anastasis έγραψε:Αγαπητέ μου Αναστάση όντως η δική σου περίπτωση δεν έχει να κάνει με το αν πηρες ή οχι την απόφαση. Απλά ετσι ειναι η κατασταση σου. Ακόμα εκπλήσσομαι με το πόσο διαφορετικά εξελίσσεται στον καθένα μας αυτη η νοσος.
Και ισως να μην εχεις δει τιποτα ακομα.
Οσο για τη περιπτωση μου ισως να ειναι οντως μια αργα εξελισσομενη κατασταση με συνεχεια που ουδεις γνωριζει.Μπορει να συνεχισει οπως παει εδω και 11 χρονια η μπορει να αρχισει να χτυπαει σε 1-2-5-10 χρονια...
Ασε γιατι εχω και 2 χρονια να κανω μαγνητικη και δε θελω να παω με τιποτα, γιατι πες οτι βρισκω παλι μια καινουρια εστια, τι θα σημαινει αυτο? Αφου δεν εχω συμπτωμα να αρχισω φαρμακευτικη αγωγη που μπορει απο μονη της να με επιβαρυνει? Ας ερθει το συμπτωμα και βλεπουμε για αγωγη.
Τελος αφου καταλαβα οτι σε απασχολει το ζητημα, αν θελεις διαβασε προσεκτικα το παρακατω κειμενο. Οι 2 εκ των 3 συγγραφεων ειναι οι γιατροι μου.
Ημερομηνία δημοσίευσης: 11/02/2009
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια άγνωστης αιτιολογίας απομυελινωτική νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος, που χαρακτηρίζεται από φλεγμονή και αξονική εκφύλιση. Η σχέση μεταξύ φλεγμονής, απομυελίνωσης και αξονικής εκφύλισης δεν έχει αποσαφηνισθεί. Την τελευταία δεκαετία έχουν κυκλοφορήσει ανοσοτροποποιητικά σκευάσματα με δραστικότητα κατά της φλεγμονής και ωφέλιμα αποτελέσματα στις κλινικές μελετές: οι ιντερφερόνες (Avonex, Rebif και Betaferon) και το glatiramer acetate (Copaxone).
Τα φάρμακα αυτά δε θεραπεύουν αλλά τροποποιούν την πορεία της νόσου. Ποιοι ασθενείς και πότε θα λάβουν θεραπεία δεν έχει αποσαφηνισθεί. Το γεγονός αυτό αποδεικνύεται από την σημαντική διαφοροποίηση των θεραπευτικών οδηγιών και του ποσοστού των ασθενών που λαμβάνουν αυτές τις θεραπείες από κράτος σε κράτος.
Ο κλινικός νευρολόγος που αντιμετωπίζει ασθενείς με ΣΚΠ οφείλει να έχει υπ΄ όψιν του τα ακόλουθα: α) η σημαντικότερη παράμετρος της νόσου είναι η μόνιμη αναπηρία, β) ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών με ΣΚΠ (έως και 40%) ακολουθούν καλοήθη πορεία χωρίς αγωγή, αλλά δεν είναι εύκολο να προβλέψουμε ποιοί ασθενείς ανήκουν στην κατηγορία αυτή, γ) ένα ποσοστό 10-15% ασθενών με ΣΚΠ (με πρωτοπαθώς προϊούσα πορεία) ακολουθούν κακή πορεία ό,τι αγωγή και άν λάβουν, δ) τα φάρμακα που διαθέτουμε έχουν περιορισμένη δραστικότητα μειώνοντας τη συχνότητα υποτροπών κατά περίπου 30% (αυτό σημαίνει ότι 9 ασθενείς πρέπει να λάβουν θεραπεία ώστε να αποτραπεί συνολικά μία υποτροπή σε διάστημα ενός έτους)? επιπλέον, τα φάρμακα αυτά (κατά κύριο λόγο οι ιντερφερόνες) δεν στερούνται παρενεργειών, ε) η ικανότητα των φαρμάκων να αποτρέψουν τη μόνιμη αναπηρία είναι αμφιλεγόμενη με βάση τα δεδομένα των αρχικών μεγάλων κλινικών μελετών, στ) τα δεδομένα από την μακροπρόθεσμη επέκταση των μελετών (στα 4, 6 και 8 έτη) είναι μεθοδολογικά προβληματικά.
