• One more?

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #114658  από Giota23
 Πέμ Ιαν 21, 2016 7:49 pm
Καλησπέρα σας,

Με λένε Γιώτα, είμαι 37 ετών, και βρήκα πολύ πρόσφατα το site σας.

Είμαι σε φάση που δεν γνωρίζω ακόμα τι έχω, αλλά ο 2ος νευρολόγος που ξεκίνησε να με παρακολουθεί μου είπε πως υπάρχει μεγάλη πιθανότητα να έχω ΣΚΠ αλλά μέχρι να βγουν όλα τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν θέλει να μου πει, γιατί είμαι ήδη ταλαιπωρημένη (θα καταλάβετε πιο κάτω γιατί).

Ένα σύντομο ιστορικό μου, γενικώς υγιής σαν άνθρωπος, σε καλή φυσική κατάσταση, κανένα πρόβλημα υγείας, αρρωσταίνω σπανίως.

28/12 ξύπνησα το πρωί με το αριστερό χέρι πλήρως ακίνητο από τον ώμο μέχρι τα δάκτυλα και το αριστερό πόδι να έχει μεγάλη αστάθεια αλλά λειτουργικό. Ξεκινάμε για (ιδιωτικό) νοσοκομείο άμεσα όπου μέσα στο αυτοκίνητο καταφέρνω και κουνάω το χέρι μου (άρχισε να επανέρχεται η ακινησία).

Στο νοσοκομείο με εξετάζουν, με βάζουν για μαγνητική και μου λένε ότι έχω πάθει ισχαιμικό εγκεφαλικό επεισόδιο. ΣΟΚ!!!!! Με ξετινάζουν στις εξετάσεις προς αυτή την κατευθυνση και φεύγω με τη στάμπα στο εξιτήριό μου οτι έχω παθει εγκεφαλικό και για αγωγή σαλοσπιρ γιατί το πρόβλημα είπαν οτι προήλθε από την καρδιά.

Η αδυναμία στην αριστερή πλευρά με το πέρασμα των ημερών αρχικα χειροτερεύει για 2-3 ημέρες, αλλά μετά αργά και σταθερά βελτιώνεται, όμως ακόμα και τώρα υπολείπεται σε σχέση με τη δεξιά.
Μετά από επαναληπτική μαγνητική 20 μερες μετά που μου σύστησε ο ίδιος ο νευρολόγος του ιδιωτικού, μου πετάει ένα ωραιότατο "δεν έπαθες εγκεφαλικό τελικά, αλλά έχεις απομυελίνωση", η οποία στο σημείο του "πρώην εγκεφαλικού" έχει γίνει τριπλάσια και υπάρχει και καινούργια μεγάλη εστία, και πάρε κορτιζόνη απο το στομα για 20 μερες και μετά πήγαινε να κάνεις οσφυονωτιαία παρακέντηση και βλέπουμε". Τα πήρα στο κρανίο με την ανευθυνότητά τους.

Διάβασα λίγο από το ιντερνετ, είδα τι μπορεί να σημαίνει, μπήκα σας διάβασα λίγο κι εδώ, βρήκα μια νευρολόγο που παρακολουθεί μια γνωστή μου με ΣΚΠ που έχει πολύ καλή και σταθερή πορεία και γενικώς λίγο που έψαξα και ρώτησα ακούγεται ως καλή, και πήγα με το φάκελό μου σήμερα να με δει.

Αύριο ξεκινάω, θα κάνω την παρακέντηση, θα κάνω και εξετάσεις για αυτοάνοσο, και ξεκινάω ενδοφλέβια κορτιζόνη για 5 μερες γιατί η φλεγμονή πρέπει να κατασταλεί άμεσα. Και ναι μεν μπορεί να είναι αρχή για ΣΚΠ αλλά για τη φλεγμονή έχουμε καθυστερήσει χαρακτηριστικά.

