• Αντλια μπακλοφενης!

  • Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
Ειδικά θέματα της πρωτογενώς (PPMS), δευτερογενώς προϊούσας (SPMS) ΣΚΠ και προσβασιμότητας.
 #107192  από GeorgiaB
 Τρί Νοέμ 04, 2014 12:32 pm
Καλημέρα παιδιά. Ρωτάτε για την αντλία μπακλοφαίνης. Εγώ έχω βάλει πριν 5 χρόνια. Η εμπειρία μου είναι ότι με έχει βοηθήσει στη σπαστικότητα αν και δεν ήταν τόσο μεγάλη. Μπορούσε να αντιμετωπιστεί με φάρμακα. Το καλό είναι ότι το φάρμακο πηγαίνει ακριβώς εκεί που υπάρχει το πρόβλημα κι έτσι δεν επηρεάζεται το υπόλοιπο σώμα. Το πρόβλημα είναι ότι σε 7 χρόνια ξανακάνεις εγχείρηση για αλλαγή της μπαταρίας. Κι αντιμετωπίζεις όλα τα προβλήματα που έχει μια εγχείρηση (νάρκωση κλπ.) εκτός αν είναι μηχανική. Εγώ τώρα πρέπει να αλλάξω μπαταρία και το σκέφτομαι πολύ αν θα την ξαναβάλω. Φοβάμαι όμως αν δεν την βάλω μήπως γίνω χειρότερα. Δημιουργεί όμως πολλούς περιορισμούς. Πέρα από το αισθητικό πρόβλημα, δημιουργεί περιορισμούς στις μαγνητικές, αξονικές (πρέπει να πληρούν κάποιες προδιαγραφές), στις τράπεζες, στα καταστήματα, στα τελωνεία όπου υπάρχουν αντικλεπτικά μηχανήματα δηλαδή. Υπάρχουν τρόποι βέβαια για να το αποφύγεις αλλά μερικές φορές το ξεχνάς. Πέρα όμως απ' όλα αυτά, τη σπαστικότητα τη μειώνει. Σας χαιρετώ. Νάστε καλά.
 #107193  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τρί Νοέμ 04, 2014 2:12 pm
Γεια σας παιδια :smile-hi Εδώ και 3 χρονια υποφερω από εντονη σπαστικοτητα Τον τελευταιο μηνα παιρνω stedon και εχει σχεδόν υποχωρησει Κινουμαι με αμαξιδιο και κανω μερικα βηματα με το πι Μεχρι τωρα εκανα 4 φορες botox και με βοηθησε αρκετα Συζητηστε με το γιατρο σας για το stedon
 #107194  από LL--MM
 Τρί Νοέμ 04, 2014 3:31 pm
ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Γεια σας παιδια :smile-hi Εδώ και 3 χρονια υποφερω από εντονη σπαστικοτητα Τον τελευταιο μηνα παιρνω stedon και εχει σχεδόν υποχωρησει Κινουμαι με αμαξιδιο και κανω μερικα βηματα με το πι Μεχρι τωρα εκανα 4 φορες botox και με βοηθησε αρκετα Συζητηστε με το γιατρο σας για το stedon
Συγγνώμη για ατην ερώτηση, αλλά τι σχέσει έχει με το αγχολυτικό; (τώρα μόλις το γκουγκλάρισα) :oops: Κατα καιρούς μου έχουν πεί ότι μέχρι και το μιορελ δυσκολεύει τις νοητικές λειτουργίες, οπότε δεν τα πήρα αυτά του είδους... Το ίδιο είναι, αλλάζουν οι δόσεις ή πως ακριβώς χρησιμοποιείται;;; προκαλεί και τέτοιες δυσκολίες;;;; :smile-nerd:

Η γιαγιά η Κασσάνδρα
 #107198  από Γιάννης
 Τρί Νοέμ 04, 2014 6:48 pm
ΝΤΙΑΝΑ έγραψε:Γεια σας παιδια :smile-hi Εδώ και 3 χρονια υποφερω από εντονη σπαστικοτητα Τον τελευταιο μηνα παιρνω stedon και εχει σχεδόν υποχωρησει Κινουμαι με αμαξιδιο και κανω μερικα βηματα με το πι Μεχρι τωρα εκανα 4 φορες botox και με βοηθησε αρκετα Συζητηστε με το γιατρο σας για το stedon
Δεν θέλω να σε τρομάξω αλλά εγώ τρόμαξα όταν διάβασα το ποστ σου. Τα stedon είναι εδώ και πολλά χρόνια γνωστά για τις μαστουρωτικές τους ιδιότητες και είναι άκρως εθιστικά. ΠΡΟΣΟΧΗ
http://www.mypharm.gr/node/303

Δεν σου μιλάω εκ του ασφαλούς, έχω κινητικά προβλήματα, αρκετά έντονη σπαστικότητα και δυσκαμψία, παίρνω miorel, τον τελευταίο μήνα πήρα και sirdalud αλλά το συνέδεσα (με τη βοήθεια των μελών του φόρουμ) με μια ξαφνική βραδυγλωσία και το έκοψα.
 #107200  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τρί Νοέμ 04, 2014 10:56 pm
Να πως εχει το θεμα Η σπαστικοτητα μου διαρκουσε πολλες ωρες τη μερα με τη μορφη επώδυνων σπασμων Ημουν και είμαι υποψηφια για αντλια μπακλοφενης αλλα μετα από συζητηση με 2 κορυφαιους νευρολόγους δοκιμασα το stedon στη μικροτερη δοση το βραδυ μισο χαπι Παιρνω επισης 6 miorel Δεν εχω ΚΑΜΙΑ παρενεργεια και πλεον δεν ποναω
 #107204  από Γιάννης
 Τετ Νοέμ 05, 2014 11:12 am
Μισό το βράδυ ε; Των πόσων mg;
Πάντως έχετε (εσύ και οι γιατροί) πάντα στο νου σας την εξάρτηση, με το φτωχό μου το μυαλό τυχόν στερητικό σύνδρομο είναι ικανό να επιφέρει τρελό rebound effect.
Το καλύτερο αποτέλεσμα σου εύχομαι (αν και ίσως φαίνομαι αρνητικός, θα το ψάξω).

Αυτό το sirdalud το έχεις δοκιμάσει ποτέ;
 #107207  από ΝΤΙΑΝΑ
 Τετ Νοέμ 05, 2014 12:44 pm
Θα αναφερθώ λιγο στο ιστορικο μου.Το 1995 οπτικη νευριτιδα χωρις ευρηματα στη μαγνητικη.
Το 2006 ασταθεια,εισαγωγη σε νοσοκομειο,διαγνωση.Απο 2006-2011 Avonex.Σταδιακη επιδεινωση,περιηγηση σε διαφορους γιατρους,θερσααπειες χωρις λογο,γιατι πλεον ημουν στη δευτεροπαθως προιουσα φαση.Βρισκω επιτελους τον καταλληλο καθηγητη νευρολογιας,μου κοβει κάθε θεραπεια, μου προτεινει φυσικοθεραπεια,μενω 6 μηνες σε κεντρο αποκατάστασης και από κει που το σωμα μου ηταν ορθη γωνια, επανηλθε.Δυο μηνες πριν ανακαλύψω τον γιατρο μου,πεθανε ο πατερας μου με αποτέλεσμα να παω στην κηδεια με βακτηριες και να φυγω με αμαξιδιο και βεβαια να παρω την κατω βολτα.Η εντονη σπαστικοτητα ξεκινησε από τοτε,επαιρνα miorel,sirdalud,lyrika,mesulid.Με τα botox,τη φυσικοθεραπεια ημουν καλυτερα.Ομως όταν πλησιαζει ο καιρος για το επομενο botox η σπαστικοτητα επανέρχεται.Με αυτά τα δεδομενα συζητήσαμε με το γιατρο μου και ξεκινησα το stedon 5ml,μισο το βραδυ,αφου πρωτα πηρα και 2η γνωμη.Το αποτέλεσμα...οι σπασμοι υποχωρησαν,οι πονοι μειωθηκαν,ακομα και η ακρατεια ουρων είναι υπο ελεγχο,και ακομα δεν πηγα για botox.Παιρνω 6 miorel και lonalgal οτανποναω.Απλως παιδια εμενα ΠΡΟΣ ΤΟ ΠΑΡΟΝ φαινεται να με βοηθαει και ετσι ξεχνω προσωρινα την αντλια.
 #113667  από Mister 94
 Τετ Νοέμ 04, 2015 1:56 am
γεια σας..

