• ΜΗΠΩΣ ΕΓΩ ΕΙΜΑΙ ΤΟΣΟ ΑΙΣΙΟΔΟΞΗ?

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #77  από ioanna papantoni
 Πέμ Ιούλ 03, 2008 1:47 am
Γεια σας θα ηθελα να μοιρατσω μαζι σας ορισμενους προβληματισμους μου.

Ειμαι νεα στην ασθενεια (Δεκεμβριος του 2007) και πολλες φορες σκεφτομαι μηπως εχω παρει τα πραγματα εγω τοσο ελαφρα τη καρδια..Ειμαι σε θεραπεια με betaferon απο τον Μαρτιο κ πραγματικα αισθανομαι παρα πολυ καλα τον πρωτο καιρο μονο ειχα τα γρυπωδει συμπτωματα που φερνει το φαρμακο αλλα αυτο κρατησε μονο τον πρωτο μηνα κ χρειαζοταν να παιρνω mesulid.
Πραγματικα σε οποιο site και αν εχω μπει κ με οποιον κ αι εχω μιλησει πασχοντα η οχι βλεπω μια απογοητευση και σκεφτομαι μηπως τελικα εγω δεν εχω συναισθηση των πραγματων?
Τους μη πασχνοντες τους κατανοώ εν μερη διοτι δεν γνωριζουν πολλα πραγματα κ με το που ακουν σκληρυνση σε φανταζοντε σε αναπηρικη καρεκλα.
Αλλα απο τουσ πασχοντες πραγματικα περημενα μια αλλη σταση.

Ειμαι 26 ετων κ επαιζα 16 χρονια μπασκετ εκανα προπονησεισ κ επαιζα αγωνα μεχρι 3 μερες πριν νοσηλευτω για το 3ημεο σχημα κορτιζονης,εκανα το σχημα υποχωρησαν τα συμπτωματα κ απο εκεινη την μερα,εαν εξαιρεσουμε βεβαια τωρα το καλοκαιρι που η ζεστη με ριχνει αρκετα κ το οτι
κουραζομαι ευκολοτερα απο οτι πριν,ειμαι καλα κ νιωθω καλα.
Βεβαια εχω σταματησει την ενεργη δραση σαν παικτρια (βλεπω βεβαια καθε βραδυ στα ονειρα μου οτι παιζω) αλλα για να επανελθω,με οσυσ πασχοντες εχω μιλησει μου λενε οτι "ε ενταξει κ εγω στην αρχη ετσι ημουν αλλα μετα..." ή "ε τι να σου πω κ εμενα στην αρχη το betaferon με βοηθουσε τωρα ομως" κ πραγματικα αναρωτιεμαι μηπως ζω σε εναν δικο μου κοσμο κ μια μερα θα ξυπνησω κ δεν θα μπορω να σηκωθω απο το κρεβατι μου?

Αλλα κ ετσι να γινει που δεν το νομιζω τι πρεπει να κανω να κατσω σπιτι μου κ να περιμενω αυτη την μερα?Γιατι δλδ να καταστρεφω μονη μου τον εαυτο μου με σκεψεις που μου ριχνουν την ψυχολογια κ με κανουν να σκεφτομαι ασχημα πραγματα?γιατι να μην αφηνω τον εαυτο μου να χαρει το σημερα κ να πρεπει να βλεπω ενα μαυρο μελλον?Αφου εγω νιωθω καλα γιατι πρεπει να αφηνω τους αλλους να μου πεταδισουν τον ανρνητισμο τουσ?

Πρεπει να σας πω οτι οταν βλεπω τετοια αντιμετωπιση τρελαινομαι κ θυμωνω πολλυ θυμωνω που βλεπω να παραιτουντε απο την ζωη και στο κατω κατω φανταζομαι οτι σε ολους ο γιατρος λεει οτι η συγκεκριμενη ασθενεια θελει καλη ψυχολογια οποτε???


Μπορει να μην βγαλετε ακρη απο αυτα που γραφω να μην εχουν ομορφη ροη αλλα πραγματικα τα εγραψα πως ακιρβως τα σκεφτομαι οπως τα εχω εγω μεσα στο κεφαλι μου..

Συγνωμη εαν σας κουρασα.
 #78  από MANOS
 Πέμ Ιούλ 03, 2008 7:56 am
iwanna!kala kaneis kai eise esiodoksi.an den isoyn...toxeis xasei to karabi!to pan einai na exeis anuropoys dipla soy poy se stirizoyn.poy niotheis thn agapi toys xoris na niotheis tin idieterotita soy.
eime kiego esiodoksos kanw oneira thelw na faw ti zwh me to koytali kai oxi na me faei.kai exw kerdisei kapia pragmata poy aloi poy einai kala prospathoyn akoma.
prin 4 xronia vrika ta atoma poy exoyn ms sthn poli moy kai ta epiasa kai toys milisa se ena ena. toys evgala ta arnitika sinesthimata kai tis fovies toys apo mesa.
omos na ksereis pos opos h sklirinsi einai diaforetiki se kathe anthropo san to daxtiliko apotipoma etsi kai oi xaraktires ton anthropon.pantos prospathisa na kanw kati kalo na doso oneira kai esiodoksia se osoys ta eixan xasei..
;)
 #89  από ioanna papantoni
 Πέμ Ιούλ 03, 2008 2:24 pm
απο την στιγμη που υποψιαστηκαμε οτι μπορει να πασχω απο αυτο δεν εχω μεινει στιγμη μονη μου ολες οι συμπαικτριες μου κ η προπονητρια μου ειναι διπλα μου καθε λεπτο,η οικογενεια εννοειτε,ακομα κ τις στιγμες που πηγαινε να με παρει απο κατω ηταν εκει κ με επερναν με το ζορυ να παμε μια βολτα...πρεπει να σου πω οτι εχουμε φτασει στο σημειο τωρα πια να κανουμε τοση πολυ πλακα με το θεμα που οποιος μας ακουει μας περναει για τρελες...κανουμε χαβαλε του τυπου ειμαι πολυ σκληρη για να πεθανω..η οτι εχω ελειψη μυελου κ κερδιζω ολες οσες εχουν ελειψη σιδηρου κ αλλα πολλα...
εγω ενα ξερω που μου το ελεγε ο παππους μου...
ο ηλιος βγαινει για ολους....
δειτε τον ηλιο κ μην βαζετε μπροστα του συννεφα...ειμαστε ιδιαιτερα ατομα κ στο κατω κατω οτι εχει κανεις καλο ειναι ετσι δεν λενε?
κουραγιο κ ολα θα πανε καλα..
 #193  από ΙΩΑΝΝΑ
 Παρ Σεπ 19, 2008 6:25 pm
ΙΩΑΝΝΑ ΓΕΙΑ ΣΟΥ.ΚΑΙ ΕΓΩ ΝΕΑ ΕΙΜΑΙ .ΔΙΑΓΝΩΣΤΗΚΣ ΠΡΙΝ 2 ΜΗΝΕΣ.ΜΕ ΛΕΝΕ ΙΩΑΝΝΑ.ΠΑΝΤΩΣ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΤΟ ΙΔΙΟ ΜΕ ΣΕΝΑ.ΟΛΑ ΘΕΤΙΚΑ ΤΑ ΒΛΕΠΩ.ΟΤΑΝ ΔΙΑΒΑΖΩ ΜΑΡΤΥΡΙΕΣ ΑΛΛΩΝ ΤΑΡΑΖΟΜΑΙ ΛΙΓΟ.ΕΓΩ ΠΑΝΤΩΣ ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΘΑ ΠΑΡΑΜΕΙΝΩ ΟΠΩΣ ΕΙΜΑΙ.ΕΔΩ ΚΑΙ 15 ΗΜΕΡΕΣ ΑΡΧΙΣΑ BETAFERON.PROS TO PARON KANENA ΣΥΜΠΤΩΜΑ.ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΝΙΩΘΩ ΝΑ ΖΩ ΣΤΗΝ ΑΓΝΟΙΑ.ΞΕΡΕΙΣ ΚΑΤΙ ΠΑΡΑΠΑΝΩ ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΚΠ.ΤΕΛΙΚΑ ΡΕ ΠΑΙΔΙΑ ΜΕΝΕΙΣ ΑΝΑΠΗΡΟΣ Η ΕΙΝΑΙ ΥΠΕΡΒΟΛΗ ΟΛΟ ΑΥΤΟ??? ΘΑ ΗΘΕΛΑ ΠΟΛΥ ΚΑΠΟΙΟΣ ΝΑ ΜΕ ΔΙΑΦΩΤΙΣΕΙ.:idea:
 #194  από Στάθης
 Παρ Σεπ 19, 2008 10:42 pm
Από πολύ διάβασμα που έχω κάνει γύρω από το θέμα της ΣΚΠ (πάσχω εδώ και 4 χρόνια) μόνο το 20% από όλους τους ασθενείς με σκλήρυνση μπορεί να μείνει ανάπηρος. Και αυτό το νούμερο αντιστοιχεί από συλλογή στοιχείων ασθενών των δεκαετιών 80-90 που δεν υπήρχαν καλές θεραπείες καταπολέμησης.

Σήμερα, μερικές έρευνες δείχνουν ένα 5% ότι καταλήγει σε σοβαρή αναπηρία. Μεγάλο ρόλο παίζει η ηλικία εμφάνισης της νόσου και το φύλο. Σε γενικές γραμμές στον ανδρικό πληθυσμό είναι πιο εκδηλωτική η ασθένεια, και επίσης στους ασθενείς που θα νοσήσουν μετά από 40 χρονών εμφανίζονται αυξημένες πιθανότητες αναπηρίας.

Υπάρχουν σήμερα αρκετοί τρόποι θεραπείας, βέβαια τα καλά νέα έρχονται μετά το 2010 με την έγκριση πολύ καλύτερων θεραπειών όπως το MBP8298 (Dirocutide), Tovaxin™, Fingolimod (FTY720) και Laquinimod.

Διαβάστε επίσης ένα αρκετά ενδιαφέρον άρθρο http://www.mssociety.gr/blog/?p=86.
 #195  από ioanna papantoni
 Σάβ Σεπ 20, 2008 2:06 am
tha sumfwnisw me ton Panago Ioanna k egw auto gnwrizw oti den meneis anaphros apla ena pososto katalhgei me mia sobarh anaphria..
eixa kanei ston giatro mou thn idia erwthsh giati gnwrizw enan kyrio 60 etwn pou pasxei apo SKP k einai se karotsaki k mou apanthse oti therapeia gia thn SKP arxise na dinete apo to 98' systimatiki therapeia etsi?opote den mporesan na kraththoun se ena epipedo osoi epasxan apo auto prin auth thn hmeromhnia...
Ola tha pane kala paidia k opws exw ksanapei h SKP einai mia emeis eimaste xiliades.
 #215  από ioanna papantoni
 Δευ Σεπ 29, 2008 5:58 pm
ola einai mesa sto mualo mas oso eimaste kala psyxologika tha eimaste kala k swmatika auth einai h thesh mou....
shmera exw ranteuou sto giatro mou gia kapoia themata pou me anhsyxoun alla eimai sigourh pws ola tha einai kala.... :D
kai an den einai tha ginoun ;)