Γιατί tysabri γιτρέ?

[FANTOMAS]

navona43 και Ιωάννα σας εύχομαι καλή δύναμη και υπομονή και εύχομαι να μας ευλογήσει όλους η ζωή όσο πιο γρήγορα μακριά από ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.

Θα μου επιτρέψεις να προσθέσω και την κατηγορία των ανοσοτροποποιητικών ;

[Blacksand]

Γυρνάω λίγο πίσω την συζήτηση σε αυτά περί ψυχολογίας.
Δεν θα διαφωνήσω οτι όταν έχουμε καλή ψυχ(ρ)ολογία είμαστε καλύτερα,οκ.

Εγώ πειράζει που δεν βλέπω το ποτήρι ούτε μισογεμάτο ούτε μισοάδειο αλλά βλέπω ένα ποτήρι που το νερό βρίσκεται στη μέση;Πειράζει που η απάντηση μου στους γιατρούς στην ερώτηση "Πως είσαι;" είναι :"Καλά μέχρι την επόμενη υποτροπή";

Είναι σοβαρή απάντηση το "Μην το σκέφτεσαι έτσι,δεν είσαι σίγουρος οτι θα ρθεί".
Αλλά πώς;Να μην κρατάω ,έστω στο πίσω μέρος του μυαλού μου,μια πισινή γιατί μπορεί να εμφανιστεί απο το πουθενά;(χωρίς να ζώ με τον τρόμο της επόμενης ώσης και να κάθομαι στωικά να την περιμένω και να χάνω την ζωή μου)

Απο το πουθενά;Ωπα,κάτσε λίγο.Στο καρναβάλι που πέρασε ήμουν όλη μέρα έξω με φίλους,μπήκα στην παρέλαση,πήγαινα απο γλέντια σε γιορτές και η ψυχολογία μου δεν θα μπορούσε να ήταν καλύτερη.Και μετά υποτροπή και κορτιζόνη.

Μηηηηπως παρακουράστηκα,ζορίστικα και εξουθενώθηκα;Αυτό στο φτωχό μου το μυαλό είναι πιο πιθανό απο το "απλά ξανάπαθες και μπορεί να έρχοταν έτσι κι αλλιώς.Το παν είναι να σκέφτεσαι θετικά!"Με συγχωρείτε αλλά απο ένα σημείο και μετά καταντάει εκνευριστική "λειτουργία" αυτό.

Η καλή ψυχολογία δεν είναι πανάκειος λύση αλλά καλό είναι να υπάρχει.Εδώ στο Ρέθυμνο υπάρχουν πολλά στρέμματα με "καλή ψυχολογία".Δεν μου φαίνεται δημιουργική αντιμετώπιση αυτό.

[nowhere]

Άντε να μπω κι εγώ στην παρέα (αν με θέλετε φυσικά) μετά από κανα δίμηνο που διαβάζω τις συζητήσεις. Είμαι παλιός στην αρρώστια, το 1ο σύμπτωμα πριν 20 χρόνια, διαγνώστηκα στην 2η ώση, πριν 11 χρόνια, ευτυχώς μέχρι τώρα η αρρώστια δεν μου έχει συμπεριφερθεί πολύ άσχημα και έτσι μου έχει αφήσει την πολυτέλεια να επιλέξω χωρίς δισταγμούς κι αμφιβολίες να μη μπω σε καμιά θεράπεια με ανοσοβλακείες. Με εκφρασμένη τη θέση μου λοιπόν για την αυτοανοσία της ΣΚΠ να κάνω μια ερώτηση (ρητορική) στους σουρεαλιστές οπαδούς αυτής της θεωρίας.
Η δεύτερη ώση μου ήταν οπτική νευρίτιδα. Στο νεύρο του ενός ματιού, στο άλλο δεν έπαθα τίποτα όπως συμβαίνει σ' όσους από μας παθαίνουν οπτική νευρίτιδα (δεν πειράζονται ταυτόχρονα και τα 2 οπτικά νεύρα).
Και τώρα η ερώτηση:
αφού το ανοσοποιητικό μου έπαθε κρίση ηλιθιότητας και δεν μπορούσε να αναγνωρίσει την μυελίνη του νεύρου του αριστερού ματιού και της επιτέθηκε, πως τα κατάφερε και αναγνώρισε την μυελίνη του νεύρου του δεξιού ματιού μου και αυτήν δεν την πείραξε;
Έχουν καμιά ανοσολογική ή άλλη δομική διαφορά μεταξύ τους τα 2 οπτικά νεύρα;

Και μιας και ξεκίνησα με ερώτηση να κάνω και μια δεύτερη (αυτή κανονική, όχι ρητορική) σ' όσους αντιδρούν αρνητικά στην άποψη ότι η ΣΚΠ μπορεί να είναι και ψυχοσωματικής αφετηρίας (μας αρέσει δεν μας αρέσει το “ψυχο” της λέξης ψυχοσωματικό, εμένα δε μου πολυαρέσει, έτσι έχει επικρατήσει να λέγονται συγκινησιακές καταστάσεις που εκδηλώνονται και σαν σωματική δυσλειτουργία, βέβαια εξαρτάται και ποιος χρησιμοποιεί αυτόν τον όρο, όταν τον χρησιμοποιούν τα ντοκτόρια για παράδειγμα, συνήθως εννοούν δε μας παρατάς ήσυχους, τι μας τα ζαλίζεις, δεν έχεις τίποτα, είσαι κατά φαντασία ασθενής).
Η ερώτηση λοιπόν:
Τα αγγεία δεν μπορούν να επηρεαστούν από κάποια έντονη συγκινησιακή φόρτιση; Απ' ότι ξέρω μπορούν και σε κάποιες περιπτώσεις (όπως του "εγκεφαλικού") πολύ άσχημα.
Είναι ή δεν είναι η ΣΚΠ προϊόν δυσλειτουργίας των αγγείων του ΚΝΣ;
Άρα γιατί αποκλείεται να έχει η ΣΚΠ κάποιων την καταγωγή της σε χρόνιες οδυνηρές καταστάσεις ψυχολογικές, συγκινησιακές, του αυτόνομου νευρικού συστήματος (όπως θέλει ο καθένας ας τις πει) που με τη σειρά τους προκάλεσαν εγκεφαλική αγγειακή δυσλειτουργία;
Αν τώρα αυτή η αγγειακή δυσλειτουργία δεν είναι τίποτα παραπάνω από την CCSVI ή η CCSVI και η ΣΚΠ δεν είναι παρά 2 διαφορετικά συμπτώματα αυτής της αγγειακής δυσλειτουργίας είναι άλλη ιστορία, θα δείξει, το πότε εξαρτάται από την δυνατότητα των φαρμακευτικών και της ιατρικής βιομηχανίας να υπότασουν και να εξαγοράζουν “επιστήμονες” και από την αξιοπρέπεια των επιστημόνων ή το μέγεθος του κάλου που έχουν μέσα στο κεφάλι τους τα ντοκτόρια (άραγε να είναι αυτοάνοσος αυτός ο κάλος;).
Το καταλαβαίνω ότι μας έρχεται πιο βολικό να είναι κάποιες εκ γενετής στενωμένες φλέβες η αιτία της ΣΚΠ γιατί μια εκ γενετής στενωμένη φλέβα διορθώνεται χειρουργικά, ενώ οι προσωπικές, συγκινησιακές στενώσεις είναι τα χοντρά παλούκια, επανέρχονται με τη συχνότητα των ώσεων, το μόνο που μπορείς να κάνεις είναι να κάτσεις και να τις κοιτάς, αλλά προσωπικά έχω βαρεθεί να ακούω τον κάθε μλκ γιατρό να μου λέει τις πιο απίθανες, ανορθολογικές, μυστικιστικές αρλούμπες για το τι έχω και τι μου συμβαίνει και γιατί και να μη μου προτείνει τίποτα πέρα από το να αποφεύγω την ηλιοθεραπεία και τα καυτά μπάνια, λες και τα πήγαινα ποτέ καλά με τη ζέστη ή να μου προτείνει να τρυπιέμαι 3 φορές τη βδομάδα με κάτι που μπορεί να πειράξει καρδιά, νεφρά, αίμα, συκώτι αλλά δεν κάνει απολύτως τίποτα στη ΣΚΠ. Μπορεί να ακουστεί υπεροπτικό, ξέρω πολύ καλά πότε αρρώστησα, πως, που, με ποιούς ήμουν ή δεν ήμουν όταν αρρώστησα, μπορώ να δω ξεκάθαρα κάθε λεπτομέρεια του συγκινησιακού υπόβαθρου της αρρώστιας. Τα πράγματα είναι απλά, όσοι έπαθαν ΣΚΠ από στεναχώρια, έπαθαν ΣΚΠ από στεναχώρια, όσοι έπαθαν ενώ ήταν μεσ' τη καλή χαρά, έπαθαν ενώ ήταν μέσ' τη καλή χαρά. Κι αν υπάρχουν άρρωστοι με ΣΚΠ, από τη φύση τους απαισιόδοξοι που πηγαίνουν καλά, αυτό δε καταρρίπτει την άποψη ότι η “θετική σκέψη” βοηθάει, μπορεί αν ήταν αισιόδοξοι να πήγαιναν καλύτερα, αλλά βέβαια μπορεί και απ την πολλή αισιοδοξία να μην έκαναν απολύτως τίποτα για την υγεία τους και να πήγαιναν χειρότερα.

Αυτά (για αρχή), πολύ μου βγήκε, συνήθως είμαι συνοπτικός. Να προσέχει καθένας τον εαυτό του και κυρίως τα αγγεία του.

Υ.Γ. Τι σημαίνει ρε παιδιά το αντιγόνο είναι η βασική πρωτεΐνη της μυελίνης; Ποιό αντιγόνο συγκεκριμένα; Δεν υπάρχει μόνο ένα αντιγόνο, υπάρχουν εκατομμύρια. Αυτό συμβαίνει μόνο σε μας ή σε όλους; Αν συμβαίνει σε όλους, ε τότε, αφού η δουλειά του ανοσοποιητικού είναι να επιτίθεται στα αντιγόνα, το ανοσοποιητικό μας είναι μια χαρά και των υπόλοιπων ανθρώπων είναι ανώμαλο, άρα η ΣΚΠ είναι μια υγιής κατάσταση, όποιος δεν έχει ΣΚΠ είναι άρρωστος, χαχαχαχα γμ τους επιστήμονες, ο απόλυτος παραλογισμός, αυτοί είναι για το ψυχιατρείο ρε. Αν συμβαίνει μόνο σε μας τότε η ανωμαλία δεν είναι στο ανοσοποιητικό μας, αλλά στη μυελίνη που έχει για βασική πρωτεΐνη ένα αντιγόνο, αλλά τότε γιατί δίνουν ανοσοκατασταλτικά και ανοσοτροποποιητικά; Αμ το άλλο ερώτημα που προκύπτει; Πως γίνεται και η βασική πρωτεϊνη της μυελίνης κάποιων περιοχων του εγκεφάλου να είναι αντιγόνο και των υπόλοιπων περιοχών να μην είναι αντιγόνο; χαχαχαχα αύριο ο ήλιος θα βγει από τη δύση.

[kate2002]

πουθενα! χαιρομαι που τελικα αποφασισες να μας μιλησεις!

σοβαρα, να απαντησω στην πρωτη ερωτηση

Έχουν καμιά ανοσολογική ή άλλη δομική διαφορά μεταξύ τους τα 2 οπτικά νεύρα;

φυσικααα! χωροταξικα το ενα βρισκεται δεξια, το άλλο αριστερά! ισιωμα ολα, οπως στην πολιτικη;;;

άραγε να είναι αυτοάνοσος αυτός ο κάλος;

ναιιιι! η αυτοανοσια εμφανιζεται την ημερα της ορκομωσιας! και η αλεργια στον ιπποκράτη!

αλλά τότε γιατί δίνουν ανοσοκατασταλτικά και ανοσοτροποποιητικά

ειναι ακριβα και συμφέρουν! και στο κατω κατω, δεν τρυπιουνται οι ιδιοι βρε αδερφε!...

Πως γίνεται και η βασική πρωτεϊνη της μυελίνης κάποιων περιοχων του εγκεφάλου να είναι αντιγόνο και των υπόλοιπων περιοχών να μην είναι αντιγόνο

εεε, εισαι και πλεονεχτης!

πουθενα με κουρασες.... ελπιζω να απαντησα τουλάχιστον στις βασικες απορριες σου-ρητορικες και μη! καλό που εισαι καλα!

[billios]

Στην ερωτηση αν σε θελουμε θα ελεγα οχι βασικα γιατι εισαι υγιεις με γαματη μυελινη αφου δεν ''κεντας'' το κορμι σου,αληθεια πως τη παλευεις χωρις ιντερφερονη? κανεις φωτοσυνθεση?[χαχα ξεχασα οτι απαγορευεται]. εκανες μπασιμο δυναμικο θα ελεγα με κατεγηστικο και επιθετικο τροπο απεναντι στην αθωα και ανυπερασπιστη σ.κ.π ....ΝΤΡΟΠΗ ΣΟΥ!! φιλε μου κανω πλακα φυσικα αν και πραγματικα καλο θα ηταν να μην εισουν στο φορουμ λογω της σ.κ.π .Να εισαι παντα καλα και να την ξεσκ...εις τη ρουφ..να