Πολλοί νευρολόγοι χορηγούν νοσοτροποποιητική θεραπεία αμέσως μετά το πρώτο απομυελινωτικό επεισόδιο. Η στάση αυτή δίνει στον ασθενή μια αίσθηση σιγουριάς που είναι ψυχολογικά σημαντική. Δυστυχώς όμως η σιγουριά αυτή δεν ανταποκρίνεται πλήρως στα επιστημονικά δεδομένα. Σε έναν ιδανικό κόσμο θα θέλαμε: να λαμβάνουν αγωγή όλοι οι ασθενείς που τη χρειάζονται, χωρίς όμως να επιβαρύνονται οι ασθενείς που δε τη χρειάζονται (είτε διότι θα είχαν καλή πορεία χωρίς αγωγή, είτε διότι η αγωγή αποκλείεται να τους βοηθήσει). Το πρόβλημα επιτείνεται αν ληφθεί υπ΄ όψιν η περιορισμένη δραστικότητα των σκευασμάτων και οι παρενέργειες. Πιστεύουμε ότι μια στάση προσωρινής αναμονής με σκοπό να εκτιμηθεί η βαρύτητα και ο χρόνος επέλευσης του επόμενου επεισοδίου είναι πιο σοφή, αν λάβει κανείς υπ΄ όψιν το σύνολο των ασθενών με ΣΚΠ.
Όσο η ιατρική προσπαθεί να στηρίζεται στο βαθμό του δυνατού σε επιστημονικά δεδομένα και να μην πέφτει στην παγίδα της ex cathedra αυθεντίας, είναι φυσικό οι θεραπευτικές αποφάσεις σε δύσκολα και πολύπλοκα νοσήματα να είναι αμφιλεγόμενες. Λίγες νοσολογικές οντότητες αναδεικνύουν τη διαπίστωση αυτή όσο η ΣΚΠ.
Τμήμα Απομυελινωτικών Νοσημάτων,
Νευρολογική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών,
Αιγινήτειο Νοσοκομείο
Γ. Κούτσης, Νευρολόγος
Δ. Μαντέλλος, Νευρολόγος
Κ. Σφάγγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών[/quote]
Αναστάση μου σε ευχαριστω παρα πολύ για το ενδιαφερον σου και γιαυτο που μου εστειλες. Και έγώ έχω μία σχετικά καλοήθης μορφή. κλινικά αυτη τη στιγμη δεν έχω κάποιο συμπτωμα περα απο καποια μυρμηγκιάσματα που και που αλλα οχι κατι που να ειναι σημαντικο. πριν 11 χρονια ειχα ενα περιστατικο που μουδιασε ολο μου το ποδι και ανακαλυψα μια εστια. Ολες οι υπολοιπες εξετασεις φυσιολογικες οποτε δε διεγνωστηκε και τιποτα. Το αφησα ομολογω δεν ηθελα να το ψαξω, μεχρι πριν λιγους μηνες οπου και μουδιασε το χερι μου. εκει λοιπον μου βρηκαν αρκετες εστιες. Μικρες μεν αλλά αρκετες (καμια 20αρια) στον εγκεφαλο και στον αυχενα 2 μικρες. καμια ενεργη στον εγκεφαλο.
Απλά σκέφτομαι ότι επειδη δεν εχω καποιο συμπτωμα, δεν αισθανομαι αρρωστη. Δηλαδή αν δεν ειχε συμβει το περιστατικο με το χερι δε θα το καταλαβαινα. Η σκέψη μου ειναι πως ουσιαστικά κανω μια αγωγη που ευτυχως δεν εχω καμια παρενεργεια αλλα επιβαρυνω τον οργανισμο μου. Δηλαδη προσπαθω να σταματησω κατι (ΣΚΠ) που πρακτικα δεν μου δημιουργει καποιο θεμα και παιρνω τοσο βαρια φαρμακα που μακροχρονια κατι θα μου δημιουργησουν. και οπως και να το κανεις επιβαρυνουν τον οργανισμο για να μη πω πως δε ξερεις τι δραση εχουν (οπως φυσικα λεει το αρθρο παραπανω).
Βέβαι μετα έρχεται η σκέψη πάνω αυτο που ειπες και εσυ, δε ξερεις ποσο "βαθος" εχει η εστια στη μαγνητικη και δε ξερεις ποτε θα "ξυπνήσει". Αυτο μου ειπε ουσιαστικα και ο γιατρος μου πανω κατω. Προς το παρον αποφασισα να περιμενω να βγει η πρωτη μαγνητικη μετα τη διαγνωση. Θα τη κανω το Σεπτεμβρη οποτε και τοτε θα το ξανασκεφτω.
Προς το παρόν ας πάω να κάνω την ένεση μου...
