• ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #108646  από 22dn91
 Τρί Ιαν 13, 2015 9:07 am
Παιδια καλημερα,
παιρνω το copaxone εδω και 2 μηνες αλλα δεν εχει βοηθησει σε τιποτα, ο γιατρος μου λεει πως θα αλλαξουμε αγωγη. Ενας αλλος γιατρος που ειδα στο εξωτερικο μου προτεινε να αφησω το copaxone και να αρχισω tysabri, gilenya ή rebbif. δεν εχω προλαβει να ψαχτω για αυτα τα φαρμακα οποτε μπορειτε να μου πειτε τι κανουν το καθε ενα? καθε ποτε πρεπει να κανω αγωγη, παρενεργειες και τι πρεπει να προσεξω. και αν εχετε να μου προτινετε κατι αναμεσα σε αυτα! Να σημειωσω πως μεχρι τωρα καθε μηνα παθαινω υποτροπες και αρκετα κακες, διεγνωστικα με ΣΚΠ πριν 3 μηνες και μεχρι τωρα εχω παθει τρεις υποτροπες!
Σας ευχαριστω εκ των προτερων!
 #108647  από Στάθης
 Τρί Ιαν 13, 2015 10:51 am
Το Rebif, ανήκει στην οικογένεια των ιντερφερόνων, και είναι ενέσιμη μέρα παρά μέρα φαρμακευτική αγωγή πρώτης γραμμής

Οι ιντερφερόνες ανήκουν στην οικογένεια των κυτοκινών. Οι κυτοκίνες αποτελούν πρωτεϊνικά ή γλυκοπρωτεϊνικά μόρια που εκκρίνονται από το ίδιο το κύτταρο.

Οι ιντερφερόνες που κυκλοφορούν (Rebif, Avonex, Betaferon, Εxtavia) μειώνουν από 29% με 33% τη βαρύτητα των κλινικών υποτροπών.

H έναρξη της δράσης των ιντερφερονών αρχίζει μετά από 6 μήνες έναρξης της θεραπείας. Για όλες τις ιντερφερόνες ισχύει ότι κατά την έναρξη της θεραπείας μπορεί να εμφανιστούν συμπτώματα γρίπης, με πυρετό, ρίγος, μυαλγίες, αρθραλγίες. Άλλες παρενέργειες είναι η κατάθλιψη, κεφαλαλγίες και τοπικοί ερεθισμοί στα σημεία της ένεσης.

Το Tysabri είναι φαρμακ. αγωγή δεύτερης γραμμής και λαμβάνεται μια φορά το μήνα με ορό.

Τo Tysabri (Ναταλιζουμάμπη) αποτελείται από μονοκλωνικά αντισώματα που παρασκευάζονται στο εργαστήριο και αποσκοπούν στη σύνδεση ή την καταστροφή ενός προκαθορισμένου στόχου μέσα στο ανθρώπινο σώμα. To Tysabri αποτελεί το πρώτο μονοκλωνικό αντίσωμα, που έχει την ικανότητα να συνδέεται με το πέπλο προστασίας του νευρικού συστήματος (αιματοεγκεφαλικός φραγμός), αποτρέποντας ουσιαστικά την είσοδο των λευκών αιμοσφαιρίων στο νευρικό σύστημα και την πρόκληση απομυελινωτικών βλαβών.

Έχει καλύτερο ποσοστό μείωσης των υποτροπών περίπου στο 68% αλλά έχει συνδεθεί και με άσχημες παρενέργειες όπως είναι το PML (λευκοεγκεφαλοπάθεια).

Το Gilenya (Φινγκολιμόδη) είναι χάπι το οποίο λαμβάνεται κάθε μέρα από το στόμα. Στις ΗΠΑ είναι φάρμακο πρώτης γραμμής σε όλες τις περιπτώσεις της υποτροπιάζουσας ΣΚΠ, ενώ στην Ελλάδα έχει ένδειξη υπό κάποιες προϋποθέσεις.

H δράση του φαρμάκου έγκειται στην απομόνωση και αναδιανομή των λεμφοκυττάρων (υποπληθυσμός των λευκών αιμοσφαιρίων του αίματος) στους λεμφαδένες, εμποδίζοντας τη μετανάστευση τους στο κεντρικό νευρικό σύστημα (εγκέφαλος ή νωτιαίο μυελό) και την συνακόλουθη πρόκληση απομυελινωτικών βλαβών.

Σε κλινικές μελέτες ασθενών με ΣΚΠ αποδείχθηκε ότι το Gilenya μείωσε κατά 50% τη συχνότητα των κλινικών υποτροπών ανά έτος.

Πριν την έναρξη της θεραπείας με Gilenya πρέπει να έχει γίνει παύση τουλάχιστον για 3 μήνες τυχόν ανοσοτροποποιητικών ή ανοσοκατασταλτικών θεραπειών (π.χ. Τysabri, η μιτοξαντρόνη, αζαθειοπρίνη, κυκλοφωσφαμίδη, ιντερφερόνες ή copaxone) αλλά και φαρμάκων που μπορεί να προκαλέσουν βραδυκαρδία (π.χ. β-αναστολείς).

Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες σε ασθενείς που έπαιρναν φινγκολιμόδη στα πλαίσια των κλινικών δοκιμών, ήταν η κεφαλαλγία, η γριππώδης συνδρομή, η διάρροια, η αύξηση των ηπατικών ενζύμων και ο βήχας. Στις σοβαρές αλλά σπάνιες ανεπιθύμητες ενέργειες περιλαμβάνονται η βραδυκαρδία και το βασικοκυτταρικό καρκίνωμα του δέρματος. Παράλληλα παρατηρήθηκε υψηλότερο ποσοστό λοιμώξεων της κατωτέρας αναπνευστικής οδού (βρογχίτιδα, πνευμονία) και ανάπτυξης οίδηματος της ωχράς κηλίδας του οφθαλμού σε σχέση με το δείγμα ελέγχου.


Υπάρχουν και άλλες εναλλακτικές, όπως ΧΕΝΦΑ και Βιταμινοθεραπεία, ακόμα και ο συνδυασμός τους.

Η Χρόνια ΕγκεφαλοΝωτιαία Φλεβική Ανεπάρκεια είναι η ανεπάρκεια των φλεβών που παροχετεύουν το αίμα από τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό. Το αίμα καθυστερεί να παροχετευτεί από το Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ) με αποτέλεσμα να εκτίθεται παρατεταμένα ο ιστός σε περιβάλλον υποξίας.

Προς το παρόν, η ακριβής σχέση της παραμένει άγνωστη με την ΣΚΠ. Ωστόσο οι μέχρι στιγμής μελέτες δείχνουν ότι σχεδόν όλοι όσοι πάσχουν από ΣΚΠ πάσχουν και από ΧΕΝΦΑ.

Η θεραπεία της ΧΕΝΦΑ γίνεται με μια απλή επέμβαση διάνοιξης του στενωμένου φλεβικού αγγείου μέσω φλεβοπλαστικής με μπαλονάκι, δίνοντας της το όνομα «θεραπεία απελευθέρωσης» (liberation treatment). Σύμφωνα με δημοσιεύσεις ερευνών, οι ασθενείς με υποτροπιάζουσα μορφή ΣΚΠ που υποβλήθηκαν στην επεμβατική αυτή θεραπεία, εμφάνισαν βελτίωση της κλινικής τους πορείας και της συχνότητας των κλινικών υποτροπών.

Βιταμινοθεραπεία

Εξετάζεται ο οργανισμός ενός ασθενή για τα επίπεδα οξείδωσης που έχει υποστεί και την ισορροπία Βιταμινών και αμινοξέων. Παρέχεται στον ασθενή η κατάλληλη αλληλουχία των στοιχείων αυτών (Βιταμινών, αντιοξειδωτικών και αμινοξέων) για την αναδομή του οργανισμού.


