Η ΣΧΕΣΗ ΜΑΣ ΜΕ ΤΗ ΣΚΠ ΚΑΙ ΟΙ ΣΧΕΣΕΙΣ ΜΕ ΤΟΥΣ ΓΥΡΩ ΜΑΣ.

[litsa]

costa δεν αναφέρομαι προσωπικά σε σένα και στον ρηχό τροπο σκέψης..

όλοι τρομάζουμε για το αύριο... αλλά ξέρεις, όσο το σκεφτόμαστε .. χάνουμε και το σήμερα...
Μην νομίζεις δεν τα εχω λύσει όλα ή δεν ειναι όλα τελεια σε μένα
αλλά οκ τι να κάνουμε , το πολεμάμε..

γιατί να μην πας ταξίδια??
παρε μαζί και τις ενεσούλες ... και εγώ μαζί τις παίρνω και μια χαρά...
Τον πρωτο χρονο δεν τολμούσα να κουνηθώ... αλλά μετά, το αντιμετωπίζω λιγο καλύτερα... λεω εγώ τώρα
οπως ειπε κάποιος - σορυ δεν θυμαμαι ποιος - έχουμε μαραθώνιο όχι 100στάρι..

οπότε?? απλά συνεχίζουμε..
αν ειναι η μέρα της ένεσης ..ας ποιουμε λιγότερο...
ας κάνουμε τον προγραμματισμό μας ...όπως οι ..Αγγλοι προγραμματιζουν απο προπερσι τις διακοπες τους και τα εξοδα τους...

όσο για τα ταξίδια?? να συνεχίσω ότι ειναι το όνειρο μου να ταξιδεψω όσο πιο πολύ μπορώ... και οπου μπορώ...

και να πω και ενα ''μυστικό'' ?
θυμάμαι πριν χρόνια, που εβλεπα ανθρώπους να υποφέρουν και φοβόμουν ή αισθανόμουν περιεργα γιατί ειχαν ενα ποδι ή ενα χερι ή δεν μπορούσαν να προχωρήσουν .... και δεν τους λυπόμουν ακριβώς .... νομίζω ήμουν αμήχανη και λόγω της αγνοιας
και νομίζω ότι μετά σκπ, ηταν ενας λόγος που ενιωθα για τον εαυτό μου ότι με λυπούνται .....

γνώρισα ανθρώπους περήφανους που δεν επέτρεπαν να τους λυπούνται και ανθρώπους μίζερους που εφευγα μακριά!!!

τώρα παρακάτω δεν ξερω ... θα δειξει η ιστορία ...


για το αθλητής? εδω μεγάλοι αθληταράδες και δεν εχουν τιποτα και εχουν γινοι τετράπαχοι ...
σορυ αλλα περνάν τα χρόνια.... - εχουμε και τις δικαιολογιούλες μας!!!!!!χαχαχαχα

[costas]

Εχω και εδώ που μένω έναν που είναι και μορφωμένος και ασχολείτε με πάρα πολλά , τώρα έχει προβλήματα κίνησης βέβαια αλλά οδηγάει και πάει παντού , ε ακούω τι λένε από πίσω του............. τον λυπούνται , μου λένε τον κακομοίρη...τον φουκαρά (το λένε σε μένα διότι δεν ξέρουν και για μένα ) ενώ εγώ ξέρω ότι οχι μόνο δεν είναι κακομοίρης είναι πολύ πρώτος άνθρωπος, καθηγητής!!!!

[ΑΝΔΡΙΑΝΑ]

Εχω και εδώ που μένω έναν που είναι και μορφωμένος και ασχολείτε με πάρα πολλά , τώρα έχει προβλήματα κίνησης βέβαια αλλά οδηγάει και πάει παντού , ε ακούω τι λένε από πίσω του............. τον λυπούνται , μου λένε τον κακομοίρη...τον φουκαρά (το λένε σε μένα διότι δεν ξέρουν και για μένα ) ενώ εγώ ξέρω ότι οχι μόνο δεν είναι κακομοίρης είναι πολύ πρώτος άνθρωπος, καθηγητής!!!!

