Γιατι ζαλιζομαι τοσο πολυ,ρε π@@@@η?

[triton]

Χωρίς να θέλω να αμφισβητήσω τη ΧΕΝΦΑ, αυτό που ρωτάει ο arn, κάποιος που έχει κάνει την επέμβαση έχει δει βελτίωση της ζάλης? Δεν νομίζω ότι κανένας δεν έχει ζάλη ως σύμπτωμα της ΣΚΠ.

[higher]

-273

[ΡΙΤΣΑ]

Αν η ζάλη σου είναι περιστροφικού τύπου ή σα να φεύγει το έδαφος από τα πόδια σου ή να κινείται το ταβάνι, τοτε μάλλον έχεις ίλιγγο,. Απ΄ό,τι λές έχεις και νυσταγμό. Αυτά συνήθως συνδυάζονται. Πολλές είναι οι αιτίες για αυτές τις καταστάσεις ( π.χ. αυχενικό σύνδρομο από συμπίεση σπονδυλοβασικών αρτηριών, ν. Meniere, όγκοι γεφυροπαρεγκεφαλιδικής γωνίας, λαβυρινθίτιδες, σκπ..) Λόγω του ιστορικού σου το πιθανότερο να είναι επιπλοκή της σκλήρυνσης από απομυελινωτική βλάβη σε περιοχή του εγκεφάλου που ευθύνεται για την ισορροπία.. Μια καλή νευρολογική εξέταση δείχνει αν ο νυσταγμός κ ο ίλιγγος είναι κεντρικού ή περιφερικού τύπου.Αν είναι περιφερικού τότε το πρόβλημα ξεκινά από το λαβύρινθο του αυτιού, αν είναι κεντρικού όμως τότε απορρεει από ενδοεγκεφαλική βλάβη. Έχεις ιστορικό σκλήρυνσης οπότε μάλλον αυτό φταίει αλλά δεν γίνεται να σου κάνω νευρολογική εξέταση μέσω φόρουμ..
Είναι οξεία η εμφάνιση του συμπτώματος ή το έχεις καιρό?? Σε είδε προσφατα ο γιατρός σου?
Αν είναι οξεία και επίμονη μπορεί να σου πει να πάρεις για λίγες μερες κορτιζόνη. Αρκεί προηγουμένως να έχει γίνει σωστή διαφοροδιάγνωση..( Τώρα αν έχεις ΧΕΝΦΑ, και θες να τη θεραπεύσεις ως γενεσιουργό αιτία ή έστω συμπαράγοντα της σκλήρυνσης, δικαίωμά σου να το ψάξεις..γιατί ακόμα δεν έχει βγει κάποιο επίσημο τουλάχιστον θεραπευτικό πρωτόκολλο ).

[higher]

-273

[Στάθης]

το επίσημο είναι να βασανίζεσαι μια ζωή και στο τέλος να μένεις ανάπηρος από μια ηλιθιότητα .

Ποντικάκι υπάρχει και η άλλη εκδοχή.... να μείνεις ανάπηρος επειδή είσαι ηλίθιος. Πίστεψέ με γνωρίζω αρκετούς που με μια αλλαγή στην καθημερινότητά τους θα μπορούσαν να ανεβάσουν το επίπεδο της ζωής αισθητά. (π.χ. κόψιμο του τσιγάρου μετά την διάγνωση).

Η χενφική αποκατάσταση σίγουρα έχει την αποτελεσματικότητά της σε κάποιους (όχι σε όλους). Αυτό όμως δεν σημαίνει ότι αυτή που δεν θα την κάνουν θα μείνουν ανάπηροι.......

Η σκλήρυνση έχει και καλοήθη πορεία. Ακμαία ψυχολογία, μερικές περικοπές άτιμων παθών, προσοχή λίγο στα φαρμακάκια και μπορείς να ζήσεις στα δύο σου πόδια εφόρου ζωής.

Τεκμηριωμένα ένα μικρό ποσοστό ~25% ανθρώπων με σκλήρυνση (με τα χάλια παλιά δεδομένα) μένουν τελικά ...... ανάπηροι. Πιθανά σήμερα αυτό το ποσοστό να έχει μειωθεί κι' άλλο.
http://www.mult-sclerosis.org/msprognosis.html

[ΑΝΝΑ59]

