• αγωγη η οχι;

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #115477  από ΝΤΙΑΝΑ
 Πέμ Μαρ 10, 2016 9:58 am
Θα γράψω εν συντομία το ιστορικό μου για να πάρεις μια εικόνα και για να περάσω και ένα μήνυμα από την εμπειρία μου προς όλους τους συμπάσχοντες.
Η πρώτη εμφάνιση της σκπ συνέβη στα 27 μου με οπτική νευρίτιδα, μετά από έντονη θλίψη ( τρεις μήνες νωρίτερα είχε πεθάνει από μελάνωμα η 28χρονη αδελφή του άντρα μου που την υπεραγαπούσα).
Δεν έμαθα τότε ότι έχω σκπ, έκανα κορτιζόνη, έφυγαν τα συμπτώματα, παντρεύτηκα, έκανα δυο παιδιά και για 11 χρόνια ζούσα στην άγνοια αλλά ευτυχισμένη.
Στα 38 μου ένα πισώπλατο χτύπημα από καρδιακό φίλο και συνάδελφο στη δουλειά πυροδότησε την ασθένεια.Αστάθεια στο βάδισμα, ακράτεια ούρων,διάγνωση επισήμως ότι πάσχω, θεραπεία για 6 χρόνια με avonex.
Όλα καλά, κολυμβητήριο φουλ, διορισμός λόγω πάθησης στο δημόσιο, μέχρι που τη θεωρούσα και ευλογία, αφού μου άλλαξε τον τρόπο ζωής,σκέψης και θεώρησης των πραγμάτων.
Ώσπου πριν 4 χρόνια πέθανε ο πατέρας μου που λάτρευα καθότι χα'ι'δεμένο μοναχοπαίδι και με πήρε η κάτω βόλτα, αφού πλέον κινούμαι με αμαξίδιο.
Το συμπέρασμα : το άγχος και η φλίψη για μένα υπήρξε καθοριστικός παράγοντας. Η αγωγή για όσο καιρό έκανα μείωσε τις αρχικές εστίες και μου έκανε καλό. Πιστεύω ότι αν ήμουν λιγότερο συναισθηματική και αγχώδης, αν πρόσεχα περισσότερο τη διατροφή μου, αν δεν κάπνιζα και αν έκανα πιο συστηματικά φυσικοθεραπείες, ίσως να μην έφθανα στη σημερινή κατάσταση!
Αυτή είναι η προσωπική μου κατάθεση, ελπίζω να καταλάβατε τα μηνυματα και εύχομαι να μην κούρασα με τη φλυαρία μου.
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος ΝΤΙΑΝΑ την Πέμ Μαρ 10, 2016 3:33 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #115487  από Αρτεμις
 Πέμ Μαρ 10, 2016 11:22 am
Εγώ πάντως κατάλαβα πολλά!!! Είμαι πολυ αγχώδης και προσπαθώ να το αποβάλλω!!! Να είσαι καλά κ σ εύχομαι να επανέλθεις όπως πριν. Πρέπει να το πιστέψεις!! :emojis-6:
 #115491  από litsa
 Πέμ Μαρ 10, 2016 1:49 pm
α ρε Ντιάνα,όλοι οι σκπίτες, πάσχουμε από έντονη συναισθηματικότητα.....
υπομονή και να μην το βάζουμε κάτω!!!
:emojis-1:

η υπερβολή βλάπτει!!
 #115492  από Αστερι
 Πέμ Μαρ 10, 2016 2:58 pm
Γεια σας συνασθενεις μου! Ειμαι κι εγω ενας ανθρωπος με φουλ αγχος...αλλα θα προσπαθησω να τα φορτωσω ολα στον κοκορα... :emojis-1: αποφασισα να το παρω το ρημαδι...γιατι την φοβαμαι τη δουλεια...βεβαια εκοψα καπνισμα ,διατροφη ειχα καλη(θα την κανω καλυτερη), με τον υπνο δεν τα παω καλα αλλα θα προσπαθησω να κοιμαμαι πιο πολυ...γυμναστικη θα προσπαθησω πιο πολυ ...τωρα τα αγχη και οι στεναχωριες της ζωης μου μακαρι να μην υπηρχαν αλλα δυστυχως δε γινεται...Ειναι πολλες οι 20εστιες στα 33 μου βρε παιδι μου... Φιλη ,εσυ που εισαι πλεον σε αμαξιδιο,απο τα βαθη της καρδιας μου ευχομαι να ξανασηκωθεις κι ολοι να ειμαστε καλα...
 #115493  από κατερινα 55
 Πέμ Μαρ 10, 2016 3:32 pm
Γειά σου Αστέρι :smile-hi:
Το σίγουρο είναι ότι θα διαβάσεις πολλές απόψεις.Και υπέρ, και κατά,και κάπου στο ....και ναι και όχι και ίσως .....
Η απόφαση καθαρά δική σου.Κανένας δεν μπορεί να ισχυριστεί ότι η δική του άποψη είναι η σωστή.
Σε άλλους κάνει καλό η Α' αγωγή και άλλους τους διαλλύει.
Αυτό που λένε ότι η νόσος είναι το δακτυλικό απωτύπωμα του κάθε ενός είναι αλήθεια.
Η δική μου περίπτωση εν ολίγοις viewtopic.php?f=47&t=5577 ,δεν είναι ο καθρέφτης της νόσου,αλλά μια παράμετρός της.
Σου εύχομαι ολόψυχα η αγωγή που θα ακολουθήσεις να σου "κουμπώσει" καλά.
Να προσπαθείς να αποβάλλεις όσο περισσότερο άγχος μπορείς...(δεν λύνεις και κανένα θέμα με το να αγχώνεσαι),να βλέπεις την φωτεινή πλευρά της καθημερινότητάς σου,να είσαι αισιόδοξη,να είσαι χαρούμενος άνθρωπος...ΝΑ ΖΕΙΣ :smile-flower:
Καλή πορεία να έχεις :smile-sun:
 #115501  από Τάνια
 Πέμ Μαρ 10, 2016 9:16 pm
Ντιάνα και εγώ μια από τα ίδια.
Ήμουν 19 χρονών όταν είχα τα πρώτα συμπτώματα. Έκανα οσφυονωτιαία παρακέντηση στο Ιπποκράτειο Θεσ/νίκης και κάτι άλλες εξετάσεις.Στο εξιτήριο έγραφε πιθανή απομυελυνωτική νόσος.Ο νοσοκομειακός γιατρός είπε στον μπαμπά μου ,ελάτε στο ιατρείο μου να τα πούμε καλύτερα.Μας είπε να πάρουμε υποδόριες ενέσεις ιντερφερόνης.(τότε 19 ετών τώρα 38, δασκάλα με 2 παιδιά τώρα ).
Δεν έδωσα σημασία -δεν ήξερα και τι είναι-πήγα στον γιατρό μου στην Έδεσσα και μου λέει:Κάνε διατροφή σωστή,όχι λιπαρα και υπερβολές, μην κουράζεσαι και βλέπουμε.Ξαναπήγα αφού γέννησα, και είχα ψιλομουδιάσματα λίγο παράξενη αίσθηση ,το νερό σαν καρφιά...έκανα μαγνητική.Ποτέ δεν διάβαζα,δεν καταλάβαινα , δεν ρωτούσα.Δεν πήρα αγωγή.
Ανάθεμα στη στιγμή που έψαξα στο διαδίκτυο ,τι είναι απομυελινωτική νόσος.Πήγα αμέσως στο γιατρό και τον ρώτησα, γιατί δεν μου είπε τίποτα.Δεν χρειάστηκε, μου είπε, μια χαρά δεν ήσουνα; Πέρασαν λίγα χρόνια , έφαγα χοντρά λούκια.Παραθέτω κάποια από αυτά ενδεικτικά εκτός από αυτά που είχα εντός οικογένειάς μου με τον αγαπητό μου σύζυγο.(Χριστούγεννα: τράκαρε ο αδερφός μου χτύπησα τα πνευμόνια του 15 μέρες νοσοκομείο -τη σκαπούλαρε, Πάσχα ο μπαμπάκας μου εισαγωγή στο νοσοκομείο πιθανόν χολή-ΤΕΛΙΚΑ ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΣΤΟ ΠΆΓΚΡΕΑΣ-πάγωσα-είμαι σίγουρη ότι αν πεθάνει θα πέσω στο καροτσάκι- έκανε επέμβαση και τώρα μετά από 10 μήνες ακόμα ζει.Δεν ξέρω για πόσο και δεν ξέρω αν θα αντέξω τη θλίψη του χαμού του!!!)
Τώρα ετοιμάζομαι να πάρω τζιλένια. Δεν θέλω ,αλλά φοβάμαι μην χειροτερέψω. Έχω ακράτεια παντώς τύπου.(υγρά.στερεά .αέρια!!! άστα να πάνε!!!) δεν θέλω να επιδεινωθεί η κατάσταση!
