• Δευτεροπαθης προιουσα μαλλον και τωρα τι μπορεί να βοηθήσει;

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #122102  από kath
 Δευ Νοέμ 07, 2016 8:52 pm
Ζετα καλη αρχη και το καλυτερο ευχομαι! Ενημερωσε για νεοτερα.
Η απορια μου εν τω μεταξυ ειναι, πώς καταλαβαινουν οτι η νοσος εχει αλλαξει μορφη; Υπαρχουν καποιες εξετασεις που γινονται η απο τα συμπτωματα απλα το υποθετουν; Δηλαδη μπορει καποιος να εχει περασει στην προϊουσα ενω κανει θεραπεια υποτροπιαζουσας και να μην το εχει καταλαβει;
 #122104  από ΝΤΙΑΝΑ
 Δευ Νοέμ 07, 2016 9:04 pm
Οταν οι εστιες παραμενουν σταθερες ή και βελτιωμενες, χωρις να εχεις ωσεις αλλα υπαρχει σταδιακη επιδεινωση, τοτε περνας στη δευτεροπαθη προϊουσα μορφη. Ετσι περιπου μου το εξηγησε ο νευρολογος μου.
 #122105  από kath
 Δευ Νοέμ 07, 2016 9:11 pm
Σε ευχαριστω πολυ Ντιανα για την απαντηση. Αρα μονο απο τα συμπτωματα το καταλαβαινουν δεν υπαρχει αλλος τροπος , πραγμα το οποιο δυσκολευει την κατασταση πιστευω στο να γινει σιγουρη διαγνωση
 #122110  από ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ
 Τρί Νοέμ 08, 2016 11:30 am
Kath οπως λεει και η Ντιανα απ ό τι ξερω δεν υπάρχει καποια εξεταση που να πιστοποιεί οτι εχεις περασει στη δευτεροπαθως προιουσα. οι γιατροι στο λενε βάσει της κλινικης σου εικονας. Εγω θυμαμαι οτι τα περασμενα Χριστούγεννα επαθα μια εμπυρετη γαστρεντερίτιδα και μετα απο 15_20 ημερες με πηρε η κατηφορα. Δεν ειχα αρρωστησει με πυρετο απο τοτε που επαθα σκπ. Τετοιες καταστάσεις εχω διαβασει οτι πυροδοτούν την σκπ. Ποιος ξερει ,σκέφτομαι πολλες φορες, αν τοτε ειχα κανει κανενα flash κορτιζόνης μηπως προλαβαινα την κατηφορα. Σας συμβουλευω να προσεχετε πολυ μην αρρωστησετε και αν αρρωστησετε να παιρνετε αντιπυρετικα για να μην ανεβαινει ο πυρετος και να το πειτε εγκαιρως στο γιατρο. Εγω μολις ανεβασα πυρετο 38 δεν μπορουσα να κουνησω χερια ποδια ,ειχα μια σπαστικοτητα φοβερη σαν ξυλο ενα πραγμα..
 #122113  από ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ
 Τρί Νοέμ 08, 2016 2:03 pm
M@r@ki έγραψε:Κουραγιο και δυναμη! Γιογκα και πιλατες και ολα θα παν καλα :emojis-5:
Το ευχομαι για ολους μας Μ@r@ki! Σ ευχαριστώ πολύ. :emojis-1:
 #122117  από ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ
 Τρί Νοέμ 08, 2016 3:21 pm
[quote="manolo"]τι φαρμακα εχεις παρει απο τοτε που σου εμφανιστηκε η σκληρυνση?εχεις παρει και ομοιοπαθητικα?[/
Manolo στα τρια πρωτα χρονια εκανα γυμναστική επαιρνα συμπληρώματα και ομοιοπαθητική..Πηγαινα πολυ καλά και παρατηρησα οτι οσο περισσοτερα πραγματα εκανα στη γυμναστικη τοσο καλύτερα ημουν. Δεν ξερω αν η Ομοιοπαθητική βοηθησε ή ολα τα υπόλοιπα .Παντως απο το Γεναρη που χειροτερευσα και πηγα σε τρεις διαφορετικούς ομοιοπαθητικους δεν ειδα καποια διαφορά ( ασε που ειχα πληρωσει και 300€ για επισκεψεις και φαρμακα) οποτε απλα σταμάτησα να το παλευω αλλο με την ομοιοπαθητική.
 #122119  από Gianna
 Τρί Νοέμ 08, 2016 5:53 pm
καλή δύναμη σε όλους μας!
τα τετριμέννα θα πω και εγώ. Γυμναστηκη, συμπληρωματα και καλη ψυχολογια!
εννοειται και καποια αγωγή! τυχεροι να ειμαστε να κανει χημεια με μας!! :emojis-3:
ερωτηση. τι ειναι τι botox?
ευχαριστώ! :emojis-1:
 #122129  από kath
 Τρί Νοέμ 08, 2016 7:57 pm
ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Kath οπως λεει και η Ντιανα απ ό τι ξερω δεν υπάρχει καποια εξεταση που να πιστοποιεί οτι εχεις περασει στη δευτεροπαθως προιουσα. οι γιατροι στο λενε βάσει της κλινικης σου εικονας. Εγω θυμαμαι οτι τα περασμενα Χριστούγεννα επαθα μια εμπυρετη γαστρεντερίτιδα και μετα απο 15_20 ημερες με πηρε η κατηφορα. Δεν ειχα αρρωστησει με πυρετο απο τοτε που επαθα σκπ. Τετοιες καταστάσεις εχω διαβασει οτι πυροδοτούν την σκπ. Ποιος ξερει ,σκέφτομαι πολλες φορες, αν τοτε ειχα κανει κανενα flash κορτιζόνης μηπως προλαβαινα την κατηφορα. Σας συμβουλευω να προσεχετε πολυ μην αρρωστησετε και αν αρρωστησετε να παιρνετε αντιπυρετικα για να μην ανεβαινει ο πυρετος και να το πειτε εγκαιρως στο γιατρο. Εγω μολις ανεβασα πυρετο 38 δεν μπορουσα να κουνησω χερια ποδια ,ειχα μια σπαστικοτητα φοβερη σαν ξυλο ενα πραγμα..


