Γιατί tysabri γιτρέ?

[Neutralis]

Σε εκτιμώ ως ποιητή, και μάλιστα ρομαντικό, αλλά όχι ως επιστήμονα Seven! Στην επιστήμη δεν υπάρχει τίποτα "γραφτό" - αρκετά θεοκρατικό αυτό.

Η πνευματικότητα δεν αποκλείει την επιστημοσύνη, ούτε τον στυγνό, μαθηματικό τρόπο σκέψης.

Το σθένος ενός χαρακτήρα διαμορφώνεται από τις εμπειρίες του, σαν αυτές που περιγράφεις, αλλά δεν κατανοώ προτάσεις όπως "πάρε Tysabri γιατί έτσι πρέπει". Ο αεί αμφιβάλλων επιστήμων εγκέφαλος έχει ένα σωρό ερωτήματα: ποιός λέει ότι έτσι πρέπει, και γιατί;

Εν πάσει περιπτώσει, πέρα από το τί πιστεύει ο καθένας για την προέλευση της ζωής, στο θέμα της ασθένειας η μόνη ενδεδειγμένη οδός είναι η επιστημονική. Γι αυτό και διόρθωσα τον μη επαληθεύσιμο χαρακτηρισμό "ψυχοσωματική" για τη σκλήρυνση και τον αντικατέστησα με "νευροαγγειακή", που είναι κάτι που μπορεί να επαληθευθεί/αποδειχθεί.

Γειωτικός ο διάλογος - όπως αν ο Πλάτων συναντήσει τον Αριστοτέλη. Καλή σου νύχτα.

[ioanna_melina]

E... θα ήθελα να επισημάνω κάτι γιατί μου φάνηκε σα να πυροδότησα μια λάθος συζήτηση!
Λοιπόν, δεν είπα ούτε υπονόησα οτι η ΣΚΠ είναι ψυχοσωματική. Είναι ασθένεια. Αυτοάνοση ή όχι δεν ξέρω τελικά. Ούτε υπονόησα οτι η θεραπεία της θα γίνει μαγικά με ηρεμία.
Όμως πιστεύω πολύ στην επίδραση του ψυχισμού! πιστεύω σε αυτό γιατί το βλέπω! άλλωστε είναι αποδεδειγμένο οτι με το στρες ή τη στεναχώρια αναμένεται ώση. Πιστεύω λοιπόν οτι η ψυχική ηρεμία βοηθά σε τεράστιο ποσοστό.

[kate2002]

E... άλλωστε είναι αποδεδειγμένο οτι με το στρες ή τη στεναχώρια αναμένεται ώση. ...

το στρες και η στεναχωρια δεν ειναι απο τις αιτιες που προκαλουν "οξειες μεταβολές" στην ταχυτητα (και οχι μονο) κυκλοφοριας του αιματος στο σώμα, και δη προς το κεφάλι;;; παλι σε "μηχανικο θεμα" καταλήγουμε, αν η εκει "αποχετευση" δεν προλαβαινει την παροχετευση...
...γνωμη μου...

E... οτι η ψυχική ηρεμία βοηθά σε τεράστιο ποσοστό.

αυτο δε συνεπαγεται και ηρεμη κυκλοφορια αιματικη χωρις ποσοτικα (αλλα και "ποιοτικα") σκαμπανευασματα;

[Μιμικαμ]

Μια συζ'ητηση μπορεί κάλλιστα ν'απογειωθεί και να φτάσει ακόμα και στη σφαίρα του
μεταφυσικού, η να γειωθεί και να μιζεριάσει.

Κατα την γνώμη μου είναι πρωτεύουσας σημασίας για την θεραπεία μας, ν' αφήσουμε την
φύση να κάνει την δουλεία της, χωρίς φυσικά ν'απαρνιώμαστε την επιστήμη.Ας μην ξεχνάμε
οτι μερικές φορές οι αρρώστιες είναι ιατρογενείς. Δηλαδή τις εισπράττουν οι ασθενείς, μεσα
απο τις παρενέργειες των φαρμάκων, των εγχειρήσεων, η αλλων θεραπειών.

Η καλή ψυχική διάθεση λειτουργεί ως ενας απο τους κύριους υποκινητές αυτοθεραπείας,
γιατί σύμφωνα με τον φρουντ, το νευρικό σύστημα του ανθρώπου, που εχει ζήσει κάποιες
ψυχοτραυματικές εμπειρίες ειναι ενεργειακά φορτισμένο, ετσι χρειάζεται η καλή ψυχική
διάθεση για να μπορεί ν'αποφορτιστεί, να καθαρθεί, διαφορετικά οδηγούμαστε στην
νεύρωση με ολα τα συνεπακόλουθα!!!!!

[Neutralis]

Μια συζ'ητηση μπορεί κάλλιστα ν'απογειωθεί και να φτάσει ακόμα και στη σφαίρα του
μεταφυσικού, η να γειωθεί και να μιζεριάσει.

Η προσγείωση δεν είναι μιζέρια. Είναι επαφή με την πραγματικότητα.

[ΡΙΤΣΑ]

Καλά βρε παιδιά, τόσα διαβάζετε και ψάχνετε..είναι δυνατόν να μην έχετε διαβάσει ότι το αντιγόνο είναι η βασική πρωτείνη της μυελίνης? αυτοάνοσος μηχανισμός υφίσταται ναι, αλλά τι τον προκαλεί δε γνωρίζουμε..Ο ίδιος ο Zamboni σε συνέντευξή του έχει πει ''..what we don't know is what triggers the autoimmune reaction..'' Ο ίδιος πιθανολογεί την υπερσυσσώρευση σιδήρου και άλλων μεταβολικών παραγώγων λόγω ανεπαρκούς παροχετευσης του φλεβικού αίματος από τον εγκέφαλο.. Στο pubmed έχω διαβάσει ότι ο σίδηρος ενεργοποιεί αντιγονικούς επιτόπους..οπότε φαίνεται να υπάρχει κάποια βάση..έχουμε πολλά να μάθουμε..

[pelopidas]

να το θεσω αλλιως το ψυχοσωματικο?
ο ιδιος ανθρωπος, με την ιδια κλινικη κατασταση, με τις ιδιες αλλοιωσεις στις φλεβες του, με τις ιδιες εστιες στην μαγνητικη, ειναι τελειως αλλος ανθρωπος την μερα που ειναι ερωτευμενος και την μερα που χαθηκε καποιος φιλος του
και δεν εννοω το συναισθηματικο κομματι, εννοω τα συμπτωματα της νοσου!

[Claire]

Η ψυχική υγεία είναι εξίσου σημαντική με την σωματική, οπότε, συμφωνώ απόλυτα με τη Μιμίκα, τη Ρίτσα και τον Pelopida! Δεν αναφέρομαι στις παθολογικές καταστάσεις (παθήσεις) τις ψυχιατρικής -που πολλές από αυτές πιστεύω θα βρουν οργανική υπόσταση στο μέλλον- αλλά στην ψυχοσύνθεση του ανθρώπου.
Η προσωπικότητα του καθενός μας, ακόμα και αν ο οργανισμός μας είναι απολύτως υγιής, θα είναι διαφορετική από τον υπολοίπων. Υπάρχουν άνθρωποι που είναι πιο αισιόδοξοι και άλλοι πιο απαισιόδοξοι ή και άλλοι που είναι λίγο και από τα δύο, υπάρχουν άλλοι νευρικοί, άλλοι αγχώδεις και άλλοι που είναι "τέρατα" ηρεμίας και στωικότητας, αυτά αφορούν την ψυχοσύνθεση του καθενός και τον χαρακτήρα μας. Ο χαρακτήρας μας και ο τρόπος που αντιμετωπίζουμε τα πράγματα παίζει καταλυτικό ρόλο σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής μας. Γενικά, είναι καλό και ωφέλιμο για εμάς τους ίδιους σε ό, τι πρόβλημα και αν αντιμετωπίζουμε είτε είναι υγείας είτε κοινωνικοοικονομικής φύσεως κλπ να αντιδρούμε με ψυχραιμία και θετική σκέψη.
Η ευτυχία είναι κάτι υποκειμενικό.. για κάποιους ένας όρος δίχως αντίκρισμα, για άλλους ένα αέναο “κυνήγι”. Πρέπει, όμως, ανεξαρτήτως των προβλημάτων που βιώνει ο καθένας μας –και στην εποχή μας όλοι έχουν προβλήματα- να προφυλάσσουμε τον εαυτό μας από ακραίες αντιδράσεις που μόνο κακό θα μας κάνουν, η απαισιοδοξία, οι αρνητικές σκέψεις, ο πανικός, η απόγνωση δεν ωφέλησαν ποτέ κανέναν. Κάποιοι θα διαφωνήσουν –και η διαφωνία γοητευτική απόδειξη της διαφορετικότητας των χαρακτήρων είναι- αλλά το να έχεις θετική σκέψη, να διατηρείς την ψυχραιμία σου και να διεκδικείς για τον εαυτό σου τις στιγμές ηρεμίας και ευτυχίας που του αξίζουν, είναι προς όφελος μας για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε την καθημερινότητα.
Το ίδιο ποτήρι είναι και μισογεμάτο και μισοάδειο, από όποια οπτική και αν το δεις η πραγματικότητα αυτή είναι… και αυτοί που το βλέπουν μισογεμάτο έχουν δίκιο αλλά και αυτοί που το βλέπουν μισοάδειο. Σίγουρα, όμως, αυτοί που το βλέπουν μισογεμάτο θα χαρίσουν στους εαυτούς τους περισσότερα χαμόγελα.
Η ταπεινή άποψή μου.

[tom80]

Σύμφωνα με πρόσφατη συζήτηση με τον γιατρό μου με ενημέρωσε ότι υπάρχει τρόπος να εξασφαλισθεί 100 % ότι το tysabri δεν θα σου κανει PML και αυτός είναι κάθέ 6 μηνες παρακέντιση

Σε 10 ασθενείς που η παρακέντιση ήταν τετοια ώστε να μπορουν να ξεκινήσουν tysabri στους 2 σταμάτησε στο εξάμηνο γιατί υπήρχε προβλήμα με την παρακέντηση (αλλά γλίτωσαν την PML)

[Katrin]

Navona43,
θα ήθελα να σου πω οτι βρισκόμαστε στην ίδια θέση. Εγώ βέβαια έχω κάνει μόνο μία δόση ταισάμπρι και σε 2εβδομάδες θα κάνω τη δεύτερη. Νιώθω πάλι μπερδεμένη ,όπως την πρώτη φορά, για το αν πρέπει να το κάνω και γιατί το κάνω! ο γιατρός είπε και σε'μένα αυτά ακριβώς που είπε και σε'σένα (ιντερφερόνες οχι αποτελεσματικές σε'μένα, κάτι άλλο δεν υπάρχει..) και..κλάφ'τα Χαράλαμπε!!...Κάθε φορά νιώθω σα να κάνω κάτι,να υπέγραψα κάτι,για το οποίο δεν είμαι σίγουρη και προετοιμάζομαι οτι μπορεί και να μου συμβεί το μοιραίο,να μην πάθω σοκ. Γενικά θέλω όλα τα πράγματα στη ζωή μου να τα σκέφτομαι και τίποτα να μη με ξαφνιάζει.

Όμως νομίζω πρέπει να σκεφτόμαστε θετικά ( εδώ αναφέρομαι σε ο,τι ειπώθηκε λίγο παραπάνω). Και πιστεύω παίζει ρόλο. Πρόσφατα κάποιος είπε για την ΣΚΠ οτι είναι ''ασθένεια της ψυχής''. Το μυαλό μου απαντά και λέει ''μπορείς αυτό να το πεις στον άνθρωπο που υποφέρει???'' Όχι με τίποτα.. Από την άλλη αναρωτιέμαι,πώς μας συνέβη αυτό? εμένα προσωπικά ξεκίνησε από μια ψυχολογική αναστάτωση την οποία δεν εξωτερίκευα. Σαφώς και δεν μπορούμε πια να γίνουμε καλά μόνο αν ηρεμήσουμε την ψυχή μας,αλλά αρχίζω να πιστεύω οτι αυτό θα μπορούσε να παγώσει την εξέλιξη της νόσου. Δε γνωρίζω από ιατρική μα ξέρω οτι σε κάθε συναίσθημα εκκρίνονται διάφορες ουσίες κ ορμόνες ( δεν ξέρω πώς να το πω!!!) . Μπορεί κάθε φάρμακο να βοηθά τάχα, μα πώς να βοηθά όταν εμείς ήδη υιθετούμε αρνητική διάθεση!.. Τέλος πάντων...

Εγώ φίλη Νavona43, αναστατώνομαι και φοβάμαι τόσο με το ταισάμπρι που ή θα με πιάνει πονοκέφαλος από τις σκέψεις, ή θα κλάιω. Γι'αυτό ο καθένας βλέπει,κρίνει και πράττει. Δεν έχω σκοπό να συνεχίσω ταισάμπρι. Πιστεύω θα είμαι καλύτερα αν είμαι ήρεμη! για όλους ισχύει!
Σκέφτομαι να δημιουργήσω τις καταλληλότερες συνθήκες για'μένα ζωής και να ξεχάσω οτι έχω ΣΚΠ

Αστα να πάνε.Και εγω υπέγραψα αλλά ............ Το έκανα 22 μήνες χωρίς αποτέλεσμα.Λάθος με αποτέλεσμα με την rebif περπάταγα καλά και με το tysabri είμαι με Π. Και αυτό γιατί η προηγούμενη γιατρός ήθελε να πέρνει μίζες απο την εταιρία και το συνέχιζε.Και τώρα δεν μπορώ να μαζευτώ. ΤΕΛΟΙΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