 #115508  από greekinholland
 Πέμ Μαρ 10, 2016 10:42 pm
Καθένας μας και μια ιστορία είμαστε με τη ρουφιάνα που μπλέξαμε τη ΣΚΠ. Όλοι περάσαμε και περνάμε από τα ίδια μονοπάτια, να πάρω αγωγή ή όχι, τι είναι καλύτερο? Ο γιατρός του καθένα μας, να σε βάζει να συμμετέχεις στην επιλογή, λες και δεν έχεις να παλέψεις το θεριό, το άγχος που δε ξέρεις τι σου ξημερώνει, αλλά και πρέπει να διαλέξεις. Λίγο πολύ στο ίδιο καζάνι βράζουμε. Πριν δύο χρόνια άρχισα rebif στο μεσοδιάστημα και 3-4 ώσεις, αλλά οι μαγνητικές μια χαρά οι 14 τόσες εστίες εκεί. Πάμε καλά το φάρμακο δουλεύει σε σένα το κρατάμε, κόψε τις βιταμίνες ανεβάζουν τα ηπατικά, κάνε τούτο, κάνε το άλλο. Μέχρι που ήρθε η βαρβάτη ώση και μετά από μισή ώρα σφυροκόπημα, ποδαράκια πάνω, ποδαράκια κάτω, περπάτα στις μύτες, κλείσε τα μάτια και πιάσε τη μύτη σου :emojis-1: :emojis-1: :emojis-1: , πέντε σελίδες εξετάσεις διάφορες, όλο το πακέτο των μαγνητικών που περιμένω να κάνω και μου εξηγεί το όνειρο, μάλλον τελικά το rebif δεν δουλεύει και τόσο καλά και μετά τις εξετάσεις , μάλλον θα πρέπει να σκεφτούμε κάτι άλλο :emojis-13: :emojis-13: :emojis-13: . Είπα να του χώσω καμιά μπούφλα, αλλά είμαι και ευγενής άνθρωπος, οπότε απλά περιμένω να πάω σε άλλο θαυματουργό ματζούνι και έχει ο Θεός για όλους. Πέρα από τύχη στο καθένα μας, στην όποια επιλογή του δεν έχω κάτι καλύτερο. :violin: :violin: :violin:
 #115512  από Αστερι
 Πέμ Μαρ 10, 2016 11:57 pm
Αχ γελαω...θα μου πεις και τι να κανεις,να κλαις; γελαω με τα ποδαρακια πανω-κατω και τα μαντζουνια...τουλαχιστον εδω λεμε τον καημο μας και κανουμε ψυχοθεραπεια...Το εφαγα που λετε το ενεσακι. Ηρθε η κιουρια,μου εδειξε τα προιοντα της...και λεω ας το κανω...ελπιζω να μην ψαχνω για αλλα "μαντζουνια"στην συνεχεια...και ετσι δουλευει, κι εδω κι εκει θα τις κανεις...και παρε μπαταριες ,και παρε τσαντακι και γραφε στο ημερολογιακι...με μισο ματι την κοιταζα...οχι οτι φταιει αυτη...αλλα...δεν το κανω με χαρα...ο μονος που χαιρονταν ηταν ο μικρος...πολλα καινουρια παιχνιδια πηρε η μαμα!Χαλαστηκα σημερα ...κοιταχτηκα στον καθρεφτη...και λεω:οχι αγαπουλα,τρελα. Εχω βγαλει το αυριανο μου ντυσιμο:γραβατα,τιραντες,μουστακι,περουκα,αντρικα ρουχα και...ετοιμος!Οχι που θα σκασω!Καλες αποκριες να εχουμε!
 #115514  από MARINA21
 Παρ Μαρ 11, 2016 12:15 am
Αστέρι, είσαι "Αστέρι"!!! :emojis-1: :emojis-1: :emojis-1: Καλές απόκριες!!! :smile-party: :smile-party: :smile-rofl: :happy-cheerleadersmileygirl: :emojis-3:
 #116758  από ποπη
 Πέμ Απρ 28, 2016 3:20 am
θα συμφωνισω με το link http://episthmi.blogspot.gr/2012/10/ba-cnp-rncp-1.html που ανεβασε o/h adrCY.
ακολουθω αυτη τη διατροφη ( οχι στο 100/% αλλα προσαρμοσμενη) πολυ καιρο και εχω δει μεγαλη βελτιωση στα συμπτωματα της σκπ. η παραλυση της δεξιας πλευρας του προσωπου εξαφανιστηκε, η διπλωπια επισης, η θολη οραση μειωθηκε, μονο κατι ελαφρια μουδιασματα εμειναν που μαλλον θελουν χρονο.....τι να πω ολα ενα πειραμα ειναι μηπως και βρουμε καμια σωτηρια....παντως δεν νιωθω να μου λειπει κατι απο τη διατροφη και ας εκοψα μαχαιρι 5-10 πραγματακια χαλαλι :)