One more?

[Νίκος_76]

Giota23 κουράγιο σου εύχομαι. Βρες γιατρό που να μπορείς να επικοινωνείς μαζί του. Η παρακέντηση δυτυχώς είναι μια εξέταση που πρέπει να γίνει, αλλά ευτυχώς είναι για μια φορά. Προσπάθησε να ηρεμήσεις, για ότι έγινε καλό θα ήταν να μην αναλωθείς με εντάσεις εσύ, ας κάνει ότι θεωρεί σωστό ο σύζυγος αλλά εσύ ηρέμησε και ξεκουράσου πνευματικά και σωματικά. Δύσκολο αλλά προσπάθησέ το.

[MARINA21]

Γιώτα κουράγιο. Θα περάσει κι η ιστορία με τη παρακέντηση...και να θυμάσαι (εγώ τουλάχιστον έτσι το βλέπω): με πολύ υπομονή και θάρρος θα παλεψουμε τα κύματα για να βγούμε στη στεριά! Η αγάπη των δικών μας και η πίστη (για μένα, η πίστη στο Θεο) αποτελούν πηγή δύναμης. Γιατί πράγματι ο,τι δε σε σκοτώνει σε κανει πιο δυνατό!

[Giota23]

Ναι!!!! τα κατάφερα, επέζησα!!!!
Νομίζω ότι ήταν η πιο δύσκολη εβδομάδα της ζωής μου.
Ήμουν σε άλλο κόσμο, απλά.
Πόνος και ύπνος όλη τη μερα σχεδόν, επικοινωνία με το περιβάλλον μηδενική.
Σήμερα άρχισα να αισθάνομαι άνθρωπος.
Ουφ

[away]

...... and now my trip begin S Σου ευχομαι τα καλυτερα

[Poil]

Ευχαριστο που το ξεπερασες. Μια μικρή ταλαιπωρία την έχει το όλο θέμα από πολλές απόψεις. Εχεις πέσει και σε περιπτώσεις. Φαίνεται πως το αντιμετωπίζεις πολύ καλα από αυτά που λες. Ελπίζω να είναι έτσι γιατί το άγχος και η έντονη θλίψη δυσκολεύουν και τη πιο απλή κατάσταση. Giota σου εύχομαι να πάνε όλα καλά , να συνεχισεις να νιωθεις ανθρωπος στους ρυθμούς σου χωρίς προβλήματα.

Παντως οι ιστορίες από τα μέλη που διαβάζω το τελευταίο καιρό μου φαίνονται ότι κολλάνε πολυ με τη φλεβική θεωρία/σπόνδυλοι αυχένα. Άλλος έχει συμπτώματα δεν έχει εστίες κάνει μετά από καιρό. Μια άλλη κοπέλα με τον αυχένα έκανε φυσικοθεραπεία της σβήστηκαν εστίες. Με τη Giota μπερδευτηκαν με το μέγεθος της είπαν στην αρχή μπορεί να ήταν ισχαιμικό εγκεφαλικο και θέμα με τη καρδιά. Σιγουρα υπαρχουν πολυ περισσοτερες απαντησεις σε ερωτηματα που η κλασικη θεωρια δεν δινει. Θα έπρεπε ίσως να λαμβάνεται πιο σοβαρά σε περιπτώσεις λιγότερο ξεκάθαρες με ενδείξεις, αν όχι σε όλες. Συγγνώμη αν φαίνεται εκτός θέματος αλλά ήθελα να μοιραστω το προβληματισμό μου.

[Giota23]

Διαγνώστηκα και επισήμως λοιπον με ΣΚΠ.

Συναισθήματα ανάμεικτα, αλλά γενικώς επικρατεί ψυχραιμία.

Η γιατρός μου είπε να κάτσω ενα μήνα, να ηρεμησω απ' ολα αυτά και από Μάρτη μιλάμε για να ξεκινήσουμε θεραπεία καταστολής.

Μου πρότεινε κάποια φάρμακα (tecfidera, aubagio) τα οποία μου είπε πως θα μου φέρνουν κάποιες παρενέρεγιες, το κάθε ένα διαφορετική (μου ειπε με λεπτομέρειες τι) και να αποφασίσω εγώ τι θα μπορώ να διαχειριστώ καλύτερα σαν άνθρωπος ζώντας με αυτή την παρενέργεια και να διαλέξω ποιο φάρμακο θα πάρω.

