• Στήριξη ατόμου με ΣΚΠ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #117296  από Πένη
 Σάβ Ιουν 04, 2016 6:04 pm
Καλησπέρα και από εμένα, το όνομα μου είναι Πένη και η αδεφή μου πάσχει από την ασθένεια ΣΚΠ εδώ και σχεδόν 2 χρόνια. Η αλήθεια είναι ότι ακόμη και τώρα που μιλάμε ενώ όλο το οικογενειακό μας περιβάλλον όπως και η ίδια φαίνεται ότι εχουμε δεχτεί την κατάσταση και προσπαθούμε όλοι μας να είμαστε δίπλα της, παρ΄όλα αυτά υπάρχουν φορές που δυστυχώς δεν γνωρίζουμε τι να κάνουμε και τα χάνουμε εντελώς. Η αδερφή μου ήταν η πρώτη που μας βοήθησε να δούμε με άλλη ματιά την ασθένεις αυτη. Ενώ περάσαμε μαζί όλο τον γολγοθά μέχρι να μας πούν τι ακριβώς έχει (ξεκινώντας από καρκίνο ο οποίος ήταν ανύπαρκτος), και μετά από 5 γιατρούς οι οποίοι ο καθε ένας ελεγε την δική του εκδοχή και όπως καταλαβαίνεται μας μπέρδευε το ρίσκο ηταν καθαρά δικό της. Από τη μία να της λένε ότι δεν χρειάζεται αγωγή από την στιγμή που δεν εχει ενεργοποιηθεί η ασθένεια και από την αλλη να της λένε ότι θα πρέπει να κάνει ενέσιμη αγωγή για να κρατήσει την ασθένεια στην ίδια στάσιμη κατάσταση. Τελικά έκανε την ενέσιμη θεραπεία και τώρα η γιατρός της την αλλάζει με μια αλλη θεραπεία ενός χαπιού, το οποίο εχει και αυτό παρενέργειες και μάλιστα πολύ χειρότερες από ότι η ενεση (σύμφωνα πάντα με την ιατρό). Το χάπι αυτό της χορηγήθηκε στο νοσοκομείο και εκεί συνάντησε και άλλα ατομα με την ίδια πάθηση τα οποία μπορεί να ηταν αισιόδοξα μα την ίδια στιγμή ήταν και το αντίθετο πράγμα που την έριξε τελείως ψυχολογικά. Οπότε την ίδια ώρα που της έλεγαν ότι όλα καλά, και δεν φοβούνται τπτ και ότι είναι διαθέσιμες να παλέψουν την ίδια στιγμή της έλεγαν ότι άσχετα με το πόσο καλά είναι για την ώρα (μιας και είναι νέα σχετικά ασθενής!) θα πρέπει να το πάρει απόφαση ότι η εξέλιξη αυτης της ασθένειας είναι να κυκλοφορεί με βοήθημα. Καταλαβαίνετε ότι η αδερφή μου μη έχοντας κάποιο τέτοιου είδους πρόβλημα επηρεάστηκε όπως ηταν φυσικό. Και βλέπωντας τα ατομα αυτα με βοηθήματα μου είπε κρυφά (εμένα & της μητέρας μας) <<εαν καταλήξω έτσι να ξέρετε ότι θα δώσω τέλος!. Ξ'ερω ότι ακούγομαι κάπως και συγνωμη εαν σας ρίχνω ψυχολογικά αλλα το μόνο που θέλω είναι Την Αδερφή Μου Καλά! Και αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει να κάνω τα πάντα μέχρι να την ξαναδώ να είναι αισιόδοξη όπως πρίν. Ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο αλλα είμαι διατεθημένη να κάνω τα πάντα. Θα είμαι δίπλα της αυτο είναι το μόνο σίγουρο ήτε το θέλει ήτε όχι. Τι μπορώ να κάνω, πώς μπορώ να την βοηθήσω να ξανακερδίσει την αισιοδοξία της;;;;; Ας ζήσουμε το τώρα και το μέλλον θα έρθει όπως και να εχει. Ποιός ξέρει τι του επιφυλάσει;;;; Μήπως εμείς οι υπόλοιποι που δεν γνωρίζουμε ακόμα εαν πάσχουμε από κάποια ασθένεια ξέρουμε την εξέλιξη μας;;;; Κανείς δεν ξέρει πόσο και πώς θα ζήσει, ητε αυτός είναι ήδη ασθενής ήτε όχι. Παρακαλώ πολύ ας μου απαντήσει κάποιος γιατί ειλικρινά τα εχω λίγο εως πολύ χαμένα και δεν ξέρω πως να συμπεριφερθώ. Ευχαριστώ!
 #117297  από Στάθης
 Σάβ Ιουν 04, 2016 6:33 pm
Γεια σου Πένη.

