• Σ.Κ.Π - ΣΥΜΒΟΛΑΙΟ ΖΩΗΣ

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #104378  από dm123
 Τρί Ιούλ 08, 2014 4:35 pm
Γειά χαρά σε όλους,
Έχω την τύχη να έχω σκλήρυνση τα τελευταία 11 χρόνια. Συμπτώματα κυρίως δυσαισθησιών και με λίγα προβλήματα στην βάδιση (όλα πια σε μόνιμη βάση). Έχω διαβάσει αμέτρητα άρθρα για την σκλήρυνση τόσο επιστημονικά όσο και συζητήσεις ομοιοπαθών. Σε ένα πράγμα έχω καταλήξει ότι η σκλήρυνση είναι συμβόλαιο ζωής..δεν έχει βρεθεί ίαση ούτε πρόκειται να βρεθεί..και πιστέψτε με δεν είμαι απαισιόδοξο άτομο, το αντίθετο θα έλεγα
Και για να εξηγούμε:
1. Φαντάζομαι όλοι θα διαβάσατε το Post του φίλου μας για τις παρενέργειες των φαρμάκων. Και όλοι οι νευρολόγοι αυτό που μας λένε "ε μωρέ το πολύ πολύ καμιά αδιαθεσία να περάσεις ή αλλεργία στο σημείο που θα κάνεις την βελόνα"..Διαβάσατε ότι συνδέονται και με κακοήθειες - καρκίνο ή ακόμα και με θάνατο; Πόσοι από εμάς θα δεχόμασταν να πέρναμε ένα φάρμακο εάν ξέραμε ότι υπάρχει και μια ελάχιστη πιθανότητα να πεθάνουμε ή να πάθουμε σπάνια εγκεφαλική βλάβη;
2. Όλα τα φάρμακα έχουν ποσοστά επιτυχίας (με τον όρο επιτυχία εννοείται η μείωση των υποτροπών) κάτω του 40%. Και αυτό το ποσοστό βασίζεται στην παραδοχή ότι η ασθένεια είναι η ίδια για όλους (με βάση αυτήν την παραδοχή βγαίνει αυτό το ποσοστό). Θα μπορούσα να το αναλύσω ακόμα περισσότερο αλλά σκεφτείτε ότι τα ποσοστά αυτά έχουν βγεί για άτομα που έχουν νοσήσει, δέχονται ή όχι θεραπειά και βγαίνει το αποτέλεσμα. Και που ξέρει κάποιος πως θα αντιδρούσε ο οργανισμός εάν δεν έπαιρνε θεραπεία. Άρα είναι θέμα εικασιών
3. Και για να μην είμαι μόνο ενάντια στα φάρμακα αναφέρω και την περίπτωση των εναλλακτικών θεραπειών. Ποιος από εμάς έχει θεραπευθεί από αυτές; Πάρε βασιλικό πολτό, πιες αλόη, ξεκίνα ρεφλεξολογία, δώσε εκεί λεφτά, εκεί λεφτά και πιο πέρα λεφτά..αποτέλεσμα κανένας μας ακόμα δεν έχει δει σημαντικά σημάδια βελτίωσης
4. Αλήθεια πιστεύετε ότι δεν μπορούν να βρουν τι προκαλεί την σκλήρυνση; Πιστεύετε ότι είναι τόσο δύσκολο να βρουν την θεραπεία; Σε ερώτηση μέσω e-mail με Άγγλο νευρολόγο που του είπα για ένα «φάρμακο – θαύμα» το mito q (που ήδη κυκλοφορεί για άλλες παθήσεις) μου είπε ότι «είναι πολύ φθηνό για να βγεί στην αγορά». Και άλλα πολλά τέτοια μπορώ να σας παραθέσω..
Άρα η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι συμβόλαιο ζωής για εμάς και τις οικογένειές μας και εμπόριο για όλους τους εμπλεκόμενους. Οι γιατροί έχουν μετατραπεί σε συνταγογράφους και οι εταιρείες σε εισπρακτικές μηχανές.
Εμείς τι μπορούμε να κάνουμε; Δεν το ξέρω..απλά να μάθουμε να ζούμε με την σκλήρυνση και να μην την φοβόμαστε (άλλωστε το ποσοστό να μείνουμε ανάπηροι από την ασθένεια είναι μικρότερο από ότι από ένα αυτοκινητιστικό ατύχημα)
Και ολοκληρώνω με ένα αισιόδοξο από εμένα μήνυμα. Δεν έχω πάρει καμία θεραπεία..προσέχω διατροφή και ψυχολογία..ναι χειροτερεύω αλλά ναι σε αυτά τα 11 χρόνια εργάζομαι αδιαλείπτως , έχω κάνει οικογένεια και κάνω πολλά όνειρα για το μέλλον, αγκαζέ με την σκλήρυνση κατά πλάκας (απλώς κατά καιρούς μου αλλάζει τον προσανατολισμό των ονείρων μου)
 #104409  από dm123
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 11:16 am
Αποκατάσταση ΧΕΝΦΑ?..ποιός στο forum έχει θεραπευτεί από αυτήν την μέθοδο?Ή εάν ξέρετε κάποιον να μου τον συστήσετε να του μιλήσω να πεισθώ και εγώ..οι ίδιοι οι γιατροί που επιδοκιμάζουν την ΧΕΝΦΑ αναφέρουν ότι πρόκειται για ένα τελείως ανεξάρτητο προβλημα από την ΣΚΠ το οποίο δείχνει να βελτιώνει τα συμπτώματα της..Πάντως μέσα στα forum διαβάζω το τελείως αντίθετο..
Αλκαλική διατροφή?Αλήθεια?Μόνο αυτή η dr.walls (εάν την γράφω καλά) έχει θεραπευθεί και μέσω των βιβλίων της έχει κερδίσει και εκατομμύρια δολλάρια..βέβαια εάν κέρδιζα και εγώ εκατομμύρια δολάρια ίσως να θεραπευόμουνα :smile-clapping: ..
Πρόθεσή μου δεν είναι να μειώσω τον φίλο μας "περιστερι" που έγραψε τα παραπάνω αλλά να δηλώσω και πάλι ότι όλοι παίζουν με τον πόνο μας..μπορεί να μας κάνουν να νιώθουμε λίγο καλύτερα..αλλά αφήστε μας στην ησυχία μας..βρείτε τι είναι η ΣΚΠ, στην συνέχεια βρείτε φάρμακο και μετά το συζητάμε..
 #104410  από petros
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 11:34 am
Οποτε απο οτι αντιλαμβανομαι, αυτοι που εχουν σκπ δεν πρεπει να κανουν τιποτα μεχρι να βρεθει το οριστικο φαρμακο, αυτο λες.

Οπως οι κλασικες θεραπειες δεν "λειτουργουν" σε ολους ετσι και η χενφα και οτιδηποτε αλλος. Αν ομως καποιος κανει την επεμβαση και του λυσει καποιο συμπτωμα που τον ταλαιπωρει χρονια, να μην το κανει?

Να πεισθεις δεν προκειται. Ατυτοι που εκαναν αυτην την "θεραπεια" η οποιαδηποτε αλλη απλα την εκαναν και ηλπιζαν να δουν τα αποτελεσματα.
Η "θεραπεια" που στηριζεται στην διατροφη μπορει να μην θεραπευει οπως λες αλλα ειναι σιγουρα καλυτερη απο το να τρως οτι σκατα σου σερβιρουν.

Συνεπως κανεις δεν ισχυριζεται οτι θεραπευεται. Προσπαθει να κερδισει χρονο και ποιοτητα ζωης. Αν τον βοηθουν συγκεκριμενα πραγματα προς τι η αντιδραση? Αν ποναει το κεφαλι σου θα παρεις ντεπον. Θεραπευει την αιτια του πονοκεφαλου ή το συμπτωμα του? Εκεινη την ωρα θες απλα να σταματησεις να πονας.
Και ποιος ΔΕΝ θελει να βγει ενα φαρμακο που να σταματα την αιτια? Ολοι αυτο θελουμε.
Μεχρι και ΑΝ γινει ποτε αυτο ολοι παλευουν να κρατησουν τον εαυτο τους με τις λιγοστες γνωσεις και επιλογες που εχουν.
Καλημερες...
 #104412  από dm123
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 11:53 am
Πρώτον: Δεν κατηγόρησα κανένα..εάν είδες τον αρχικό τίτλο..γράφω ΣΚΠ – Συμβόλαιο Ζωής αναφερόμενος και κατηγορώντας όσους μας πλασάρουν θεραπεία

Δεύτερον: Ο φίλος «περιστέρι» αναφέρει ότι ναι υπάρχει λύση..αυτά τα δύο

Τρίτον: Εάν διάβασες στο αρχικό μου post αναφέρω ότι την αντιμετωπίζω με διατροφή και καλή ψυχολογία. Επομένως μάλλον δεν τρώω ό,τι σκατά μου σερβίρουν

Τέταρτον: Οι λίγες γνώσεις που έχει ο καθένας μας, μέσα από τις συζητήσεις μπορούν να γίνουν περισσότερες και σίγουρα να μην γινόμαστε έρμαια αυτών που θέλουν να μας ξεγελάσουν

Πέμπτον: Το depon εάν θα το πάρω θα μου κοστίσει 0,9€, οι παρενέργειες είναι σχεδόν μηδενικές (στον πίνακα τον σκορ παρενεργειών πιάνει κάτω του 15/100)και θα μου περάσει 100% ο πονοκέφαλος.

Καλημέρες επίσης..
 #104414  από περιστερι
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 12:38 pm
dm123 Εγώ έχω ασθμα και δεν θα θεραπευτώ ποτέ Αυτό είναι σίγουρο. Δεν πίνω δεν καπνίζω κάνω ασκήσεις στα πνευμόνια μου και πίνω λίγα υγρά παραπάνω. Φίλος μου έχει το ίδιο πρόβλημα με μένα αλλά πίνει και γενικά εκτείθεται σε παράγοντες που τον επηρεάζουν.
Εγώ παίρνω μιά εισπνοή σχεδόν κάθε βράδυ και είμαι ασυμπτωματικός ενώ αυτός παίρνει του κόσμου τα φάρμακα και σχεδόν μόνιμα αντιβίωση και κορτιζόνη και δεν είναι ποτέ καλά.
Είμαι τελείως ασυμπτωματικός που κανείς δεν πιστεύει και ας είχα στην αρχή πολύ ποιό σοβαρά προβλήματα απ αυτόν. Η αποκατάσταση Χενφα σου λύνει πολλά προβλήματα και θεωρώ ότι εδώ δεν θα βρείς απαντήσεις. Καλύτερες απαντήσεις υπάρχουν στο ccsvi talk. Η αποκατάσταση Χενφα όλο και τελειοποιείται και σου δίνει με την πάροδο του χρόνου θεαματικά αποτελέσματα. Ο σίδηρος που εναποτίθεται στον εγκέφαλο είναι πολύ δύσκολο να αποβληθεί και γι' αυτό σε συνδυασμό (αν δεν ξαναπάθουν στένωση οι φλέβες) με την ενδεδειγμένη διατροφή και συμπληρώματα θα είσαι πολύ καλά. Αυτά βέβαια να τα τηρείς με θρησκευτική ευλάβεια απ την αρχή.
ΥΓ Αυτά εκφράζουν προσωπικές απόψεις και μόνο. Εύχομαι να είστε όλοι καλά.
 #104416  από dm123
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 1:02 pm
Ακριβώς σε αυτό το site(στο ccsvi talk), στις συχνές ερωτήσεις αναφέρεται η διαφοροποίηση της ΧΕΝΦΑ ως πάθηση με την ΣΚΠ.
Εύχομαι να παραμείνεις έτσι με το άσθμα και να μην σε ξαναενοχλήσει..
Η ένσταση μου αφορά την πάθηση της ΣΚΠ και μόνο. Ότι μπορεί να κάνει θαύματα σε άλλες περιπτώσεις η θεραπεία ΧΕΝΦΑ δεν το αμφισβητώ διότι δεν το γνωρίζω..
 #104417  από περιστερι
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 1:21 pm
Η Χενφα είναι επανάσταση. Ξέρεις κανένα σύστημα που κυβερνά να είναι υπέρ των επαναστάσεων; Και δεν θα μακρυγορήσω για εστίες και απομυελινώσεις και αιματοεγκεφαλικό φραγμό γιατί αν το ψάξεις όλα είναι απολύτως μα απολύτως σχετικά με τη Χενφα.
 #104418  από petros
 Πέμ Ιούλ 10, 2014 1:50 pm
Πρώτον: Δεν κατηγόρησα κανένα..εάν είδες τον αρχικό τίτλο..γράφω ΣΚΠ – Συμβόλαιο Ζωής αναφερόμενος και κατηγορώντας όσους μας πλασάρουν θεραπεία

Δεν ειπα πουθενα οτι κατηγορησες κανεναν αν διαβασες και εσυ καλα αυτα που εγραψα. Γνωριζω πολυ καλα οτι η ΣΚΠ ειναι συμβολαιο ζωης.
Εξαρταται ποιον θεωρεις οτι στην πλασαρει. Ενας γιατρος σιγουρα. Ο ασθενης που εκανε την επεμβαση και ειδε θεαματικα αποτελεσματα ΓΙΑ ΕΚΕΙΝΟΝ ενδεχομενως να το θεωρει ΛΥΣΗ.Και σε συναρτηση με το 2ον, αν κοιταξεις το ιστορικο επεμβασεων της ΧΕΝΦΑ ο "περιστερι" ειδε πολυ καλα αποτελεσματα. Αυτο δεν σημαινει οτι ισχυει για ολους, αλλα για αρκετους. Ο καθε οργανισμος αντιδρα διαφορετικα. Εσυ εγραψες....Πάντως μέσα στα forum διαβάζω το τελείως αντίθετο...
Για ολους? Γιατι μπορει καποιος να σου πει οτι στα φορουμ διαβαζει τα εντελως αντιθετα απο αυτα που διαβασες εσυ. Δεν θα βγαλει πουθενα ομως αυτο.
Επισης μεσα σε αυτο το φορουμ παιδια που εχουν αντιμετωπισει την παθηση με συμπληρωματα ας πουμε (που κοστιζουν και ενα τσουβαλι λεφτα) εγραψαν την εμπειρια τους με ενθουσιασμο. Δεν πλασαρισαν τιποτα σε κανεναν.

Τρίτον: Εάν διάβασες στο αρχικό μου post αναφέρω ότι την αντιμετωπίζω με διατροφή και καλή ψυχολογία. Επομένως μάλλον δεν τρώω ό,τι σκατά μου σερβίρουν


Αντιλαμβανομαι λοιπον οτι για να επιλεξεις τον δρομο της σωστης διατροφης σε βοηθα. Δεν σε θεραπευει. Απλα το αντιμετωπιζεις. Ετσι κανουν και οσοι κανουν Χενφα, ομοιοπαθητικη, κολυμπι, υπερβαρικα οξυγονα κλπ κλπ κλπ.
Παρεπιπτοντως δεν ειναι μονο η Wahls που εχει στηριξει την θεραπεια στο θεμα της διατροφης. Υπαρχει και καποιος πιο παλιος ο Dr Swank που κουραριζε τους ασθενεις του μεχρι και για 50 χρονια (και αλλοι πολλοι). Ψαξτο αν σε ενδιαφερει.

Τέταρτον: Οι λίγες γνώσεις που έχει ο καθένας μας, μέσα από τις συζητήσεις μπορούν να γίνουν περισσότερες και σίγουρα να μην γινόμαστε έρμαια αυτών που θέλουν να μας ξεγελάσουν


Δεν διαφωνω καθολου.

Πέμπτον: Το depon εάν θα το πάρω θα μου κοστίσει 0,9€, οι παρενέργειες είναι σχεδόν μηδενικές (στον πίνακα τον σκορ παρενεργειών πιάνει κάτω του 15/100)και θα μου περάσει 100% ο πονοκέφαλος.

Σε σενα. Σε αλλον θα περασει μονο με panadol ή ασπιρινη.
Εδω θετεις θεμα value for money που δυστυχως παιρνει πολυ μεγαλη κουβεντα.
Σορρυ που θα στο χαλασω αλλα οταν βγει η "θεραπεια" η οριστικη, σιγουρα δεν θα κανει 0,90€ πρωτον. Δευτερον θα την αμφισβητησουν ολοι, απο γιατρους και φαρμακευτικες μεχρι και πανελισες στα μεσημεριαναδικα. Τριτον για να δεις οτι οντως ειναι η οριστικη θεραπεια θα πρεπει να περασουν 30 χρονια οπου θα εισαι ζωντανος και θα πετας, χωρις ταυτοχρονα να εχεις συλλεξει αλλες 100 αρρωστιες. Διαφωνεις? Οι ιντερφερονες περασαν 20 χρονια να να βγει πορισμα οτι τελικα δεν μειωνουν τον κινδυνο αναπηριας. Η χενφα ειναι φρεσκαδουρα και ετσι πρεπει να αντιμετωπιζεται. Δυστυχως ολα ειναι wait and see. Δεν γινεται κατι αλλο.
Και εδω θελω να πω κατι οσον αφορα την Χενφα. Ξερεις γιατι πιστευω οτι πολλοι ασθενεις την πιστεψαν τοσο πολυ? Επειδη η ιατρικη κοινοτητα την καταδικασε αμεσως χωρις να κανει το αυτονοητο. Να την τεσταρει. Βιαστηκαν. Δεν περιμεναν. Εγω προσωπικα δεν ειμαι τυφλος οπαδος της. ΑΝ ομως κανει δουλεια την προτιμω ακομα και αν κοστιζει ενα σκασμο λεφτα απο το να γεμισουμε το σωμα μας φαρμακα οπως αλλωστε συμφωνεις και εσυ ως προς τα φαρμακα.

Και ενα τελευταιο: Πάρε βασιλικό πολτό, πιες αλόη, ξεκίνα ρεφλεξολογία, δώσε εκεί λεφτά, εκεί λεφτά και πιο πέρα λεφτά..αποτέλεσμα κανένας μας ακόμα δεν έχει δει σημαντικά σημάδια βελτίωσης

Αυτο το γνωριζεις απο που; Εχεις μιλησει με ολους τους ασθενεις που τα δοκιμασαν η εχεις διαβασει οοολα τα thead στα φορουμς για τις συγκεκριμενες προσεγγισεις? Σε πληροφορω οτι και ο φυσικοθεραπευτης λεφτα παιρνει και σε παρα πολλους κανει πολυ καλη δουλεια. Και ο γενετιστης λεφτα παιρνει και κανει σε καποιους πολυ καλη δουλεια. Το ιδιο και η χενφα και αλλα πολλα. Κανενα δεν θεραπευει. Μερικα βοηθουν καποιους. Σημαντικο.