Και σε εσάς έτσι έχει γίνει? Δεν ήξερα τι να πρωτορωτήσω όταν μου τα έλεγε.
Εχετε να μου δώσετε κάποια συμβουλή?

Εγώ για να πω την αλήθεια πίστευα ότι δεν θα έπρεπε να παίρνω φάρμακα και ότι αν είχα στο μέλλον κάποιο επεισόδιο θα το αντιμετωπίζαμε με κορτιζόνη. Εκείνη μου είπε οτι και αυτό γίνεται αλλα δεν θα ήθελε να ρισκάρει κάτι τέτοιο γιατί την επόμενη φορά μπορεί να μην είμαι τόσο τυχερή και να μην επανέλθει το πρόβλημα που θα δημιουργηθεί και να μείνω με κάποια αναπηρία ενώ θα μπορουσα να το έχω προλάβει.

Σας φιλώ
Γιώτα

[Γιάννης]

Εκείνη μου είπε οτι και αυτό γίνεται αλλα δεν θα ήθελε να ρισκάρει κάτι τέτοιο γιατί την επόμενη φορά μπορεί να μην είμαι τόσο τυχερή και να μην επανέλθει το πρόβλημα που θα δημιουργηθεί και να μείνω με κάποια αναπηρία ενώ θα μπορουσα να το έχω προλάβει.

Αυτό χωράει παααααααάρα πολύ μεγάλη συζήτηση. Σκέψου, ψάξου, διάβασε για τις παρενέργειες του κάθε φαρμάκου (μερικά έχουν πολύ σοβαρές) και πάρε την απόφασή σου. Όμως προσοχή, την απόφαση πάρτη μόνη σου και κυρίως μην υποκύψεις άκριτα σε πιέσεις και απειλές του στυλ "θα μείνεις ανάπηρη"

[Giota23]

Εκείνη μου είπε οτι και αυτό γίνεται αλλα δεν θα ήθελε να ρισκάρει κάτι τέτοιο γιατί την επόμενη φορά μπορεί να μην είμαι τόσο τυχερή και να μην επανέλθει το πρόβλημα που θα δημιουργηθεί και να μείνω με κάποια αναπηρία ενώ θα μπορουσα να το έχω προλάβει.

Αυτό χωράει παααααααάρα πολύ μεγάλη συζήτηση. Σκέψου, ψάξου, διάβασε για τις παρενέργειες του κάθε φαρμάκου (μερικά έχουν πολύ σοβαρές) και πάρε την απόφασή σου. Όμως προσοχή, την απόφαση πάρτη μόνη σου και κυρίως μην υποκύψεις άκριτα σε πιέσεις και απειλές του στυλ "θα μείνεις ανάπηρη"

Γιάννη σ ευχαριστώ πολύ.
Αυτό ακριβώς θέλω να κάνω.
Βασικά έχω χωθεί μεσα στο forum και στο ιντερνετ και διαβαζω ασταματητα σημερα.

[Giota23]

Καλημέρα παιδιά. Τι κάνετε? Πώς είστε? Ελπίζω όλοι και όλα καλά. Καλά κι εγώ.

Από την τελευταία φορά που σας έγραψα, πέρασα μια περίοδο ανάμεικτη σε συναισθήματα και διαθέσεις.
Η γενικότερη κατάστασή μου είναι καλή, με εξαίρεση τη διάθεση που έχει σκαμπανεβάσματα (από άρνηση αντιμετώπισης, παραδοχή, ψυχολογικό πέσιμο και διάφορα άλλα, που φαντάζομαι όλοι λίγο πολύ τα έχετε περάσει) και μία εντονότερη κούραση που αισθάνομαι κυρίως προς το τέλος της μέρας, αλλά αυτό σκέφτομαι οτι μπορεί να το είχα και πριν μάθω και να μην έδινα σημασία, ή και να είναι και ψυχολογικό. Μπορεί και όχι πάλι.