Πως θα μπορούσες να βοηθήσεις την αδερφή σου. Ίσως με το να της πεις ότι η σκλήρυνση δεν ήρθε στην ζωή της για την καταστρέψει αλλά για την βοηθήσει. Πως να την βοηθήσει;;

Με το να πετάξει όλα της τα βάρη. Ήρθε η ώρα να δει καθαρά την ζωή της. Τι έχει πραγματικά ανάγκη. Τι την βαραίνει. Ποιοι άνθρωποι της κάνουν κακό και ποιοι της κάνουν καλό. Ποιες συνήθεις και ποιες επιθυμίες την έχουν σκλαβώσει και ότι ήρθε η ώρα να ελευθερωθεί από αυτές.

Να πεις στην αδερφή σου ότι, ο φόβος δεν θα περάσει δεν θα την νικήσει. Ήρθε η ώρα να ζήσει με θάρρος, τόλμη και ρίσκο. Είναι γνωστό ότι οι γιατροί είναι και αυτοί άρρωστοι όπως τους ασθενείς και ότι η διάκριση γιατρού και ασθενής είναι δεν είναι πάντα σωστή.

Είναι νωρίς ακόμα να γίνει γιατρός του εαυτού της αλλά εάν το πιστέψει θα τα καταφέρει. Θα καταλάβει τι της συμβαίνει, γιατί της συμβαίνει και τι μπορεί να κάνει για το καλό της.

Είχα διαγνωστεί το 2004 με επιθετική μορφή υποτροπιάζουσας σκλήρυνσης και μέχρι το 2010 φοβόμουν πολύ και τα προβλήματα διαδεχόντουσαν το ένα το άλλο. Ήταν η στιγμή που είπα ότι δεν φοβάμαι πια. Δεν θα ακολουθήσω την καταστροφή, τον δρόμο της ταμπέλα "αρρώστιας" που μου έχουν χρήσει.

Πήρα απόφαση να δώσω ένα τέλος στο φόβο και να αναλάβω με θάρρος να ανακάμψω από την πρόκληση της σκλήρυνσης σιγά σιγά βήμα βήμα ακούγοντας την καρδιά μου. Σήμερα χαίρω καλής υγείας. Γνωρίζω και άλλους "ασθενείς" που το έχουν καταφέρει. Πέρασα από τα φάρμακα, πέρασα από τις ενδοφλέβιες μέχρι να αποκτήσω την αυτογνωσία της γιατρειάς μου. Πιθανά το ίδιο να συμβεί στην αδερφή σου. Να το πιστέψει και θα έχει ήδη συμβεί. Αυτήν την στιγμή περνάει ένα κύκλο κάθαρσης, στην αρχή με φάρμακα, στον επόμενο κύκλο χωρίς αλλά με άλλους πιο θεραπευτικούς τρόπους όπως διατροφή, πνεύμα, άσκηση και γνώση.

Με το Φως και την Αγάπη σου, την Αιδιοδοξία σου και το Χαμόγελό σου, συνέχισε να δίνεις στην αδερφή σου τις αχτίδες αυτές. Μην δείξεις ούτε στιγμή αδυναμία, φόβο. Θα τα καταφέρει, Πένη. Πιστέψτε το και θα έχει ήδη συμβεί.

Αγάπη,Φως & Καλή Δύναμη.
 #117298  από ΝΤΙΑΝΑ
 Σάβ Ιουν 04, 2016 7:45 pm
Γειά σου Πένη και καλωσήρθες στην παρέα μας!
Στην πλειοψηφία των ασθενών η σκλήρυνση έχει φερθεί "ευγενικά". Ένα μικρό ποσοστό είναι αυτό που θα περάσει στην προ'ι'ούσα μορφή της νόσου και θα αντιμετωπίσει κινητικά προβλήματα. Αυτό είναι το πρώτο που πρέπει να κατανοήσει η αδερφή σου!
Όταν αρρώστησα, ο γιατρός μου μου είπε: "έχεις σκλήρυνση, θα ζήσεις μ'αυτή, αλλά ΔΕΝ θα πεθάνεις απ' αυτή"! Αυτό είναι το δεύτερο.
Το άγχος και η θλίψη και η μεμψιμοιρία, είναι ψυχολογικοί παράγοντες που πυροδοτούν την ασθένεια! Η θετική στάση, η αισιοδοξία και η πίστη την αποκοιμίζουν. Από το 1995 έως το 2006 δεν είχα απολύτως κανένα πρόβλημα! Το 2006 σημαντικό επαγγελματικό όλο στρες και άγχος γεγονός ενεργοποίησε την ασθένεια, αλλά χωρίς ιδιαίτερα προβλήματα. Το 2012 θλιβερότατο γεγονός με οδήγησε στην προϊούσα μορφή! Επομένως ΚΑΛΗ ΨΥΧΟΛΟΓΙΑ !!!
Η κακή διατροφή, το κάπνισμα κτλ δεν βοηθούν, αντιθέτως πυροδοτούν την σκπ.
Το κυριότερο για μένα είναι η ΑΠΟΔΟΧΗ της νόσου και η αντιμετώπισή της με θάρρος και αισιοδοξία και η συνειδητοποίηση ότι η ζωή με όλα τα προβλήματα που έχει, είναι ΩΡΑΙΑ !
Ελπίζω στο φόρουμ μας να βρεις τη στήριξη που αναζητάς, για να στηρίξεις την αδερφή σου :smile-flower:
 #117299  από litsa
 Σάβ Ιουν 04, 2016 10:12 pm
συμφωνώ απόλυτα με τους προλαλήσαντες!!
θα προσθέσω μόνο , να την αφήσετε να βρει τους χρόνους της και να μην την υπερπροστατεύεται... δεν βοηθάει
επίσης , δεν έχει πρεπει να την στηρίξω, αλλά θέλω..
και αυτό με όρια, γιατί πρέπει να στηρίζεται στον εαυτό της και να βρει όλο της το δυναμικό!!!

