Τι αποτελέσματα έχει σε μακρά χρήση η ιντερφερόνη;

[Π.Μ79]

Εδώ και καιρό ήθελα να το ρωτήσω αυτό.

Όσοι κάνετε ιντερφερόνη χρόνια, είδατε κάποια διαφορά?

Είχατε καινούριες ώσεις? Ελαφριές? Βαριές? Αλλάξατε φάρμακο? Μείνατε στο ίδιο?

Προσωπικά κάνω το betaferon. Μετά από 2 μήνες χρήσης, πλέον δεν καταλαβαίνω τίποτα.
Καμία κομμάρα, κανένα πυρετό κλπ κλπ.

Απλά κάθομαι και σκέφτομαι, τι αποφέρει το τρύπημα στο τέλος.

Όσοι πιστοί, προσέλθετε

[Π.Μ79]

Φίλε Σταύρο, επίτηδες έβαλα το θέμα για να το συζητήσουμε εδώ μεταξύ μας.

Οι ανά τον κόσμο έρευνες, πάντα θα εξυπηρετούν τα μεγάλα κεφάλαια δηλαδή τις φαρμακευτικές εταιρείες.

Εδώ πιστεύω ότι δεν έχουμε οικονομικό όφελος ο ένας απ'τον άλλον και έτσι μπορούμε να παραθέσουμε τις εμπειρίες μας, ειλικρινά και πάντα με εκτίμηση και σεβασμό ο ένας στον άλλον.

[LL--MM]

Πιστεύω ότι διαφέρει από τη μια στην άλλη, και, ασφαλώς, διαφέρουν και οι εμπειρίες των πασχόντων μέσα στα διαφορετικά προϊόντα, άλλον πιάνουν, άλλον όχι, οπότε είναι δύσκολο, άν όχι αδύνατο να δώσουμε πληροφορίες που, με την καλύτερη θέληση, δεν αφορούν παρα τον καθένα μας προσωπικά: Εγώ παίρνω ιντερφερόνη Ρεμπίφ 22 εδώ και 11 χρόνια περιπου, ΔΕΝ έχω σοβαρές ώσεις, αλλά μια σταθερά καθοδική πορεία, μερικές φορές δε μπορώ να σηκωθώ καθόλου, μουδιάσματα υπάρχουν κατά καιρούς, αλλά ένα δεκανίκι είναι παραπάνω από χρήσιμο ορισμένες μέρες. Η αστάθεια πάει και έρχεται, και μερικές φορές ο τοίχος βοηθάει περισσότερο από το δεκανίκι, όταν το επόμενο βήμα δεν είναι σίγουρο, ή μάλλον σου δινει την έντονη εντύπωση ότι θα σωριαστείς. Σκάλες δίχως εξωτερική λαβή, μην το συζητάς... Που και που μου έρχεται το πάτωμα στο πρόσωπο, οπότε το κρεβάτι είναι η μόνη λύση, ή ο καναπές του γραφέιου όταν δεν υπάρχουν επισκέπτες, ειδεμή καφές στην κουζίνα και κατευθείαν ταξί και σπίτι... Δεν έχω μέτρο να υποθέσω πως θα ήμουν άν ΔΕΝ την έπαιρνα.

Επίσης έχω τρομάξει από τις παρενέργειες που έχουν περιγράψει πολλοί εδώ, και τις οποίες ΔΕΝ εχω υποστεί...

Προτίθεμαι να σπρώξω κάπως την κατάσταση στην επόμενη επίσκεψη στον ιπποκρατικό που επισκέπτομαι, αν έχει γεροντοκοριάσει ακόμα παραπάνω του συνήθους, βλέπουμε...

Ζίς ιζ ολ, λυπάμαι άν δε βοήθησα περισσότερο... Γεγονός είναι ότι ο Σταύρος μπορεί να έχει δίκαιο, στο ότι τελικά δεν ξέρεις πόσο βαριά θα ήταν (ή όχι) η κατάσταση δίχως αυτα τα φάρμακα, ίσως να αναπτερώνουν ελπίδες αδικαιολόγητα κλπ.

