η κοπέλα μου

[pan0s]

Γεια χαρά σε όλους.
Με λένε Παναγιώτη.
Η κοπέλα μου είναι 26 ετών και πριν από 6 χρόνια είχε κάποια ανησυχητικά συμπτώματα (είχε μουδιάσει το μισό της πρόσωπο και είχε κάποια κινητικά προβλήματα στο ένα της άκρο). Μετά από πολλές εξέτασεις και πολλές μαγνητικές οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι πρόκειται μάλλον για κάποιο ιογενή παράγοντα. Είχε βρεθεί κάποιος ιός στο αίμα της.
Μέχρι πριν δύο χρόνια έκανε μαγνητικές αλλά δεν είχε βρεθεί κατί.
Τώρα, μετά από 6 χρόνια, παρουσιάστηκε κάποια φλεγμονή στο οπτικό νεύρο και ο γιατρός την υπέβαλε σε ενδοφλέβεια αγωγή με κορτιζόνη για 5 μέρες και μαγνητική.
Δεν είχα ιδέα μέχρι τώρα για την σκλήρυνση αλλά από όσα διαβάζω από το ιντερνετ έχω φοβηθεί.
Απ' ότι έχω καταλάβει οι πιθανότητες να μην έχει σκλήρυνση είναι ελάχιστες.
Δεν μπορώ να σταματήσω να το σκέφτομαι και όποτε είμαστε μαζί προσπαθώ να μην το δείχνω αλλά είμαι τρομοκρατημένος.
Πως πρέπει να είμαι μαζί της. τι λόγια πρέπει να της πω σε περίπτωση που η διάγνωση είναι θετική;
2 επεισόδια σε 6 χρόνια πόσο τυχαία μπορεί να είναι;

[efi]

Γεια χαρά σε όλους.
Με λένε Παναγιώτη.
Η κοπέλα μου είναι 26 ετών και πριν από 6 χρόνια είχε κάποια ανησυχητικά συμπτώματα (είχε μουδιάσει το μισό της πρόσωπο και είχε κάποια κινητικά προβλήματα στο ένα της άκρο). Μετά από πολλές εξέτασεις και πολλές μαγνητικές οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι πρόκειται μάλλον για κάποιο ιογενή παράγοντα. Είχε βρεθεί κάποιος ιός στο αίμα της.
Μέχρι πριν δύο χρόνια έκανε μαγνητικές αλλά δεν είχε βρεθεί κατί.
Τώρα, μετά από 6 χρόνια, παρουσιάστηκε κάποια φλεγμονή στο οπτικό νεύρο και ο γιατρός την υπέβαλε σε ενδοφλέβεια αγωγή με κορτιζόνη για 5 μέρες και μαγνητική.
Δεν είχα ιδέα μέχρι τώρα για την σκλήρυνση αλλά από όσα διαβάζω από το ιντερνετ έχω φοβηθεί.
Απ' ότι έχω καταλάβει οι πιθανότητες να μην έχει σκλήρυνση είναι ελάχιστες.
Δεν μπορώ να σταματήσω να το σκέφτομαι και όποτε είμαστε μαζί προσπαθώ να μην το δείχνω αλλά είμαι τρομοκρατημένος.
Πως πρέπει να είμαι μαζί της. τι λόγια πρέπει να της πω σε περίπτωση που η διάγνωση είναι θετική;
2 επεισόδια σε 6 χρόνια πόσο τυχαία μπορεί να είναι;

καλησπερα...η αποψη μου....συνεχιζεις απλα...δεν υπαρχει λογοσ να ανχονεσε ουτε να τρομοκρατησε και μην της το δειχνεις πρωτα απο ολα....αντε πεσ οτι εχει σκπ.....και?μαθαινεισ να ζεισ με αυτο...οι υπολοιποι φιλοι εδω μεσα εχουν περισσοτεροι πειρα αλλα εγω σα καινουρια....δε βλεπω το λογο να ανυσηχεισ...θπαρχουν πολλα χειροτερα...κανεισ δε ξερει τι τον ξημερωνει...ουτε εσενα τον ιδιο...απλα πιστευω οτι η καλη ψυχολογια ειναι το παν...να σαι καλα

[NikoleScully]

Φιλε Πανο....1α απο ολα μην αγχωνεσαι για τιποτα...και εγω βεβαια καινουργια ειμαι αλλα το εχω παρει ψυχραιμα...μην αγχωνεσαι γιατι θα το καταλαβαινει καθε φορα που θα σε κοιταζει..να εισαι θετικος..θα σε θελει ακομα πιο πολυ διπλα της τωρα να της λες πως ολα θα πανε καλα και να μην φοβοσαστε για τιποτα...Μην την αφησεις να την παρει απο κατω!!Πιστη θελει και δυναμη και πανω απο ολα εμπιστοσυνη!!

[elpida]

Να την προσέχεις, να της φτιάχνεις τη διάθεση όταν είναι δεν είναι καλά, να είσαι κοντά της όποτε σε χρειάζεται. Δεν υπάρχει κάτι συγκεκριμένο να της πεις. Συμπαράσταση χρειάζεται, για να παλέψει το πρόβλημά της. Η θετική σκέψη στην σκλήρυνση είναι το Α και το Ω. Η θεραπεία με την κορτιζόνη είναι λίγο ζόρικη για το σώμα και επηρεάζει και την ψυχολογία της. Και να μην φοβάσαι! Και επίσης η σκλήρυνση είναι μια πάθηση με ξεχωριστά συμπτώματα για τον καθένα. Μην επηρεάζεσαι από αυτά που διαβάζεις στο Internet!!!! Σε βεβαιώνω ότι όλα θα πάνε καλά.
Εγώ τον πρώτο καιρό συζητούσα το πρόβλημά μου με τους φίλους μου, γιατί ήθελα συμπαράσταση, ήθελα να νιώσω ότι έχω κάποιο στήριγμα. Επίσης, δεν ήθελα να μένω πολλές ώρες στο σπίτι, γιατί σκεφτόμουνα συνέχεια την σκλήρυνση και αγχωνόμουν. Οπότε το καλύτερο που έχεις να κάνεις είναι να την βγάζεις για πολλές βόλτες! Όλα θα πάνε καλά!
Πάντως από το μήνυμά σου φαίνεται ότι νοιάζεσαι γι'αυτήν και θέλεις να την βοηθήσεις. Μπράβο Παναγιώτη. Δεν είναι όλα τα αγόρια σαν εσένα...

[pan0s]

Την αγαπάω πολύ και θα ειμαι διπλα της.
Ακόμα δεν έχει κάνει μαγνητική και η ίδια δε θέλει ούτε να σκέφτεται το ενδεχόμενο ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι πολυ αρνητική και μία φορά που προσπάθησα να της πω ότι αν έχει δεν ήρθε και το τέλος του κόσμου ήταν επιθετική.
Καταλαβαίνω όμως ότι φοβάται και το έχει συνέχεια στο μυαλό της. Ειδικά όταν γυρνάει από το νοσοκομείο είναι σε άσχημη ψυχολογική κατάσταση.
Εγώ δε τρέφω πολλές ελπίδες και το έχω πάρει σχεδόν απόφαση.
Το θέμα είναι πως μπορώ να της σταθώ ειδικά αυτές τις πρώτες μέρες.
Προφανώς πρέπει να ενημερωθούμε και οι δύο περισσοτέρο.
Οι απαντήσεις σας με βοηθάνε και νιώθω καλύτερα.
Ευχαριστώ

[costas]

δε θέλει ούτε να σκέφτεται το ενδεχόμενο ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας

ούτε και εγώ !!!! Ο χρόνος είναι γιατρός!!!!!!

[yiannis62]

stavro,diskola enas kenourios tha boresi na katalabi afta pou les.gia ebnoitous logous.nomiso oti biastikes na apadisis..etsi sklira.otan bika edo mesa imouna ena rakos..an mou eleges k. esi kati tetio den xero ti tha icha kani .giafto leo ligi prosochi den blapti.ola stin oratous.

[LL--MM]

Την αγαπάω πολύ και θα ειμαι διπλα της.
Ακόμα δεν έχει κάνει μαγνητική και η ίδια δε θέλει ούτε να σκέφτεται το ενδεχόμενο ότι έχει σκλήρυνση κατά πλάκας. Είναι πολυ αρνητική και μία φορά που προσπάθησα να της πω ότι αν έχει δεν ήρθε και το τέλος του κόσμου ήταν επιθετική.
Φίλε, όντως η κοπέλα μπορεί να σκέφτηκε ότι δεν αναγνώριζες τον εφιάλτη που κουβαλάει αυτή τη στιγμή και από το οποίο παλεύει να ξεφύγει, μπορεί να της φαίνεται ότι ήρθε το τέλος του κόσμου, που να κάθεται να σου εξηγεί, ιδίως αν οι καταρτισμένοι δεν καταδέχονται να απλοποιήσουν/να εξηγήσουν την κατάσταση, όπως τη βλέπουν αυτοί, τουλάχιστον, και επόμενο είναι, στην αρχή όλοι να βλέπουμε τον εαυτό μας στο καροτσάκι... Ξαναφέρε την στην καθημερινότητά σας όσο πιό γρήγορα μπορείς, συμπεριλαμβανομένων λουλουδιών, γλυκών, των εκάστοτε άλλων προβλημάτων σου που μοιραζόσουν μαζί της, των ενέσεων κ.ά. συμπτωμάτων, και η ζωή σας δε θ'αλλάξει τόσο πολύ...

Καταλαβαίνω όμως ότι φοβάται και το έχει συνέχεια στο μυαλό της. Ειδικά όταν γυρνάει από το νοσοκομείο είναι σε άσχημη ψυχολογική κατάσταση.
Ένας Θεός ξέρει τί της ξεφουρνίζουν εκεί, τι βλέπει από τους βαρύτερα πάσχοντες, και άν τη φόρτωσαν και σε ...ψυχολόγο ή κοινωνικό λειτουργό, άν τη ρώτησαν άν αισθάνεται ένοχη, κ.ά. μπούρδες. Επόμενο είναι. Ακόμα και το "είναι/δεν είναι σκπ" μπορεί να της έχει σπάσει τα νεύρα.

Εγώ δε τρέφω πολλές ελπίδες και το έχω πάρει σχεδόν απόφαση.
Δεν ξέρω τι ακριβώς έχεις "αποδεχτεί", όπως είναι ο συνήθης αλλά απολύτως αδόκιμος όρος. Σε κάθε περίπτωση, δεν είναι άλλος άνθρωπος από αυτόν που ήταν πρίν το μάθει... Έχει τα ίδια πλεονεκτήματα και μειονεκτήματα όπως τη μέρα που τη γνώρισες άμα περάσει το σοκ, θα βρεί, σιγά σιγά τον εαυτό της.

Το θέμα είναι πως μπορώ να της σταθώ ειδικά αυτές τις πρώτες μέρες.
Φίλε, τη σκπ τη ζούμε κάθε μέρα, συμπτωμα το σύμπτωμα, αν και, βέβαια, ο πρώτος καιρός είναι πολύ πιό δύσκολος: Απόφυγε να το κάνεις θέμα, εκτός άν το επαναφέρει εκείνη... Η ΣΚΠ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΑΡΑ το σύνολο των συμπτωμάτων της και τίποτα άλλο, οπότε πρέπει να δείς πόσο μπορείς να τα αντέξεις και ο ίδιος... και μη συνδέεις τη κάθε σας πράξη ή απουσία πράξης με τη σκπ.
Ένας γιατρός που βρήκα στην αρχή αρνούνταν να μου πεί πως έχω σκπ: του φαξάρισα την εξιτήρια αναφορά του νοσοκομείου, και τον πήρα τηλ:
"Δε βλέπω εδώ κάτι που να μην έχουμε συζητήσει όταν σας είδα!"
"Επομένως, ΕΙΝΑΙ σκπ..."
"Κοιτάξτε, σκπ είναι μια λέξη..." Ομολογουμένως είναι δύσκολο να το αποδεχτείς από το τηλέφωνο έτσι, νομίζω ότι το κάνουν για να αποφύγουν να μας σταθούν στις φοβερές στιγμές αυτές, μπας και τους πέσει η μύτη, τρομάρα τους, (όχι σκπ, ούτε πανούκλα του περασμένου αιώνα να είχαμε) και για όλους εμάς είναι ψυχοφθόρο... Αν το καλοσκεφτείς όμως, δεν είχε άδικο ώς προς τη φράση καθ'αυτήν...

Προφανώς πρέπει να ενημερωθούμε και οι δύο περισσοτέρο. Δεδομένο...
Οι απαντήσεις σας με βοηθάνε και νιώθω καλύτερα.
Ευχαριστώ Καλό κουράγιο, να είστε και οι δύο καλά,
Η γιαγιά η Κασσάνδρα

[ΜΑΡΙΑ ΚΟΜΟΤΗΝΗ]

καλησπερα παναγιωτη. θελω να σου πω απο προσωπικη μου εμπειρεια οτι και να ειναι σκπ μην κανεισ την κοπελα σου να ειναι σε μειονεκτικη θεση.θελω να σου πω οτι αυτη η ασθενεια δεν ειναι μονο σοματικη αλλα και πανω απο ολα ψυχολογικη!η καθημερινοτητα δεν αλλαζει, απλα θελει υπομονη και πανο απο ολα ΑΓΑΠΗ!

[john]

diavase ayto to keimeno mou sto forum to eixa grapsei pros apantisi mias kopelas pou ithele na enimerwthei gia ton filo tis opws esy gia tin kopela sou, nomizw oti tha se voithisei exw perasei ayto pou fovasai twra prin apo merika xronia (makari eseis na exete mia diaforetiki kai poly kalyteri diagnwsi).
eyxomai ta kalytera kai panw apo ola min fovasai, i psyxologia paizei poly simantiko rolo.

viewtopic.php?f=10&t=1879&st=0&sk=t&sd=a&start=10

na pernas teleia esy kai i kopela sou, ot,ti kalytero kai gia tous dyo sas
(y.g prospathisa na sto stelw ws proswpiko mnm alla epeidi den eimai vevaios oti ta katafera sto stelnw kai nedw)
all the best