ηρεμία, ψυχραιμία και όλα θα πάνε πολύ καλά!
 #117300  από Μαρια.Δ.
 Σάβ Ιουν 04, 2016 11:58 pm
Πένη συνεχίστε να της συμπεριφέρεστε όπως πρίν αρρωστήσει μην της δίνετε αφορμή για να κλαψουρίζει και να πέφτει καταλαβαίνω ότι είναι δύσκολο και για σας. Εγώ ανακάλυψα την σκπ το 2005 και είμαι σίγουρη ότι χωρίς την βοήθεια που είχα από γονείς και αδέλφια η πορεία μου δεν θα ήταν αυτή που είναι. Αφήστε τη να ξεσπάει, να εκφράζεται ελεύθερα για την ασθένεια, βάλτε την πάλι και εσύ και η μητέρα σου στο πρόγραμμα που είχε πρίν, με την διαφορά να ξεκουράζεται, να τρώει καλά, να προσπαθεί να μην στεναχωριέται, γενικά όλα αυτά που πρέπει να κάνουν όλοι αν θέλουν να είναι υγιείς.Καλή συνέχεια και μην ξεχνάς να της δείχνεις ότι έίσαι πάντα εκεί, το ίδιο κάνει και αδελφούλης μου.
 #117302  από Νικος chochlas
 Κυρ Ιουν 05, 2016 1:08 am
Να μην αγχωνεται η αδελφη σου !
Να ξερεις οτι αυτο θα την κανει ακομα πιο δυνατη!
Διαγνωστηκα με ΣΚΠ αμεσως μετα την γεννηση του γιου μου ...βγηκε αυτος απο το μαιευτηριο και μπηκα εγω στις κορτιζονες... Ειχα τρελο στρες το 2015 ... μαλλον εσκασα.
Αυτη την στιγμη οι περισσοτεροι μου συμπεριφερονται σαν να μην υπαρχει καν η σκληρυνση αλλα η ριμαδα ειναι εκει και μονο η αδελφη σου θα το καταλαβαινει .. ! Εσεις θα νομιζετε οτι ειναι αψογα και αμα παει να κλαψουρισει να ειστε απαξιωτικοι ή αποτομοι ... εκει ειναι το θεμα. .. εμενα τουλαχιστον εκει με πειραζει. ..ειμαι πεισματαρης και παρολο η ΣΚΠ μου δειχνει σημαδια οτι δε τραβαω αλλο απο αντοχες εγω του δινω παραπανω και ειμαι και 100 κιλα. ... υπαρχουν ομως φορες που πραγματικα δε θελω και δε μπορω να σηκωθω απο το κρεβατι ... εκει ειναι που πρεπει να καταλαβαινετε και να δινετε περιθωρια στην αδελφη σου !

Δεν θελει ουτε θετικη πιεση ( ελα εισαι σουπερ παμε δωσε, κανε γρηγορα δε προλαβαινουμε , τρεχα, πηγαινε εκει πηγαινε εδω) αλλα ουτε και αρνητικη πιεση ( αδελφουλα κουραστηκες , ασε θα το κανω εγω, μην κουραζεσαι κλπ)...

Ειμαι σε φαση που εκοψα το τσιγαρο , προσπαθω να χασω και κιλα κομματακι δυσκολο ...
αλλα πανω απο ολα δε μπορω να το πιστεψω οτι μου συμβαινει αυτο! καθε μερα λεω εισαι ταυρος! παμε απο μεσα μου ... και οντως αυτο γινεται ... και οντως ειμαι καλα για 1-2-3 μερες και λεω να τα ριμαδα δεν υπαρχεις και μετα τσουπ τσιμπιες κλπ ... ηδη τις συνηθησα και τις αγνοω !!!