Αυτό που έχω παρατηρήσει και με απασχολεί και θα ήθελα να ρωτήσω αν έχει συμβεί κάι σ' εσάς κάτι παρόμοιο, είναι οτι δεν μπορώ να αντέξω κάτι πολύ κοντά στο κεφάλι μου. Τι εννοώ? Εννοώ οτι αν με πλησιάσει ο άντρας μου για να με φιλήσει γυρνάω μάγουλο, γιατί δεν αντέχω το πρόσωπό του πολύ κοντά στο δικό μου, ή προχτες που αυτό ήταν και το πολύ έντονο, που φόρεσα το κράνος της μηχανής (φοράω χρόνια γιατι έχει μηχανή ο άντρας μου, απλά τώρα είχα καιρό να ανέβω) και με έπιασε κάτι σαν κρίση πανικού και άρχισα να του φωνάζω να μου το βγάλει. Τελικά φόρεσα το καλοκαιρινό κράνος που είναι πολύ ανοιχτό (ΚΑΙ ΠΟΥΝΤΙΑΣΑ) για να ανέβω στη μηχανή.

Any way, αγωγή δεν έχω ξεκινήσει ακόμα (που υποτίθεται θα έπρεπε να ξεκινήσω το Μάρτιο) γιατί βρήκα και μια άλλη γιατρό να πάω (κα Καραγεωργίου) και έχω ραντεβού τον Απρίλη, οπότε το έβαλα στο hold, αν και μεταξύ μας δεν είμαι και πολύ σίγουρη οτι θα ξεκινήσω. Σκέφτομαι να το πάω εναλλακτικά, με διατροφή, ψυχολογία και άσκηση. Πείτε αν θέλετε καμιά γνώμη.
Προς το παρόν ξεκίνησα θεραπευτική Yoga με την καθηγήτρια να είναι διαγνωσμένη με ΣΚΠ εδώ και περίπου 20 χρόνια. Κάνουμε ατομικές συνεδρίες όπου με λύπη διαπίστωσα οτι η αριστερή μου πλευρά εξακολουθεί να είναι πολύ αδύναμη, μετά από 2,5 μήνες και κορτιζόνη.

Αυτά από μένα, εύχομαι σε όλους να είστε καλά, να περάσετε ένα ωραίο τριήμερο και καλή σαρακοστή. Φιλιά.

ΥΓ. Ουφ, πάλι πολλά έγραψα. Να το προσέξω αυτό. .

[Sofi.D]

Γειά σου Γιώτα.Ειμαι και εγώ πρόσφατα διαγνωσμένη(2013) αν και κάνοντας μια ιστορική αναδρομή πολλά συμπτώματα της ΣΚΠ τα είχα απο το 2007...απλα δεν έδινα σημασία και τα συμπτώματα αυτά τα απέδιδα στο στρες,κάπνισμα κ.α.Λοιπόν πολλά απο αυτά που παραθέτεις τα έχω περάσει και εγώ.Για πχ. όταν είχα κάνει την παρακέντηση για μεγάλο διάστημα μετά ζαλιζόμουν οταν σήκωνα το κεφάλι απότομα ή οταν το έστριβα απότομα,επίσης με την κορτιζόνη που είχα πάρει ενδοφλέβια,για ενα διάστημα μετά είχα έντονες ψυχολογικές μεταπτώσεις.Εγω προσωπικά παίρνω ιντερφερονη αλλά δεν ξέρω πόσο ακόμη θα συνεχίσω καθώς έχει πολλές παρενέργειες και πραγματικά με έχει κουράσει απίστευτα.Αυτό που μπορώ να σου πω σαν συμβουλή μέσα από τα δικά μου βιώματα ειναι όσο μπορείς να κρατάς τον εαυτό σου σε καλή φυσική κατάσταση(άσκηση,διατροφή..)και το κυριότερο μείνε ήρεμη και μην μπεις στο τρυπάκι να ψάχνεις κάθε μέρα πληροφορίες για την σκλήρυνση και μην αφήσεις ανθρώπους ΑΣΧΕΤΟΥΣ με την ΣΚΠ να σε επηρεάζουν σχετικά με θέματα θεραπείας,ψυχολογίας..κ.α.
Καλή Σαρακοστή γλυκιά μου και όλα καλά θα πάνε ειμαι σίγουρη!!