αγωγη η οχι;

[Αστερι]

Καλησπέρα σας ...νυχτερινοι προβληματισμοί...πρέπει να εχω 15-20 εστίες,τη μια ενεργή...η γιατρός με κοιτούσε σαν...ούφο...ο λόγος ειναι οτι θα έπρεπε να εχω ζαλάδες κι αστάθεια αφού ειναι στην παρεγκεφαλιτιδα...αλλα δεν εχω. Κλινική κατάσταση αριστη. Ασθενής τουλάχιστον 15ετών!!! Δεν το ηξερα ,πριν 11 χρόνια ο γιατρός μου είπε διακοπες ...ποτε και κανένα φάρμακο δεν εχω παρει .Έκανα κι ένα γιόκα. Αν δεν πήγαινα μόνη για μαγνητικη ακόμα δε θα το ηξερα . Την άλλη βδομάδα θα μου πουν(προβληματίστηκαν)αν έχει νόημα να αρχίσω κδεορτιζόνη. Κι ερωτω γιατι δεν γνωρίζω:βοηθάει να μην κάνω αλλες εστίες;να πάρω;;;;μην γινουν πενήντα...

[away]

Καλημερα

Να παρω ή να μη παρω? Ελα ντε Ειναι καθαρα προσωπικη αποφαση οπως ειναι και αυτο το πραμα που μας εχει καθησει στον σβερκο Να υποθεσω οτι ο γιατρος σου σε εμπνεει, εχεις κανει ολες τις προβλεπομενες εξετασεις το κουβεντιαζεις μαζι του και αποφασιζεις.

Σου ευχομαι οτι αποφασισεις να εχει τα καλυτερα αποτελεσματα και σε ενα χρονο να ειναι ολα αυτα παρελθον

[Νικος chochlas]

Καλησπερα και να εισαι παντα δυνατη!
Περιπου ιδια περιπτωση εχω και εγω μαζι σου σε γενικες γραμμες.

Ενω στο θριασιο μου ειπαν χυμα οτι εχω ΣΚΠ πηρα ολες τις εξετασεις και πηγα στο αιγινητειο για 2η γνωμη ..
Εκει η νευρολογος δεν ισχυριστηκε το ιδιο, κοιταξε τις εξετασεις , με εβαλε κατω με εξετασε και αυτη , με βρηκε μια χαρα και με κοιτουσε περιεργα.
Πηγε εξω και ζητησε μαλλον γνωμη και απο 2ο νευρολογο και γυρισε και μου ειπε....
εχω 6 εστιες ανενεργες ...και μια σε οξεια φαση στον νοτιαιο μυελο.
Την ΣΚΠ πρεπει να την ειχα καιρο απλα εγω δε το ξερα...και μου ειπε οτι κατα ενα περιεργο λογο ο οργανισμος βρηκε μονος του την υγεια του οποτε μπορει να συμβει το ιδιο και με αυτην ,.....δυστυχως ομως δεν μπορουμε να γνωριζουμε ακομα...

Οποτε θα πρεπει να παιρνω το rebif 44 για 6 μηνες και αν κατι καλο συβει θα τα ριξουμε στο φαρμακο .... οχι οτι δε θα μπορουσα να μην περνω τιποτα απολυτως. Μου εγραψε αιματολογικες ξανα .... μεχρι και αν εχω παρει ναρκωτικες ουσιες με ρωτησε ( :Ο )

Και η συμβουλη της ηταν αφου εισαι καλα με βαση τα δεδομενα θα σου προτεινα να ξεχασεις τι εχεις για να σε ξεχασει και αυτο!

Τι να πω ? δε ξερω αν πρεπει να χαρω..