[Biskoto10]

Εγω δεν λεω οτι το ρεμπιφ ηταν η λυση αλλα χρονικα οταν σταματησα το ρεμπιφ μεσα σε ενα χρονοο ημουν χειροτερα. Δοκιμασα και μπεταφερον αλλα δεν αλλαξε κατι.

[Μαριάννα]

Εγω δεν λεω οτι το ρεμπιφ ηταν η λυση αλλα χρονικα οταν σταματησα το ρεμπιφ μεσα σε ενα χρονοο ημουν χειροτερα. Δοκιμασα και μπεταφερον αλλα δεν αλλαξε κατι.

Κατι αναλογο με τον αντρα μου εγινε 4 χρονια εκανε ρεμπιφ αλλα εδειχνε οτι δεν κανει τιποτα γιατι επιδεινωνονταν και το σταματησε το 2008 μεσα σε 2 χρονια η επιδεινωση φανηκε πιο πολυ γιατι τωρα περπαταει μονο με πατεριτσες λογω κακης ισοροπιας Δεν ξερω αν φταιει το ρεμπιφ παντως οι γιατροι τον ειπαν οτι μπορει να την εφερε την επιδεινωση και το ρεμπιφ ουτε αυτοι ξερουν
Μεσα σε αυτα τα 2 χρονια δοκιμασε κορτιζονες , LDN ,διατροφη,βιταμινες, τωρα κάνει το τυσαμπρι αλλα τιποτα ας ελπισουμε οτι η χενφα να δειξει κατι γιατι δεν ξερουμε τι αλλο να πουμε πια

[litsa]

ιντερφερονη - ρεμπιφ 44- κάνω απο το 11/2009 -κοντεύω 2 έτη δηλ. -
με τρελες παρενεργειες...
αλλά φοβούμενη ότι ακριβώς 2 χρονια πριν ειχα ξανα επεισόδιο το συνεχισα..
βεβαιως βεβαιως εκανα 6 μήνες να την κάνω ολοκληρη ..σταδιακά δηλ.

απο ότι ειδα και μου ειπαν και οι γιατροί η ''καλυψη'' ειναι 35-45%
χαμηλο θα μου πειτε.. επέλεξα ομως εστω αυτό το ποσοστό παρά τίποτα, δεδομένου ότι με ταλαιπωρούσε απο το 2005 χωρις να το ξερω... συν οτι ειχα δευτερη ώση.

διαβασα οτι μπορεί να ειναι πιο ηπιες οι ώσεις ή και καθόλου,γιαυτο και συνεχισα...

παραλληλα σταμάτησα να δουλευω στην αγχωτική μου δουλειά, και προσπάθησα να ειμαι οσο πιο ήρεμη γινεται ... και το κυριώτερο? να μάθω να ζω με την σκπ ..

[Π.Μ79]

Με τι κριτήρια, επιλέγουν οι γιατροί, το είδος της ιντερφερόνης για τον ασθενή τους?

Άλλοι betaferon, άλλοι tysabri, άλλοι avonex, άλλοι rebif και πάει (κ)λέγοντας.

Παίζει ρόλο η κατάσταση του καθενός πχ?

Λίτσα, τα ποσοστά εκεί κυμαίνονται σε όλους. Μικρά αλλά πάντα θα δίνουν παράθυρο ελπίδας να μη χειροτερέψουμε. Ίσως γι'αυτό το δεχόμαστε.

[FANTOMAS]

Εκανα rebif 22 4 χρονια και rebif 44 6 χρονια εκτος απο ταλαιπωρια θεωρω οτι δεν κερδισα τιποτα αλλο, φαίνεται οτι εχω μια λιγοτερο επιθετικη μορφη της νοσου η οποια με ιντερφερονη ή χωρίς η πορεια της θα ήταν η ίδια.