Εχεις απολυτο δικιο! Αυτο με τον πυρετο,ιωση συγκεκριμενα και βαρβατη, το περασα πριν μια εβδομαδα και με ξεκανε. Οντως κι εγω τις μερες με τον πυρετο κρατιομουν απ τους τοιχους για να βαδισω. Αντιπυρετικα αρκετα επαιρνα να κραταω τον πυρετο ελεγχομενο οσο μπορουσα και την ιντερφερονη την εκοψα εκεινες τις μερες. Θελει σιγουρα μεγαλη προσοχη.
Παντως προβληματιζομαι πολυ με το θεμα της προϊουσας καθως οπως λετε μονο η κλινικη εικονα βοηθαει τους γιατρους. Για παραδειγμα μια ελαχιστη επιδεινωση δεν μπορει να οδηγησει σε συμπερασμα παρα μονο εμφανης διαφορα στην εικονα αν εχω καταλαβει καλα.
 #122132  από ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ
 Τρί Νοέμ 08, 2016 8:57 pm
Τον ορισμό για την δ.προιουσα μου τον ειχε πει ενας καθηγητής του Αιγινητειου ο Σφαγγος. "Αν περασει ενας χρονος και δεν έχεις υποτροπή βαλε τον εαυτό σου να σκεφτεί το εξης: σήμερα μπορείς να κάνεις ότι μπορουσες και ενα χρονο πριν ; Η μηπως μπορείς να κάνεις λιγοτερα πραγματα (κινητικά εννοει ) . " Αν λοιπον εισαι χειρότερα κινητικά και δεν εχεις επανέλθει μετά απο ενα μεγαλο χρονικο διάστημα....bingo ! Εχεις μεταβει στην δ.προιουσα . :emojis-16:
 #122170  από kath
 Τετ Νοέμ 09, 2016 7:28 pm
ΖΕΤΑ ΠΕΤΡΟΠΟΥΛΟΥ έγραψε:Τον ορισμό για την δ.προιουσα μου τον ειχε πει ενας καθηγητής του Αιγινητειου ο Σφαγγος. "Αν περασει ενας χρονος και δεν έχεις υποτροπή βαλε τον εαυτό σου να σκεφτεί το εξης: σήμερα μπορείς να κάνεις ότι μπορουσες και ενα χρονο πριν ; Η μηπως μπορείς να κάνεις λιγοτερα πραγματα (κινητικά εννοει ) . " Αν λοιπον εισαι χειρότερα κινητικά και δεν εχεις επανέλθει μετά απο ενα μεγαλο χρονικο διάστημα....bingo ! Εχεις μεταβει στην δ.προιουσα . :emojis-16:


Για τη δυσκολια,απ ο,τι εχω καταλαβει,της ερωτησης, η συγκεκριμενη απαντηση ειναι ικανοποιητικοτατα κατανοητη. Πολλα thanks