• Απορίες για παρακέντηση. Άρνηση..!

  • Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Συζητήσεις για ιατρικές, διαγνωστικές και άλλες απαραίτητες εξετάσεις της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #113112  από Poil
 Σάβ Σεπ 26, 2015 4:54 am
Καλησπέρα παιδιά.

Θα γράψω πρώτα τις απορίες γιατί έχω κατάθεση ψυχής εδώ...!
Με ενδιαφέρει να μαθω ποσό απαραίτητη είναι η παρακέντηση για να βγει διάγνωση όταν έχει βρεθεί απομυελίνωση με ενεργές εστίες(μου είπαν δύο νευρολόγοι 95% ΣΚΠ).
Τι γίνεται αν δε τι κανείς;
Μου ειπαν επίσης ότι πρέπει να πάρω αγωγή γι αυτό να το κάνω σύντομα.
Αν δεν κάνω δεν έχω διάγνωση επίσημη?
Σε αυτή τη περίπτωση δεν έχεις 0% συμμετοχή? Και απ ότι έχω ακούσει τα φάρμακα είναι ακριβά (δεν έχω αποφασίσει ακόμα γι αυτό).

Γιατί τα ρωτάω τώρα αυτά.. Γιατί δε θελω με τίποτα να κάνω!
Πρώτα απ όλα είμαι κοπέλα και 24 χρόνων.
Αρχές Σεπτέμβρη ξεκίνησα να έχω διάφορα συμπτώματα μουδιάσματα κυρίως στο δερμα, ρεύμα με το σκιψιμο αυχένα, περίεργη κινητικότητα στο χέρι όπως και κάτι σαν κάψιμο στα πλευρά. Δε πηγα αμέσως στο γιατρό γιατί πίστευα ότι είναι απ τον αυχένα με ένα ατύχημα που είχα.
Πήγα σε νευρολογο έκανα μαγνητικές κ βρέθηκαν εστίες απομυελίνωσης εκ των οποίων κάποιες ενεργές σε αυχένα και εγκεφαλο. Είμαι καινούργια ελπίζω να τα λέω καλά. Μου είπε να νοσηλευτω κ να κάνω κορτιζόνη. Εγώ στην αρχή δεν ήθελα τίποτα απ αυτά να κάνω. Επαθα σοκ πρωτα για τη ταλαιπωρια που εχει η αρχη κ η συνεχεια καθως δεν εχει περασει χρονος που εκανα χειρουργειο για αλλο πραγμα που μου πηρε 6 μηνες να ξεπερασω ψυχολογικα διότι διαγνωστηκα με άλλη περίεργη άγνωστης αιτίας μη θεραπευσιμη πάθηση(με την οποία ίσως να μη μπορέσω να κάνω παιδιά).

Πήγα κ σε αλλο κ μου είπε να κάνω ημερήσιες τη κορτιζόνη και να νοσηλευτω για εξετάσεις εκ των οποίων είναι και η οσφυονωτιαία παρακέντηση όταν το αποφασισω το πολύ σε 10 μέρες. Εκανα τελικα τις κορτιζονες (δε μπορώ να πω ότι είδα βελτίωση βέβαια) και τώρα πρέπει να αποφασισω ποτέ θα νοσηλευτω για τα υπόλοιπα.