Λίγη θετική ενέργεια για να μείνουμε στο "έχω μια φλεγμονή" και να ξεμπερδεύω γιατί έχω τρομάξει αρκετά να πω την αλήθεια. Απ' όλη αυτή την περιπέτεια υγείας μου του τελευταίου μήνα που πρέπει να πω ότι ήμουν ιδιαίτερα ψύχραιμη, η μέρα που ξύπνησα μετά το "δεν έχεις παθει εγκεφαλικό, αλλά έχεις κάτι άλλο σοβαρό (που πιθανόν να είναι ΣΚΠ) με τσάκισε.

Ευχαριστώ που με διαβάσατε και με συγχωρείτε για το μεγάλο κείμενο.
Γιώτα
 #114660  από Γιάννης
 Πέμ Ιαν 21, 2016 8:13 pm
Γεια σου Γιώτα, πολύ μ@λ@κ@ς όποιος γιατρός λέει "ίσως έχεις ΣΚΠ" χωρίς να είναι σίγουρος. Εύχομαι να διαψευστεί
 #114662  από Giota23
 Πέμ Ιαν 21, 2016 8:26 pm
Γιάννης έγραψε:Γεια σου Γιώτα, πολύ μ@λ@κ@ς όποιος γιατρός λέει "ίσως έχεις ΣΚΠ" χωρίς να είναι σίγουρος. Εύχομαι να διαψευστεί
Καλησπέρα Γιάννη. Η αλήθεια είναι οτι ο πρώτος δεν το ανέφερε ούτε καν σαν όνομασία. Κάτι για αυτοάνοσα μουρμούριζε.

Στη δεύτερη γιατρο εγώ έκανα την ερώτηση και μου ειπε οτι ναι υπαρχει πιθανότητα, αλλα θα το δουμε. Θα μου απαντήσει όταν έχει όλα τα αποτελέσματα στα χέρια της.

Εννοειται οτι προτιμώ τη δεύτερη αντιμετώπιση. Τουλάχιστον ξέρω το χειρότερο που μπορώ να περιμένω και για το οποίο πήγα υποψιασμένη και μόνη μου έκανα την ερώτηση.
Στην καλύτερη δεν θα έχω και τέλος καλό, όλα καλά. Λέω εγώ τώρα...
 #114664  από litsa
 Πέμ Ιαν 21, 2016 11:43 pm
ΨΥΧΡΑΙΜΙΑ.!!
μην αγχώνεσαι... σιγα σιγα΄με την κορτιζόνη θα επανελθεις...
θελει καλη ψυχολογία, διατροφή και βιταμίνες!!!
θέλει χρόνο και ηρεμία.. και όλα θα πάνε καλά!!
φιλί~
 #114670  από billios
 Παρ Ιαν 22, 2016 7:16 pm
Ευχομαι να τελειωσουν ολα καλα και να μην υπαρξει 'δρακος'.
Αυτος που δεν μπορει να ξεχωρισει το εγκεφαλικο απο τις εστιες απομυελινωσης ειναι τουλαχιστον καρεκλάς.
Ειπες οτι ηταν ιδιωτικο νοσοκομειο,δηλαδη πληρωσες για τις μαγνητικες που εκανες με διαφορα 20 ημερων να φανταστω !
Καλο ειναι να μην εχεις τιποτα και στο ευχομαι ολοψυχα,μην θεωρεις ομως οτι το εγκεφαλικο ειναι πιο 'αθωο' απο την σκλυρηνση..
Η κορτιζονη θελει τον χρονο της για να σε πιασει,μην απορεισης αν κανεις πανω απο 1,5 μηνα να επανελθεις,επισης η κορτιζονη μπορει να εχει καποιες παρενεργιες,μη σε τρομαξουν.
 #114671  από tom80
 Παρ Ιαν 22, 2016 9:37 pm
Giota,

Καλώς όρισες στην παρέα

Όλοι λίγο πολύ περάσαμε το σοκ που περιγράφεις.