[Αστερι]

Γεια σας παιδια. Νικο χαιρομαι που ακουσα παρομοια κατασταση. Οι αιματος ειναι εξαιρετικες. Εσυ λες για εξι...εμενα ειναι 16...Στον Ευαγγελισμο πηγα. Ο πρωτος γιατρος ηταν εκει που ειπες και για αγωγη με εστειλε διακοπες(και καλα εκανε γιατι δεκα χρονια σουπερ περασα...!). Αλλα σκεφτομαι οτι θα κανω εστιες κι αλλες...γιατι σε δεκα χρονια εκανα καμια δεκαρια...οποτε να κανω εστιες και να το παρακολουθω η να παρω τελικα κατι μηπως σταθεροποιηθει;

[Νικος chochlas]

Σου λεω ακριβως τι μου ειπε η Νευρολογος...
Μου ειπε αν ερχοσουν πριν 10χρονια δε θα σου διναμε τιποτα και θα σου προτειναμε καλη διατροφη και οχι αγχος.. σημερα απλα υπαρχουν και 2-3 φαρμακα παραπανω..

Εν ολιγης ολα ειναι στην δικη σου επιλογη.
Προσωπικα θα επαιρνα κατι αλλα οχι και ολα.... Π.χ μπορει να περνω το rebif 44 αλλα ενω πληρωσα κατι χαπια νευραλγιας τελικα δε τα πηρα... και ας μου τα εγραψε η γιατρος.

Ισως βοηθησουν και παιδια με μεγαλυτερη εμπειρια... Εγω ειμαι στο μπουσουλιμα ακομα.

[you can do it]

Γεια σας παιδια. Νικο χαιρομαι που ακουσα παρομοια κατασταση. Οι αιματος ειναι εξαιρετικες. Εσυ λες για εξι...εμενα ειναι 16...Στον Ευαγγελισμο πηγα. Ο πρωτος γιατρος ηταν εκει που ειπες και για αγωγη με εστειλε διακοπες(και καλα εκανε γιατι δεκα χρονια σουπερ περασα...!). Αλλα σκεφτομαι οτι θα κανω εστιες κι αλλες...γιατι σε δεκα χρονια εκανα καμια δεκαρια...οποτε να κανω εστιες και να το παρακολουθω η να παρω τελικα κατι μηπως σταθεροποιηθει;

Καταρχήν είσαι μεγάλο αστέρι με την πορεία που έχεις!
Δεύτερον ποιος σου λέει ότι θα κάνεις εστίες; Μιλάμε για απρόβλεπτη κατάσταση. Μπορεί να κάνεις, μπορεί όχι. Μπορεί να τις δεις να λιγοστεύουν επίσης. Όλα γίνονται. Και ο κάθε γιατρός δεν ξέρει ούτε αυτός σίγουρα. Και άντε και έκανες εστίες, ποιος σου λέει ότι οι εστίες θα σε επηρεάσουν ντε και καλά; Όλα απρόβλεπτα, όλα μη αποδείξιμα. Ούτε το να πάρεις κάτι είναι σίγουρο ότι θα σταθεροποιήσει οποιαδήποτε κατάσταση. Θα τα ξέρεις αυτά φαντάζομαι.
Φυσικά γιατρός δεν είμαι, αλλά και αυτός δεν νομίζω ότι έχει να πει πολλά. Όλοι βλέποντας και κάνοντας πάνε από ό,τι έχω καταλάβει. Όμως για να κάνεις την ανάρτηση φαντάζομαι θέλεις γνώμες.
Η γνώμη μου λοιπόν είναι να κάνεις μια αντιφλεγμονώδη διατροφή (μακριά από γλουτένη, λακτόζη κόκκινο κρέας όσο μπορείς, πολλά λαχανικά και φρούτα), ψάξε για συμπληρώματα που βοηθάνε, κοίτα οπωσδήποτε τη βιταμίνη D, και το πιο σημαντικό: Περίμενε το καλύτερο και όχι το χειρότερο. Αυτά ακολουθώ και εγώ και μια χαρά με βλέπω.
Να είσαι πάντα καλά και δυνατή. Να χαίρεσαι το παιδάκι σου, να παίζεις μαζί του συνέχεια και να χαίρεσαι τη ζωή σου γενικά. Όντως ξέχασέ το. Αυτό προσπαθώ και εγώ.
Η τελική απόφαση είναι δική σου, πάντως, ό,τι επιλογή και να κάνεις να την πιστεύεις και να μην επηρεάζεσαι από κανέναν.

[Αστερι]

Αχ τι ωραια που τα λες. Καταρχην να ευχηθω σε ολους τα καλυτερα μεσα απο την καρδια μου. Να μας πανε ολα καλα . Δεν ηξερα οτι θελουμε τετοια διατροφη...καλη κανω γενικα με οσπρια ,κοτοπουλακι και δυο φορες τη βδομαδα κοκκινο κρεας αλλα βλεπω να το μειωνω κι αυτο. Γαλακτοκομικα δεν ετρωγα περα απο τυρι...ψωμια δεν τρωω και αν παρω θα παρω ολικης...τη βιταμινη D δεν την παιρνουμε απο τον ηλιο;πφφφφ...τιποτα δεν ξερω...υπαρχει συγκεκριμενη διατροφη για το βασανο μας δηλαδη;γιατι δε μου ειπαν τιποτα;

[you can do it]

Αχ τι ωραια που τα λες. Καταρχην να ευχηθω σε ολους τα καλυτερα μεσα απο την καρδια μου. Να μας πανε ολα καλα . Δεν ηξερα οτι θελουμε τετοια διατροφη...καλη κανω γενικα με οσπρια ,κοτοπουλακι και δυο φορες τη βδομαδα κοκκινο κρεας αλλα βλεπω να το μειωνω κι αυτο. Γαλακτοκομικα δεν ετρωγα περα απο τυρι...ψωμια δεν τρωω και αν παρω θα παρω ολικης...τη βιταμινη D δεν την παιρνουμε απο τον ηλιο;πφφφφ...τιποτα δεν ξερω...υπαρχει συγκεκριμενη διατροφη για το βασανο μας δηλαδη;γιατι δε μου ειπαν τιποτα;

Αχ, με "αχ" θα ξεκινήσω και εγώ.... ούτε εμένα μου είπαν τίποτα... μόνη μου τα βρήκα. Κάνε μια χάρη στον εαυτό σου, μην ψάχνεις για συμπτώματα, εξέλιξη κλπ. Αυτά επηρεάζουν αρνητικά. Ψάξε για πράγματα που βοηθάνε. Εγώ για παράδειγμα είδα τρεις γιατρούς, κανείς δεν είπε για D. Κάνω εξέταση και είχα μεγάλη ανεπάρκεια. Με συμπληρώματα την ανέβασα λίγο πάνω από το όριο. Ο ήλιος δεν φτάνει όταν έχεις ανεπάρκεια. Μακάρι να μην έχεις. Λακτόζη έχει το τυρί δυστυχώς. Η γλουτένη είναι κρυμμένη σε πολλά. Ξέχασα τη ζάχαρη.... και αυτή κρυμμένη σε πολλά (όπως και η ασπαρτάμη) και κομμένη.
Σκληρή διατροφή, δε λέω, αλλά χωρίς παρενέργειες αν φροντίζεις να παίρνεις τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεσαι. Η διατροφή θέλει χρόνο. Και συνήθως οι γιατροί δεν την δέχονται ως τρόπο αντιμετώπισης. Κάνε την έρευνά σου και αποφάσισε αν εσύ τη δέχεσαι.
Ψάξε. Και γενικά στο διαδίκτυο, και εδώ στο φόρουμ θα βρεις πολύ χρήσιμα πράγματα, υπάρχουν πολλές αναρτήσεις. Ψάξε παντού. Θα βρεις πολλά. Εφόσον είσαι καλά έχεις και το χρόνο σου για αποφάσεις. Μην αγχώνεσαι.
Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που νιώθουν ασφάλεια με το να ακολουθήσουν τον κλασικό τρόπο, όσο μπορούν να νιώθουν φυσικά. Υπάρχουν κάποιοι, αρκετοί από ό,τι έχω καταλάβει, που προτιμούν άλλους δρόμους. Σε ό,τι νιώθεις ασφαλής, εκεί να πας. Μελέτησε το κάθε φάρμακο που μπορεί να σου προτείνουν και αποφάσισε χωρίς βιασύνη και άγχος.
Αλλά τι μιλάμε για φάρμακα; Μπορεί να μη σου προτείνουν αφού είσαι σε πολύ καλή κατάσταση, άρα γιατί να κάνεις σενάρια; Χαλαρά και όλα θα πάνε καλά.

