Γιατί tysabri γιτρέ?

[navona43]

Χθες πήρα και την 6η δόση Tysabri.
Μόνο που ανρωτιέμαι, γιατί το παίρνω?
Αφού αποτελέσματα, βελτίωση, δεν βλέπω. Ο όποιος γιατρός, που θα ρωτήσω, έχει όμως τις
απαντήσεις.
Πρώτα, επειδή δεν υπάρχει τίποτε άλλο.
Με κορτιζόνες, ιντερφερόνες έκανα τον κύκλο μου, δεν φαίνεται πια φως
εκεί, νέα φάρμακα θα βγουν, αλλά δεν έχουν βγει ακόμη, τα βλαστο-κύτταρα
είναι μία πολύ καλή-αλλά μακρινή προοπτική. Ακόμη και Zamboni, της ΧΕΝΦΑ, λέει 'η επιστήμη εχει κάνει
μεγάλα βήματα, αλλά δεν είμαστε έτοιμοι αακόμα.
Οπότε παρ'το και πες 'Ευχαριστώ Tysabri'.
Εντάξει μόνο που μου διαφεύγει ο λόγος που πρέπει να το ευχαριστήσω.
Αντ'αυτού, ρωτάω κάτι άλλο.

Εντάξει γιατρέ, δεν υπάρχει κατι άλλο, αλλά γιατί να το συνεχίζω, αφού και βαρύ φάρμακο είναι
και δεν νιώθω κάποια βελτίωση, παίρνοντας το.
Ο γιατρός έχει έτοιμη την απάντηση..σιγά να μην την είχε.
'Μα είναι πολύ νωρίς ακόμα' Για να νιώσεις καλύτερα, πρέπει να περάσουν
τουλάχιστομ 8 μήνες(Λόγω τιμής αυτό μου είπαν).
Οπότε κάθε μήνα πηγαίνω στο Γεννηματάς, και με άλλους 10-15 παίρνω την δόση μου.
Μία δόση όμως, που ούτε χαρά μου δίνει, ούτε ξέρω τον λόγο ύπαρξης της.
Ζητώ συγνώμη βέβαια, απ'τα παιδιά που βρίσκουν κάποια βοήθεια στο Tysabri.
Εγώ απλά δεν βρίσκω και λέω το παράπονο μου.

[maraki12]

Πρόσεχε μόνο μην το κόψεις απότομα. Έχει θέμα αν το κόψεις στους μήνες πάνω..

[passenger]

Παντως καποιους τους βοηθησε τουλαχιστον στην αρχη. Εγω παντως δεν θα το επερνα με τιποτα. Εχω φοβηθει παρα πολυ με τις παρενεργειες που εχει. Μου το ειχε προτηνει η γιατρος μου αλλα αρνηθηκα. Βεβαια αν δεν με κρατουσε το κοπαξον ισως τωρα να μιλουσα διαφορετικα.
Tysabri=

[ΡΙΤΣΑ]

Το tysabri χρησιμοποιείται για μείωση της συχνότητας των υποτροπών..για σένα θα είναι αποτελεσματικό εφόσον περιοριστούν οι υποτροπές.. Σε κάποιες περιπτώσεις έχει βοηθήσει και σε κλινική βελτίωση με σημάδια ανάκαμψης.. Σε μένα είχε άριστα αποτελέσματα ορατά μετά από 6μηνο.
Όσο για το copaxone..καλούτσικο αλλά κάποια στιγμή κόντεψε να με σκοτώσει απο αναφυλακτικό σοκ..και ο αλλεργιολόγος μου είπε ότι με έσωσε η ενδογενής αδρεναλίνη μου που ηταν ανεβασμένη γιατι διάβαζα πολύ πιεστικά το χοντρό βιβλιο της Γυναικολογίας, την άλλη μέρα προοριζόμουν να δώσω πτυχιακές εξετάσεις..( Όταν η εξεταστική κάνει καλό )
Το συμπέρασμα μου: για τον καθέναν μας η αγωγή εξατομικεύεται..( όπως για πολλές παθήσεις..πχ υπέρταση ) .Πάντα όμως χρειάζεται και θετική σκέψη

[Neutralis]

Το συμπέρασμα μου: για τον καθέναν μας η αγωγή εξατομικεύεται..( όπως για πολλές παθήσεις..πχ υπέρταση ) .Πάντα όμως χρειάζεται και θετική σκέψη

Έτσι όπως το έθεσες, φαίνεται λες και η σκλήρυνση είναι ασθένεια σκέψης. Διαφωνώ. Δηλαδή έχουν βοηθηθεί φαρμακευτικά μόνο οι αισιόδοξοι; Ή μήπως δεν έχουν νιώσει καλά άνθρωποι φύσει απαισιόδοξοι μετά την αγγειοπλαστική;

Συνεπώς: η σκέψη ελάχιστα/καθόλου συνεισφέρει. Πρέπει να βρεθούν οι αιτίες των γεγονότων, και όχι να θέτουμε ως αιτία τη διάθεση που αυτά προκαλούν.