[mortal_engine]

Η ΠΣ σε παιδιά:
http://msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2869

Το πρώτο κοριτσάκι, η Lucy, έπαιρνε Rebif από τα 5, και τώρα στα 7 έγινε η μικρότερη ασθενής σε Tysabri. Πώς ορίζεται άραγε η διαστροφή;

[kate2002]

Η ΠΣ σε παιδιά:
http://msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/2869

Το πρώτο κοριτσάκι, η Lucy, έπαιρνε Rebif από τα 5, και τώρα στα 7 έγινε η μικρότερη ασθενής σε Tysabri. Πώς ορίζεται άραγε η διαστροφή;

εχει πολλους ορισμους... δυστυχως... και δεν εχει ορια... ουτε πάτο...

[ΡΙΤΣΑ]

ΔΕΝ ΤΙΣ ΠΑΩ ΤΙΣ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΕΣ Κ ΔΕ ΜΕ ΠΗΓΑΝ ΟΥΤΕ ΑΥΤΕΣ..Με tyssabri όμως και μετά με το Gilenya.. άλλαξε αισθητά η ποιότητα της ζωής μου και η ψυχολογία μου..Κι αν τελικά με διάνοιξη στενωμένων φλεβών λυθεί το πρόβλημα μας ακόμα καλυτερα!! Μέχρι τότε προτιμώ να μην κάνω υποτροπές και για την ώρα νιώθω καλά!
Υ.Γ Αλίμονο αν όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα βρισκόταν μονίμως σε φάση έξαρσης..με τη μια θα καταστρέφοταν ολοσχερώς όχι απλά το νευρικό σύστημα, αλλά σε πολλά αυτοάνοσα όλος ο οργανισμός! Ναι, δε συμβαίνει να προσβάλλονται ολες οι περιοχές του εγκεφάλου παράλληλα..αφήστε που κάποιες είναι βουβές λειτουργικά και ακόμα κι αν προσβληθούν δε θα δώσουν συμπτώματα..
Υ.Γ. αντιγόνο θεωρείται οτιδήποτε δυναται να προκαλεσει ανοσοαντιδραση..ναι, και πρωτείνες του ίδιου του οργανισμού..κάτι στραβώνει με το ανοσοποιητικό, πως δεν εχει βρεθει ..
Υ.Γ. Ο ίδιος ο Zamboni λεει χαρακτηριστικά σε συνεντευξή του :''what we don't know is what triggers the autoimmune reaction..'' δεν αρνείται τον αυτοάνοσο μηχανισμό αλλά ψάχνει τα αιτια που μπορεί να τον προκαλούν πχ δυσχερής παροχετευση του φλεβικού αίματος από τον εγέφαλο λόγω φλεβικών στενώσεων ..
Αυτά..Α, και δεν υπάρχει φάρμακο χωρίς παρενέργειες..δυστυχώς..το θέμα είναι να ζυγίζουμε οφέλη κ κινδύνους..

[nowhere]

ΔΕΝ ΤΙΣ ΠΑΩ ΤΙΣ ΙΝΤΕΡΦΕΡΟΝΕΣ Κ ΔΕ ΜΕ ΠΗΓΑΝ ΟΥΤΕ ΑΥΤΕΣ..Με tyssabri όμως και μετά με το Gilenya.. άλλαξε αισθητά η ποιότητα της ζωής μου και η ψυχολογία μου..Κι αν τελικά με διάνοιξη στενωμένων φλεβών λυθεί το πρόβλημα μας ακόμα καλυτερα!! Μέχρι τότε προτιμώ να μην κάνω υποτροπές και για την ώρα νιώθω καλά!
Υ.Γ Αλίμονο αν όλα τα αυτοάνοσα νοσήματα βρισκόταν μονίμως σε φάση έξαρσης..με τη μια θα καταστρέφοταν ολοσχερώς όχι απλά το νευρικό σύστημα, αλλά σε πολλά αυτοάνοσα όλος ο οργανισμός! Ναι, δε συμβαίνει να προσβάλλονται ολες οι περιοχές του εγκεφάλου παράλληλα..αφήστε που κάποιες είναι βουβές λειτουργικά και ακόμα κι αν προσβληθούν δε θα δώσουν συμπτώματα..
Υ.Γ. αντιγόνο θεωρείται οτιδήποτε δυναται να προκαλεσει ανοσοαντιδραση..ναι, και πρωτείνες του ίδιου του οργανισμού..κάτι στραβώνει με το ανοσοποιητικό, πως δεν εχει βρεθει ..
Υ.Γ. Ο ίδιος ο Zamboni λεει χαρακτηριστικά σε συνεντευξή του :''what we don't know is what triggers the autoimmune reaction..'' δεν αρνείται τον αυτοάνοσο μηχανισμό αλλά ψάχνει τα αιτια που μπορεί να τον προκαλούν πχ δυσχερής παροχετευση του φλεβικού αίματος από τον εγέφαλο λόγω φλεβικών στενώσεων ..
Αυτά..Α, και δεν υπάρχει φάρμακο χωρίς παρενέργειες..δυστυχώς..το θέμα είναι να ζυγίζουμε οφέλη κ κινδύνους..

