• Τελικά,τι αναμένουμε;

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #111775  από Fantasma
 Τετ Ιουν 17, 2015 8:34 pm
Τι εντύπωση διατηρείτε για τις αγωγές(θεραπείες) που είναι διαθέσιμες στην αγορά;Θεραπέυουν κυριολεκτικά ή μάλλον μόνο μάρκεττινγκ επικρατεί;
 #111776  από billios
 Τετ Ιουν 17, 2015 9:04 pm
Σχεδον ολο το φορουμ ειναι στημενο επανω στην ερωτηση σου,αν ψαχουλεψεις λιγο θα βρεις την απαντηση σου
 #111779  από Fantasma
 Τετ Ιουν 17, 2015 9:48 pm
Δεν αντιτίθεμαι προς ό,τι μου λες να αναζητήσω ανά το forum.Αναζητώ δέκα έτη διάφορες πηγές,αλλά επικρατεί άγνοια,δυστυχώς,αυτό άξιολογώ ό,τι συμβαίνει.Καταλήγω στο συμπέρασμα,με τεκμήρια απο τον ίδιο τον εαυτό μου ό,τι οι αγωγές μόνο επίδραση στην κλινική εικόνα έχουν.Δεν επαναφέρουν κάτι.
 #111794  από Γιάννης
 Πέμ Ιουν 18, 2015 10:14 am
Φευ, ακόμα και η επίδραση στην κλινική εικόνα είναι θέμα απολύτως σχετικό, η επαναφορά (θεραπεία;) που αναφέρεις δε, είναι το ζητούμενο και μακρινό
 #111795  από Fantasma
 Πέμ Ιουν 18, 2015 10:43 am
Την επίδραση στην κλινική εικόνα την αισθάνεται κάποια ή κάποιος.Απλά,ανάλογα με την κατάσταση στο περιφερικό και κεντρικό νευρικό σύστημα γίνεται αισθητή η επίδραση της αγωγής.Ταπεινώνεις ένα φάντασμα χρησιμοποιόντας το όνομα Φέυ,πες το ολοκληρωμένο το όνομα ''Φάντασμα''.
 #111803  από Fantasma
 Πέμ Ιουν 18, 2015 11:52 am
Σφάλμα στην ερμηνεία της λέξης,συγγνώμη.
 #111813  από Στάθης
 Πέμ Ιουν 18, 2015 2:18 pm
Ας ξεκινήσουμε με το ποιες είναι στο περίπου οι διαθέσιμες φαρμακευτικές αγωγές του 2015

Ιντερφερόνες
Copaxone
Tysabri
Gilenya
Tecfidera (Φουμαρικό οξύ)
Aubagio (Τεριφλουνομίδη)
Novantrone (Μιτοξαντρόνη)
Rituximab
Lemtrada

Η φιλοσοφία όλων των άνω φαρμακευτικών αγωγών ποια είναι;

Η ανοσοκαταστολή, η ανοσοτροποποίηση, η ανοσομετάλλαξη.

Αφού γίνεται ανοσοκαταστολή, γιατί δεν γιατρεύεται 100% ο ασθενείς, αφού έχει προβληματικό ανοσοποιητικό;

Γιατί απλούστατα, πιστεύω πως η ανοσομετάλλαξη, δημιουργεί μεγαλύτερα προβλήματα σε βάθος χρόνου.

Τι σημαίνει αυτό κατά την άποψη μου;

Με τις σημερινές φαρμακευτικές αγωγές, της φιλοσοφίας της ανοσομετάλλαξης, το μόνο ευεργετικό που μας προσφέρουν είναι να κερδίσουμε χρόνο βραχυπρόθεσμα, ώστε να γνωρίσουμε καλύτερα την πάθηση, και προπάντων να γνωρίσουμε καλύτερα τον εαυτό μας, το σώμα μας, το οποίο έχει την σοφία να μας δείξει τον δρόμο της ίασης, βήμα-βήμα, μέρα με την μέρα.

Ποιος είναι δηλαδή ο καλύτερος τρόπος διαχείρισης της νόσου;

Η αντιοξείδωση. Πνευματική και Σωματική. Η φιλοσοφία της ανοσο-επανεκπαίδευσης και της Πνευματικής ανάτασης είναι πολύ πιο ευεργετική από οποιαδήποτε φαρμακευτική αγωγή από τις πάνω κατά την άποψή μου.

Ποιες είναι οι Πνευματικές και Σωματικές επιλογές αντιοξείδωσης και επανεκπαίδευσης του ανοσοποιητικού;;

Για τον κάθε έναν μας, η πάθηση πραγματικά είναι σαν το δακτυλικό αποτύπωμα. Έτσι και οι δρόμοι είναι πολλοί, αναλόγως με το τι επιβαρύνει πνευματικά πρωτίστως, και μετά σωματικά τον κάθε οργανισμό.

Η συζήτηση πάνω στους δρόμους θεωρώ ότι δεν αρμόζει σε αυτή την ενότητα.
Απλά τεκμηριώνω της ερώτηση "Τελικά,τι αναμένουμε;" με την προσωπική μου απάντηση.

Τα ίδια Παντελάκη μου, τα ίδια Παντελή μου.


ΥΓ. Από το 2004 διαγνωσμένος, μετά από 11 χρόνια θεωρώ τίποτα δεν έχει αλλάξει. Παρά μόνο η ένεση έγινε χάπι... για να είμαστε πιο happy :smile-drunk:
 #111816  από Fantasma
 Πέμ Ιουν 18, 2015 3:31 pm
Συνάδουν οι γνώμες μας,τίποτα δεν έχει αλλάξει.Τακτικές αρμαγεδών συνεχίζουν να λειτουργούν και θα συνεχίσουν.Η ανοσοκαταστολή επιφέρει περισσότερες επιπτώσεις σύμφωνα με τα κρητήρια μου. :violin:
Η πάθηση απλά διατηρεί διαφορετικό ρυθμό στον κάθε έναν πάσχων,τις ίδιες επιπτώσεις προκαλεί στον καθενα,αργά ή γρήγορα.
 #111817  από Στάθης
 Πέμ Ιουν 18, 2015 5:38 pm
Fantasma έγραψε:Συνάδουν οι γνώμες μας,τίποτα δεν έχει αλλάξει.Τακτικές αρμαγεδών συνεχίζουν να λειτουργούν και θα συνεχίσουν.Η ανοσοκαταστολή επιφέρει περισσότερες επιπτώσεις σύμφωνα με τα κρητήρια μου. :violin:
Η πάθηση απλά διατηρεί διαφορετικό ρυθμό στον κάθε έναν πάσχων,τις ίδιες επιπτώσεις προκαλεί στον καθενα,αργά ή γρήγορα.
Είμαι πολύ αυστηρός κριτής των φαρμάκων, λόγο πρωτίστως των πολλαπλών παρενεργειών, αφετέρου του πολύ υψηλού κόστους, και τέλος της ευκολίας του τρόπου με τον οποίο δίδονται στους ασθενείς από τους νευρολόγους με το που γίνει η αρχική διάγνωση.

Τι έχει βελτιωθεί τελικά με το πέρασμα των χρόνων;

Με την έλευση του Ίντερνετ, και τον όγκο των πληροφοριών που μπορεί κανείς να αποκομίσει, χωρίς αυτά να ελέγχονται από τα κέντρα του συστήματος όπως π.χ. η τηλεόραση, βλέπω ότι υπάρχει πρόσβαση του ασθενή σε πολύ ενδιαφέρον "εναλλακτικές" επιλογές για την πάθηση της ΣΚΠ.

Είτε Συμπληρώματα διατροφής, είτε Πνευματικά κέντρα, είτε ΧΕΝΦΑ, είτε LDN, είτε κάνναβη, είτε Άσκηση, μασάζ, γιόγκα, μπορεί κανείς σήμερα, να διαλέξει άπειρους "προσωπικούς" δρόμους καταπολέμησης της πάθησης, σε σχέση με την εγκαθίδρυση της παλιοκωμικής νευρολογικής αντιμετώπισης του παρελθόντος.

Είμαι πολύ αισιόδοξος, υπάρχει ελπίδα. Ο δρόμος της θεραπείας και όχι μόνο της συντήρησης δεν είναι εύκολος, αλλά υπάρχει.

Λίγο φως χρειάζεται μόνο ο δρόμος αυτός, από τον φακό της ψυχής μας...
Τώρα... γιατί αύριο μπορεί να είναι αργά.