----------------------------------------------------------


Προσωπικά, εχοντας δοκιμάσει Ιντερφερόνες, Tysabri, Copaxone, ΧΕΝΦΑ και Βιταμινοθεραπεία, μπορώ να πω ότι με βοήθησαν στα μέγιστα οι δύο τελευταίες (ΧΕΝΦΑ και Βιτ.) Μια απεικόνιση της Φλεβικής Ανεπάρκειας που είχα και που μου δημιουργούσε πολλες υποτροπές, μέχρι την διόρθωση της.

Έχοντας μια πρώτη εμπειρία με το Copaxone, μην βιαστείς να διαλέξεις φαρμ. αγωγή. Μελέτησε καλά, ζύγισε επισης καλά τον οργανισμό σου και διάλεξε με αυτοπεποίθηση την επόμενη επιλογή σου. Μπορεί να βοηθηθείς από οποιαδήποτε αγωγή αν ταιριάξει πάνω σου. Απλά εσύ πρέπει να επιλέξεις όχι ο νευρολόγος σου.

Καλή δύναμη !!!
 #108648  από litsa
 Τρί Ιαν 13, 2015 12:44 pm
να προσθέσω Στάθη, ότι εκτός από την Χενφα, και την Βιταμινοθεραπεία, καλό είναι να κάνουμε πράγματα που μας βοηθάνε, όπως διατροφή που συνδιαζετε με τις βιταμίνες, ψυχοθεραπεία, γιογκα και οτιδήποτε μας ισορροπεί...

πχ με την διατροφή, όντως βλέπουμε μία βελτίωση, μία βοήθεια να την πω, στην καθημερινότητα μας.. το ίδιο και το πως αντιμετωπίζουμε τη ζωή γενικότερα.
 #108650  από LL--MM
 Τρί Ιαν 13, 2015 2:18 pm
Kι άς θυμηθούμε ότι πρόκειται για ΑΓΩΓΕΣ (τουλάχιστον οι φαρμακευτικές) κι ότι οι χειρουργικές επεμβάσεις άν και όντως θεραπεύουν συμπτώματα, δεν το κάνουν κατ'ανάκγη για όλα, πόσο μάλλον, για πάντα... (ιδίως αφού αρχίσει η προϊούσα μορφή) :confusion-shrug:

Η γιαγιά η Κασσάνδρα
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος LL--MM την Πέμ Ιαν 15, 2015 1:03 am, έχει επεξεργασθεί 3 φορές συνολικά.
 #108651  από Κωνσταντίνα
 Τρί Ιαν 13, 2015 2:33 pm
22dn91 έγραψε:................................ Να σημειωσω πως μεχρι τωρα καθε μηνα παθαινω υποτροπες και αρκετα κακες, διεγνωστικα με ΣΚΠ πριν 3 μηνες και μεχρι τωρα εχω παθει τρεις υποτροπες!
Σας ευχαριστω εκ των προτερων!
Φίλε ή φίλη :confusion-shrug: καλησπέρα :smile-flower:
από την εμπειρία μου στη νόσο, η ίδια φλεγμονή σε ταλαιπωρεί τρεις μήνες, που μέχρι να κάνει τον κύκλο της σε βασανίζει.
Θα περάσει με την κορτιζόνη που φαντάζομαι πως πήρες :smile-nod:
Τα πράγματα δεν είναι τόσο τραγικά όσο τα φοβάσαι κι αυτό στο υπογραμμίζω για να μη βιαστείς να πάρεις απόφαση για να προλάβεις.
Ψάξε όσο μπορείς χωρίς πανικό προς όλες τις κατευθύνσεις, ακόμα κι εκείνες που δεν ακολουθούν την δεδομένη ιατρικοφαρμακευτική οδό.
Ενημερώσου και όλα να σου πάνε καλά :smile-yes:
Είμαστε εδώ "ανοιχτά" και σε περιμένουμε για απορίες ή ό,τι άλλο σου 'ρθει στο μυαλό :romance-grouphug: