Σ.Κ.Π - ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ ΖΩΗΣ

[dm123]

Πάντως petros κάτι βγαίνει από την συζήτησή μας..και αυτό γιατί κανένας μας δεν έχει όφελος απο αυτά που λέει..Νομίζω ότι συμφωνούμε στα περισσότερα..

Φαντάζομαι ότι ξέρεις ότι πολλοί από εμάς πέρνουν φάρμακα χωρίς να ξέρουν τι παρενέργειες έχουν, ποιά είναι η αποτελεσματικότητά τους, σε πιο ποσοστό..Εγώ, μόνο, γνωρίζω οκτώ άτομα που παίρνουν ιντερφερόνη και δεν γνωρίζουν ότι δεν επηρεάζει το βαθμό αναπηρίας των ασθενών. Δεν τους το είπε κανένας, ποτέ. Νομίζουν ότι κάποια στιγμή θα νιώσουν καλύτερα. ...Δεν αντέχω πια τις εκφράσεις είναι επανάσταση, είναι θαύμα, είναι ό,τι καλύτερο υπάρχει...11 χρόνια την έχω την ριμάδα (και ίσως περισσότερα απλώς δεν συνέδεα τα συμπτώματα με την ΣΚΠ) και πια μπορώ να ξεχωρίσω το παιχνίδι που παίζουν οι γιατροί και το πόσο πρόβατα είμαστε..Και το λέω με πόνο γιατί δεν βλέπω διέξοδο σε όλο αυτό

Άρα συμφωνούμε ΣΚΠ - Συμβόλαιο Ζωής

[petros]

Ναι ειναι συμβολαιο ζωης δυστυχως. Επισης ειναι χαοτιες οι πληροφοριες και οι αποριες χιλιαδες. Ειναι λογικο να τα χανεις. Εγω προσωπικα εμπιστευομαι και ακουω τους ασθενεις πολυ περισσοτερο απο τους γιατρους.
Πρεπει να καταλαβεις τι εννοει καποιος οταν λεει θαυμα και επανασταση. Προφανως ξερει οτι δεν θεραπευτηκε. Ομως φαντασου ποσο σημαντικο ειναι να αποκαθιστα κοματι απο τον χαμενο του εαυτο. Η εστω να σταματα τα χειροτερα.

Δεν ειμαι απο αυτους που θα ισοπεδωσει την ιατρικη επιστημη επειδη δεν υπαρχει λυση στην ΣΚΠ. Εχει σωσει κοσμο αποδεδειγμενα. Οπως αποδεδειγμενα θα μπορουσε να σωσει πολυ περισσοτερο αλλα λογω συμφεροντων δεν θα το κανει ποτε.

Αφηνω ανοιχτους τους οριζοντες μου αφου κατεπιλογην δεν κανουμε κλασσικη θεραπεια και απλα ελπιζω η ελαχιστη επιλογη που θα εμφανιστει στο μελλον, απλα να ειναι η σωστη.

[Στάθης]

Ακριβώς σε αυτό το site(στο ccsvi talk), στις συχνές ερωτήσεις αναφέρεται η διαφοροποίηση της ΧΕΝΦΑ ως πάθηση με την ΣΚΠ.
Εύχομαι να παραμείνεις έτσι με το άσθμα και να μην σε ξαναενοχλήσει..
Η ένσταση μου αφορά την πάθηση της ΣΚΠ και μόνο. Ότι μπορεί να κάνει θαύματα σε άλλες περιπτώσεις η θεραπεία ΧΕΝΦΑ δεν το αμφισβητώ διότι δεν το γνωρίζω..

Το μεγαλύτερο μπέρδεμα στην υπόθεση ΧΕΝΦΑ, είναι ότι οι ίδιοι οι νευρολόγοι δεν αναγνωρίζουν ποιά είναι τα συμπτώματα της ΣΚΠ και ποιά της ΧΕΝΦΑ.

Αυτό επιβαρύνει δυστυχώς εμάς, που δεχόμαστε "περίεργα" φάρμακα για την λύση συμπτώματων που με την επέμβαση ΧΕΝΦΑ λύνονται εν ριπή οφθαλμού.

Η επέμβαση ΧΕΝΦΑ, προσωπικά με βοήθησε πάρα πάρα ΠΑΡΑ πολύ, λύνοντας μου προβλήματα, που κορυφαίος νευρολόγος δεν επέτρεπε να λύσω απλά λέγοντας....

αυτά είναι μ#λ^κίες.......

Δεν μας νοιάζει αν είναι ή όχι συνδεδεμένη. Την κάναμε, μας άρεσε και θα την διαλαλάμε γιατί είναι σημαντικό ειδικά για τους νέους(ες)* να επωφεληθούν τα μέγιστα (πριν τις νευροαξονικές καταστροφές)



*Μια σύνοψη των χαρακτηριστικών των ασθενών που είχαν περισσότερα θετικά αποτελέσματα από την αποκατάσταση της ΧΕΝΦΑ στην κλινική του AMEDS Centrum :

Ήταν γυναίκες

Είχαν την μορφή εξάρσεων-υφέσεων (Relapsing-Remitting type of MS )

Ήταν νεαροί σε ηλικία

Είχαν μικρή διάρκεια της νόσου

Είχαν χαμηλό δείκτη της κλίμακας Αναπηρίας EDSS.

http://www.mssociety.gr/news/?p=1026

[adrCy]

Είχαν μικρή διάρκεια της νόσου

δηλαδη ποσο περιπου? Π.χ. εναμιση χρόνος απο το 1ο συμπτωμα τι θεωρείται?

[Στάθης]

Είχαν μικρή διάρκεια της νόσου

δηλαδη ποσο περιπου? Π.χ. εναμιση χρόνος απο το 1ο συμπτωμα τι θεωρείται?

Την έκανα μετά από 7 χρόνια διαγνωσμένος με αρκετές ώσεις και χρήση Betaferon, Tysabri, Copaxone και με βοήθησε στα μέγιστα.

Γενικά όσο εκφυλίζεται η νόσος, τόσο πιο δύσκολα συμμαζεύεται... και η ταχύτητα αυτής (του εκφυλισμού) διαφοροποιείται πολύ από ασθενή σε ασθενή.

[adrCy]

Είχαν μικρή διάρκεια της νόσου

δηλαδη ποσο περιπου? Π.χ. εναμιση χρόνος απο το 1ο συμπτωμα τι θεωρείται?

Την έκανα μετά από 7 χρόνια διαγνωσμένος με αρκετές ώσεις και χρήση Betaferon, Tysabri, Copaxone και με βοήθησε στα μέγιστα.

Γενικά όσο εκφυλίζεται η νόσος, τόσο πιο δύσκολα συμμαζεύεται... και η ταχύτητα αυτής (του εκφυλισμού) διαφοροποιείται πολύ από ασθενή σε ασθενή.

ευχαριστώ για την απάντηση

[VASILIS]

Αγαπητοί φίλοι...
Ολοι εδω μέσα "φορτωθήκαμε" μια πάθηση, ναι, "συμβόλαιο ζωής" (αν και σαν όρο το βλέπω πολύ αταίριαστο).
Με λύπη διαπιστώνω πως οι περισσότεροι εχουν λυμένο το ζωνάρι για καυγά, αλλά με ΛΑΘΟΣ ατομα.
Πριν συνεχίσω, να υπενθυμίσω κάτι που ΟΛΟΙ ανεξαιρέτως ξεχνούν.
ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΛΟΙ ΟΙ ΟΡΓΑΝΙΣΜΟΙ ΙΔΙΟΙ.
Μην παίρνετε λοιπόν παραδείγματα ο καθένας είτε από τον εαυτό του είτε από φίλο η γνωστό, είτε από τα λεγόμενα γιατρών γιατί στο 99% θα πέσετε έξω, οσο αφορά αυτά που λέτε στα forum.
Επειδή κάποιο φάρμακο η κάποια θεραπεία, η... είχε κάποιο αποτέλεσμα, οχι σημαντικό, σε εμένα, δεν σημαίνει πως το ίδιο αποτέλεσμα θα έχει σε κάποιον άλλο.
Να σοβαρευτούμε λίγο ετσι;
ΜΑΚΑΡΙ να υπήρχε λύση, να υπήρχε θεραπεία για την πάθηση μας.
Θα πω τη γνώμη μου, χωρίς αυτό να σημαίνει πως είναι σωστή, η πως εχω την αξίωση να γίνει αποδεκτή.
ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ πιστεύω πως έχει βρεθεί θεραπεία, οχι μονο για την σκλήρυνση, αλλά και για τις άλλες παθήσεις, αλλά......
ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΛΑ ΤΑ ΛΕΦΤΑ, ΤΕΡΑΣΤΙΑ ΤΑ ΣΥΜΦΕΡΟΝΤΑ ΚΑΙ ΤΑ "ΔΩΡΑΚΙΑ" ΑΠΟ ΤΙΣ ΦΑΡΜΑΚΟΒΙΟΜΗΧΑΝΙΕΣ ΓΙΑ ΝΑ ΒΓΑΛΟΥΝ ΣΤΗΝ ΑΓΟΡΑ ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΠΟΥ ΓΙΑΤΡΕΥΕΙ ΟΛΕΣ ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ.
Θα χαθεί το παιχνίδι μετά, οπως και ΟΛΟΙ ΕΜΕΙΣ, τα ΤΖΑΜΠΑ ΠΕΙΡΑΜΑΤΟΖΩΑ.
Ειναι ειρωνεία, για να μην πώ ΓΕΛΟΙΟ, όταν ΟΛΑ τα κράτη παρασκευάζουν και κατασκευάζουν ΥΙούς απο τη δεκαετία του 40', εχουν προχωρήσει στην 'χημεία" και τις γνώσεις των ασθενειών, να λέμε σήμερα, το 2014, πως ΑΚΟΜΗ δεν εχουν βρεθεί θεραπείες.
Το "συμβόλαιο" που αναφέρθηκε πιο πάνω, ΔΥΣΤΥΧΩΣ, το υπογράψαμε ΟΛΟΙ αλλά γιατί;
Μα για να τα οικονομήσουν ΟΛΟΙ εκείνοι που παίζουν με τις ζωές του κοσμακη σε ολο τον κόσμο.
Οι μόνες.... "επαναστάσεις" που γίνονται στις μέρες μας, είναι του κέρδους, και ΟΧΙ των όποιων θεραπειών.
Απλά, στεγνά, και τίποτα άλλο.

[LL--MM]

ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ ΖΩΗΣ;;;; Για να δουμε...

Σιγά, ρε παιδιά, ούτε ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ είναι (δεν το θέλαμε τόοοοσο που να παμε να το ψωνίσουμε με βεβαίωση συμβολαιογράφου -αν και κοστίζει πολλά, τόσα ώστε να μας υποχρεώνει πολλούς να τρέχουμε για τα φαρμακά μας κάθε μήνα, και στα ΚΕΠΑ κάθε -δεν ξέρουμε πια πόσο) και μπορεί να δυσκολέψει τη ΖΩΗ, ανεπανόρθωτα, και σε μερικούς πολύ περισσότερο από άλλους: ασφαλώς δεν είναι η ζωή που έπρεπε μπορούμε να έχουμε:

Απλά, είναι ...ισόβιο.

Η γιαγιά η Κασσάνδρα