Διάβασα αυτά που έχετε γράψει ως τώρα, συμφωνώ με ό,τι σου είπε η Λίτσα Σχετικά με το θέμα της δουλειάς σου και τους λόγους που εξήγησες, έχεις δίκιο, δεν μπορούν όλοι να καταλάβουν και δεν έχεις και λόγο να αναλώνεσαι σε εξηγήσεις. Εγώ δεν έχω βγει στην αγορά είμαι στο πτυχίο τώρα, τη σκληρότητα και την αδιακρισία την έχω βιώσει στο σχολείο και στο Πανεπιστήμιο, ε, και σε περαιτέρω συναναστροφές. όταν σου λένε, "τον κακομοίρη" εσύ τι λες? τους λες ότι έχουν πέρα για πέρα άδικο? Ο πιο αξιόλογος άνθρωπος που έχω γνωρίσει μέχρι στιγμής, είναι σε καρότσι, ε, μόνο αξιολύπητος δεν είναι και δεν το επιτρέπει να τον κοιτουν σαν τέτοιον! Όταν λες ότι δεν ξέρεις τι θα σου συμβεί? Μα το ξέρει και κανένας? Ολόκληρη βιομηχανία έχει στηθεί γύρω απ τα μέντιουμ! κι αν μου πέσει ένα τουβλο στο κεφάλι? κι αν δεν ξυπνήσω? κι αν με χτυπήσει αμάξι? όσο για τα παιδάκια σου, αν και είμαι μικρή και άπειρη στο θέμα, σε αγαπούν όπως και να χει, χωρίς δισταγμούς και να τους το πεις πάλι θα σε αγαπούν. Σχετικά με τα ταξίδια και πάλι συμφωνώ με τη Λίτσα και έχω να σου πως σκοπός είναι να προσαρμόζουμε τα "θέλω" μας στις αντοχές μας, με σεβασμό στην πάθηση.

[ΑΝΔΡΙΑΝΑ]

ΝΑΙ ΑΛΛΑ ΕΙΝΑΙ ΜΕΓΑΛΟΙ ΜΑΓΚΕΣ ΓΙΑΤΙ ΤΟ ΨΑΧΝΟΥΝ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΟΥΝ ΚΑΤΑΘΕΣΕΙ ΤΑ ΟΠΛΑ.
Ε, και; Αν αλλάζει κάτι αυτό για σένα, ελπίζω να αλλάζει και για τους ίδιους...

προφανέστατα αλλάζει, προσπαθώ να φτιάξω την ψυχολογία μου κάθε μέρα και κερδίζω! και μπορώ να έχω φίλους, παρέες και αγόρι και γίνομαι επιθυμητή και ευχάριστη και κανένας δεν ενδιαφέρεται για τον αν δεν περπατάω καλά, βρίσκω τρόπους και γεμίζω τη ζωή μου και το παλεύω!

Να διεκδικήσουμε ομαδικά, αλλά μέχρι τώρα τ'αποτελέσματα είναι πενιχρά...
ΔΕ σκύβουμε το κεφάλι, ούτε σταματάμε να πολεμάμε ΠΟΤΕ, δεν έχουμε αυτή την πολυτέλεια...
Επανλαμβάνω τη σοφή ρήση του Γουλιέλμου της Οράγγης: "Δε σου χρειάζεται ελπίδα για να επιχειρείς ούτε κι επιτυχία για να επιμένεις..."
Σας θυμίζω ότι ο τύπος το μόνο που κατάφερε ήταν να κανει πολλούς εχθρούς και να πεθάνει δολοφονημένος! [/i][/color]

η υπενθύμιση τι θέση έχει????????? Σαν να μας λες, παλέψτε, αλλά δε θα καταφέρετε τίποτα, το πρώτο που πρέπει να κάνουμε είναι να δουλέψουμε με τους εαυτούς και τότε ίσως να παλέψουμε ενωμένοι και βγάλουμε κάτι, αλλιώς, θα γίνουμε γρουσούζηδες και θα ψάχνουμε πάντα έναν φταίχτη, τη μοίρα? τη ζωή? και εντάξει, φταίνε αυτές, εμείς τι κάνουμε? περιμένουμε με τα χέρια ψηλά μιας και ο γουλιέλμος που προσπάθησε πέθανε στην ψάθα?