Η θεωρίες και οι ''ερυνες'' για αυτες δεν με πήθουν καθόλου, ξερετε κανενα απο το περιβάλον σας να θεραπευτηκε με τις ιντερφερόνες ? -οχι-

ξερετε κανενα ολα αυτα τα χρόνια με ''θεραπειες'' του τυπου ανοσοκαταστολη - ανοσοτροποποιηση , να θεραπευτηκε ? -οχι-

Αφου αποδεικνύεται σιγα σιγα οτι δεν κανουν απολυτος τιποτα τωρα βγαινουν νεα αχρηστα προιοντα με την μορφή χαπιων τα οποια μονο με Ατομικες Βόμβες θα μπορούσα να τα παρομοιάσω.

η απαντηση ειναι αλλου αλλα ισως ειναι πιο απλη οποτε και ασυμφορη.

[chryssa]

η LL--MM εγραψε ΔΕΝ έχω σοβαρές ώσεις, αλλά μια σταθερά καθοδική πορεία, μερικές φορές δε μπορώ να σηκωθώ καθόλου, μουδιάσματα υπάρχουν κατά καιρούς, αλλά ένα δεκανίκι είναι παραπάνω από χρήσιμο ορισμένες μέρες. Η αστάθεια πάει και έρχεται, και μερικές φορές ο τοίχος βοηθάει περισσότερο από το δεκανίκι, όταν το επόμενο βήμα δεν είναι σίγουρο, ή μάλλον σου δινει την έντονη εντύπωση ότι θα σωριαστείς. Σκάλες δίχως εξωτερική λαβή, μην το συζητάς... Που και που μου έρχεται το πάτωμα στο πρόσωπο, οπότε το κρεβάτι είναι η μόνη λύση, ή ο καναπές του γραφέιου όταν δεν υπάρχουν επισκέπτες, ειδεμή καφές στην κουζίνα και κατευθείαν ταξί και σπίτι...

σα να βλεπω την εικονα μου
η διαγνωση ... πρωτοπαθως προιουσα.....οι εστιες στασιμες
(η διαφορα) εγω ειμαι ΕΚΤΟΣ θεραπειας απο το 2007
avonex εκανα μονο για 6 μηνες
κατα διαστηματα medrol
διατηρουμε με βοτανα και ενεσιμες βιταμινες
αισθανομαι τυχερη γιατι και οι 3 νευρολογοι που μου ετυχαν ηταν του.... περιμενε .... τα φαρμακα δεν κανουν θαυματα
η αφεντια μου το πηρε αποφαση... βημα... βημα ολα θα γινουν
η σκπ βολταρει πανω μου απο το 1975 ....διανυω το δευτερο μισο του αιωνα που μου αναλογει (50 plus)
τα συμπερασματα δικα σας

[Π.Μ79]

Ίσως να μην το ανέλυσα καλά το ζητούμενο στο αρχικό μου ποστ.

Όσοι θέλετε, θα σας παρακαλούσα να γράφατε και τη σημερινή σας κατάσταση με ή χωρίς ιντερφερόνες.

Γενικώς με την πάθηση, κανείς δεν ξέρει αν χειροτερεύει γιατί δεν χρησιμοποιεί ιντερφερόνες είτε γιατί τις χρησιμοποιεί.

Κανείς δεν ξέρει αν καλυτερεύει, γιατί χρησιμοποιεί ιντερφερόνες ή γιατί απλά του ''έκατσε'' και δεν προχωράει επιθετικά η ασθένεια.

Χρύσα, αν κατάλαβα καλά, είσαι σε καλή κατάσταση. Έτσι είναι και η καλύτερη φίλη της μαμάς μου. Είναι 63 ετών, έχει την ασθένεια πάρα πολλά χρόνια και είναι μια χαρά. Κανένα κινητικό πρόβλημα.