λοιπον ειμαι 21 χρονων απο θεσσαλονικη και λογω μιας επιπλοκης στην γεννα γεννηθηκα με εγκεφαλικη παραλυση και εχω ημιπληγια σε δεξι χερι και ποδι..

οταν ημουν μικρος πηγαινα στο ελεπαπ στην θεσσαλονικη και για αυτο δεν ειχα προβλημα ομως απο την τριτη γυμνασιου και μετα που μετακομισα στην ξανθη και σταματησα τις φυσιοθεραπειες αρχισα να παρατηρω μια σπαστικοτητα και υπερτονια..

δεν εχω καταλαβει πως συμβαινει... μπορει να φταιει το αγχος μου ή το οτι το πολυσκεφτομαι αλλα καποιες φορες το δεξι μου χερι σφιγγεται και δεν μπορει να χαλαρωσει...

Οποτε μου συμβαινει αυτο κρυβω το χερι μου στο μπουφαν μου

μου την δινει οσο σκεφτομαι το πως ημουν μεχρι την δευτερα γυμνασιου χωρις προβλημα και το πως κατεληξα τωρα...

ποια ειναι η λυση στο προβλημα μου πιστευετε; καποιο φαρμακο οπως η μπακλοφενη;
 #114486  από pelek13
 Πέμ Ιαν 14, 2016 12:08 am
ΠΑΙΔΙΑ ΕΧΩ ΑΛΕΙ ΚΑΙ ΕΓΩ ΤΗΝ ΑΝΤΛΙΑ ΚΑΙ ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΤΗΝ ΠΕΡΙΠΕΤΕΙΑ ΜΟΥ.ΑΠΟ ΤΟ 2012 ΜΕΧΡΙ ΤΩΡΑ ΦΕΡΩ ΤΗΝ ΑΝΤΛΙΑ ΑΡΧΙΚΑ ΕΙΧΑ ΚΑΠΟΙΑ ΘΕΤΙΚΑ ΔΕΙΓΜΑΤΑ ΓΙΑ ΔΙΑΣΤΗΜΑ 3-4 ΜΗΝΩΝ ΕΠΕΙΤΑ ΑΡΧΗΣΑ ΝΑ ΝΙΏΘΩ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΚΑΙ Η ΚΙΝΗΣΗ ΜΟΥ ΓΙΝΟΤΑΝ ΠΙΟ ΒΑΡΙΑ. ΑΡΧΙΚΑ Η ΕΠΑΝΑΠΛΗΡΩΣΗ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ ΗΤΑΝ ΝΑ ΜΕΙΩΣΩ ΤΗ ΔΟΣΗ ΜΕ ΤΗΝ ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΙΑ ΟΤΙ ΜΟΥ ΕΠΕΣΕ ΜΕΓΑΛΗ Η ΔΟΣΗ ΤΩΝ 40mg ΑΡΧΙΚΗ ΠΟΣΟΤΗΤΑ.ΑΥΤΟ ΓΙΝΕΤΕ ΜΕΧΡΙ ΣΗΜΕΡΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΤΑΦΕΡΕΙ ΝΑ ΒΡΩ ΜΙΑ ΔΟΣΗ ΠΟΥ ΝΑ ΜΟΥ ΔΩΣΕΙ ΕΝΑ ΣΤΑΘΕΡΟ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑ ΚΑΙ ΚΑΤΑ ΣΥΝΕΠΕΙΑ ΣΚΕΦΤΟΜΑΙ ΝΑ ΤΗΝ ΑΦΑΙΡΕΣΩ.
ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΕΧΩ ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΤΟ ΨΑΞΕΤΕ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ ΤΟ ΘΕΜΑ ΠΡΙΝ ΟΠΟΙΑΔΗΠΟΤΕ ΚΙΝΗΣΗ... ΝΑ ΞΕΡΕΤΕ ΟΤΙ ΚΑΘΕ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΣ ΕΙΝΑΙ ΔΙΑΦΟΡΕΤΙΚΟΣ ΚΑΙ ΑΛΛΙΩΣ ΕΠΕΙΔΡΑ ΣΤΟΝ ΚΑΘΕΝΑ ΜΑΣ.ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΣΑΣ ΓΕΜΙΣΩ ΕΛΠΙΔΕΣ ΟΥΤΕ ΝΑ ΣΑΣ ΑΠΟΘΑΡΥΝΩ ΑΠΟ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΚΕΦΤΕΣΤΕ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ. ΤΗΝ ΕΜΠΕΙΡΙΑ ΜΟΥ ΣΑΣ ΛΕΩ ΡΩΤΗΣΤΕ ΤΑ ΠΑΝΤΑ ΠΡΙΝ ΚΑΝΕΤΕ ΚΑΤΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΚΑΙ ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΑ

(ΝΑ ΣΑΣ ΠΩ ΜΟΝΟ ΟΤΙ ΔΕΝ ΗΜΟΥΝΑ ΠΟΤΕ ΣΕ ΑΝΑΠΗΡΙΚΟ ΑΜΑΞΙΔΙΟ ΤΟ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΜΟΥ ΗΤΑΝ ΔΥΣΧΕΡΙΑ ΣΤΗ ΒΑΔΙΣΗ ΚΑΙ ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ ΚΑΙ Η ΑΝΤΛΙΑ ΜΠΗΚΕ ΜΕ ΤΗΝ ΠΡΟΥΠΟΘΕΣΗ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΗ Η ΒΑΔΙΣΗ ΚΑΙ ΝΑ ΜΕΙΩΣΩ ΤΗΝ ΣΠΑΣΤΙΚΟΤΗΤΑ) .
Υ.Γ ΡΩΤΗΣΤΕ ΜΕ ΕΛΕΥΘΕΡΑ ΟΤΙ ΘΕΛΕΤΕ ΑΝ ΜΠΟΡΩ ΝΑ ΣΑΣ ΒΟΗΘΗΣΩ ΣΕ ΚΑΤΙ
 #114491  από Γιάννης
 Πέμ Ιαν 14, 2016 8:56 am
Αυτό που περιγράφεις είναι κατά τη γνώμη μου το βασικό πρόβλημα των μυοχαλαρωτικών. Πρέπει να αναπροσαρμόζεις τη δόση κατά βούληση. Το έχω συζητήσει με τη γιατρό μου (μιλάω για χάπια) και καταλήξαμε ότι τη δόση την καθορίζω μόνος μου. Ίσως είναι προτιμότερη λίγο περισσότερη σπαστικότητα από αδυναμία και υπνηλία.
Πολύ κατατοπιστικό το ποστ σου. Ευχαριστούμε.

ΥΓ. Διάβασα ξανά τις παλαιότερες ενστάσεις μου για το stedon και αναθεωρώ, παίρνω 1mg κάθε βράδυ και θεωρώ ότι βοηθάει αρκετά
  • 1
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7