• Στήριξη ατόμου με ΣΚΠ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #117334  από MARINA21
 Δευ Ιουν 06, 2016 4:10 pm
Πένη έγραψε: Το πρόβλημα είναι ότι η ίδια γνωρίζει πολύ καλά το τί πρέπει να κάνει αλλα δυστυχώς το πρόγραμμα της δεν την διευκολύνει καθόλου. Εργάζεται σχεδόν 10 ώρες καθημερινά και δυστυχώς το πρόγραμμα της δεν τελειώνει εκεί. Εχει 2 πολύ καλά παιδιά τα οποία εχουν υποχρεώσεις όπως φροντηστήρια, εξοσχολικές δραστηριότητες κ.α με αποτέλεσμα στο σπίτι της να καταλήγει στις 9 το βράδυ μη έχοντας φάει τπτ. Δυστυχώς ενώ γνωρίζει ότι θα πρέπει να ξεκουράζεται & να τρώει σωστά για αρχή η ίδια δεν θέλει να υποχρεώνεται σε κανέναν, οπότε εχει αναλάβει όλα τα βάρη της οικογενείας ενώ θα μπορούσε να τα είχε μοιράσει με τον σύζυγο. Αυτό είναι που με αγχώνει περισσότερο! Δεν λέει ποτέ σε κανέναν εαν δεν αισθάνεται καλά, δεν ζητάει ποτέ βοήθεια από κανέναν μόνο εαν της προσφερθεί (και πάλι με το ζόρι) και γενικά δεν εκφράζει ποτέ σε κανέναν το ότι εχει ανάγκη να κοιμηθεί νωρίς και ίσως ενοχλεί, η το ότι δεν μπορεί να ακολουθήσει μια εκδομή κάτω από τον ήλιο όλη μέρα η το οτιδήποτε αλλο
Πενη, η κατάστασή της απο άποψη τρόπου ζωής είναι σχεδόν πανομοιότυπη με τη δική μου.Πολλές ώρες σκληρής και απιστευτα στρεσογονας και απαιτητικης δουλειάς, 2 ανήλικα υπέροχα παιδιά, εναν σύζυγο που βοηθά βέβαια πολύ, αλλά δεν υποκαθιστά τη μαμά, ουτε έχει την υπομονή της, με αποτέλεσμα να χρειάζεται συχνα να ακροβατω για αυτήν την πολυπόθητη ηρεμία κ γαλήνη στο σπίτι, που τόσο έχει αναγκη ενα άτομο με σκπ...περισσότερο, πολύ περισσότερο απο όσο τη χρειάζεται ένας που δε νοσεί κ αντέχει τα "τσιτωματα"...πέρα απο όσα με βοήθησαν όπως προανεφερα, για το θέμα της εργασίας, ειδικά, και τη διαχειριση του στρες κλπ, βοηθησε πολύ το nlp (νευρογλωσσικος προγραμματισμός).Ψάξε στο google να βρεις περί τινος πρόκειται...Αν ενδιαφέρεται, μπορώ να σου προτείνω τον ειδικο που με βοήθησε πολυ, αν μένει βορεια Ελλάδα. Επίσης, η άποψη μου είναι πως με τέτοιες συνθήκες ζωής, η φαρμακευτική αγωγη είναι αναγκαίο κακο-καλο!Συνέχισα μετα την αρχική υποψία για σκπ, να εργαζομαι και να ζω με ίδιους εξοντωτικους ρυθμούς, παίρνοντας μονο πολλές βιταμίνες, με εναλλακτικές μεθόδους θεραπείας, με διατροφή, με πιλατες κλπ, μέχρι που μια μέρα άνοιξα τα ματια μου και δεν έβλεπα τίποτα απο το ενα (οπτική νευρίτιδα)...ήδη ένα έτος και πλέον μετα τις κορτιζόνες και έχοντας πλεον ξεκινήσει αγωγη με tecfidera, αν και επανήλθε η οπτική οξύτητα, παραμένει κάποιο θαμβος...που δεν ξέρω ποτε και αν θα φύγει...βέβαια μένει εκεί για να μου θυμίζει μαζί με αλλά συμπτώματα οτι δεν πρέπει να ξανοιγομαι και πολύ και να θυμάμαι να κανακευω λίγο και μένα...στα γράφω αυτά, μήπως και προλάβει κι η αδερφή σου κακοτοπιες...βέβαια πρέπει πρωτα η ίδια να θέλει... Με το ζόρι τίποτα δε γίνεται...κι εγώ πρωτα έπαθα και μετα άρχισα να τρέχω...