Δεν είναι εμένα που χρειάζεται να πείσεις γι αυτό, αλλά σε αυτούς που τους συμπεριφέρονται σα να μήν ήταν... ( η πολιτεία, οι πολιτικοί, οι γιατροί, κ.ά. άσχετοι)

Όλοι μαζί θα διεκδικήσουμε, όχι γιατί οφείλουμε να πείσουμε κανέναν μ@@@κα, αλλά γιατί είναι δικαίωμά μας να διεκδικήσουμε, άσχετα αν πείθονται κάποιοι ή όχι.

ΠΟΣΟ ΕΞΑΡΤΑΤΑΙ ΑΠΟ ΜΑΣ ΤΟ ΠΕΡΙΘΩΡΙΟ ΕΠΙΛΟΓΗΣ;

θεωρώ ότι παίζει σημαντικό ρόλο, θα σου δώσω ένα παράδειγμα, σε εμένα η νόσος έχει μία ιδιαίτερη μορφή, μέχρι στιγμής δεν ανταποκρίνομαι σε ιντερφερόνες. Αποτέλεσμα? Κάθε 3 μήνες χρήζω κορτιζόνης και το τραβάω γιατί η πτώση ξεκινάει απο τους 2 μήνες. Αυτό γίνεται εδώ και χρόνια, ιδιαίτερα ψυχοφθόρο... Την τελευταία φορά, αποφάσισα να το δω αλλιώς, είπα ότι θα το παλέψω, είπα ότι θα κάνω κολυμβητήριο χωρίς να βαριέμαι, τρώω φρούτα και λαχανικά και όλα αυτά δεν τα κάνω γιατί "πρέπει" αλλά γιατί "θέλω". Συμφιλιώθηκα με τη Σκπ και της φέρομαι καλά. Αποτέλεσμα? Ειμαι 4 μήνες καθαρή από κορτιζόνη, πιθανολογώ πως θα ξαναχρειαστώ, αλλά δε με νοιάζει, νίκησα και η νίκη οφείλεται στην προσπάθεια και στην ψυχολογία μου!

Το ελπίζω... Αυτες είναι όμως το βασικό πρόβλημα, και οι διεκδικήσεις σε αυτό τον τομέα πανε, το πολύ πολύ, σε ακράτητες υποσχέσεις... ή κατ'ευθείαν στα σκουπίδια, με το πρόσχημα ότι ...καθιστούν "ύβρεις"[/i][/color]

και να το υποννοείς , με θίγει προφανώς δεν αναφερόμουν σε τέτοιου είδους δυσκολίες. Μόνη λύση? Πάλη, με μυαλά ξεκάθαρα, τσαμπουκά και χωρίς να υποτιμούμε τους εαυτούς μας.

Λοιπόν, σε τί βοηθάνε αυτές στα Τεχνικά προβλήματα;

Σε παραπέμπω ξανά στο παράδειγμά μου.

Καλά, καλά... αλλα οι επιπτώσεις της αναπηριας αυτής, ΜΑΣ επιβάλλονταιΑΠΟ ΑΥΤΟΥΣ τους "νοητικά και συναισθηματικά" ανάπηρους.[/quote]

Όταν κάποιος σου επιβάλλεται, τον ξεφτυλίζεις, όλοι μαζί θα το κάνουμε.



Δεν ειναι ότι δε μ'αρέσει η σούπα, αλλά και η δική μου ελευθερία λόγου μου λέει ότι το ψητό βρίσκεται σε αυτές, ακριβώς, τις τεχνικές δυσκολίες...
Καλή μας όρεξη
Η γιαγιά η Κασσάνδρα


Αν και είσαι γιαγιά , γιαγιά Κασσάνδρα, έχω να σου πω ότι το ψητό της ύπαρξής μας δεν βρίσκεται στο σαρκίο μας και στις τεχνικές του δυσκολίες, αλλά σε αυτό που κρύβει το μυαλό μας και η ψυχή μας... είπα να σε ξανακεράσω σούπα...

[costas]

[quote="ΑΝΔΡΙΑΝΑΔιάβασα αυτά που έχετε γράψει ως τώρα, συμφωνώ με ό,τι σου είπε η Λίτσα Σχετικά με το θέμα της δουλειάς σου και τους λόγους που εξήγησες, έχεις δίκιο, δεν μπορούν όλοι να καταλάβουν και δεν έχεις και λόγο να αναλώνεσαι σε εξηγήσεις. Εγώ δεν έχω βγει στην αγορά είμαι στο πτυχίο τώρα, τη σκληρότητα και την αδιακρισία την έχω βιώσει στο σχολείο και στο Πανεπιστήμιο, ε, και σε περαιτέρω συναναστροφές. όταν σου λένε, "τον κακομοίρη" εσύ τι λες? τους λες ότι έχουν πέρα για πέρα άδικο? Ο πιο αξιόλογος άνθρωπος που έχω γνωρίσει μέχρι στιγμής, είναι σε καρότσι, ε, μόνο αξιολύπητος δεν είναι και δεν το επιτρέπει να τον κοιτουν σαν τέτοιον! Όταν λες ότι δεν ξέρεις τι θα σου συμβεί? Μα το ξέρει και κανένας? Ολόκληρη βιομηχανία έχει στηθεί γύρω απ τα μέντιουμ! κι αν μου πέσει ένα τουβλο στο κεφάλι? κι αν δεν ξυπνήσω? κι αν με χτυπήσει αμάξι? όσο για τα παιδάκια σου, αν και είμαι μικρή και άπειρη στο θέμα, σε αγαπούν όπως και να χει, χωρίς δισταγμούς και να τους το πεις πάλι θα σε αγαπούν. Σχετικά με τα ταξίδια και πάλι συμφωνώ με τη Λίτσα και έχω να σου πως σκοπός είναι να προσαρμόζουμε τα "θέλω" μας στις αντοχές μας, με σεβασμό στην πάθηση.[/quote]

Είσαι μικρή ακόμα , θα δεις και θα μαθαίνεις όσο μεγαλώνεις...... όλοι το ξέρουν τι υπέροχος άνθρωπος είναι ο ....έτσι , απλά όταν λένε κάτι.... απλά δε λέω τίποτα.... άλλωστε τι να πω ;;; Εγω θα αλλάξω τα πιστεύω του κόσμου;;;;; εδώ το παιδί σου δε μπορείς να αλλάξεις τις μόνες παρεμβάσεις που μπορείς να έχεις στο παιδί σου είναι έως την ηλικία των τριών (03) ετών!!!!

Και γω στην Αρχή στα 25 μου ήθελα να το πω σε όλο τον κόσμο , αλλά συμβουλεύτηκα ειδικούς και μου είπαν οχι , μη το πεις , και τώρα στα 40μου βλέπω πόσο δίκιο είχαν !!!!!

Καλό κουράγιο σε όλους και μη μασάτε!!!!!!!!!

[ΑΝΔΡΙΑΝΑ]

διαφωνώ σε πολλά, δεν ξέρω αν φταίει η ηλικία μου σε αυτό, πάντως δε θέλω να αλλάξει όπως θα μεγαλώνω, προσδοκία μου και ευχή για όλους σας για το 2011, είναι να μείνουμε μάχιμοι! Επιτρέψτε μου να σας αφιερώσω με πολλή αγάπη, ένα υπέροχο ποιήμα που θεωρώ ότι συνοψίζει όσα θέλω να πω :

ΓΙΑ ΤΗ ΖΩΗ

Η ζωή δεν είναι παίξε-γέλασε
Πρέπει να τηνε πάρεις σοβαρά
Όπως να πούμε κάνει ο σκίουρος,
Δίχως απ όξω ή από πέρα να προσμένεις τίποτα.
Δε θα χεις άλλο πάρεξ μονάχα να ζεις.

Η ζωή δεν είναι παίξε-γέλασε
Πρέπει να τηνε πάρεις σοβαρά
Τόσο μα τόσο σοβαρά
Που έτσι, να πούμε, ακουμπισμένος σ' ένα τοίχο με τα χέρια σου
δεμένα
Ή μέσα στ' αργαστήρι
Με λευκή μπλούζα και μεγάλα ματογυάλια
Θε να πεθάνεις για να ζήσουνε η άνθρωποι
Οι άνθρωποι που ποτέ δε θα χεις δει το προσωπό τους
Και θα πεθάνεις ξέροντας καλά
Πως τίποτα πιο ωραίο, πως τίποτα πιο αληθινό
απ' τη ζωή δεν είναι.

