AVONEX (forked)

[petros]

Ζω και αναπνεω για εναν κοσμο που οι γιατροι δεν θα παιρνουν λεφτα. Τι σου κανει το μαμημενο το χρημα. Ειμαστε που ειμαστε σκεπτικοι και καχυποπτοι απο την κωλοπαθηση ερχεται και ο αλλος ,ειτε λεγεται αγγειοχειρουργος ειτε νευρολογος και σου λεει για μερικες ψωροχιλιαδες ευρο τον χρονο και ασε τους αλλους στο mssociety να πλακωνονται. Τωρα καταλαβαινω γιατι ολος ο ιατρικος κοσμος επεσε να φαει τον αλλον που ισχυριζοταν πως η φραπελια θεραπευει τον καρκινο...γιατι ηταν τσαμπα.Ουτε καν μπηκαν στον κοπο να κανουν μια διπλη τυφλη και κουφη μελετη σε κανενα χαμστερακι να δουν πως παει.
Ασχετο...? δεν νομιζω.
Με οσα διαβαζω νομιζω οτι μπορουν ανετα μερικα χρησιμα συμπερασματα:
Οι γιατροι τα παιρνουν γιατι πολυ απλα πραγματευονται οτι εχει ο ανθρωπος ανωτερο...την υγεια του.Το ιδιο και οι φαρμακευτικες...what's new? Βασικα απορω πως εχουν αργησει εδω στο Ελλαντα μερικοι κομπογιανιτες χειρουργοι να εκμεταλευθουν τους "δυσμοιρους" ασθενεις που θα θελουν να ανοιξουν τις φλεβες τους.Γιατι να ειστε σιγουροι θα εμφανιστουν καποια στιγμη...
Εγω προσωπικα δεν θεωρω οτι ο sou η οποιοσδηποτε που υποστηριζει την χενφα μπορει να εχει οφελος. Θεωρω οτι οντας "καμμενος" απο καποιους γιατρους θελει πραγματικα να ενημερωσει για να μην τραβηξουν και αλλοι τον γολγοθα του.Ο τροπος και η γραφη του ειναι εντελως ξεχωριστο κομματι και εχω ερθει σε μια μικρη αντιπαραθεση μαζι του παλια σε αλλο ποστ. Γνωσεις εχει αυτο που εξαντληθηκε ισως ειναι η υπομονη του. Ειναι σαν να σου εχουν διαρρηξει το σπιτι 5 φορες και η αστυνομια να σου λεει ηταν πακιστανοι.Αντε μετα να μην γινεις ρατσιστης με τους πακιστανους ακομα και αν η μπαλα παιρνει ολον τον πακιστανικο πλυθησμο.Κατανοητο νομιζω.Πανω στον θυμο σου δεν εχεις την κριτικη αποψη να σκευτεις με εκλεψε ο λαλακας ο πακιστανος χωρις να τονιζεις το πακιστανος αντι του λαλακας.Εγω δεν αναιρω και δεν υποστηριζω κανεναν σας γιατι δεν γνωριζω τι ειναι σωστο και τι λαθος.Νομιζω πως αν το γνωριζα θα ηξερα και την θεραπεια και θα το κλειναμε το φορουμ γιατι θα το ελεγα και σε εσας.Οπως εχω ξαναπει κανεις δεν ειναι ιδιος με τον αλλον.Καλο θεωρω ειναι αυτο που κανει τον αλλον να νοιωθει καλα.Δυστυχως παλι μονο ο χρονος μπορει να το δειξει.Σιγουρα ομως τοση χημεια στον οργανισμο δεν ειναι και οτι καλυτερο ακομα και ασπιρινη να παιρνεις.
Θα σας πω ομως ΤΙ ξερω:
1ον...Νομιζω πως εχει αρχισει λιγο να ξεφευγει λιγο η ιστορια απο την απλη ανταλλαγη αποψεων και τα νεα παιδια μελη που μπαινουν εδω και δεν ξερουν το πληρες ιστορικο των συζητησεων τα χανουν. Δεν φτανει που ειναι το μυαλο τους πουρες επειδη κρατανε μια διαγνωση στα χερια με 3 αρχικα κωλογραμματα αλλα ερχονται και σε ενα φορουμ να εημερωθουν ΟΧΙ ΑΠΟ ΓΙΑΤΡΟΥΣ αλλα απο ομοιοπαθουντες , και πεφτουν σε μια αντιπαραθεση χωρις προηγουμενο. Θα μου πεις ρε μεγαλε κακο ειναι που διαφωνουμε? Φυσικα οχι.Αλλα βλεπω την εικονα καποιου που εχει παει στον νευρολογο του μετα την μεγαλυτερη κρυαδα που εχει παρει στην ζωη του και μολις βγαινει να εχει αναθαρησει λιγο επειδη ετυχε και του ειπε οτι "μην ανυσηχεις θα το πολεμισουμε". Φτιαχνεται λιγο η ψυχολογια του και μολις μπαινει στο φορουμ μπαινει και διαβαζει πως οτι και να παρεις στο τελος θα μεινεις αναπηρος. Και μην πειτε πως αυτο δεν ελεγθει ποτε γιατι εμμεσα εχει γινει.
2ον...Πολλα απο τα παλια μελη του φορουμ πλεον δεν ασχολουνται με την κοντρα αυτη και γραφουν μονο στο καφενειο ενα γεια και ενα χρονια πολλα.Αυτο μπορει να μην αφορα κανεναν αλλα εμενα και του καθενος με καποιο τροπο του στερει καποιες χρησιμες πληροφοριες γιατι κανοντας μια ερωτηση αντι για την απαντηση που θελω λαμβανω την βιβλιογραφια του ταδε .Δεν λεω χρησιμο και αυτο αλλα ισως οχι τοσο σε καποιον που η ερωτηση του εχει αλλο σκοπο.Προσωπικα επειδη ειμαι απο αυτους που θελουν παρα πολυ να αποδειχθει σωστη η συσχετηση χενφα με την σκπ,ξερω ποιους απο το φορουμ πρεπει να ρωτησω σχετικες πληροφοριες.Και φυσικα οποιος θελει θα τις μοιραστει μαζι μου.
3ον επειδη καποια πραγμτα (δυστηχως) μπορουν να συμφωνηθουν εν καιρο μεταξυ οχι μονο των μελων αλλα ακομα και της επιστημονικης κοινωτητας (απιστευτα δυσκολο) ισως θα επρεπε να προτεινουμε στον admin να βαλει ενα κουμπακι στο πανω μερος του site και να λεγεται "διαξιφισμοι" η οπως αλλιως, και ενα δευτερο που να λεει "αν εισαι απογοητευμενος απο τον νευρολογο σου πατα ΕΔΩ".ευχαριστως να συμμετασχω και εγω.

Συμμετασχοντας σε αυτο το φορουμ ειναι ΄πρακτικα αδυνατο να μιλας η να εκφερεις αποψη που να μην περιεχει και το συναισθημα σου γιατι οπως και να το κανουμε αυτο που καλουμαστε να αντιμετωπισουμε δεν ειναι και οτι πιο ευκολο.Ασ μην το κανουμε ομως τοσο δυσκολο.

Καλημερα σε ολους....

[Π.Μ79]

Φίλε Πέτρο

Θα ξεκινήσω ανάποδα από το post σου και θα πω ότι θέματα περί Διαξιφισμών και Απογοήτευσης από το Νευρολόγο, είναι κάτι που μόνο ένα μη σοβαρό φόρουμ θα έκανε.
Δε γίνεται να δημιουργηθούν και sticky κιόλας τέτοια θέματα. Απλά δε γίνεται.

Το πώς γράφει ο καθένας, είναι αποκλειστικά δικαίωμά του και μόνο αν κάποιος προσβάλλεται ή πιστεύει ότι διαβάλλεται με κάποιο τρόπο, μπορεί πολύ απλά μέσω πμ να ζητήσει εξηγήσεις.

Ειμαστε που ειμαστε σκεπτικοι και καχυποπτοι απο την κωλοπαθηση ερχεται και ο αλλος ,ειτε λεγεται αγγειοχειρουργος ειτε νευρολογος και σου λεει για μερικες ψωροχιλιαδες ευρο τον χρονο και ασε τους αλλους στο mssociety να πλακωνονται.

Μη ξεχνάς ότι αγγειοχειρουργοί, επεμβατικοί ακτινολόγοι κλπ, επίσης αρέσκονται στο χρήμα.
Κανείς δε δουλεύει για τη ψυχή της μάνας του και ναι εννοείται ότι βρήκαν μία πολύ καλή δικαιολογία (είτε ισχύει είτε όχι), να κερδίσουν χρήματα.

Τη δικαιολογία την βρήκαν όμως Πέτρο, γιατί 130 χρόνια μετά, η εξέλιξη στα δεδομένα της σκπ, δεν έχει καλυτερεύσει, παρά έμεινε στάσιμη.
Οι έρευνες (οι περισσότερες των οποίων είναι τουλάχιστον άθλιες), κατάφεραν απλά να βγάλουν στην αγορά φάρμακα που κοστίζουν δις σε κάθε κράτος.

Υπάρχουν πολλές έρευνες που απέδειξαν ότι η σκπ δεν είναι αυτοάνοσο νόσημα.
Ως εκ τούτου, τα φάρμακα αυτά που δημιουργήθηκαν με τη λογική ότι είναι αυτοάνοσο νόσημα, δεν είναι δυνατόν να προσφέρουν κάτι το θετικό στην σκπ.

Υπάρχουν άλλες έρευνες που απέδειξαν ότι η χένφα υπάρχει και συνυπάρχει με την σκπ.
Όσοι την έκαναν, το μεγαλύτερο ποσοστό είδε θεαματικά αποτελέσματα.

Πόσοι είδαν αποτέλεσμα με τα φάρμακα?

Ποιος μου υπογράφει ότι κάποιος είναι καλά λόγω του Rebif, Betaferon κλπ?
Ποιος μου υπογράφει ότι κάποιος δεν είναι καλά γιατί δεν τα παίρνει?
Πώς έβγαλαν τόσα φάρμακα από τη στιγμή που δεν γνωρίζουν το αντιγόνο για το υποτιθέμενο αυτοάνοσο νόσημα της σκπ?

Όταν παίρνεις 1000 άτομα με σκπ, δίνεις στα 500 Betaferon και στα άλλα 500 τίποτα (placebo), δεν είναι πρωτίστως σοβαρή έρευνα και δεύτερον, τα αποτελέσματα δίνουν μεν κάποια νούμερα τα οποία όμως, κανείς δε μπορεί να τα θεωρήσει τελειωτικά και έγκυρα.

Οι λόγοι είναι πασιφανείς:

1) Από τα 500 άτομα με Betaferon, το 40% δεν παρουσίασε υποτροπή, άρα όποιος παίρνει Betaferon έχει 40% πιθανότητες να μειωθεί η εξέλιξη της νόσου?
2) Από τα 500 άτομα με Placebo, το 50% παρουσίασε υποτροπή, άρα όποιος δεν παίρνει φάρμακο, έχει 50-50 πιθανότητες να παρουσιάσει υποτροπές και άρα εξέλιξη της νόσου?
3) Το 60% της ομάδας στο (1), παρουσίασε υποτροπές? Αν ναι, πού οφείλονται αφού παίρναν το ''θαυματουργό'' φάρμακο?
4) Το 50% της ομάδας στο (2), δεν παρουσίασε υποτροπές. Είναι τυχεροί, αλλά προς το παρόν ή απλά για εκείνα τα χρόνια της έρευνας, τους ξέχασε η σκπ?


Αυτά τα ερωτήματα τα έθεσα σε 5 νευρολόγους τον τελευταίο καιρό και οι απαντήσεις ήταν τόσο πανομοιότυπες, που παραλίγο να χειροκροτήσω γιατί νόμιζα ότι ήμουν σε θεατρική παράσταση και ήθελα να επικροτήσω τους ηθοποιούς που μάθαν καλά τα λόγια τους και που τα εκτελούσαν υπέροχα.

Οι απαντήσεις:

''Δε βάζω το χέρι στη φωτιά ότι κάνουν κάτι τα φάρμακα''.
''Το αντιγόνο δε το γνωρίζουν, αλλά αυτοί που το βγάλαν κάτι παραπάνω θα ξέρουν''.
''Όσοι παίρνουν φάρμακο και γίνονται χειρότερα είναι άτυχοι και πρέπει να αλλάξουν φάρμακο''.
''Όσοι δεν παίρνουν φάρμακα και είναι καλά, είναι τυχεροί αλλά πρέπει να πάρουν φάρμακο, γιατί θα χειροτερέψουν''.
''Όσοι παίρνουν φάρμακο και είναι καλά, είναι καλά λόγω του φαρμάκου''.
''Όσοι δεν παίρνουν φάρμακο και δεν είναι καλά, δεν είναι καλά γιατί δεν παίρνουν φάρμακο''.

Όπως βλέπεις, εκείνος ο γελοίος στη διαφήμιση, εδώ έχει δίκιο. ''Τυχαίο? Δε νομίζω''.

Εξηγούμαι φίλε Πέτρο, ότι δεν γράφω για να τσακωθούμε.

Απλά σου παραθέτω με όσο πιο απλό τρόπο μπορώ, το γιατί βλέπεις παντού γραμμένες αντίθετες απόψεις και που κάποιες οδηγούν σε διαξιφισμούς.

Ο sou, εκτός του ότι μελέτησε και γνωρίζει την νευροφυσιολογία και παθοφυσιολογία της κατάστασής μας, επίσης όχι απλά κάηκε, αλλά έγινε στάχτη.
Για χρόνια έπαιρνε τα φάρμακα και γινόταν χειρότερα μέχρι που αποφάσισε να δει και την άλλη πλευρά του νομίσματος.
Μόνο ο ίδιος μπορεί να σου πει αν τον ωφέλεσε ή όχι. Μπορείς να τον ρωτήσεις ευθέως.
Η Neutralis, επίσης παρόμοια ιστορία και επίσης μπορείς να την ρωτήσεις ευθέως.
Επίσης και άλλα παιδιά, το ίδιο και κάποια καλύτερα και κάποιοι χειρότερα.

Δεν εύχομαι σε κανέναν να καεί για να δει μια άλλη εναλλακτική λύση.
Δεν εύχομαι σε κανέναν να καεί και να παλεύει μετά να περισώσει ό,τι μπορεί.

Όμως δυστυχώς, πολλά παιδιά καήκαν.
Πολλά παιδιά ίσως καούν.
Πολλά παιδιά είναι τυχερά και είναι σχετικά καλά.

Κανείς δεν αναγκάζει κανέναν να παίρνει φάρμακα ή να μην παίρνει, ή να κάνει την χένφα ή να μην την κάνει.

Ένα τρυπηματάκι είναι. Από τέτοια νομίζω όλοι είμαστε έμπειροι και παθόντες.

Άμα δεν προσφέρει κάτι, οκ, αν προσφέρει όμως?

Κρίμα δεν είναι να μείνει κάποιος με την απορία?

Η ίδια απορία υπήρχε με τα φάρμακα. Ξέρεις κάποιον να έγινε καλύτερα?

Εγώ όχι, αλλά ξέρω πολλούς που γίναν χειρότερα. :/

Αυτοί που γίναν χειρότερα, δε μπορώ ούτε να τους φιμώσω, αλλά ούτε και να τους κατακρίνω αν είδαν καλυτέρευση με κάτι άλλο και που προσπαθούν να ''προειδοποιήσουν'' και άλλα παιδιά.
Που προσπαθούν να αποδείξουν ότι αυτό που έκαναν και είναι καλύτερα, δεν είναι τυχαίο αλλά κάτι υπαρκτό και με καλά αποτελέσματα.

Κακώς υπάρχουν διαξιφισμοί σ'αυτό το φόρουμ.
Από τη στιγμή που υπάρχουν επιχειρήματα και έμπρακτα παραδείγματα, δε μπορεί κάποιος να το ακυρώσει ή αν τουλάχιστον θέλει να το κάνει, ας έχει δυνατά επιχειρήματα περί του αντιθέτου.

Μέχρι τότε, θα έχουμε διαξιφισμούς, εκτός και αν σταματήσει 1 και 1 να κάνουν 2.

[Neutralis]

Σήμερα μου είπε ο γιατρός μου να ξεκινήσω AVONEX
Λέω να την ξεκινήσω απο την αλλη εβδομάδα. Φοβάμαι όμως πάαααρα πολύ!
Θέλω συμπαράσταση και συμβουλές please!!!!!!

Αυτή ήταν η απορία που ξεκίνησε τον διαξιφισμό. Όταν τίθενται τέτοιες απορίες, ακόμη και αν το μέλος είναι νέο, η απάντηση, τίμια και ειλικρινά, δε μπορεί να είναι διαφορετική από αυτήν που δόθηκε.

Κάθε μέρα ένα περίπου νέο μέλος εγγράφεται στο φόρουμ. Οι παλιοί μπορεί να βαρεθήκατε να τα ακούτε, αλλά για χάρη όλων των υπολοίπων τα ίδια πράγματα πρέπει να λέγονται ξανά και ξανά. Το καλωσόρισμα τύπου "γεια σου ευγενία και όλα θα πάνε καλά" δεν είναι κακό, αλλά δε βρίσκω τί μπορεί να προσφέρει σε έναν ασθενή με μία σοβαρή νόσο. Γίνεται κακό, όταν λέγεται μόνο αυτό και δε συνοδεύεται από πιθανές διεξόδους για το πώς διάολο μπορεί τα πράγματα να πάνε καλά σε μία νόσο που βάλτωσε στον ορισμό της τόσα χρόνια.

Ο εικοστός αιώνας ήταν τραγικός. Ήρθαμε τόσο κοντά στην καλύτερη κατανόηση της νόσου ήδη από τις αρχές του και την προσπεράσαμε.

Γνώμη ανεξάρτητων επιστημόνων, και όχι μόνο του Ζαμπόνι και της ομάδας του, είναι πως η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση και πως, αντίθετα, έχει φλεβική συνιστώσα.

Η λογική καταδεικνύει πως προτάσεις όπως
α. η σκλήρυνση δεν είναι αυτοάνοση
β. το αβονέξ-ρεμπίφ κλπ. βοηθάνε
είναι αμοιβαία αποκλειόμενες.

Ή θα ισχύει η μία πρόταση ή η άλλη. Λογικά, δε στέκουν και οι δύο. Δε στέκει λοιπόν, η υπαναχώρηση "εντάξει μωρέ, δεν είναι αυτοάνοση, αλλά εμένα το αβονέξ με βοήθησε". Και μη μου πείτε ότι χάρη σε αυτό δεν είχατε υποτροπές, γιατί αφενός δεν ξέρετε πώς θα ήσαστε και χωρίς αυτό, αφετέρου υπάρχει εξέλιξη στη νόσο και χωρίς υποτροπές.

Για να μη βγάζω τον εαυτό μου απέξω, δεν κάνω και δεν έκανα ποτέ φάρμακα. Η εμπειρία μου από τα μη φάρμακα ήταν έξι χρόνια χωρίς υποτροπές, και έναν χρόνο συνέχεια υποτροπές. Επίσης, η εμπειρία μου ήταν, πριν καν διαγνωσθώ με σκλήρυνση, να διαγνωσθώ με ΧΕΝΦΑ. Έτσι δεν ξαναπήγα σε νευρολόγο. Συνάντησα όμως τρεις μαζεμένους σε Νοσοκομείο πριν έναν μήνα, με διάθεση να τους ενημερώσω για τη ΧΕΝΦΑ. Πραγματικά, το δικό μου δείγμα Νευρολόγων, που το θεωρώ και αντιπροσωπευτικό, δεν έχει ενημερωθεί καθόλου. Δε μπορεί να υποστηρίζουν πως η ΧΕΝΦΑ είναι αποτέλεσμα της σκλήρυνσης και αυτό να είναι όλο τους το επιχείρημα. Χρειάστηκα δέκα λεπτά να τους εξηγήσω πως είναι εμβρυολογική ανωμαλία που προηγείται στον χρόνο και όχι επιφαινόμενη της νόσου.

Όταν αυτό εξηγήθηκε, έμειναν χωρίς επιχειρήματα. Οπότε προτείνω να κάνετε το ίδιο. Αρχίστε να απαιτείται εξηγήσεις για αυτά που συνταγογραφούν ή αβίαστα υποστηρίζουν. Είναι σοβαρά τα πράγματα, το κεφάλι μας διακυβεύεται. Χρειαζόμαστε φυσικές, και όχι μεταφυσικές, εξηγήσεις για αυτά που μας συμβαίνουν. Τα καλά λόγια είναι φτώχια. Ας είμαστε ρεαλιστές.

[petros]

Καταρχην ευχαριστω και τους δυο για τις απαντησεις. Επειδη δεν το κατεχω το θεμα με τις παραθεσεις θα απαντησω απλα οσο μπορω στον καθενα.

Φιλε ΠΜ.79 νομιζω οτι ημουν απολυτα σαφης στο γεγονος οτι ΔΕΝ ειμαι υπερ των φαρμακων.Ημουν επισης σαφης οτι ειμαι απο εκεινους που ευχεται η συσχετηση της χενφα με την σκπ να ειναι αρρηκτη. Αυτο αποδυκνυεται και απο το γεγονος πως δεν ακολουθουμε θεραπεια με φαρμακα αλλα με αλλους τροπους.
Ασφαλως και η προταση μου περι φορουμ μεσα στο φορουμ εν ονοματι διαξιφισμοι ειναι στην σφαιρα του αστειου.Απλα το τονισα γιατι εχω μιλησει με καποια παιδια του φορουμ μου ειπαν δεν μπαινουν πια επειδη ολη αυτη η αντιπαραθεση-κουβεντα-διασταση αποψεων οπως θες ονομασε την, τους εχει κουρασει.
Επειση οι γνωσεις μου οπως των περισσοτερων εδω μεσα ειναι περιορισμενες ποτε δεν εξεφρασα αποψη οτι πιστευω την μια θεωρια η την αλλη. Δεν γνωριζω πολυ απλα και επιλεγω να ειμαι προσεχτικος. Συμφωνω οτι οι φαρμακοβιομηχανιες βγαζουν δις οπως και ο καθε αγγειοχειρουργος χιλιαδες με την επεμβαση.Δεν διαφωνουμε σε τιποτα σε αυτο.Προσωπικα προτιμω το δευτερο αλλα χρειαζομαι περισσοτερες απαντησεις και περιμενω να δω μαρτυριες που ειναι οτι πιο χρησιμο για μενα ακομη και απο τις μεγαλυτερες μελετες.

Κλεινοντας την απαντηση μου προς εσενα πραγματικα δεν βλεπω που διαφωνουμε. Το ιδιο πραγμα ειπα για τον sou οτι μιλαει απο προσωπικη εμπειρια με τους νευρολογους και εχει κουραστει και ταλαιπωρηθει απο αυτους που αποτανθηκε.
Εγω ΔΕΝ θελω να φιμωθει κανεις γιατι πολυ απλα θελω ο οριζοντας μου να ειναι διευρημενος αλλα και συναμα σκεπτικος. Ομως μπορω να το πω τωρα που εχω εναμιση χρονο στο φορουμ και που εχω ακουσει 1-2 αποψεις. ο νεος που θα μπει μεχρι να καταλαβει τι γινεται θα εχει την αισθηση των "στρατοπεδων" ενω δεν πρεπει ειναι ετσι.Απλα καμια φορα (βαζω και τον εαυτο μου μεσα) δεν δινουμε την εντυπωση οτι ειμαστε ενα φορουμ που ψαχνει απαντησεις παρα ενα που πιστευει δογματικα καποιες.
ΚΑΙ ΦΥΣΙΚΑ δεν τσακωνομαστε για ονομα....

Παω στον sou. Φιλε ειλικρινα δεν ειχα καμια προθεση να το παω στο προσωπικο και αν σου εδωσα αυτην την εντυπωση sorry.ανεφερα το ονομα σου επειδη ησουν ο πρωτος στο φορουμ που συζητησα το θεμα χενφα. Φυσικα και καταλαβαινω απολυτα την εμπειρια που εχεις στο θεμα οχι επιστημονικα και μου πεις οτι σε λεω γιατρο παλι (χαχαχαχα) αλλα απο την πλευρα του παθοντα που δοκιμασε και ειδε τι ειναι καλυτερο για αυτον.Δεν προκειτε καν να μπω στον κοπο να καταλαβω πως νοιωθει καποιος που πασχει γιατι ειναι αδυνατον και το εχω ξαναπει. Ομως οπως δεν βαζω εγω μετρητη στο πως αισθανεσαι η ποσο αγανακτισμενος εισαι π.χ με τους γιατρους και οτιδηποτε μην προσπαθεις και εσυ να μετρησεις τον πονο μου(ψυχολογικα παντα) και τους λογους που βρισκομαι εδω. Για να ειμαι εδω τους εχω. Καλοπροεραιτα παντα...


Επισης κατι που ξεχασα...Οπως καθε ενας απο εσας πιστευει και υποστηριζει την αποψη του ετσι και εγω πιστευω πολυ στην ψυχολογια του καθενος.ΑΝ αφορουσε εμενα προσωπικα πιστευω οτι θα ακολουθουσα τον δρομο του sou και δεν θα ηθελα ψευτικες ελπιδες παρα μονο την αληθεια.Επειδη ομως δεν αντιδρουν ολοι το ιδιο η παρενση μου αφορουσε περισσοτερο στον τροπο που οι νεοι θα λαβουν καποιες πληροφοριες και οχι αυτες καθεαυτες και το τι υποστηριζουν.

Οσον αφορα την προταση του sou με βρισκει 100% συμφωνο.

[petros]

neutralis δεν σε προλαβα να απαντησω. Εγω προσωπικα σαν σχετικα παλιος δεν βαρεθηκα καθολου να σας ακουω να υποστηριζετε τις αποψεις σας.Αν βαριομουν δεν θα διαβαζα αλλωστε. Ομως πως να το πω για να καταλαβεις τι εννοω?
Οταν ανοιγεις την αρχικη σελιδα του φορουμ ,γτ πριν εχεις googlaρει σκπ η πρωτη π.χ ειδηση ειναι "θεραπεια της σκπ με βλαστοκυταρα". Καποιος θελει να ενημερωθει για αυτο οσο σωστο η λαθος ειναι για καποιους. Ειναι σαν να του λες ελα εχουμε πληροφοριες για αυτο που θες να μαθεις και ουσιαστικα να μην μπορει να βρει τιποτα για αυτο.Αν παει και ανοιξει τοπικ με αυτην την ερωτηση και μπεις εσυ η οποιοσδηποτε αλλος και αρχισει αυτο δεν κανει τιποτα εκεινο δεν προσφερει σου λεει ενα ευχαριστω και γεια σας. Δεν πρεπει να θεωρει οτι βρισκεται σε ενα φορουμ που η καθε απαντηση στα ερωτηματα του ειναι η χενφα.Οσο και να ισχυει σαν θεωρια πρεπει να αλλαξει ολη η δομη του φορουμ και γι αυτον τον λογο συμφωνω με την αποψη του sou αλλα νομιζω πως μπορει να γινει και εδω μεσα και οχι να δημιουργηθει νεο φορουμ.Δεν ξερω αλλα ειμαι πολυ θετικος.ΕΙναι σαν να λες στο νεο μελος (χωρις να του χαιδευεις τα αφτια κατι που δεν υποστηριξα ποτε) "Φιλε για βλαστοκυτταρα που δεν εχω κανει δεν γνωριζω, γνωριζω ομως για μια επεμβαση που σε μενα ειδα πολυ καλα αποτελεσματα.Αν θες μοιραζομαι μαζι σου και εμπειριες και πληροφοριες" Παρε και τις πληροφοριες παρε και τις μελετες παρε και τα στατιστικα.Αν δεις πως σε ικανοποιουν προχωρα.

Αυτη ειναι η αποψη μου πως θα επρεπε να γινεται.

Καλο μεσημερι.

[Neutralis]

Θα διαφωνήσω, petros. Αν και για το παράδειγμά σου, τα βλαστοκύτταρα, δεν έχω μελετήσει, δεδομένης της μη αυτοανοσίας, δε θα έλεγα σε κάποιον να τα κάνει απλά επειδή με ρώτησε. Είναι ανώφελο να θεραπεύεις το αποτέλεσμα χωρίς να έχεις θεραπεύσει την αιτία. Όσο η αιτία είναι ενεργή, το αποτέλεσμα θα ξαναχαλάει.

Εγώ νομίζω πως δεν πρέπει να βάζουμε περιορισμούς σε ένα φόρουμ. Άλλωστε, το Maraki28 ξεκίνησε Αβονέξ, όσα κι αν είπαμε, όσα κι αν γράψαμε!!! Η προσωπική επιλογή πάντα θριαμβεύει.

Θεωρώ πως κάθε φορά που κάποιος ρωτάει κάτι, πρέπει να διερευνούμε και την ίδια του την ερώτηση. Τίποτα δεν είναι δεδομένο. Είμαστε λίγο σαν τους "άγγελλους κακών ειδήσεων" που χρησιμοποιούσε ο Σοφοκλής στις τραγωδίες του. Έμπαιναν στη σκηνή και φώναζαν πως πέθαναν όλοι οι νέοι της Θήβας. Και έπεφταν όλοι πάνω του. Δεν φταίει ο άγγελλος για την κακή είδηση, αλλά η είδηση ως τέτοια.

Ξεπετάγεται και η ΧΕΝΦΑ παντού, δε λέω, αλλά έχει αιτιακό ρόλο στην σκλήρυνση και αυτό υπάρχουν άνθρωποι που ακόμη δεν το έχουν πληροφορηθεί.

Ακούγεται λίγο στημένο σε κάθε που λένε οι Νευρολόγοι ή άλλοι ασθενείς να έχουμε αντίλογο; Ίσως. Ειλικρινά δεν είναι πρόθεση δική μας το στήσιμο, παρά μόνο ο αντίλογος. Αλλά ένα φόρουμ, με στήλες και ποστ, ευνοεί το στήσιμο και λατρεύει τον αντίλογο! Είναι η φύση των πραγμάτων έτσι.

(Και μεταξύ μας: δεν υπάρχει καλύτερο φάρμακο για την ψυχολογία των νέων μελών να τους πεις "βρε παιδιά, οι φλέβες είναι καλή λύση, και φτιάχνονται κιόλας!)

[petros]

Ξερεις ο γραπτος λογος ειναι λιγο περιεργος για να καταλαβει ο αλλος τι εννοεις και ειναι λογικο γιατι δεν μπορεις να καταλαβεις τον τροπο που το λεει. Ειδικα με το τελευταιο σχολιο σου εντος παρενθεσης που ειναι...θα συμφωνησω απολυτα. Εγω ομως το ξαναλεω για πολλοστη φορα.Δεν ειμαι αντιθετος στον αντιλογο ουτε στον διαλογο ουτε στην κοντρα αν θες για αυτο και συμμετασχω. ειμαι αντιθετος το τοπικ, η ερωτηση του καθενος να γινεται "πεδιο" αντιπαραθεσης και να βρισκεσαι σε ενα φορουμ οπου οτι τιτλο και να εχει καποια νεα δημοσιευση οταν την ανοιγεις να μην ξεχωριζει η μια απο την αλλη. Ελπιζω να ειναι κατανοητο πως το εννοω. Και για αυτον ακριβως τον λογο, επειδη δηλαδη η χενφα εχει πλεον κυριαρχο λογο στην συζητηση που αφορα την σκπ ισως της αρμοζει και καποιο πιο οργανωμενο κομματι του φορουμ παρα να χανεται σε μορφη αντιπαραθεσης σε καθε ενα τοπικ ξεχωριστα. Καλυτερα δεν μπορω να το διατυπωσω.

[Neutralis]

Don't worry, σε κατάλαβα απόλυτα. Ωστόσο η σκλήρυνση συνυπάρχει με τη ΧΕΝΦΑ και δε μπορείς να μη μιλάς πλέον για αυτά τα δύο φαινόμενα μαζί, ό,τι θέμα και αν έχει το τόπικ. Είναι σα να μιλάμε για εγκεφαλικά, και να μη σχολιάζουμε τις καρωτίδες. Τις ειδήσεις για φάρμακα τις θεωρώ ληγμένες ειδήσεις.

Ok όμως, για χάρη της διάθεσης της επιστημονικής γνώσης πλέον, ας κάνουμε ένα blog όπου οι φίλοι της έρευνας θα μεταφέρουν τα αναγνώσματά τους αποκλειστικά για τη διασύνδεση της φλεβικής ανεπάρκειας με την πολλαπλή σκλήρυνση.

[petros]

ναι νομιζω θα ειναι πολυ χρησιμο κατι που να αφορα την χενφα και να μαζευτουν ολες οι χρησιμες πληροφοριες εκει.μπορουμε να μιλησουμε και στον admin με την μορφη διασυνδεσης στο συγκεκριμενο. Οι πληροφοριες εδω ειναι σκορπιες λογο ογκου του φορουμ.Επειδη η χενφα αποκτα καθημερινα υποστηρικτες θα ηταν πολυ χρησιμο ολες οι μαρτυριες και οι γνωσεις που εχετε να οργανωθουν καλυτερα.Και καλυτερη πληροφορηση και καλυτερη αντληση πληροφοριων πιο εξειδικευμενη θα υπαρχει για τους ενδιαφερομενους.

Με κατι τετοιο σε συνδιασμο με την επιστολη που εσταλει στον υπουργο ισως καποια στιγμη γινει και καποιος εστω on line συλλογος χενφα στην ελλαδα. Ετσι και εσεις θα επιτυχετε να ενημερωσετε τον κοσμο για τις εμπειριες σας,και τις γνωσεις που εχετε απο τις μελετες που διαβαζετε και γενικως .Δυστυχως οι πληροφοριες για την χενφα ειναι σκορποχωρι στο διαδικτυο και μονο ψαγμενοι και παλιοι msιτες ξερουν που να ψαξουν και τι.Μπορουν να επιτευχθουν πολλα περισσοτερα ετσι θεωρω.

[ΔΙΑΣ]

Παιδιά.Γεια σας μόλις πήρα την εβδομαδιαια δόση AVONEX. Επι 8 χρόνια τώρα!!και δεν μπορώ να πω οτι είμαι ευτυχής!για τον λόγο οτι της επόμενες 12 ώρες θα εχώ της παρενέργειες!!!!!