ΙΟΣ Epstein barr (forked)

[Neutralis]

Μην ξεχνάς Claire ότι η αυτοανοσία είναι αποτυχημένη work in progress εδώ και δεκαετίες. Η ΧΕΝΦΑ είναι επιτυχημένη work in progress εδώ και δύο χρόνια. Τί θα συμβούλευε κανείς έναν ασθενή; Είναι και τα δύο υποθέσεις, επαναλαμβάνω: η μία αποτυχημένη έως τώρα, η μία επιτυχημένη έως τώρα.

Τις έρευνες, τα blinded tests, τα placebo-controlled κλπ. τα περιμένουν οι Νευρολόγοι. Τί θα ήθελες να μάθεις, αν οι Καναδοί ασθενείς με σκλήρυνση έχουν ΧΕΝΦΑ ή αν εσύ έχεις ΧΕΝΦΑ;

Ας αφήσουμε την πολιτική ορθότητα στην άκρη. Ασφαλώς και κάνει καλά που μιλάει για τη ΧΕΝΦΑ συνέχεια οποιοσδήποτε.

[Claire]

Η άποψη σου εδώ sou, πιστεύω πως θέτει τα πράγματα στη σωστή τους βάση. Όλα τα ενδεχόμενα ανοιχτα απλώς αναμένουμε.
Η ΧΕΝΦΑ αποτελεί μια ξεχωριστή ανεξάρτητη πάθηση. Αποδεικνύει τώρα την κλινική σημασία της. Άρα αποτελεί ξεχωριστό κομμάτι της ιατρικής (αγγειοχειρουργικής) δείχνει να απαντάται σε ένα μέρος του γενικού πληθυσμού μένει να αποδείξει την κλινική της σημασία. Γι' αυτό έχει το δικό της site για να καταφεύγουν όσοι ζητούν πληροφορίες. Βέβαια απ'ό,τι διαβάζω -και από αυτά που παραθέτεις εσύ που το έχεις ψάξει- δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία. Οι επεμβατικές φλεβογραφίες με μπαλονακι για τη διάνοιξη του αγγείου μόνο προσωρινή λύση μπορεί να χαρακτηριστούν λόγω του υψηλού ποσοστού επεναστενώσης. Τα αρτηριακά stents δεν έχουν θέση στις φλέβες λόγω των επιπλοκών(μετακίνηση προς την καρδιά, έμφραγμα του μυοκαρδίου,αρτηριακές εμβολές). Ας μην παραβλέπουμε ότι η φλεβογραφία όντας επεμβατική μέθοδος έχει επιπλοκές(όπως τρώση του αγγείου, τραυματισμός του ενδοθηλίου->θρόμβωση) και απαιτεί χορήγηση αντιπηκτικών γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο αιμορραγίας πχ στον εγκέφαλο. Όλα αυτά για μια νόσο που πρέπει να αποδείξει την κλινική σημασία της, για την καλύτερη αντιμετώπιση της θα πρέπει να αναπτυχθούν νέες τεχνικές και όχι αυτές που εφαρμόζονται στις αρτηρίες (πχ ένας ειδικός τύπος φλεβικού stent.). Φαντάζομαι ότι στο συνέδριο που παρακολούθησες θα σας έδωσαν νέα στοιχεία για τις μελλοντικές θεραπείες της. Το ΙVUS που ανέφερες ως απεικονιστική μέθοδος χρησιμοποιείται για την ανάδειξη του βαθμού στένωσης αρτηριών και στον έλεγχο της αθηρωματικής πλάκας. Θα μπορούσε κάλλιστα να χρησιμοποιηθεί στη διαγνωστική προσέγγιση της ΧΕΝΦΑ. Αυτά, όμως, αφορούν άλλο forum...και τους εκεί αναγνώστες του.