Πρέπει να τηνε πάρεις σοβαρά
Τόσο μα τόσο σοβαρά
Που θα φυτεύεις, σα να πούμε, ελιές ακόμα στα εβδομήντα σου
Όχι καθόλου για να μείνουν στα παιδιά σου
Μα έτσι γιατί το θάνατο δε θα τόνε πιστεύεις
Όσο κι αν τον φοβάσαι
Μα έτσι γιατί η ζωή θε να βαραίνει πιότερο στην πλάστιγγα!



ΜΕ ΠΟΛΛΗ ΑΓΑΠΗ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ! ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΟΥΜΕ, ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ!

[George Good News]

Νομιζω οτι αυτο το θεμα ειναι απο τα πρωτα που απασχολουν καποιον. στον οποιο γινεται διαγνωση για ΣΚ!
Η δικη μου σταση παντως δεν αλλαξε απο την αρχη: Το φερνει η κουβεντα? Θα το πω! Δεν θα το διατυμπανισω βεβαια αλλα δεν εχω και κανενα προβλημα να το αναφερω! Που να ηταν και κολλητικη η νοσος

Σε καποιο συγκεκριμενο εργασιακο περιβαλλον ισως να μην ειναι ο,τι καλυτερο μια τετοια.. εξαγγελια! Εκει πασο!

Εγω κανω μια ενεση καθε Πεμπτη ή Τεταρτη (εξαρταται ποτε θα παω στο γηπεδο )! Εννοειται οτι με εχουν καλεσει σε διαφορα τη βραδια της ενεσης! Απλα ειπα οτι κανω μια ενεση γιατι εχω ΣΚ! Σιγα μη μπω στη διαδικασια να εφευρισκω δικαιολογιες για κατι κιολας που δε μου ειναι ευχαριστο!

Το θεμα της "λυπησης" που μπορει να εισπραξει καποιος εχει να κανει καθαρα με τον τροπο με τον οποιο "πλασαρει" το θεμα της νοσου! Εγω προς το παρον δεν εχω εκλαβει κατι τετοιο (εκτος αν ειμαι τοσο βλακας και δεν το καταλαβα) Συνηθως το αναφερω αστειευομενος ("Ναι εχω σκληρυνση κατα πλακας! Δηλ. δεν μπορω να κανω πλακες! )

ΥΓ Καπου διαβασα απο καποιον -ακομα δε μπορω να συγκρατησω ονοματα- οτι πχ κανοντας μια ενεση καθε μερα δε μπορει να παει κανεις ταξιδι σε ενα εξοτικο μερος για 2-3 μηνες! Εγω σκεφτομαι οτι ποτε δεν ειχα τα χρηματα να κανω κατι τετοιο ουτως ή αλλως, οποτε δε μου φταιει η ενεση! Εξ αλλου τα πιο πολλα ταξιδια μου στο εξωτερικο τα εχω κανει τα τελευταια 3 χρονια, κατα τα οποια κανω ανελλιπως την ενεση μου!

[LL--MM]

Χρόνια πολλά σε όλους!
Aς μην κοροϊδευόμαστε, "οίκτος" και "θαυμασμός" είναι πλευρές του ίδιου νομίσματος: και τις βρίσκουμε συχνότατα μαζί... και είναι η συνεχής άρνηση των παραμέτρων του εκαστοτε ΑΜΕΑ- προβλήματος ...)