Εμένα πάλι άλλαξε αισθητά η ποιότητα της ζωής μου και η ψυχολογία μου με τη δίαιτα και τα συμπληρώματα διατροφής. Άσε που όχι μόνο δεν έχουν παρενέργειες, αλλά κάνουν καλό γενικά σε όλο το σώμα.
Υ.Γ. Εγώ πάντως αυτό που δεν έχω καταλάβει ακόμα και ούτε μου το έχουν εξηγήσει είναι γιατί όταν έπαθα οπτική νευρίτιδα το ανοσοποιητικό μου μπερδεύτηκε με την μυελίνη του ενός οπτικού νεύρου και αναγνώρισε του άλλου. Αφού είναι ακριβώς ίδια μεταξύ τους. Ξέρεις εσύ να μου πεις;
Υ.Γ. Πως είναι δυνατό να μην έχει βρεθεί το στράβωμα του ανοσοποιητικού και να δίνουν θεραπεία για το στράβωμα του ανοσοποιητικού. Δίνουν θεραπεία για κάτι που δεν ξέρουν αν υπάρχει και ποιο, τι, πως είναι;
Υ.Γ. Δεν ξέρω αν ο Zamboni το πιστεύει ή το λέει για λόγους στρατηγικής, αλλά και να το πιστεύει μέχρι να το αποδείξει αυτός ή οποιοσδήποτε άλλος, η θεωρία της αυτοανοσίας θα είναι μια αναπόδεικτη υπόθεση. Δεν μπορεί να βασιστεί καμια θεραπεία σε αναπόδεικτες υποθέσεις.

[ΡΙΤΣΑ]

Νομιζω απαντησα γιατι δεν προσβληθηκαν και τα δυο οπτικα νευρα ταυτοχρονα..ξαναδιαβασε το..( δε αποκλειεται και σε μενα να παθει καποια στιγμη κ το δεξι μου οπτικο νευρο νευριτιδα,αλλα το απευχομαι)
Σε παθησεις αγνωστου αιτιολογιας- που ειναι και οι περισσοτερες να λεμε την αληθεια- οι θεραπειες βασιζονται σε ο,τι εχουμε γνωστο πχ πολλες ενδειξεις για καποιο μηχανισμο..καθως και σε κλινικες μελετες που δειχνουν κλινικη βελτιωση σε σχεση με το εικονικο φαρμακο..ΚΑΙ δε μιλησα για αιτια, αλλα για ΜΗΧΑΝΙΣΜΟ..( αλλά δε θα καθησω να γραψω αυτη τη στιγμη για Τ- κυτταροτοξικα κυτταρα, αντιγονοπαρουσιαστικα κυτταρα, αυξηση διαπερατοτητας του αιματοεγκεφαλικου φραγμου υποκινούμενη και απο χημειοτακτικους παραγοντες φλεγμονης..κλπ)Η ΑΙΤΙΑ ΣΑΦΩΣ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΑΓΝΩΣΤΗ
ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ ΕΝΑΣ ΥΓΙΕΙΝΟΣ ΤΡΟΠΟΣ ΖΩΗΣ ΒΕΛΤΙΩΝΕΙ ΤΗΝ ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ ΟΛΩΝ ΜΑΣ,κι εγω τον ακολουθώ
ΦΥΣΙΚΑ ΚΑΙ Η ΣΚΠ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΨΥΧΟΣΩΜΑΤΙΚΗ ΝΟΣΟΣ ( ΚΙ εμενα με ετρεχαν πριν πρωτοδιαγνωστω σε ψυχιατρους και τα ειχα παρει στο κρανιο!!)
ΑΥΤΑ!