[adrCy]

Καταρχήν είσαι μεγάλο αστέρι με την πορεία που έχεις!
Δεύτερον ποιος σου λέει ότι θα κάνεις εστίες; Μιλάμε για απρόβλεπτη κατάσταση. Μπορεί να κάνεις, μπορεί όχι. Μπορεί να τις δεις να λιγοστεύουν επίσης. Όλα γίνονται. Και ο κάθε γιατρός δεν ξέρει ούτε αυτός σίγουρα. Και άντε και έκανες εστίες, ποιος σου λέει ότι οι εστίες θα σε επηρεάσουν ντε και καλά; Όλα απρόβλεπτα, όλα μη αποδείξιμα. Ούτε το να πάρεις κάτι είναι σίγουρο ότι θα σταθεροποιήσει οποιαδήποτε κατάσταση. Θα τα ξέρεις αυτά φαντάζομαι.
Φυσικά γιατρός δεν είμαι, αλλά και αυτός δεν νομίζω ότι έχει να πει πολλά. Όλοι βλέποντας και κάνοντας πάνε από ό,τι έχω καταλάβει. Όμως για να κάνεις την ανάρτηση φαντάζομαι θέλεις γνώμες.
Η γνώμη μου λοιπόν είναι να κάνεις μια αντιφλεγμονώδη διατροφή (μακριά από γλουτένη, λακτόζη κόκκινο κρέας όσο μπορείς, πολλά λαχανικά και φρούτα), ψάξε για συμπληρώματα που βοηθάνε, κοίτα οπωσδήποτε τη βιταμίνη D, και το πιο σημαντικό: Περίμενε το καλύτερο και όχι το χειρότερο. Αυτά ακολουθώ και εγώ και μια χαρά με βλέπω.
Να είσαι πάντα καλά και δυνατή. Να χαίρεσαι το παιδάκι σου, να παίζεις μαζί του συνέχεια και να χαίρεσαι τη ζωή σου γενικά. Όντως ξέχασέ το. Αυτό προσπαθώ και εγώ.
Η τελική απόφαση είναι δική σου, πάντως, ό,τι επιλογή και να κάνεις να την πιστεύεις και να μην επηρεάζεσαι από κανέναν.

+1
παραθέτω και ενα λινκ με μια ενδεικτική διατορφή την οποία ακολουθώ (εγω πήρα το αντίστοιχο βιβλίο). http://episthmi.blogspot.gr/2012/10/ba-cnp-rncp-1.html

[Αστερι]

Σας ευχαριστω για τις απαντησεις. Καλο μηνα να εχουμε. Τα διαβασα...καπου μπερδευομαι με τη διατροφη βρε παιδι μου. Με ριζες και λαχανιδες θα ζησω; κοβω ο,τι εχει γλουτενη;μακαρονια γιοκ;κοβω τελικα κοκκινο κρεας;κατσικακι ,αρνακι; κοτοπουλακι που τρωει ομως καλαμποκι δεν;;;ξηρους καρπους ωμους που τρωω παααααααρα πολλους μπορω να τρωω;50κιλα ανθρωπος ειμαι,εβαλα 4 κιλα περσι και καναμε παρτι...θα εξαυλωθω...1.65μποι...δεν τηγανιζω,τρωω οσπρια...ουτε αυτο;τι θα φαω;κατσαρο λαχανο και αβοκαντο;πειτε μου σας παρακαλω...πηρα κατι μεντρολ και δεν τρωω αλατι και ζαχαρη κι εναν εκνευρισμο τον εχω η ερμη. Ειναι που αυριο θα εχω τα χρονια του Χριστου κι αντι να το γλεντησω θα κανω μια μαγνητικη θωρακικης κοιλοτητας να μη ξεχνιομαστε...