είτε από τις αρχές και/ή τους εργοδότες(το πιό δύσκολο διότι η απόφασή τους ειναι αναγκαστική) viewtopic.php?f=10&t=417&p=6113&hilit=+ ... 6%2A#p6113
είτε από τους γιατρούς, (επίπονα ειρωνικό, θέλουμε να φανταζόμαστε ότι κατι ξέρουν παραπάνω, ότι τους πιάσαμε στο φιλότιμο και χάριν "σχέσης εμπιστοσύνης", θα μας έκαναν τη δουλειά μας):
___Σε νοσοκομείο, νέος και, μέχρι τότε, φαινομενικά εξαιρετικά καλοπροαίρετος επιμελητής: "Στενοχωρήθηκα πολύ που δε μπόρεσα να σας βοηθήσω, ο καθηγητής όμως θα σας το κανει το χαρτί σας, για λόγους ανθρωπιστικούς(!!!)" Είδα το χαρτί, όσο κι εσείς...
___Στο Αιγινήτειο, ο επίκουρος, εξετάζοντας τις μαγνητικές μου, φισκα υπέρπυκνες εστίες: "Εγώ σε πιστεύω, αλλά εδώ, είμαστε στην Ελλάδα!" Γιόκ γνωματευση από τον αναπληρωτή...
___Στο ΙΚΑ: Μα είστε αξιοθαύμαστος και εξαιρετικός άνθρωπος, και γι αυτό δε χρειάζεστε (ΔΕ ΣΑΣ ΔΙΝΩ) παραπάνω μόρια..."
είτε από άσχετους (αυτούς τους "δικαιολογουμε" υπέρμετρα, αλλά επί τέλους, όσο οι μ@λ@κίες ΤΟΥΣ δεν έχουν επιπτώσεις πάνω μας, ας παν απο κεί που ήρθαν...
είτε από ομοπαθεις που θέλουν να το "παίξουν υγιείς" (ιδίως στον εαυτό τους) είτε "σοφοί": "Παραιτήσου, κι εγώ παραιτηθηκα, δεν είναι για μας αυτή η δουλειά...", είτε τέλος, τόσο απαυδισμένοι από την κατάστασή τους, που έχουν οι ίδοι δυσανάλογα μεγάλη ανάγκη κατανόησης...

Λυπάμαι, φίλε, το Εθνικό Συμβούλιο Ραδιοτηλεόρασης έχει προ πολλού αποφανθεί ότι ακόμα και να μην είναι, η πληροφορία αυτή μπορεί να διαχέεται επ'αόριστο...

Νομιζω οτι αυτο το θεμα ειναι απο τα πρωτα που απασχολουν καποιον. στον οποιο γινεται διαγνωση για ΣΚ!
(...) Δεν θα το διατυμπανισω βεβαια αλλα δεν εχω και κανενα προβλημα να το αναφερω! Που να ηταν και κολλητικη η νοσος viewtopic.php?f=10&t=1047&p=36664&hilit ... %AE#p36664

[costas]

Καπου διαβασα απο καποιον -ακομα δε μπορω να συγκρατησω ονοματα- οτι πχ κανοντας μια ενεση καθε μερα δε μπορει να παει κανεις ταξιδι σε ενα εξοτικο μερος για 2-3 μηνες! Εγω σκεφτομαι οτι ποτε δεν ειχα τα χρηματα να κανω κατι τετοιο ουτως ή αλλως, οποτε δε μου φταιει η ενεση! Εξ αλλου τα πιο πολλα ταξιδια μου στο εξωτερικο τα εχω κανει τα τελευταια 3 χρονια, κατα τα οποια κανω ανελλιπως την ενεση μου!

Εγώ το είπα , εγώ κάθε μήνα χρειάζομαι ανεφοδιασμό ενέσεων , πως θα πηγαινοέρχομαι ταυλάνδη ή σευχέλλες να εφοδιάζομαι ενέσεις;
Δεν είναι ακριβά 3 μηνες στη Ταυλάνδη!!!

[George Good News]

Αλλος ενας λογος για τον οποιο θα ελεγα ξεκαθαρα τι εχω! Σαν ακουσμα ο ορος "Σκληρυνση κατα πλακας" ειναι εντελως θολος, ασαφης και μερικες φορες τρομαχτικος! Η παραπληροφορηση ενισχυεται απο την σιωπη!

Ξερω οτι αυτη η αποψη που εκφραζω αντανακλα μαλλον την μειοψηφια! Οπως και να χει, ο καθενας το αντιμετωπιζει οπως ο ιδιος νομιζει καλυτερα γι αυτον

ΥΓ Costa, δεν το ηξερα οτι ειναι τοσο φθηνα! Καποια λυση θα υπαρχει με το ... ΙΚΑ Ταυλάνδης!