Θέλει ψυχραιμία και καλή ψυχολογία.

Θα ήθελα να σε ρωτήσω τι μέγεθος είχε η απομυελινωτική εστία στην 1η μαγνητική και όταν λες ότι τριπλασιάστηκε σε τι μέγεθος έφτασε?

Να είσαι γερή
 #114673  από Giota23
 Σάβ Ιαν 23, 2016 3:06 am
billios έγραψε:Ευχομαι να τελειωσουν ολα καλα και να μην υπαρξει 'δρακος'.
Αυτος που δεν μπορει να ξεχωρισει το εγκεφαλικο απο τις εστιες απομυελινωσης ειναι τουλαχιστον καρεκλάς.
Ειπες οτι ηταν ιδιωτικο νοσοκομειο,δηλαδη πληρωσες για τις μαγνητικες που εκανες με διαφορα 20 ημερων να φανταστω !
Καλο ειναι να μην εχεις τιποτα και στο ευχομαι ολοψυχα,μην θεωρεις ομως οτι το εγκεφαλικο ειναι πιο 'αθωο' απο την σκλυρηνση..
Η κορτιζονη θελει τον χρονο της για να σε πιασει,μην απορεισης αν κανεις πανω απο 1,5 μηνα να επανελθεις,επισης η κορτιζονη μπορει να εχει καποιες παρενεργιες,μη σε τρομαξουν.

Ηταν απαράδεκτος απλά, και ναι, εννοείται πλήρωσα 500 ευρω για τις 2 καινουργιες μαγνητικες που με εβαλε να κανω (εγκεφαλου, αυχενα), αλλα πες οτι γι αυτό δεν σκάω γιατί εχω ομαδικό προγραμμα ασφαλειας και σε 5 μερες τα πηρα τα χρηματα πίσω και γι αυτό το λόγο ειπα ας παω στο ιδιο μηχανημα να τα κανω. Τουλαχιστον ημουν τυχερή γιατί φάνηκε γρήγορα οτι είναι απομυελινωτική νόσος.

Οσο για το εγκεφαλικο, εννοειται πως δεν το θεωρω καθολου πιο αθωο. Αυτό που ηθελα να πω και μαλλον δεν το μετεφερα σωστά είναι οτι διαχειρίστηκα πολύ ψύχραιμα όλο το συμβάν παρόλη τη μεγάλη στεναχωρια και το ψυχολογικο στραπατσο που περασα.
Το σοκ εκ των υστέρων το επαθα, γιατί ενώ υποτίθεται είχα διαγνωστεί με κάτι σοβαρό και είχα αρχισει να το διαχειρίζομαι, και να προσπαθω να το αφησω πισω μου και να ξαναμπω στους ρυθμούς μου, είχα επιστρέψει στη δουλειά μου και ειχα κανονισει και τις φυσικοθεραπειες μου για να επανελθω πληρως, σε 20 μερες τρώω άλλο στραπάτσο που μου ήταν σαν να μου λεει τσάμπα η στεναχωρια σου και η ταλαιπωρία σου, πάρε τωρα κατι αλλο να εχεις, εξίσου σοβαρό και πάμε πάλι από την αρχή με εξετάσεις επειδή είμαστε εμεις μαλακες.
Την επομενη μερα απο το ραντεβου με αυτον τον γιατρό, εκλαιγα για 3 ωρες με λυγμους απο αυτό και μόνο.
Κατα τά αλλα και μετα απο αυτο το ξέσπασμα, έχω ηρεμήσει πολύ και εχω πει, πως ότι και να είναι θα το αντιμετωπίσω ψύχραιμα. Ελπίζω.
 #114674  από Giota23
 Σάβ Ιαν 23, 2016 3:13 am
tom80 έγραψε:Giota,

Καλώς όρισες στην παρέα

Όλοι λίγο πολύ περάσαμε το σοκ που περιγράφεις.