Έχω διαβάσει κι εδώ εμπειρίες ξέρω τι είναι πως γίνεται μέχρι και γιατί δε νιώθεις καλά μετά. Οχι οτι εχει σημασια. Ήταν να κάνω πέρυσι που είχα πάει στο νοσοκομείο για βρογχίτιδα γτ θεώρησαν ότι μπορεί ν έχω μηνιγγίτιδα από δυσκαμψία στον αυχένα και "σύγχυση" διότι εκλαιγα γτ μου βαλαν πεταλούδα κ ήθελα να φύγω. Υπεγραψα εγω κ οι γονεις μου οτι δε θελω κι εφυγα. Όταν είχα μπει στο δωμάτιο να βάλω τη ρόμπα για το χειρουργείο επαθα νευρικό κλονισμό γιατί δεν ήθελα. Από τότε όταν δε θελω κατι, πιεζομαι ή φοβάμαι παθαινω σπασμούς. Όπως εγινε με το σκιαγραφικό που δεν ήθελα και το έκανα όπως εγινε και όταν με πείραξε η κορτιζόνη και φοβήθηκα που μπροστά στη παρακέντηση αυτά είναι αστεια.
Δε μπορώ ν αντεξω το στρες που μου δημιουργεί αυτή η εξέταση. Καταλαβαίνω ποτέ θα παθω κρίση και θα παθω. Αν καταφερω να το δεχτω και με πιασει; Μπορει να γινει ζημια. Το έχω εξηγήσει στους γιατρούς στο νοσοκομείο ότι έχω πρόβλημα και δε με παίρνουν σοβαρά. Μου λένε κ δεν είναι τίποτα και άντε θα σου κάνουμε ηρεμιστικη. Έγιναν και όλα τόσο γρήγορα δε προλαβαινω να καταλάβω τι γίνεται δεν έχω χρόνο να δεχτώ οτιδήποτε και να πάρω αποφασισεις γιατί μου λένε πρέπει να μπεις να κανείς αυτό και τις άλλες και γρήγορα για να πάρεις αγωγή. Εντός ερχομενης βδομαδας. Θα ακούσω τη λέξη παρακέντηση μέσα στο νοσοκομείο και θα πηδηξω από παράθυρο γιατί δεν έχω καθόλου τον έλεγχο. Ούτε οι δικοί μου καταλαβαινουν γιατί σκέφτονται την "υγεία μου". Μου λενε οτι ειμαι απλα δυσκολη, το κάνω τραγικό και αν δε το κάνω θα παθω ζημιά λες κ αν είναι σίγουρο πως αν τη κάνω θα είμαι καλά. Τελικά ποια υγεία μετράει πιο πολυ; Μπορεί να φταίει και η ψυχολογία μου που δε βοηθησαν πολυ οι ενεσεις. Είναι προβλημα αυτο που εχω αλλα και με ψυχοθεραπεία ακόμα δε λύνεται αμεσα. Σας κουρασα λίγο αλλά είμαι σε σύγχυση. Τελικά τι ισχύει και τι όχι τουλάχιστον να αποφασισω με σωστά δεδομένα τι θα κάνω. Ευχαριστώ!
 #113113  από Fantasma
 Σάβ Σεπ 26, 2015 12:39 pm
Το εγκεφαλονωτιαίο υγρό θα εξετάσουν που βρίσκεται γύρω απο τον νωτιαίο μυελό.Η απώλεια ηλεκτρολυτών από το εγκεφαλονωτιαίο υγρό πιστοποιεί ό,τι πάσχει κάποιο άτομο απο πολλαπλή σκλήρυνση,είναι αποτέλεσμα της πάθησης.
Δυστυχώς.είναι μία εξέταση καίριας σημασίας.
 #113115  από Στάθης
 Σάβ Σεπ 26, 2015 12:55 pm
Γεια σου Poil, πρωτίστως να ευχηθώ καλή δύναμη και κουράγιο στον γολγοθά που περνάς, δυστυχώς έτσι είναι η αρχή μέχρι να βρεις μια ισορροπία σε όλα αυτά που συμβαίνουν σε τόσο σύντομο χρόνο. Ελπίζω γρήγορα να βρεις ψυχολογική ισορροπία, είναι η βάση για να ξεπεράσεις βήμα βήμα αυτό που σου φαίνεται εφιάλτης.

Η προσωπική μου άποψη για το θέμα της παρακέντησης, είναι ότι δεν χρειάζεται.
Χρειάζεται κάποιον πολύ ειδικό για να στην κάνει τέλεια (είναι επικίνδυνη διότι περνάει βελόνα μέσα στην σπονδυλική στήλη), πιστεύω ότι μια μαγνητική τομογραφία (MRI) με ένδειξη εστιών, σε συνδυασμό με την κλινική εικόνα και συμπτώματα του ασθενή είναι πέρα για πέρα αρκετά.

Στην παρακέντησή μου, εκτός το ότι δεν ήταν ωραία εμπειρία, δεν ένιωσα ότι μου πρόσφερε κάτι. Γραφειοκρατικές βλακείες των νευρολόγων, που μόνο σε συγκεκριμένες περιπτώσεις μιας δύσκολης διάγνωσης θα έπρεπε να επιτρέπετε.