Από τη στιγμή,λοιπόν, που η όποια συσχέτιση (αν και κατά πόσο υπαρχει) της πάθησης αυτής με την ms δεν έχει διευκρινιστεί, αλλά ερευνάται, θεωρώ -και αφού το ανέφερες εσύ ότι δεν πρόκειται για θεραπεία της ms αλλά για άλλη πάθηση- ότι είναι τουλάχιστον παρακινδυνευμένο να αναφέρεται στις επίσημες θεραπείες της ms στο site..αρκεί η αναφορά της έρευνας στα φαρμακευτικά ιατρικά νέα επί της παρούσης.
Άρα αντίστοιχα αφού αποτελεί ανεξάρτητη πάθηση -όπως και εσυ λες- εκφράσεις όπως "η ΣΚΠ θα ονομαστεί νόσος Zamponi", "ΧΕΝΦΑ =ΣΚΠ","Η ΧΕΝΦΑ είναι η αιτία της ΣΚΠ","Αν έχεις ΣΚΠ εξετάσου για ΧΕΝΦΑ για να θεραπευτείς από τη ΣΚΠ","Αν έχεις ΣΚΠ και όχι ΧΕΝΦΑ κάποια στιγμή θα αναπτύξεις ΧΕΝΦΑ"που είδα να αναφέρονται κατά κόρον σχεδόν σε όλα τα θέματα του εδώ forum (το οποίο αποτελεί έναν δικτυακό τόπο ενημέρωσης για την ms) , στερούνται ιατρικής βάσης και δεν αρμόζουν σε ανθρώπους που έχουν γνώσεις. Επειδή ουδείς κατέχει την απόλυτη αλήθεια, οφείλουμε να είμαστε πολύ πολύ προσεχτικοί σε ο,τι αναφέρουμε, γιατί η ιατρική επιστήμη δεν είναι άσπρο ή μαύρο γι'αυτό θα πρέπει να εξετάζουμε όλα τα ενδεχόμενα στηριζόμενοι πάντα σε επιστημονικά τεκμηριωμένες μεθόδους.
Έτσι αποφεύγεται η παραπληροφόρηση των αναγνωστών και διαφυλάσσεται η αξιοπιστία του forum.
Απ'όσα αναφέρεις ακριβώς πιο πάνω πιστεύω πως δεν διαφωνείς επ'αυτού.

ΥΓ: Neutralis η άποψη σου σεβαστή! Εγώ ως αναγνώστης δεν έχω ενστερνιστεί καμία θεωρία, διαβάζω και κρίνω, παρατηρώ και δεν προτίθεμαι να αναφερθώ σε μη εγκεκριμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις και πρακτικές σαν να είναι η μαγική και μοναδική λύση. Εξέθεσα τις απόψεις μου ανωτέρω για τη σημασία της σωστής πληροφόρησης.
Επειδή διάβασα ότι είσαι στην Αμερική και αν κατάλαβα καλά αναζητάς θεραπεία για την διαταραχή ΧΕΝΦΑ που σου διέγνωσαν, σου εύχομαι τα καλύτερα. Σίγουρα έχεις ενταχθεί σε συγκεκριμένο ερευνητικό πρωτόκολλο σωστά;(οι Αμερικανοί είναι πολύ τυπικοί σ'αυτά). Ενημερώθηκες ότι λαμβάνεις μέρος σε πείραμα για την θεραπεία της ΧΕΝΦΑ συναίνεσες και υπέγραψες σχετική φόρμα συγκατάθεσης για να γίνει η αγγειογραφία; Ελπίζω να αναρρώσεις σύντομα και να επιστρέψεις απαλλαγμένη από την ΧΕΝΦΑ! Καλή επιτυχία!

[Claire]

1092 ήταν οι δημοσιεύσεις σου μέχρι χθες;; μμμ ενδιαφέρον.
Οι απόψεις μου εκτέθηκαν υπερβολικά εκτενώς παραπάνω, διάβασε τες εκεί είναι, δεν θα επαναληφθώ αναφέροντας τα ίδια και κουράζοντας τον αναγνώστη.
Η συζήτηση κάνει κύκλους και πάλι από την αρχή...Στα ίδια καταλήγουμε...Το βραδινό post σου έρχεται σε αντίθεση με το σημερινό...
Τώρα όσον αφορά τα πμ νομίζω ότι αρκούν οι απαντήσεις που είχες λάβει όταν μου έστειλες πρώτος πμ -κάποιο καιρό πριν- για να βολιδοσκοπήσεις τις απόψεις μου...
Θα περίμενα τουλάχιστον να περιμένετε να αποτελέσει ΕΓΚΕΚΡΙΜΈΝΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ms(αν και εφόσον αποτελέσει κάποια στιγμή) πριν τοποθετηθεί στην ενότητα επίσημων θεραπειών. Είναι παραπληροφόρηση αυτή η ενέργεια.

