• η κοπέλα μου

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #47154  από pan0s
 Παρ Ιαν 28, 2011 2:31 pm
Τελικά τα νέα δεν ήταν ευχάριστα.
Η φίλη μου έχει σκπ.
Μίλησαμε πριν λίγο στο τηλέφωνο και μου είπε ότι ο γιατρός της είπε ότι δεν έχει κάτι για το οποίο πρέπει να ανησυχεί.
Μία απομυέλωση έχει και θα πρέπει να κάνει ενέσεις τρεις φορές την εβδομάδα για ένα χρόνο. Μετά θα βγουν τα χάπια.
Μιλήσαμε πολύ λίγο επειδή ήταν στο δρόμο. Σε λίγο θα έρθει στο σπίτι μου.
Και ρωτάω εγώ: Είναι αυτή διάγνωση σοβαρού επιστήμονα;
Εκτός κι αν δε μου το λέει γιατί δε θέλει να με στεναχωρήσει...
Διαφορετικά την αφήνει να το συμπεράνει μόνη της. Μάλλον πρέπει να της το πω εγώ.
Θέλω να ρωτησώ αν αυτή η θεραπεία είναι η συνηθισμένη. Ενέσεις τρεις φορές την εβδομάδα;
Πολύ δεν είναι;
Προφανώς τα χάπια στα οποία αναφέρεται είναι τα χάπια στην αρχική του site.
Θα έχω ακόμα πολλές απορίες και θα ψάξω παντού και βέβαια και εδώ αν μπορείτε όσο μπορείτε να βοηθήσετε.
Ήμουν προετοιμασμένος και δεν έχω εκπλαγεί. Ελπίζω να τη βοηθήσω να το ξεπεράσει όσο πιο γρήγορα γίνεται και να συνεχίσουμε τη ζωή μας...Με πιο πολύ αραλίκι και περισσότερα ταξιδάκια.. ;)
 #47167  από efi
 Παρ Ιαν 28, 2011 4:27 pm
pan0s έγραψε:Τελικά τα νέα δεν ήταν ευχάριστα.
Η φίλη μου έχει σκπ.
Μίλησαμε πριν λίγο στο τηλέφωνο και μου είπε ότι ο γιατρός της είπε ότι δεν έχει κάτι για το οποίο πρέπει να ανησυχεί.
Μία απομυέλωση έχει και θα πρέπει να κάνει ενέσεις τρεις φορές την εβδομάδα για ένα χρόνο. Μετά θα βγουν τα χάπια.
Μιλήσαμε πολύ λίγο επειδή ήταν στο δρόμο. Σε λίγο θα έρθει στο σπίτι μου.
Και ρωτάω εγώ: Είναι αυτή διάγνωση σοβαρού επιστήμονα;
Εκτός κι αν δε μου το λέει γιατί δε θέλει να με στεναχωρήσει...
Διαφορετικά την αφήνει να το συμπεράνει μόνη της. Μάλλον πρέπει να της το πω εγώ.
Θέλω να ρωτησώ αν αυτή η θεραπεία είναι η συνηθισμένη. Ενέσεις τρεις φορές την εβδομάδα;
Πολύ δεν είναι;
Προφανώς τα χάπια στα οποία αναφέρεται είναι τα χάπια στην αρχική του site.
Θα έχω ακόμα πολλές απορίες και θα ψάξω παντού και βέβαια και εδώ αν μπορείτε όσο μπορείτε να βοηθήσετε.
Ήμουν προετοιμασμένος και δεν έχω εκπλαγεί. Ελπίζω να τη βοηθήσω να το ξεπεράσει όσο πιο γρήγορα γίνεται και να συνεχίσουμε τη ζωή μας...Με πιο πολύ αραλίκι και περισσότερα ταξιδάκια.. ;)
file pano kalhspera...na sou kanw mia erwthsh mono kai synexizoume thn koubenta mas meta an theleis...loipon h kopela sou exei skp...esy to mellon pws akribws to skeftese?dld ti nomizeis oti prokeite na sumbei?
 #47339  από pan0s
 Δευ Ιαν 31, 2011 11:12 am
Λοιπόν. Η διάγνωση είναι ότι έχει κάποια απομυελινωτική νόσο.
Όταν η φίλη μου τον ρώτησε αν είναι σκλήρυνση η απάντηση ήταν όχι.
Της είπε ότι δεν έχει τίποτα να ανησυχεί και ότι αν δεν έχει άγχος δεν πρόκειται να πάθει τίποτα.
Τελείως προληπτικά και για να ελαχιστοποιηθούν οι πιθανότητες να ξαναπάθει κάτι της έγραψε να κάνει τις ενέσεις. Ή μία κανονική μία φορά την εβδομάδα ή από τις μικρές που τις κάνεις με κάτι που μοιάζει με στυλό τρεις φορές την εβδομάδα. Και σε έναν χρόνο θα παίρνει τα χάπια.
Η φίλη μου αισθάνθηκε ανακούφιση λέγοντάς μου πως δεν γίνεται να της λέει ψέμματα ο γιατρός εφόσον είναι μεγάλη γυναίκα και δεν είναι ανήλικη για να της το κρύβει.
Εγώ από την άλλη έχω ένα μεγάλο βάρος στο στήθος μου..
Έχω σκοπό να ζητήσω και άλλη γνώμη από κάποιο άλλον νευρολόγο...
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος pan0s την Δευ Ιαν 31, 2011 12:07 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #47341  από maraki12
 Δευ Ιαν 31, 2011 11:39 am
Καλημέρα.
θα ήθελα να σου πω και όσο μπορείς στην παρούσα φάση πίστεψέ το, ότι τα πράγματα δεν είναι τόσο φοβερα με την διάγνωσή σας πλέον.

Επίσης να ξέρεις οτι οι ενέσεις δεν είναι τόσο "απλές" όσο τις της παρουσιάζουν. Πέραν του θέματος "ένεση" που αγχώνει πολύ κόσμο είναι και το θέμα των παρενεργειών. Της εξήγησε τίποτα ο κύριος ή νομίζει ότι θα είναι σαν καραμελίτσες του λαιμού? Ρωτήστε για τα πάντα και για το αναμενόμενο όφελος και σταθμίστε την απόφαση.

Νιώθω λίγο υποκρίτρια ρε γαμώτο καθώς πλέον δεν πιστεύω στην αποτελεσματικότητα των συγκεκριμένων φαρμάκων, αλλά όχι και να μη σας λέει τα πάντα. Ακου μια "κανονική" την εβδομάδα ή ένα "στιλό" 3 φορές.... Μιλάω σαν καμμένη που διάλεξα μόνο βάση της συχνότητας, κάλλιστα θα μπορούσα να εχω κάνει και αμπεμπαμπλομ..
 #47342  από pan0s
 Δευ Ιαν 31, 2011 12:05 pm
Δεν ήμουν μαζί της στον γιατρό και μεταφέρω αυτά που μου είπε...
Οπότε πολλά χάνονται στη μετάφραση και ακούγονται λίγο μπακαλίστικα..
Όσο για τις παρενέργειες της έγραψε ότι θα αισθανθεί μια αδιαθεσία τον πρώτο καιρο...
 #47349  από swt
 Δευ Ιαν 31, 2011 1:33 pm
pan0s έγραψε:Λοιπόν. Η διάγνωση είναι ότι έχει κάποια απομυελινωτική νόσο.
Όταν η φίλη μου τον ρώτησε αν είναι σκλήρυνση η απάντηση ήταν όχι.
Της είπε ότι δεν έχει τίποτα να ανησυχεί και ότι αν δεν έχει άγχος δεν πρόκειται να πάθει τίποτα.
Τελείως προληπτικά και για να ελαχιστοποιηθούν οι πιθανότητες να ξαναπάθει κάτι της έγραψε να κάνει τις ενέσεις. Ή μία κανονική μία φορά την εβδομάδα ή από τις μικρές που τις κάνεις με κάτι που μοιάζει με στυλό τρεις φορές την εβδομάδα. Και σε έναν χρόνο θα παίρνει τα χάπια.
Η φίλη μου αισθάνθηκε ανακούφιση λέγοντάς μου πως δεν γίνεται να της λέει ψέμματα ο γιατρός εφόσον είναι μεγάλη γυναίκα και δεν είναι ανήλικη για να της το κρύβει.
Εγώ από την άλλη έχω ένα μεγάλο βάρος στο στήθος μου..
Έχω σκοπό να ζητήσω και άλλη γνώμη από κάποιο άλλον νευρολόγο...
Πάνο, όπως ίσως γνωρίζεις, για να σου πει ο νευρολόγος ότι έχεις ΣΚΠ θα πρέπει να ισχύουν τα κριτήρια του ΜακΝτόναλντ, με δυο λόγια διάδοση εστιών/προβλημάτων στο χρόνο και στο χώρο. Με το πρώτο περιστατικό ποτέ δεν γίνεται διάγνωση ΣΚΠ εκτός κι αν η μαγνητική δείχνει ξεκάθαρα την παραπάνω διάδοση.
Τώρα το γιατί όλο και περισσότεροι νευρολόγοι αντιμετωπίζουν τα CIS με χορήγηση ιντερφερόνης είναι μια άλλη ιστορία.
 #47356  από maraki12
 Δευ Ιαν 31, 2011 3:39 pm
swt έγραψε:Τώρα το γιατί όλο και περισσότεροι νευρολόγοι αντιμετωπίζουν τα CIS με χορήγηση ιντερφερόνης είναι μια άλλη ιστορία.
Βλ. υπογραφή FANTOMA
 #47359  από NikoleScully
 Δευ Ιαν 31, 2011 4:04 pm
Πανο μου και εμενα απομυελωνιτικη νοσος μου ειπαν και μου εγραφε το χαρτι αλλα εγω επειδη δεν τους ξερω του ιατρικους λογους μπηκα ιντερνετ και το κοιταξα και αυτη η πνπμασια ειναι η απλη σημασια της ΣΚΠ..και οταν τους ρωτησα..ειναι ΣΚΠ μου ειπαν ναι...απλως ειναι η πιο απλη εξηγηση της...
 #47377  από Neutralis
 Δευ Ιαν 31, 2011 9:22 pm
Και ρωτάω εγώ: Είναι αυτή διάγνωση σοβαρού επιστήμονα;
Όχι κατηγορηματικά.
Όταν η φίλη μου τον ρώτησε αν είναι σκλήρυνση η απάντηση ήταν όχι.
Προς τί οι ενέσεις, τότε; Παρεμπιπτόντως, είναι άχρηστες.
Η φίλη μου αισθάνθηκε ανακούφιση λέγοντάς μου πως δεν γίνεται να της λέει ψέμματα ο γιατρός εφόσον είναι μεγάλη γυναίκα και δεν είναι ανήλικη για να της το κρύβει.
Γίνεται να λέει ψέμματα ο Νευρολόγος, όπως γίνεται να λέει και ανακρίβειες και λάθη. Διαπιστωμένα όλα αυτά.

Με λίγα λόγια, καλά κάνεις και απορείς. Οι απορίες πάνε μπροστά την επιστήμη, και όχι η αποδοχή αμάσητων θεωριών.
 #47380  από yiannis62
 Δευ Ιαν 31, 2011 10:11 pm
τα ιδια παντελακι μου τα ιδια παντελημου.κ.στη χριστιναμου τα ιδια ελεγαν.κ. στο τέλος ρωτησα ΓΙΑΤΡΕΕΕ ΕΙΝΑΙ ΣΚΛ? μας είπε με σοφία ΝΑΙ. κ. το παραμύθι τελείωσε κ.ετσι... ζησαμει εμείς καλα κ.αυτος.....πολύ καλύτερα.