[ΡΙΤΣΑ]

Ήμαρτον..δε σπουδασα γιατρός για να θεωρώ τη σκλήρυνση θέμα σκέψης!!!Όταν μάλιστα η ίδια έχω ms από τα 15 μου! Αλλά έχω διαβάσει μελετες που δείχνουν ότι η αρνητική ψυχολογία επιδρά αρνητικά σε νοσήματα στα οποία εμπλέκεται αυτοάνοσος μηχανισμός.

[Neutralis]

Εμπλέκεται στη ΣΚΠ αυτοάνοσος μηχανισμός;

Καλή ερώτηση.

Επειδή δεν είναι αποδεδειγμένα έτσι, αυτοάνοση δηλαδή, η σκέψη, αρνητική ή θετική, είναι ο αποδιοπομπαίος τράγος των αιτιών που μας διαφεύγουν.

[Στάθης]

Η ΣΚΠ πιθανά να είναι μια ψυχοσωματική ασθένεια. Ο απαισιόδοξος τρόπος σκέψης ενός ανθρώπου και υγιές να είναι, σίγουρα του δημιουργεί πολλά προβλήματα στην ζωή του.

Δεν θα ξεχάσω μια φορά όταν ήμουν στο νοσοκομείο για κορτιζόνη (μετά από υποτροπή), και στο διπλανό κρεβάτι ήταν ένας υγιέστατος άνθρωπος ο οποίος ήταν κατά φαντασία ασθενής ! Ναι, και το παραδεχόταν και ο ίδιος όταν το μυαλό του του είχε σακατέψει την ζωή !

Γιαυτο πιθανά όλα να παίζουν τεράστιο ρόλο. Η ΣΚΠ πιθανά είναι ψυχοσωματική ασθένεια και η σκέψη έχει μεγάλη σημασία.

[ioanna_melina]

Navona43,
θα ήθελα να σου πω οτι βρισκόμαστε στην ίδια θέση. Εγώ βέβαια έχω κάνει μόνο μία δόση ταισάμπρι και σε 2εβδομάδες θα κάνω τη δεύτερη. Νιώθω πάλι μπερδεμένη ,όπως την πρώτη φορά, για το αν πρέπει να το κάνω και γιατί το κάνω! ο γιατρός είπε και σε'μένα αυτά ακριβώς που είπε και σε'σένα (ιντερφερόνες οχι αποτελεσματικές σε'μένα, κάτι άλλο δεν υπάρχει..) και..κλάφ'τα Χαράλαμπε!!...Κάθε φορά νιώθω σα να κάνω κάτι,να υπέγραψα κάτι,για το οποίο δεν είμαι σίγουρη και προετοιμάζομαι οτι μπορεί και να μου συμβεί το μοιραίο,να μην πάθω σοκ. Γενικά θέλω όλα τα πράγματα στη ζωή μου να τα σκέφτομαι και τίποτα να μη με ξαφνιάζει.

Όμως νομίζω πρέπει να σκεφτόμαστε θετικά ( εδώ αναφέρομαι σε ο,τι ειπώθηκε λίγο παραπάνω). Και πιστεύω παίζει ρόλο. Πρόσφατα κάποιος είπε για την ΣΚΠ οτι είναι ''ασθένεια της ψυχής''. Το μυαλό μου απαντά και λέει ''μπορείς αυτό να το πεις στον άνθρωπο που υποφέρει???'' Όχι με τίποτα.. Από την άλλη αναρωτιέμαι,πώς μας συνέβη αυτό? εμένα προσωπικά ξεκίνησε από μια ψυχολογική αναστάτωση την οποία δεν εξωτερίκευα. Σαφώς και δεν μπορούμε πια να γίνουμε καλά μόνο αν ηρεμήσουμε την ψυχή μας,αλλά αρχίζω να πιστεύω οτι αυτό θα μπορούσε να παγώσει την εξέλιξη της νόσου. Δε γνωρίζω από ιατρική μα ξέρω οτι σε κάθε συναίσθημα εκκρίνονται διάφορες ουσίες κ ορμόνες ( δεν ξέρω πώς να το πω!!!) . Μπορεί κάθε φάρμακο να βοηθά τάχα, μα πώς να βοηθά όταν εμείς ήδη υιθετούμε αρνητική διάθεση!.. Τέλος πάντων...

Εγώ φίλη Νavona43, αναστατώνομαι και φοβάμαι τόσο με το ταισάμπρι που ή θα με πιάνει πονοκέφαλος από τις σκέψεις, ή θα κλάιω. Γι'αυτό ο καθένας βλέπει,κρίνει και πράττει. Δεν έχω σκοπό να συνεχίσω ταισάμπρι. Πιστεύω θα είμαι καλύτερα αν είμαι ήρεμη! για όλους ισχύει!
Σκέφτομαι να δημιουργήσω τις καταλληλότερες συνθήκες για'μένα ζωής και να ξεχάσω οτι έχω ΣΚΠ

[Στάθης]

Η απάντησή σου Ιωάννα είναι η καλύτερη θεραπεία από μόνη της. Τα λόγια σου αντανακλούν πλήρος την σοφία που θα πρέπει να μας συνοδεύει σε κάθε τι που συμβαίνει στην ζωή μας.

Σε ευχαριστώ.

navona43 και Ιωάννα σας εύχομαι καλή δύναμη και υπομονή και εύχομαι να μας ευλογήσει όλους η ζωή όσο πιο γρήγορα μακριά από ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.