Χρησιμοποίησε ιντερφερόνη για δέκα χρόνια, 1996-2006. Τα αποτελέσματα ήταν ακριβώς τα ίδια, δηλαδή κανένα κινητικό πρόβλημα, πράγμα που το είχε και από πριν.

Σταύρο, ξέρεις ότι εκτιμώ και σέβομαι τη μελέτη που έχεις κάνει για τη ΧΕΝΦΑ, ξέρεις ότι και γω το κυνηγάω να δω τι γίνεται μέσα στις φλεβίτσες μου.
Δεν δημιούργησα το θέμα για να αντικρούσω κανέναν έτσι? Εξηγούμαι για να μη παρεξηγούμαι

Σέβομαι την άποψη όλων, όταν συνοδεύεται με επιχειρήματα βέβαια, αλλά και από την άλλη, προσπαθώ να δω μήπως τελικά μπορεί να βγει κάποιο λογικό και συνετό πόρισμα.

Εξετάζονται 50 άτομα με ΣΚΠ για φλεβικές στενώσεις, και οι 50 έχουν στενώσεις.
Χειρουργούνται κάποια άτομα απ'αυτά, έχουν ως επί το πλείστον, καλύτερες συνθήκες ζωής.

Οι νευρολόγοι, φαντάζομαι οι περισσότεροι συμφωνούν, ότι χορηγούν ιντερφερόνες για να αποκτήσουν επιτέλους εκείνο το ωραίο εξοχικό στη Σαρωνίδα. (αλήθεια, οι 1300 γιατροί που φάνηκε ότι παίρναν μίζες από φαρμακευτικές εταιρείες, ποιοι να είναι? ).

Οι αγγειοχειρουργοί, δεν πιστεύουν ότι η ΣΚΠ δένεται άρρηκτα με τη ΧΕΝΦΑ, από την άλλη όμως δε μπαίνουν καν στον κόπο να γράψουν την εξέταση σε ένα παραπεμπτικό, γιατί όπως μου είπαν 2 απ'αυτούς, ''Δεν δίνουμε παραπεμπτικά για περιττές εξετάσεις και Δε θα σπαταλάμε τα λεφτά του κράτους επειδή ξύπνησε κάποιος και λέει ότι ανακάλυψε ότι η Γη γυρίζει''.

Προσωπικά, έχω πονοκεφάλους και ζαλάδες χρόνια.
Αν και υπέρβαρος, έχω ζάχαρο 62 και οι γιατροί μου έλεγαν ότι αυτό φταίει.
Γυρνάω να δω το ταβάνι και ζαλίζομαι.
Γυρνάω να δω κάποιον πίσω μου και η Γη γυρίζει μεν, αλλά σε όποια τροχιά θέλει.
Ξυπνάω κάθε πρωί και νομίζω ότι έχω το κεφάλι ενός μαμούθ.
Αισθάνομαι συνέχεια έναν που δεν έχει τι να κάνει και μου κρατάει το κεφάλι από τους κροτάφους.

Και ρωτάω λοιπόν: Πρέπει να σκάσω 350 ευρώ σε ιδιωτική κλινική για να κάνω ένα ρημαδιασμένο υπέρηχο? Ακόμα και να έχω 350 ευρώ να τα δίνω, πού ξέρω ότι ο γιατρός θα κάτσει και θα το ψάξει καλά το ζήτημα, όχι γιατί είναι μόνο καλός άνθρωπος, αλλά και γιατί θέλει να γίνει καλύτερος γιατρός, όπως απ'ότι κατάλαβα κάναν κάποιοι γιατροί προς εσάς που το προχωρήσατε.

Συγνώμη που μακροσκελώ, συγνώμη αν ζαλίζω κάποιους, αλλά τα ερωτήματα και οι απορίες μου, πιστεύω είναι λογικές, όπως θα έπρεπε να τα έχουμε όλοι, που μία καλή πρωΐα, μεσημβρία κλπ, η ζωή μας άλλαξε 180 μοίρες.