Δεν προτίθεμαι με κανέναν τρόπο να γίνω κομμάτι του "σόου της ΧΕΝΦΑ" για να δημιουργηθούν εντυπώσεις υπέρ ή κατά..
Η θέση της ΧΕΝΦΑ είναι στα εργαστήρια και στις πειραματικές μελέτες αυτή τη στιγμή και τα όποια papers θα τα κρίνουν αυτοί που είναι αρμόδιοι και όχι τα forum...Καμία μέθοδος δεν χρειάζεται αυτόκλητους υπερασπιστές.
Επαναλαμβάνω για -μια ακόμη φορά- ότι δεν είμαι αντίθετη με τη ΧΕΝΦΑ ούτε με καμία άλλη έρευνα που αφορά την ms.

Δεν θα επανέρθω στο θέμα το θεωρώ ανούσιο.

ΥΓ: Ζητώ συγγνώμη από τους υπόλοιπους που διαβάζουν έναν τέτοιο "διάλογο", απλά θεώρησα ότι μπορώ να αναφέρω τις απόψεις μου και τους προβληματισμούς μου για κάποια θέματα.

[Π.Μ79]

Θα περίμενα τουλάχιστον να περιμένετε να αποτελέσει ΕΓΚΕΚΡΙΜΈΝΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ms(αν και εφόσον αποτελέσει κάποια στιγμή) πριν τοποθετηθεί στην ενότητα επίσημων θεραπειών. Είναι παραπληροφόρηση αυτή η ενέργεια.

Δηλαδή το αυτοάνοσο μοντέλο και βέβαια εν συνεχεία οι ιντερφερόνες, αποδείκτηκαν?
Θες να αναλύσουμε λίγο τις έρευνες περί αυτοάνοσου και τις έρευνες για τα ''καλά'' αποτελέσματα της ιντερφερόνης?
Αν το κάνουμε, θα δεις ότι αυτοανοσία και ιντερφερόνη, δεν έχουν καμία δουλειά στην σκπ.

Εντούτοις, η ιντερφερόνη, είναι η μοναδική αποδεκτή, ''αποδεδειγμένη'' κατά κάποιους και έγκυρη φαρμακευτική αγωγή για την σκπ.

Υπάρχουν γεγονότα ανά τα χρόνια:

Κάποιοι γίναν χειρότερα ανά τα χρόνια και παίρναν ιντερφερόνη.
Κάποιοι μείναν το ίδιο με τη χρήση ιντερφερόνης.
Κάποιοι μείναν το ίδιο χωρίς να παίρνουν ιντερφερόνη.
Κάποιοι γίναν χειρότερα και δεν παίρναν ιντερφερόνη.

Κανένας απ'αυτούς όμως δεν έγινε καλύτερα. Κανένας.

Κάποιοι αποκατέστησαν τη ΧΕΝΦΑ.

Κάποιοι απ'αυτούς είναι πολύ καλύτερα τώρα.
Κάποιοι μείναν στάσιμοι με ελάχιστη έως καθόλου βελτίωση.
Ελάχιστοι λόγω κακής αποκατάστασης της ΧΕΝΦΑ, γίναν χειρότερα, μέχρι και κάποιοι θανάτοι παρατηρήθηκαν.

Χωρίς να έχω παραθέσει κάποιο επιστημονικό επιχείρημα, μόνο και μόνο από τις παρατηρήσεις των 2 μεθόδων σε σχέση με την σκπ, βλέπουμε αρκετά απτά και νομίζω εύλογα αποτελέσματα.

Η θέση της ΧΕΝΦΑ είναι στα εργαστήρια και στις πειραματικές μελέτες αυτή τη στιγμή και τα όποια papers θα τα κρίνουν αυτοί που είναι αρμόδιοι και όχι τα forum...Καμία μέθοδος δεν χρειάζεται αυτόκλητους υπερασπιστές.

Συμφωνώ εν μέρει. Ναι η θέση της ΧΕΝΦΑ είναι στα εργαστήρια και στις μελέτες.
Δε μπορούν να κρίνουν τα papers και τα αποτελέσματα μόνο οι αρμόδιοι (αν και δεν λες ποιοι είναι αυτοί).
Ένα άτομο με βασικές γνώσεις ανατομίας και μεθοδολογίας έρευνας, μπορεί άνετα να τα κρίνει, χωρίς να είναι ούτε γιατρός ούτε εν δυνάμει ερευνητής.

Αυτόκλητος υπερασπιστής τι θα πει δηλαδή? Δε μπορεί κάποιος που έκανε αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ να γράψει τα αποτελέσματα και να τα στηρίζει, μιας που του βγήκαν σε καλό σε αντίθεση με την ιντερφερόνη που του βγήκε ανάποδα? Σόρι αλλά δεν βλέπω πού είναι το κακό, εκτός και αν όσοι τα διαβάζουν αυτά είναι χαζοί.
Χαζοί δεν είναι, το υπογράφω αυτό. Οπότε, ο καθένας μπορεί να λέει ό,τι θέλει.
Αν ακόμα χρησιμοποιούν και επιστημονικά επιχειρήματα (όπως κάνει συνέχεια και ο sou και η Neutralis), τότε ακόμα καλύτερα και με μικρή πιθανότητα αμφισβήτησης.

Η ΧΕΝΦΑ αποτελεί μια ξεχωριστή ανεξάρτητη πάθηση. Αποδεικνύει τώρα την κλινική σημασία της. Άρα αποτελεί ξεχωριστό κομμάτι της ιατρικής (αγγειοχειρουργικής) δείχνει να απαντάται σε ένα μέρος του γενικού πληθυσμού μένει να αποδείξει την κλινική της σημασία.

Και μέχρι να αποδείξει την κλινική της σημασία, μπορούμε τουλάχιστον όσοι υποφέρουν από αμέτρητα συμπτώματα λόγω αυτής, να τη διορθώνουμε?
Αν στο μέλλον αποδεικτεί ότι προκαλεί τη σκπ ή αν τη θεραπεύει, ακόμα καλύτερα.
Μέχρι τότε όμως, νομίζω ο καθένας δικαιούται να επιλέγει.
Δυστυχώς πρέπει να τα πληρώνουμε όλα απ'τη τσέπη γιατί δε τα δικαιολογεί κανένα ταμείο.
Ο λόγος είναι ότι δεν αποδείκτηκε όπως λες και συ.
Ενώ η ιντερφερόνη που η Ελλάδα δίνει εκατομμύρια κάθε χρόνο, αποδείκτηκε πέραν πάσης αμφιβολίας και είναι οκ να τρυπιόμαστε με όλες τις υπέροχες παρενέργειές της.

Εγώ ως αναγνώστης δεν έχω ενστερνιστεί καμία θεωρία, διαβάζω και κρίνω, παρατηρώ και δεν προτίθεμαι να αναφερθώ σε μη εγκεκριμένες θεραπευτικές προσεγγίσεις και πρακτικές σαν να είναι η μαγική και μοναδική λύση.

Εσύ δηλαδή δεν ψάχτηκες για ΧΕΝΦΑ και δεν παίρνεις ιντερφερόνη?

Ελπίζω να μη θεωρήσεις επίθεση τα γραπτά μου προς εσένα.
Καμία τέτοια πρόθεση δεν έχω. Απλά χρησιμοποιώντας τα λόγια σου, σου θέτω κάποια προσωπικά μου ερωτήματα, τα οποία βεβαίως αν θες μου τα απαντάς.

[Neutralis]

Οι περισσότερες διαφωνίες-καβγάδες σε αυτό το φόρουμ έχουν προκύψει για τη ΧΕΝΦΑ. Είναι αστείο. Η ΧΕΝΦΑ είναι το αντικείμενο στο οποίο θα έπρεπε να συμφωνούμε όλοι. Όμως νομίζω πως και για αυτό ευθύνεται εν μέρει η διαβρωτική επίδραση του κακού νευρολογικού κατεστημένου. Ξέρεις πόσες έρευνες κυκλοφόρησαν για να αποδείξουν τη μη ύπαρξη της ΧΕΝΦΑ, όλες με σοβαρά λάθη, που απλά κατάφεραν να μεγαλώσουν τις αντιπαλότητες των ασθενών;

Και φυσικά δεν πρέπει να απολογείται οποιοσδήποτε μιλάει για τη ΧΕΝΦΑ, λες και υπερασπίζεται μαγείες και δοξασίες.

Δε μου άρεσε καθόλου η λέξη "θιασώτης" Claire. Τη χρησιμοποίησε πρόσφατα ένας Νευρολόγος, ο Κερ., για τη ΧΕΝΦΑ. Ελπίζω να μην έχεις να κάνεις ο,τιδήποτε με αυτόν. Δεν είναι θίασος και θέαμα η ασθένεια. Δεν είναι θιασώτης του H. pylori ο ασθενής με έλκος.

Η γνώμη των Αμερικανών θα σε εξέπληττε, αλλά αντιλαμβάνομαι πως πρέπει να εκτεθεί σε άλλη ιστοσελίδα, όπου η ΧΕΝΦΑ αντιμετωπίζεται ως πραγματική. Νομίζω πως και αυτό το φόρουμ πρέπει να επαναπροσδιορισθεί. Η MS δεν είναι αυτό που ήταν. Το mssociety δεν είναι αυτό που ήταν.

[petros]

Neutralis γιατι σε ξενιζει το οτι οι μεγαλυτερες αντιπαραθεσεις εχουν δημιουργηθει γυρω απο την χενφα? Λογικο δεν ειναι? οτιδηποτε νεο "πολεμα" θεωρειες που υπαρχουν χρονια ολοκληρα ειναι λογικο να αντιμετωπιζεται με σκεπτικισμο αλλα μεχρι εκει.Ουτε να το αφοριζεις χωρις να το ξερεις.Εσυ και αλλα παιδια μιλατε βαση εμπειριας.Εκανες την επεμβαση ειδες βελτιωση η σταθεροποιηση και θεωρεις οτι πρεπει να μοιραστεις αυτην σου την εμπειρια με τους υπολοιπους.Δεν μπαινω καν στην διαδικασια να κρινω κατα ποσο "θερμα" το υποστηριζεις γιατι ειναι καθαρα προσωπικο το πως το βλεπει ο καθενας και πολυ καλα κανεις.Απλα νεοι, που δυστυχως ειναι πολλοι και απο την στιγμη που δεν εχουν περασει τα σταδια με νευρολογους, νοσοκομεια και τετοια,που δεν το εχουν ζησει στο πετσι τους ειναι λογικο να μην μπορουν να "επεξεργαστουν" τα επιχειρηματα που παραθετεις με την ιδια θερμη.
Ευχομαι αυτο που λες οτι η MS δεν ειναι αυτη που ηταν να ειναι μια μεγαλη αληθεια, γιατι μεχρι τωρα ηταν τα παντα και τιποτα ταυτοχρονα.

[Claire]

sou πλάκα κάνεις τώρα!! Ο Zamboni και οι συνεχιστές του δεν προσπαθούν να συσχετίσουν τη ΧΕΝΦΑ με την ms?? Βέβαια ακόμη και αυτοί, όπως διαβάζω στις ανακοινώσεις τους, τοποθετούνται με περισσότερη προσοχή. Μα είναι δυνατόν να ακυρώνεις ο ίδιος τα λεγόμενα σου περί σχέσης ms και ΧΕΝΦΑ... Εσύ ήσουν υποστηριχτής της σχέσης ms-ΧΕΝΦΑ στο forum...
Τονίζω ότι εξέφρασα επιφυλάξεις για την τοποθέτηση της ΧΕΝΦΑ στις επίσημες θεραπείες του εδώ forum. Αν ήταν έτσι κάθε πάθηση που ΕΡΕΥΝΆΤΑΙ παγκοσμίως για την όποια συσχέτιση της θα έπρεπε να περιλαμβάνεται στις ενότητα επίσημες θεραπείες και όχι στα ιατρικά νέα δηλαδή;; Είναι σωστή ενημέρωση για τον αναγνώστη αυτό;; Μήπως να γράψουμε και τη θεραπεία παθήσεων που δε σχετίζονται με ms, αλλά ενδέχεται να συνυπάρχουν σε έναν ασθενή;;
Όσον αφορά την απάντηση που ζητάς να λάβεις σχετικά με την αναγκαιότητα θεραπείας της ΧΕΝΦΑ προτάσσοντας πιθανές επιπλοκές της όπως η υποξία και η διαταραχή της κυκλοφορίας -που τό'χετε κάνει "καραμέλα" εδώ- θα σου πω την άποψη μου σε πμ -αν εχει τόσο μεγάλη σημασία για σένα- γιατί δεν θεωρώ ότι εχει θέση εδώ. Μην ξεχνάς είναι μια νόσος προς διερεύνηση χωρίς ακόμη ενδεδειγμένη θεραπεία. Η ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΗΣ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΠΑΡΕΙ ΕΓΚΡΙΣΗ ΑΠΟ ΚΑΝΕΝΑ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟ ΥΓΕΙΑΣ ΣΤΗΝ ΠΑΡΟΎΣΑ ΦΑΣΗ. ΑΞΙΟΛΟΓΕΊΤΑΙ ΑΚΟΜΗ. Αν αναγνωριστεί η κλινική της σημασία και κριθεί σκόπιμη κάποια θεραπεία τότε οι εγκεκριμένες θεραπείες ΧΕΝΦΑ θα έχουν θέση στο site της ΧΕΝΦΑ και όχι της ms, όπως για παράδειγμα η θεραπεία του διαβήτη σε site για το διαβήτη. Το λέω αυτό γιατί εσύ ο ίδιος σε προηγούμενο ποστ σου ανέφερες τη ΧΕΝΦΑ ως ανεξάρτητη νόσο ανατρέποντας ό,τι είχες γράψει τόσο καιρό περί συσχέτισης τους.
Πάντως δεν άλλαξε κάτι. Σε φιλικό επίπεδο θεωρώ εγώ τουλάχιστον ότι γίνεται η συζήτηση. Απλώς οι απόψεις μας είναι διαφορετικές, εγώ εκφράζω τη δίκη μου άποψη και τους προβληματισμούς μου και δεν εχω σκοπό να πείσω κανέναν για τίποτα. Έχεις και εσυ τις δίκες σου απόψεις. Σεβαστές οποίες και αν είναι. Τώρα αν είναι σημαντικό να πείσεις, εμένα δε με έπεισες προς το παρόν τουλάχιστον. Εγώ δεν αποκλείω τίποτα.
Απλά να σου θυμίσω πάλι το λόγο για τον οποίο μου έστειλες τότε πμ. Έγραφα σε θέμα που αφορούσε την κορτιζόνη.. για το πως δρα απαντώντας σε μια φιλη μας που ρωτούσε για το πότε θα δράσει και εσυ έκρινες σκόπιμο να μου στείλεις πμ, εκθέτοντας τη συσχέτιση της ΧΕΝΦΑ με την ms, ενώ το ζητούμενο στο θέμα ήταν η δράση της κορτιζόνης. Δεν είμαι οπαδός καμίας θεωρίας και καμίας θεραπευτικής προσέγγισης, δε θέλω να προωθήσω τίποτα, είμαι ένας απλός παρατηρητής όπως και οι περισσότεροι εδώ. Το μόνο που με ενδιαφέρει είναι ότι οποιαδήποτε ενδεχόμενη, πιθανή ή/και εγκεκριμένη θεραπεία πρέπει να βασίζεται σε επιστημονικά κριτήρια. Ο,τιδηποτε είναι σε πειραματικό στάδιο οφείλει να αποδείξει την αποτελεσματικότητα του.
θεωρώ ότι δε μπορεί κάθε φορά που κάνουμε μια συζήτηση για ένα θέμα κάποιος να το αναγάγει σε vs με τη ΧΕΝΦΑ. Δε χωριζόμαστε σε ΧΕΝΦικους και αντι-ΧΕΝΦικους και πάει λέγοντας.., είναι προσβλητικό αυτό. Όλοι στην ίδια ομάδα ανήκουμε με τα ίδια άγχη και τις ίδιες ελπίδες για το μέλλον, από οποία οπτική γωνία και αν το βλέπουμε.
Φιλικά.

Π.Μ 79 είναι οι απόψεις σου τις σέβομαι και δεν υπάρχει λόγος να διαφωνήσω.
Δεν είμαι υπέρ της θεραπείας με ιντερφερονες ελπίζω να το κατάλαβες από αυτα που γράφω. Δεν υποστηρίζω καμία θεωρία. Μάλιστα τις ιντερφερονες τις θεωρώ μεγάλη αποτυχία(αλλά και εδώ κάποιοι θα διαφωνούν. Σκέψου όμως ότι και για αυτές κάποτε υπήρχαν έρευνες που τις παρουσίαζαν ως το κλειδί της θεραπείας..τι να πω.
Εγώ το θέτω σε άλλη βάση λέω πως από μια εγκεκριμένη θεραπεία αν ο ασθενής έχει επιπλοκές μπορεί να αναζητήσει ευθύνες και δεν είναι εντελώς απροστατευτος. Απέναντι σε μια μη εγκεκριμένη θεραπεία όμως; Ποιός θα αναλάβει την ευθύνη αν κάτι πάει στραβά; είναι άδικο να μετακυλίεται το βάρος της ευθύνης στον ασθενή. Και να του δημιουργείται παραπλανητικά η εντύπωση ότι αποτελεί επίσημη θεραπεία. Αυτό λέω.

Neutralis δεν ξέρω τον Κερ. Αλλά ξέρω ότι τη λέξη αυτή τη χρησιμοποιεί πλήθος κόσμου.Η λέξη θιασώτης δεν εχει αρνητικη χροιά. Εκφράζει τον οπαδό, τον υποστηριχτή μιας άποψης. Με αυτή την έννοια την χρησιμοποιώ και εγώ. Τις όποιες εξελίξεις επί ιατρικών θεμάτων στην Αμερική είμαι σε θέση να τις γνωρίζω γενικά.
Καλή σου μέρα αν είσαι ακόμη εκεί και καλή ανάρρωση!

[mortal_engine]

Καμία μέθοδος δεν χρειάζεται αυτόκλητους υπερασπιστές.

Α μπα; Μήπως οι ασθενείς βιώνουν τις αποτυχίες των "εγκεκριμένων" μεθόδων στο πετσί του γείτονα; Ή τα 700+ μέλη του φόρουμ και οι χιλιάδες ανώνυμοι αναγνώστες απλά δεν έχουν κάτι καλύτερο να κάνουν;

Εάν είναι να βγει η ΧΕΝΦΑ από τη λίστα με τις θεραπείες, πρέπει πρώτα να απομακρυνθούν τα υπόλοιπα σκουπίδια, οι ξεκάρφωτες ιντερφερόνες, το νεράκι copaxone, το δολοφονικό Tysabri και το εκτρωματικό γαλαζοπράσινο mitoxantrone. Έτσι θα αποκατασταθεί η πραγματική εικόνα της ΠΣ ως νόσου ΑΓΝΩΣΤΟΥ αιτιολογίας.

Ποιός έχει το θράσος να απαιτήσει από κάποιον ασθενή να περιμένει; Και τί ακριβώς; Να ολοκληρώσουν οι φαρμακοβιομηχανίες το pipeline των φαρμάκων της επόμενης δεκαετίας και να βγάλουν τα έξοδά τους πριν επιτρέψουν την είσοδο και άλλων παικτών στο φαγοπότι;

Ποιός περισσότερο αρμόδιος να εμπλακεί στη διαδικασία δρομολόγησης εξελίξεων από τους ίδιους τους ασθενείς; Δε φτάνει που τους βγάζουν τρελούς όταν παραπονιούνται για "ανεξήγητα" συμπτώματα, που τους στριμώχνουν προκρούστεια στο κρεβάτι της αυτοανοσίας, που τους γεμίζουν ενοχές με τις περί καλής ψυχολογίας υπερμεγέθεις και αναπόδεικτες μπαρούφες. Πρέπει να ανταποκριθούν εν τέλει και στο μεσσιανικό προφίλ του ιδανικού ασθενούς που υπομένει τα πάντα με στωικότητα και κάνει πάντα ότι πούνε οι ειδικοί.

Χωρίς πολλές ερωτήσεις φυσικά. Έτσι, με καλή πίστη.