Το μόνο που δεν γνωρίζω, είναι εάν χρειάζεται η παρακέντηση για επίσημη διάγνωση από Δημόσιο Νοσοκομείο. Ελπίζω όχι. Φουλ εστίες και συμπτώματα δεν είναι αρκετά;

Και να προσέχεις τους γιατρούς. Για ότι απορία έχεις, ρώτα το φόρουμ, κάποιες γνώμες και εμπειρίες παραπάνω πιστεύω ότι δεν βλάπτουν.
 #113117  από Τινακι
 Σάβ Σεπ 26, 2015 4:32 pm
Γειά σου κοπέλα μου θα τους πεις να σε κάνουν τοπική αναισθησία και μμετά να την κάνεις δεν γίνεται να μην το κάνεις αυτό είναι απαραίτητο θα πάρεις και ένα ηρεμηστικο και θα κοιτάξεις να αποβαλεις όλο τον φόβο και το άγχος για να μην καταλάβεις τίποτα προσευχή σου στον Θεό κι όλα θα πάνε καλά και εγώ 25 χρόνων είμαι πάσχω από ΣΚΠ εδώ και 8 χρόνια
 #113122  από Γιάννης
 Σάβ Σεπ 26, 2015 7:51 pm
Κοριτσάκι, μην μεγαλοποιείς ένα θέμα το οποίο τόσα χρόνια δεν καταλαβαίνω γιατί μεγαλοποιείται τόσο πολύ. Την έκανα την παρακέντηση πριν 5 χρόνια, ακολούθησα κάποιες βασικές και απλές οδηγίες της γιατρού και δεν έτρεξε τίποτα. Αν ακούς παπάντζες του στυλ "θα έχεις μόνιμους πονοκεφάλους μια ζωή" σου υπογράφω ότι δεν ισχύουν. Αν ίσχυαν, κάποιος εδώ μέσα θα το είχε αναφέρει, no?
Απλά ρώτα τον γιατρό, τι να κάνεις ή τι να μην κάνεις.


ΥΓ. Αν έβαλαν μέσα μου τίποτις εξωγήινα μικρόβια, στα πλαίσια κάποιου ελεεινού πειράματος, δεν το ξέρω.
 #113128  από Poil
 Κυρ Σεπ 27, 2015 2:03 am
Ο κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός. Το ξέρω οτι το μεγαλοποιώ αλλά αυτό δεν αλλάζει το πως το βλέπω. Τόσοι άνθρωποι το κάνουν κάθε μέρα και δε παθαίνουν τίποτα. Κάποιος που έχει φοβία στην αράχνη ή μια κατσαρίδα ξέρει οτι δε θα του κάνει κάτι άλλα αμα δει μια παθαίνει αμοκ. Εγω έχω σε εξετάσεις/θεραπείες που δεν έχω ξανακάνει. Από μικρή το έχω. Η πρωτη εξεταση αίματος που έκανα πήρε 3 ώρες :emojis-8: . Είναι και η συνειδητοποίηση ένα βήμα. Εχω κλεισει και ραντεβού με ψυχοθεραπευτή. Είχα αποφασισει να το κάνω πάντως και ήμουν ήρεμη αλλά μετα έκανα το λάθος και είδα βίντεο πως γινεται. Αν δεν είναι το επαγγελμα σας σχετικό αφηστε το!
Απλά δεν μου έχει πει κάποιος ουσιαστικό λόγο που "πρέπει" να το κάνω. Και με άλλα θέματα υγείας μου έχει τύχει να με βασανίζουν και να με ταλαιπωρούν γιατι έτσι ξέρουν να το κάνουν ή γιατί είναι τυπικό(ή γιατι δεν τα έχεις σκάσει). Προσπαθώ να βρω επιστημονικά άρθρα για το τι γίνεται με τις εξετάσεις ακριβώς. Τι ψάχνουν, τι βρίσκουν πως τα συμπεράσματα οδηγούν σε σκλήρυνση και το συμπέρασμα της έρευνας είναι οτι αποκλείουν άλλα πράγματα(σχεδόν απίθανα) και τα ευρήματα επιβεβαιώνουν τη πάθηση αλλά δεν είναι και 100% σίγουρο οτι είναι από αυτό. Όπως είπε και ο Στάθης έχω καταλάβει οτι είναι γραφειοκρατικό και τυπικό για να βγει η διαγνωση. Υπάρχει πάντα και η πιθανόητα να κάνω λάθος γι αυτό και ρώτησα. Ένας ουσιαστικός λόγος θα με βοηθουσε να το δω αλλιώς. Ακόμα και τυπικό να είναι στο τέλος αν δε βγαίνει διαγνωση χωρις παρακέντηση και δεν καλύπτονται τα φάρμακα 100% θα αναγκαστώ να το κάνω για να πάρω θεραπεία. Αν δε ξέρει κάποιος θα μάθω από βδομάδα που θα μιλήσω με το γιατρό και θα νοσηλευτώ.
Ευχαριστώ για τις απαντήσεις σας. Να είστε όλοι καλά σας ευχομαι.

ΥΓ. Αν έβαλαν μέσα μου τίποτις εξωγήινα μικρόβια, στα πλαίσια κάποιου ελεεινού πειράματος, δεν το ξέρω.
ΥΓ. Εμένα σίγουρα μου έχουν βάλει σε άλλες.
 #113132  από away
 Κυρ Σεπ 27, 2015 1:20 pm
Καλημερα Poil! Λοιπον μετα το 4ημερο εξετασεων στο Παπαγεωργιου ηρθε η ωρα της παρακεντησης. Το ειχα ψαξει απο πριν και μου ηρθε ενας φοβος για ολα τα πιθανα σεναρια το τι μπορει να παει στραβα οπου οταν ηρθε η ωρα λεω Fuck it. Let's have a beer..... οκ μπυρα δεν ηταν αλλα ηπια ενα βαρελι νερο κατοπιν προτροπης ενος γιατρου. Ηρθε η ωρα στρωθηκα για το συμβαν ηρθε η νοσοκομα βγαζει τα εργαλεια ξεκιναει πρωτη προσπαθεια αστοχη δευτερη τσεκ μετα λεει ξαπλα για μια ωρα....αμ δε δεν αντεξα και πριν κλεισω ωρα βγηκα για τσιγαρο......πολλες και διαφορες αντιδρασεις σε οσους την καναν. Την εκανα και ποτε δεν ρωτησα τι εδειξε λες και θα καταλαβω. Πες με αφελη αλλα εμπιστευτηκα εναν γιατρο και βαση αυτου προχοραω. Το παν ειναι ποσο εμπιστοσυνη σου εμπνεει ο γιατρος σου απο θεωριες μπορω να αναπτυξω χιλιαδες αλλα δεν βγαζουν πουθενα. Καλο κουραγιο και καλη δυναμη. Σου ευχομαι τα καλυτερα.
 #113134  από tom80
 Κυρ Σεπ 27, 2015 6:16 pm
Για μένα η παρακέντηση είναι μια παντελώς άχρηστη εξέταση.
Γίνεται για λόγους επιβεβαίωσης και μόνο. Δεν προσθέτει καμία απολύτως καινούργια πληροφορία.
Αν η εξέταση δείξει ότι ανιχνεύθηκαν ολιγοκλωνικές ζώνες έχεις 100% ΣΚΠ. Αν όχι και πάλι είναι πολύ πιθανόν να έχεις ΣΚΠ μιας και υπάρχουν άτομα που έχουν επιβεβαιωμένη ΣκΠ αλλά ΔΕΝ εμφανίζουν Θετικές Ολιγοκλωνικές Ζώνες στην παρακέντηση.
Ένας έμπειρος γιατρός στην ΣΚΠ, από το MRI που δείχνει ενεργές εστίες αλλά κυρίως από το που είναι τοποθετημένες αυτές οι εστίες (η ΣΚΠ έχει μερικές «κλασσικές εστίες» σε συνδυασμό με την κλινική εικόνα τους ασθενούς μπορεί να διαγνώσει την ΣΚΠ χωρίς να ζητήσει παρακέντηση, με βάση τα κριτήρια McDonald.
Προσωπικά, δεν έκανα παρακέντηση, πριν από 6 χρόνια που διαγνώστηκα και έλαβα διάγνωση από δημόσιο νοσοκομείο.
Να είσαι γερή και ψυχραιμία
 #113291  από Poil
 Πέμ Οκτ 08, 2015 11:04 am
tom80 έγραψε:Για μένα η παρακέντηση είναι μια παντελώς άχρηστη εξέταση.
Γίνεται για λόγους επιβεβαίωσης και μόνο. Δεν προσθέτει καμία απολύτως καινούργια πληροφορία.
Αν η εξέταση δείξει ότι ανιχνεύθηκαν ολιγοκλωνικές ζώνες έχεις 100% ΣΚΠ. Αν όχι και πάλι είναι πολύ πιθανόν να έχεις ΣΚΠ μιας και υπάρχουν άτομα που έχουν επιβεβαιωμένη ΣκΠ αλλά ΔΕΝ εμφανίζουν Θετικές Ολιγοκλωνικές Ζώνες στην παρακέντηση.
Ένας έμπειρος γιατρός στην ΣΚΠ, από το MRI που δείχνει ενεργές εστίες αλλά κυρίως από το που είναι τοποθετημένες αυτές οι εστίες (η ΣΚΠ έχει μερικές «κλασσικές εστίες» σε συνδυασμό με την κλινική εικόνα τους ασθενούς μπορεί να διαγνώσει την ΣΚΠ χωρίς να ζητήσει παρακέντηση, με βάση τα κριτήρια McDonald.
Προσωπικά, δεν έκανα παρακέντηση, πριν από 6 χρόνια που διαγνώστηκα και έλαβα διάγνωση από δημόσιο νοσοκομείο.
Να είσαι γερή και ψυχραιμία
Μου είπε ενας γιατρός πως αποτελείται απο δύο μέρη. Το ένα είναι για να αποκλείσουν ιους και επίσης για να βρουν σε ποιό από τα τέσσερα στάδια είσαι(πως βγαινει αυτό δεν έχω καταλαβει). Μου έχει φύγει λίγο η παράνοια και πάλι θα χρειαστώ ένεση stedon για να κάτσω να τη κάνω και πολλά αγχωλητικά τις μέρες πριν γιατί ακομα και αν προπαθώ να είμαι θετική τα ψυχοσωματικά δε φεύγουν. Μέχρι πυρετο ανέβασα. :emojis-12: . Θα γίνει το κεφαλι μου πουρές :emojis-33: . Καθυστέρησα τώρα έτσι κι αλλιώς γιατί δε με κάλυψε η κορτιζόνη και κάνω πάλι τώρα. Αν τελικά δε βρω άλλη άκρη μόνο και μόνο γιατί κουράστηκα θα τη κάνω τελικά. Αν σου είναι εύκολο να μου πεις που πήγες για διάγνωση, ποιός γιατρός σε καθοδήγησε, αν πήρες θεραπεία και χωρίς συμμετοχή, αν καλυφθηκές με ΚΕΠΑ κλπ. Η κάθε περιπτωση βέβαια είναι διαφορετική. Αν δε θες να γράψεις εδώ στείλε μου ένα μήνυμα.

Ευχαριστώ πάρα πολύ :smile-happy: . Όλοι να μαστε γεροί. :smile-muscle:
 #113292  από Κώστας
 Πέμ Οκτ 08, 2015 11:53 am
Δεν μπορώ να πάρω τεκμηριωμένη θέση για τη χρησιμότητα ή μη της εξέτασης λόγω ελλιπών γνώσεων, αλλά πιστεύω ότι ο γιατρός σου, θα πρέπει να δώσει ΤΕΡΑΣΤΙΑ σημασία στο γεγονός ότι δεν θέλεις ή καλύτερα φοβάσαι να την κάνεις. Όταν προσπαθούμε να κάνουμε κάτι το πρώτο μας μέλημα πρέπει να είναι να μην καταστρέφουμε κάτι άλλο. Αν πρόκειται να σου διαλύσουν την ψυχολογία για μια εξέταση, καλύτερα να μην στη κάνουν. Άλλωστε οι ίδιοι (οι γιατροί), μιλάνε για "ανεβασμένη" ψυχολογία του πάσχοντα. Σε γενικές γραμμές συμφωνώ με τον Tom. Έχω κάνει κι΄ εγώ την εξέταση στο παρελθόν (τότε ήμουνα "ψάρι" σε θέματα της ασθένειάς μας). Δεν είχα μεν καμία παρενέργεια, αλλά ομολογώ πως η όλη διαδικασία μου ήταν πολύ δυσάρεστη. Εφ΄ όσων έχεις τόσο μεγάλο πρόβλημα, γνώμη μου είναι να μην κάνεις την εξέταση και να ψάξεις να βρεις κάποιους καλούς γιατρούς (κυρίως ακτινολόγο) που να μπορούν να ερμηνεύσουν σωστά και αξιόπιστα την μαγνητική σου, έστω κι΄ αν αφήνουν ένα πολύ μικρό ποσοστό αμφιβολίας για τον αν πρόκειται για σκλήρυνση.

Υγ. Σου έχω στείλει ΠΜ.