• Επιστολή στον υπουργό υγείας

  • Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
Η πάθηση της Χρόνιας Εγκεφαλονωτιαίας Φλεβικής Ανεπάρκειας, η θεωρία της και η θεραπεία της.
 #46036  από stathis_agelopoulos
 Τρί Ιαν 04, 2011 10:46 am
Θα ήθελα να επισημάνω κάτι.
Για την τεκμηρίωση μιας θεραπείας, ενός φαρμάκου κλπ, πρέπει να υπάρχει η ανάλογη έρευνα και βιβλιογραφία που απαιτεί βάθος χρόνου γύρω στα 10 χρόνια. Αλλιώς παραμένει έρευνα και όχι τεκμηριωμένη θεραπεία που μπορεί να δικαιολογηθεί από τους εκάστοτε φορείς υγείας παγκοσμίως. Όσον αφορά την ΧΕΝΦΑ, η βάση της παραμένει ένα ερευνητικό πεδίο σε παγκόσμιο επίπεδο που σχετίζεται με διάγνωση, επέμβαση, αποτέλεσμα. Αυτό που μπορεί να γίνει αποδεκτό είναι ότι πρόκειται για επιστημονική έρευνα και θα πρέπει να υπάρξει αναλυτική κατάσταση με το τι απαιτούνται για την διεξαγωγή της. Πχ κόστος φλεβογραφίας, κόστος stent. Επίσης θα πρέπει σε αυτή την έρευνα να ηγείται ένας επιστήμονας (γιατρός) που να κάνει λεπτομερή καταγραφή των περιστατικών, και να αναλάβει την έκδοση των αποτελεσμάτων ανά τακτά χρονικά διαστήματα έτσι ώστε να ενημερώνει την επιστημονική κοινότητα. Παράλληλα θα πρέπει να συμμετέχουν γιατροί σχετικής ειδικότητας που να καταγράφουν τα αποτελέσματα σύμφωνα με το δικό τους κομμάτι. Πχ νευρολόγος, φυσίατρος κλπ.
Από ότι καταλαβαίνετε, είναι ένα πολυσύνθετο θέμα και δύσκολα θα αναλάβει το υπουργείο την τεκμηρίωση της ΧΕΝΦΑ ως θεραπεία. Εκεί που πρέπει να επικεντρωθούμε είναι στην δημιουργία του ερευνητικού προγράμματος και στην συνεισφορά του υπουργείου υγείας στο κομμάτι έρευνα.

Αυτό είναι ακόμα πιο σημαντικό από το απλά να δικαιολογεί την ΧΕΝΦΑ του υπουργείο υγείας. Το να είσαι κομμάτι μιας έρευνας που μπορεί το αποτέλεσμά της να αποδειχθεί σωτήριο για εκατομμύρια κόσμο σε κάνει περήφανο.

Αυτές ήτανε απλά λίγες σκέψεις μου.
Ταυτίζονται απόλυτα με την επιστολή, απλά έκανα μια εκτενέστερη ανάλυση για αυτούς που δεν γνωρίζουν τα περί θεραπείας και έρευνας.

Θα πάω να βρω τον Καρκαλέτση να τον ενημερώσω και να συζητήσω για αυτή την πρωτοβουλία σας.
 #46043  από litsa
 Τρί Ιαν 04, 2011 2:18 pm
Να εστιάσουμε σε αυτό λοιπόν!
 #46047  από stathis_agelopoulos
 Τρί Ιαν 04, 2011 3:24 pm
sou έγραψε:Από την ώρα και τη στιγμή που πρόκειται για μια αναγνωρισμένη φλεβική νόσο, δε νομίζω ότι χρειάζεται κάποια ιδιαίτερη θεραπεία διαφορετική από αυτές που εφαρμόζονται εδώ και 40 χρόνια. Το μεγάλο πρόβλημα είναι η διάγνωση, η εξειδίκευση και το γεγονός ότι δεν καλύπτεται από τα δημόσια νοσοκομεία.
Σε μια αναγνωρισμένη φλεβική νόσο, συνήθως χρησιμοποιείται φαρμακευτική αγωγή. Στην ΧΕΝΦΑ πρέπει απαραίτητα να γίνει δίανηξη των φλεβών. Οπότε ναι μεν μπορεί να είναι φλεβική νόσος, αλλά έχει την ιδιαιτερότητά της.
Βέβαια και εγώ ικασίες κάνω όπως και όλοι μας για το πως μπορεί να θεωρήσει ένας αρμόδιος του υπουργείου την ΧΕΝΦΑ. Αυτό που μετράει είναι το αποτέλεσμα της επέμβασης, για αυτό θα πρέπει να γίνει πολύ μεθωδική δουλειά έτσι ώστε η τυχών αντιπροσώπευση μελλοντικά με κάποιον αρμόδιο να είναι άκτως τεκμηριωμένη.
Σίγουρα θέλει δουλειά και συλλογικότητα αυτή η προσπάθεια, αλλά δεν είναι ακατόρθωτο. Πρέπει να γίνει συνάντηση για να οριστεί μια ομάδα που θα αναλάβει να συντονίσει το όλο εγχείρημα.
Συμφωνείτε?
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος stathis_agelopoulos την Τρί Ιαν 04, 2011 3:30 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #46048  από Isolexion
 Τρί Ιαν 04, 2011 3:27 pm
stent δεν νομίζω!! Προς το παρόν δηλαδή δεν το νομίζω καθόλου

ΥΓ. Sorry αν ξέφυγα απο το θέμα του thread το οποίο είναι η επιστολή
 #46057  από mary_d_ath
 Τρί Ιαν 04, 2011 4:44 pm
Πρέπει να οργανωθούμε...
Πήρα την πρωτοβουλία και έβαλα την επιστολή ως online petition εδώ: http://www.petitiononline.com/04012011/petition.html (Διαδώστε το link όπου μπορείτε)
Μπορεί να μην προσφέρει ιδιαίτερο κύρος στις υπογραφές, αλλά σίγουρα θα βοηθήσει στη διάδοση της θεωρίας!
 #46064  από mortal_engine
 Τρί Ιαν 04, 2011 7:24 pm
Το κοντέρ δείχνει 88, στις 100 το ρυάκι γίνεται ποτάμι, κι από κει η θάλασσα είναι όλο ευθεία.

Να σημειώσω ότι σήμερα έφτασε η πρώτη υπογραφή από ιατρό. Θα ήταν πολύ χρήσιμο να πειστούν και άλλοι ιατροί να δηλώσουν τη συμπαράστασή τους στην επιστολή. Ιδίως όσοι έχουν ήδη εμπλακεί με τη ΧΕΝΦΑ...

Καμπάνες...
 #46092  από mary_d_ath
 Τετ Ιαν 05, 2011 1:57 pm
Ωραία!!
Σκέφτομαι να το εκτυπώσω και να πάω να μαζέψω και χειρόγραφες (π.χ. στη φιλοσοφική σίγουρα θα μαζέψω μπόλικες). Επίσημο δεν θα είναι ένα τέτοιο έγγραφο;
Και γιατί όχι και στην ιατρική σχολή... Έτσι θα ενημερωθούν κιόλας...
 #46094  από mary_d_ath
 Τετ Ιαν 05, 2011 2:14 pm
Σε φοιτητές και φοιτήτριες θα απευθυνθώ, από την πόρτα (δεν θα χρειαστεί να με πετάξουν έξω :lol: )... Μπορεί να ενδιαφέρει κανέναν και να πάει να το πει σε κανέναν πιο μεγάλο δόκτορα και μετά ν' αρχίσουν έρευνες!! (Ωραία θα ήταν!!)
Πάντως το Νοέμβριο στο νοσοκομείο ανέπτυσσα τη συγκεκριμένη θεωρία σε μία συμπάσχουσα και μία ειδικευόμενη νευρολόγος είχε στήσει αυτί όλο ενδιαφέρον... Γενικά, οι νεώτεροι σε ηλικία είναι και πιο δεκτικοί σε νέες θεωρίες!
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 14