[Ολγακι]

Γεια σας, και απο μενα... Διαβαζω τη συζητηση αρκετες μερες. Η σκληρυνση με εχει ταλαιπωρησει παρα πολυ και μενα. Εχω την επιθετικη μορφη της νοσου (aggressive relapsing remitting ms).

Δοκιμασα ολα τα παρακατω φαρμακα, σε καποια θα εδινα ισως κακο χαρακτηρισμο... Ομως στο τελος ενα δουλευει για μενα. Η αλλαγη ηταν θεαματικη, θα ελεγα και απο τους δυο πρωτους μηνες. Σταματησαν οι συνεχεις υποτροπες, πριν το χεκινησω χανομουν αληθινα (!).

''Εάν είναι να βγει η ΧΕΝΦΑ από τη λίστα με τις θεραπείες, πρέπει πρώτα να απομακρυνθούν τα υπόλοιπα σκουπίδια, οι ξεκάρφωτες ιντερφερόνες, το νεράκι copaxone, το δολοφονικό Tysabri και το εκτρωματικό γαλαζοπράσινο mitoxantrone''

Ετσι στεναχωριεμαι πολυ οταν βλεπω να το κριτικαρουν. Φανταζομαι και αρκετοι ακομη φιλοι για τα φαρμακα που βοηθανε εκεινους.

Παραλληλα νομιζω πως αν κανω εξεταση για τη ΧΕΝΦΑ θα εχω και εκει προβλημα. Ισως καποια στιγμη η λυση να ειναι ενας συνδιασμος και των δυο φαρμακο + μπαλονακι.

[pelopidas]

ειναι καπως θλιβερο αυτο
εχουμε ενα κοινο στοχο: να γινουμε καλα
και μεχρι τοτε, να βοηθαμε ο ενας τον αλλο
με ο,τι γνωσεις εχουμε, ο,τι εμπειριες εχουμε και κυριως, να ακουμε

οι θεωριες θα αποδειχτουν σωστες ή λαθος
μπορει και τιποτα απο τα δυο οριστικα στο αμεσο μελλον
(ποσα χρονια πηρε η αποκωδικοποιηση του DNA?
συνεχεια τωρα βρισκουν γονιδια που δεν "λειτουργουν"!)

τελος, εκτος απο την πληροφορηση, καθενας "διαλεγει " τον δρομο της θεραπειας του
(ειδικα οταν η νοσος επισημα ειναι αγνωστου αιτιολογιας, αγνωστου μηχανισμου, αγνωστου θεραπειας).
Επισης η χρονιοτητα της μας επιτρεπει να ψαχνουμε και να εφαρμοζουμε κατα διαστηματα διαφορες θεραπειες.
-πανω σ΄αυτο ειμαστε τυχεροι, θα μπορουσε να μην ειναι χρόνια...

αν τωρα ρωτησω τον καθενα απο σας τι κανετε οταν εχετε πονοκεφαλο, θα παρω 50 διαφορετικες απαντησεις
αλλος παιρνει ντεπον, αλλος πονσταν, αλλος φασκομηλο, αλλος κανει μασαζ στους κροταφους, αλλος πινει ενα ποτηρι ρακη, αλλος τιποτα και περιμενει να του φυγει
αλλος θα βαλει να τον ξεματιασουν...



αλλος ψαχνει νευρολογο, αλλος αγγειοχειρουργο, αλλος τον πασχαλιδη, αλλος τον ομοιοπαθητικο

δεν κατηγορω κανεναν
απο την φυση μου συντασσομαι με αυτο που μου φαινεται παθολογικα και ανατομικα και κυριως λογικα σωστο, την χενφα
απομενει και να το δω στην πραξη
(αν και κατα καποιο τροπο το ειδα, αφου με βοηθησε πολυ ενα απλο φαρμακο για την φλεβικη ανεπαρκεια! -αυτο ΕΠΡΕΠΕ να σας το αναφερω και το εκανα ηδη)

αλλα θα βοηθησω κι αυτον που κανει ομοιοπαθητικη, αυτον που παιρνει ανοσοτροποποιητικα και μονοκλωνικα αντισωματα οσο μπορω και οσο γνωριζω