Να ξεκαθαρισουμε κατι ????????????????? Οταν λεμε ''αναπηρια'',δεν εννοουμε αποκλειστικα ''κινητικη αναπηρια'' !!!! Αναπηρια,ειναι καθε τι που σε εμποδιζει να κανεις ο,τι εκανες πριν νοσησεις ! Και δυστυχως,η σκπ μας χαριζει πολλα τετοια δωρακια ! Μουδιασματα,μονιμα ή παροδικα,προβληματα στα ματια,στην ομιλια,στο λογο,ηλεκτρισματα,σπασμους μυων,κλωνους,προβληματα κυστης και εντερου,χρονια κοπωση,πονους.... νευραλγια τριδυμου (το βιολι μου εγω!) ...κλπ...κλπ...κλπ...Κακη εξελιξη της παθησης, δεν ειναι μονο η καθηλωση.... :violence-hammer Κατα τα αλλα,συμφωνω με τους προλαλησαντες !!! Οσο για τα ποσοστα...τα οποιαδηποτε ποσοστα που σχετιζονται με την προοδο της νοσου...με την πιθανοτητα καθυστερησης της αναπηριας λογω φαρμακευτικης αγωγης....ΕΧΩ ΠΑΨΕΙ ΝΑ ΤΑ ΠΑΙΡΝΩ ΣΤΑ ΣΟΒΑΡΑ !!! Η σκπ ,ειναι απροβλεπτη στην εξελιξη της !!!Οσο προσεκτικες μελετες κι αν γινουν,εστω και σε μεγαλο και αντιπροσωπευτικο δειγμα ασθενων, παντα η ζωη....μπορει να τις διαψευσει !!! Το...τομαρι μου...το ξερει καλα αυτο !!!

[higher]

-273

[ΡΙΤΣΑ]

Επίσημο θεραπευτικό πρωτόκολλο ή αλλιώς guidelines είναι οι οδηγίες για μια θεραπευτική αγωγή μετά από κλινικές έρευνες με την μεχρι σήμερα αποδεκτη επιστημονική διαδικασία..Πχ για το Gilenya, μετά από 6 χρόνια κλινικών μελετών, η αγωγή πρέπει να είναι ενα δισκίο των 0,5mg καθημερινά και παράλληλα μια παρακολούθηση κάποιων παραμέτρων πχ ηπατικών ενζύμων, βυθοσκόπηση.. σε τακτά χρονικά διαστήματα για τον έλεγχο εμφάνισης συγκεκριμένων παρενεργειών που σε μικρό ποσοστό παρουσιάστηκαν στις μελέτες..
Κατ'εμέ ΧΕΝΦΑ πιθανόν να ευθύνεται για τις απομυελινωτικές εστίες το πιθανότερο λόγω ανεπαρκούς απομάκρυνσης μεταβολικών παραγώγων/σιδήρου/κάτι άλλο??? Άλλωστε ο σιδηρος έχει την ιδιότητα να ενεργοποιεί αντιγονικούς επιτόπους και να κινητοποιεί και το ανοσοποιητικό.Αυτό με την υποξία δυσκολεύομαι να το καταλάβω αλλά πιθανό να συμβάλλει.Δε γνωρίζω πιο πολλά, αλλά και να γνώριζα δύσκολο κατ'εμέ να εξηγησω εντελώς συνεπαγωγικά όπως κάνουμε εδώ ( στο φόρουμ ) Πάντως ας πούμε αιτία η ΧΕΝΦΑ, οκ.., περιμένω οδηγίες αντιμετώπισης..τι είδους stent/μπαλονάκια.. για πόσο καιρό..μετά από πότε ένα stent πρέπει να αντικατασταθεί ( αν έχει τοποθετηθεί..) τι ειδους αντιαιμοπεταλιακη/αντιθρομβωτική αγωγή επιπλέον θα χρειαστεί, τι πιθανές επιπλοκές έχει..τι αποτελεσματικότητα θα έχει..Περιμένω πορίσματα κλινικών μελετών σε χιλιάδες ασθενείς..Δε θα με πείραζε και να συμμετείχα σε τετοια μελέτη..Το έχω ηδη κάνει για το Gilenya..
Και δε θέλω να μπω σε μια διαδικασία να εξηγήσω στο φορουμ τι ακριβως συμβαίνει ΜΕΣΑ στον εγκέφαλο μας..ΔΕΝ είναι γνωστά όλα αυτά τόσο αναλυτικά που διερωτόμαστε εδώ, ειναι πιο περίπλοκα..Ένας μοριακός χημικός- βιοχημικός - βιολόγος θα ξέρει καατι παραπάνω, αλλά επειδή θα έχει ασχοληθεί εξονυχιστικά..και πάλι δε θα τα ξερει όλα αυτά που ρωτάτε..Εκκρεμμεί πολλή έρευνα ακόμα..Γι'αυτό και οι θεραπείες βασίζονται σε ενδείξεις για καποιους μηχανισμούς στους οποιους παρεμβαίνουμε και σε ακολουθες ολοκληρωμένες κλινικές μελέτες.
Αυτές περιμένω να δω..για τη ΧΕΝΦΑ και για κάθε προτεινόμενη θεραπεία...Παραππανω ΔΕΝ ξερω να απαντησω.

[Γιάννης]

Δε θα με πείραζε και να συμμετείχα σε τετοια μελέτη..Το έχω ηδη κάνει για το Gilenya..

Έχεις την καλοσύνη να μας πεις για την εμπειρία σου με το χάπι;

[higher]

-273