Θέλει ψυχραιμία και καλή ψυχολογία.

Θα ήθελα να σε ρωτήσω τι μέγεθος είχε η απομυελινωτική εστία στην 1η μαγνητική και όταν λες ότι τριπλασιάστηκε σε τι μέγεθος έφτασε?

Να είσαι γερή

Αν σου πω οτι το καλό μας νοσοκομείο δεν μας εδωσε πόρισμα για την 2 μαγνητική εγκεφάλου τι θα πεις? Μόνο τοCD μας δώσανε. Ενώ για του αυχένα μας τα έδωσαν όλα κανονικά. Το διαπιστωσαμε μολις προχτες στο ραντεβου με τον δεύτερο νευρολογο και θα την ζητησουμε εννοειται.
Μήπως γιατί έχουν λερωμένη τη φωλιά τους? Γιατί στην πρωτη μαγνητική ειχα εγκεφαλικο και στη δευτερη ειχα κατι τελειως διαφορετικό? Δεν ξερω, μπορεί να είμαι πολύ καχύποπτη.

Οπότε θα σου πω οτι το τριπλάσιο που είπα ειναι μια περιγραφή με το δικό μου μάτι, το μάτι μιας άσχετης, και θα σου πω οτι σε κλίμακα φαινόταν η παλιά να είναι σαν 2ευρω και η καινουργια σαν 1ευρω. Ενω στην πρωτη το 2ευρω ήταν ένα μικρό σημάδι.
 #114675  από Giota23
 Σάβ Ιαν 23, 2016 3:18 am
Ευχαριστώ πολύ όλους σας για το καλοσωρισμα.

Σημερα η μερα ηταν πολύ δυσκολη. Εκανα την παρακέντηση, η οποια με ταλαιπωρησε πολυ σε πονοκεφαλους, 2 φορες που σηκωθηκα κοντεψα να λιποθυμησω και ειχα εντονη ταση για εμετο.

Σε συνδιασμο και με τη πρωτη θεραπεια κορτιζονης μου εκατσε πολυ βαρύ.

Τωρα συνήλθα λίγο, αν και με εχει πιασει η μεση μου τωρα λογω της ξαπλας (ουτε μαξιλαρι δεν μπορουσα να ανεχτω ολη μερα) και φυσικά εχω αυπνια. Μου το ειπε και η γιατρός οτι μπορεί να συμβεί αυτό.

Ο άντρας μου πάντως επειδή δουλευει σε ασφαλιστική εταιρεία τα εχει παρει στο κρανίο και μου λεει οτι θα κανει επωνυμη καταγγελια στο ιδ. νοσοκομειο.
Δεν ξερω αν θα καταφερει τιποτα, αλλα δεν θελει να το αφησει να περασει ετσι.

Καληνυχτίζω.
 #114677  από Στάθης
 Σάβ Ιαν 23, 2016 11:49 am
Γεια σου Γιώτα, αυτό με την παρακέντηση το έχουμε περάσει πολύ εδώ μέσα. Με βαριά ώση, φουλ ενδοφλέβια κορτιζόνη μου τράβηξαν και την παρακέντηση έκανα να συνέλθω μια εβδομάδα μόνο και μόνο από την παρακέντηση.

Επίσης η βελόνα της παρακέντησης, πήρε κάποιο νεύρο το οποίο μου αντανακλούσε ένα πόνο στο αριστερό μοιρό για 2-3 χρόνια, κάτι το οποίο δείχνει από μόνο του πόσο επικίνδυνη εξέταση είναι εάν πέσεις σε ταλεντάρα γιατρό....

Το επόμενο στάδιο είναι να μας κάνουν λοβοτομή για να δουν το χρώμα των φλεγμονών στον εγκέφαλο....

Εύχομαι γρήγορα περαστικά να είναι η περιπέτειες σου Γιώτα,
και Καλή δύναμη ! :smile-muscle: