mssosciety...alla henfa society...

[Κωνσταντίνα]

Δε νομίζω ότι μιλά κανείς για βλακεία των ασθενών. Προσωπικά μιλάω για εμπαιγμό και άσκηση βίαιου και ηλίθιου marketing πάνω τους. Αν έχεις facebook, ρίξε μια ματιά σε αυτόν τον διαγωνισμό αθλιότητας:

http://www.facebook.com/LearnAboutMS?ref=ts

Λυπάμαι αλλά δεν έχω facebook
Πάντως sou είπες τη λέξη κλειδί. M A R K E T I N G............μόνο που δεν είναι ηλίθιο αλλά ικανό και εύστοχο.
Ομολογώ για μένα, είμαι έρμαιο του συστήματος αυτού, που φτιάχνει πελάτες.Έχω βαθιά ριζωμένο το φόβο.Το φόβο που με έκανε να πειθαρχώ σ' αυτά που με τάιζαν και δεν ξέρω τι άλλο θα τους παρακαλέσω να με πείσουν να καταπιώ!!!Θα πεις τέτοια διαστροφή, μα πώς;;;;
Προσπαθώ να ξεφύγω, αλλά επιστρέφω, είπαμε φόβος, φόβος, φόβος.
Αντιστέκομαι να πάρω τη μιτοξανδρόνη, παρ' όλο που ο doctor με διαβεβαιώνει ότι του χρόνου θα κάθομαι σε αμαξίδιο.Δεν σας κρύβω ότι προσπαθώ να αντισταθώ αλλά φοβάμαι τον φόβο μου.
Είπες marketing, το ίδιο αυτό πετυχημένο, που έφερε την ίδια κυβέρνηση, τους ίδιους αλήτες, τους ίδιους προδότες, να μας ξαναβιάσουν χωρίς ενοχή.
Μεγάλη δύναμη φίλε-η sou.

[litsa]

sou!!
ούτε πέτρα πέταξα.. ούτε κάτι άλλο!!

μάλλον δεν καταλαβαίνω τι λέτε!!

Λυπάμαι πολύ, γιατί ποτέ δεν κοροίδεψα κανένα..

μα κανένα!!!

το αν είμαι ή όχι καλά, άσε να το ξέρω μόνη μου!!

εμμέσως πλην σαφώς αρνείσαι και όλοι οι υπόλοιποι ότι λέτε για την χενφα??

Συγνώμη λοιπόν, γιατί μιλάτε?? μάλλον είμαι γκάου!!

όσο για το μάρκετινγκ .. ναι όλα στην ζωή είναι μάρκετινγκ !! από το πιο μικρό μέχρι το πιο μεγάλο

Η μόνη ανιδιοτελής σχέση που μπορεί να υπάρξει - και αυτή υπό προϋποθέσεις και με πολύ μεγάλο αγώνα- είναι αυτή του γονιού με το παιδί του..

Τι με πειράζει λοιπόν το μάρκετινγκ?? αρκεί να μπορώ να το καταλάβω και να μην είμαι έρμαιο του...
και αυτό σημαίνει από τι τσαντα και τι ρολόι θα αγοράσω μέχρι τι γιατρός θα μου προταθεί..και θα αποφασίσω να πάω....

Επίσης, γιατί να κατακρίνω κάποιους που έχουν μια πιο ονειροπόλα διάθεση και μιλάνε ''γλυκά'' για την σκπ? είναι τρόπος άμυνας αυτός, και πολύ καλό κάνουν στον εαυτό τους και στην βιοχημεία του σώματος τους, από κάποιον που είναι συνέχεια στην ένταση και στην μουρμούρα...

Το γέλιο είναι ο καλύτερος εχθρός του καρκίνου.... και φυσικά γιατρικό...
όσο για τους νευρολόγους?? δεν γουστάρω να κάθομαι και να τους βρίζω, γιατί απλά χαλιέμαι... και δεν θέλω..

Αυτά ....

[Κωνσταντίνα]

Παιδιά είμαστε όλοι ασθενείς από σκπ, αλλά ο καθένας χρειάζεται να οδηγήσει το δικό του "όχημα".
Τόσα χρόνια(15) που "διαβάζω" τη νόσο, καταλήγω στο ότι δεν υπάρχουν κανόνες και θεϊκές λύσεις.Δεν σου υπογράφει κανένας συμβόλαιο, ότι αυτό θα σου κάνει καλό, επειδή δεν μπορεί να το γνωρίζει, λόγω της πολυπαραγοντικής μορφής της νόσου αυτής.
Αν ήμουν 100% βέβαιη για τη ΧΕΝΦΑ(έχω αμφιβολίες εξαιτίας των ποσοστών), θα την εφήρμοζα στον εαυτό μου.Αλλά επειδή αυτή η αρρώστια έχεις πολλούς γρίφους που χρειάζεται να λυθούν, δεν πείθομαι και έτσι βρίσκομαι αιχμάλωτη των φαρμακευτικών και της παρέας τους.Της ανασφαλής οδού δηλαδή
Όσο για τα παιδιά που έγιναν καλά μέσω ΧΕΝΦΑ, μπράβο επειδή ανήκουν στο θετικό ποσοστό

[litsa]

τι ηθικολογία Θεέ μου !!!!!

sou, δεν θα σου απαντήσω ... γιατί δεν αξίζει τον κόπο....

NA λυπάσαι για σένα.... ΌΧΙ ΟΜΩΣ ΓΙΑ ΕΜΕΝΑ..


ΑΝΤΕ ΓΕΙΑ!

[Μιμικαμ]

Κωνσταντίνα μου, αντιλαμβάνομαι πλήρως τις αγωνίες σου, αλλωστε είναι αγωνίες των περισσοτέρων απ' εμάς......και συμφωνώ ο,τι το όχημα που καλούμαστε να οδηγήσουμε δεν είναι για όλους μας το ίδιο.....

Επειδή η ακατανόμαστη με συντροφεύει, πάνω από 30νταετία......από τα 14 μου χρόνια, αυτό που μπορώ να πώ μετά βεβαιότητος είναι οτι, ο κυριότερος παράγοντας κατά την γνώμη μου είναι η επιλεκτική, διακριτική ευχέρεια του παράγοντα τύχης και μόνο και μετά έπονται όλα οσα αναφέρετε πολύ σωστά όλοι σας.....

[Κωνσταντίνα]

Κωνσταντίνα μου, αντιλαμβάνομαι πλήρως τις αγωνίες σου, αλλωστε είναι αγωνίες των περισσοτέρων απ' εμάς......και συμφωνώ ο,τι το όχημα που καλούμαστε να οδηγήσουμε δεν είναι για όλους μας το ίδιο.....

Επειδή η ακατανόμαστη με συντροφεύει, πάνω από 30νταετία......από τα 14 μου χρόνια, αυτό που μπορώ να πώ μετά βεβαιότητος είναι ότι, ο κυριότερος παράγοντας κατά την γνώμη μου είναι η επιλεκτική, διακριτική ευχέρεια του παράγοντα τύχης και μόνο και μετά έπονται όλα οσα αναφέρετε πολύ σωστά όλοι σας.....

Θα συμφωνήσω συναδέλφισσα μαζί σου και ναι, όσο περνούν τα χρόνια συμφωνώ και περισσότερο