Μην φοβαστε για την αδελφουλα σου! ολα θα πανε καλα ... ειναι αρχη ακομα και περνα ενα σοκ θα της περασει...οταν συνηδειτοποιησει!
 #117314  από MARINA21
 Κυρ Ιουν 05, 2016 4:45 pm
Γεια σου κι απο μένα Πενη!Συμφωνώ κι εγώ με τους προλαλησαντες!είναι τυχερή μέσα στην ατυχία της, η αδερφή σου, που έχει μια τόσο καλη αδερφη!Η αγάπη σου μπορεί να κάνει θαύματα απο μονη της...Προσπάθησε μονο να μην την "πνιγεις", αλλά και να μην την " παρεξηγεις" όταν της βγαινουν οι κακοτροπιες της (μπορεί να συμβεί αυτό πχ όταν νιώθει πολύ κουρασμένη και θα πρεπε να ξεκουραζεται, ενω αυτό δεν συμβαίνει εκείνη τη στιγμη...ή όταν δεν έχει κοιμηθεί καλά το βράδυ κλπ, καθώς η νόσος ακολουθειται στον καθένα μας απο διάφορα επιπλέον "δωράκια", όπως διαταραχές ύπνου κλπ, που δεν είναι όμως ίδια σε ολους)...τοτε, όσο μπορείς οπλισου με υπομονή και αν είναι εφικτό προσπάθησε διακριτικά να την ξεκουρασεις...όταν μαθει να ζει με την ασθένεια πια και δεν την τρομάζει (εμένα σε αυτό με βοήθησε η πίστη μου, το οτι ήρθα πιο κοντά στο Θεο και η προσευχή) και προσέξει όσα ειπαν οι συνασθενείς παραπανω, όλα θα πηγαίνουν καλύτερα... Να φροντισετε να κανει κάτι που την ευχαριστει συχνα (κάποιο χόμπυ, βόλτες, περπάτημα, κολυμπι, άσκηση γενικά ο,τι την ευχαριστεί ουτως η αλλως) και να αποφεύγει τοξικές καταστάσεις και μεμψιμοιριες!
Καλη πορεία!!! :smile-flower:
 #117326  από Πένη
 Δευ Ιουν 06, 2016 7:50 am
Σας ευχαριστώ πάρα πολύ που μου απαντήσατε, ειλικρινά και μόνο που συνομιλώ με άτομα που ήδη νοσούν με βοηθάει να καταλάβω τι ακριβώς σκέφτεται η ίδια και πώς θα ηταν προτιμότερο να συμεριφερθώ χωρίς όπως είπατε να την πνίγω. Το πρόβλημα είναι ότι η ίδια γνωρίζει πολύ καλά το τί πρέπει να κάνει αλλα δυστυχώς το πρόγραμμα της δεν την διευκολύνει καθόλου. Εργάζεται σχεδόν 10 ώρες καθημερινά και δυστυχώς το πρόγραμμα της δεν τελειώνει εκεί. Εχει 2 πολύ καλά παιδιά τα οποία εχουν υποχρεώσεις όπως φροντηστήρια, εξοσχολικές δραστηριότητες κ.α με αποτέλεσμα στο σπίτι της να καταλήγει στις 9 το βράδυ μη έχοντας φάει τπτ. Δυστυχώς ενώ γνωρίζει ότι θα πρέπει να ξεκουράζεται & να τρώει σωστά για αρχή η ίδια δεν θέλει να υποχρεώνεται σε κανέναν, οπότε εχει αναλάβει όλα τα βάρη της οικογενείας ενώ θα μπορούσε να τα είχε μοιράσει με τον σύζυγο. Αυτό είναι που με αγχώνει περισσότερο! Δεν λέει ποτέ σε κανέναν εαν δεν αισθάνεται καλά, δεν ζητάει ποτέ βοήθεια από κανέναν μόνο εαν της προσφερθεί (και πάλι με το ζόρι) και γενικά δεν εκφράζει ποτέ σε κανέναν το ότι εχει ανάγκη να κοιμηθεί νωρίς και ίσως ενοχλεί, η το ότι δεν μπορεί να ακολουθήσει μια εκδομή κάτω από τον ήλιο όλη μέρα η το οτιδήποτε αλλο. Ξέρω ότι ακούγομαι τρελαμένη αλλα ειλικρινά είμαι πολύ τυχερή που την εχω στη ζωή μου και καταλαβαίνεται πόσο δύσκολο είναι να την βλέπω να πεδευεται. Ευχαριστώ και πάλι όλους σας! Εύχομαι ότι καλύτερο....
 #117329  από Νικος chochlas
 Δευ Ιουν 06, 2016 10:52 am
Εχω την εντυπωση οτι η ΣΚΠ χτυπα κατεξοχην ατομα με χαρακτηρα σαν την αδελφη σου.
Ανθρωπους με αγχος,στρες υποχρεωσεις , περιφανους που δεν θελουν ελεημοσυνη , βοηθεια , θελουν να στηριζονται στα ποδια τους , ντροπαλους κλπ.
Πρεπει να δει την θετικη πλευρα και ολα αυτα που κανει τωρα και ξεπερνα τον ευατο της και τις αντοχες της , να της δημιουργουν ενα αισθημα ικανοποιησης !!
Οταν τελειωνει η μερα της και εχει φερει σε περας ολο το κουραστικο προγραμμα της να λεει απο μεσα της! αλλη μια μερα που ειμαι περιφανη για ολες τις δουλειες που εκανα! και αυριο θα της κανω καλυτερα γιατι μπορω! ειμαι δυνατη!

Οτι σου γραφω ειναι οτι βιωνω και εγω.
Η δουλεια μου οπως δειχνει και το αβαταρ ειναι βιντεοληπτης...
εχτες ξυπνησα απο τις 9 η ωρα το πρωι και ξεκινησα την δουλεια μου .. εξοπλισμοι καμερες , τρεξιμο και οτι εχει ενας γαμος μεγαλος! χωρις περιθωρια να πω δε μπορω τωρα θα σταματησω λιγο, τα γεγονοτα τρεχουν .
κατεληξα στο σπιτι στις 2 τα μεσανυχτα με μολις ενα καφε και ενα ποτηρακι κρασι ! ειχα βαλει κωλο κατω μονο οταν ημουν στο αυτοκινητο για τις μετακινησεις.. σημερα ξυπνησα 8 το πρωι με πονο στην πλατη γιατι επρεπε να βγω εξω για δουλειες ...

που θελω να καταληξω!
Ολα αυτα πριν 1-2 χρονια ηταν απλα μια ρουτινα ...
σε αντιθεση τωρα λεω!!! μεγαλε!!! εισαι δυναμιτης δε παιρνεις χαμπαρι και με κανει να θελω να συνεχισω, ειναι αλλη μια νικη μεσα στον ευατο μου.

Η αδελφουλα σου θα γινει καλα γρηγορα και θα σταθει στα ψυχολογικα της λιαν συντομως οταν εχει ανθρωπους διπλα της σαν και σενα!
Με την ευκαιρια ισως ερθετε ακομα πιο κοντα και δειτε ποσο ωραια ειναι να ζεις και να κανεις τα πιο απλα πραγματα, ενδιαφεροντα, θα βελτιωθειτε και σεις σαν ανθρωποι αν εχετε το ενδιαφερον!
 #117330  από Μαρια.Δ.
 Δευ Ιουν 06, 2016 12:33 pm
Πένη καταλαβαίνω την αδερφή σου για την κούραση, την υπερηφάνεια και όλα όσα περικλύει μέσα από αυτήν η σκπ. Θέλω να σου πώ απ'ότι καταλαβαίνω είναι υπεύθυνο άτομο και αυτό σημαίνει δεν θέλει να υποχρεώνεται ούτε στην οικογενεια της, μακάρι ο σύζηγος της να είναι βράχος, και εσείς μπορείτε να της κάνετε και καμία έκπληξη όπως ήρθαμε να κάνουμε δουλείές μαζί, η μάμα να δεί τα εγγόνια και να τους μαγειρέψει, τέτοια βοήθεια είναι πολύτιμη έτσι κάνει και η μαμά μου που καταλαβαίνει ότι δεν πρόκειται να της ζητήσω βοήθεια.Δεν χρειάζεται να βαρύνω τους δικούς μου επειδή εγώ έχω σκπ. Αρρώστησα την ποιο ωραία περίοδο της ζωής μου 5 μέρες αφού γέννησα το 2ο παιδάκι μου. Μακάρι να έρθει η στιγμή που θα μοιραστεί την αρρώστια σε αυτό το site ίσως της πάρει λίγο καιρό ακόμα, ΥΓΕΙΑ :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: :smile-flower: