Φροντίδα Ατόμου με ΣΚΠ - την βοήθειά σας!

[Κωνσταντίνα]

Έλλη μου καλησπέρα
Ως κοινωνιολόγος που είσαι θέλω να σου πω, ότι από τους πρώτους "επισκέπτες" μας μετά τη διάγνωση, είναι η κοινωνική σύγκριση με το "φυσιολογικό" .
Η έκπτωση των λειτουργιών μας, η αδυναμία μας να κάνουμε πράγματα που κάναμε σε ένα παρελθόν που όλα φαίνονταν δεδομένα, το χάσιμο κομματιών του σώματός μας, ο εξευτελισμός και το χάσιμο της αξιοπρέπειας που ως τέτοια θεωρείς, όταν ο νέος ενήλικας κατουριέται ή .......... πάνω του, δεν είναι εύκολα διαχειρίσιμα πράγματα.Όταν δεν τα φροντίσεις όλα αυτά, θα παραμένεις ανικανοποίητος, γκρινιάρης και θυμωμένος πάντα με τον εαυτό σου αλλά και με τους άλλους. Ίσως να γίνεις τρωκτικό
Εσύ τώρα ίσως καλείσαι να τα βάλεις με ένα "φορτηγό" αδιεκπεραίωτες υποθέσεις, μπορεί πάλι και όχι .
Μην προσπαθήσεις να δίνεις ψυχή αν δεν παίρνεις, γιατί από αυτό το νταραβέρι θα είσαι η χαμένη.Σου τα λέω με συμπάθεια επειδή πιστεύω ότι η πρόθεσή σου είναι αγνή .Έχεις πολύ νοιάξιμο για τον άνθρωπο κι αυτό σε τιμά Θα είναι όμως πολύ κρίμα για σένα, που η ταλαιπωρία στη ζωή σου δεν είναι άγνωστη λέξη, να δοθείς χωρίς όρους .
Συνήθως για έναν ασθενή τρέφουμε συναισθήματα συμπόνιας και συμπάθειας και ίσως ξεχάσουμε ότι είναι ικανός να μας δυναστεύσει, αυτός ο ανήμπορος.Ίσως μιλάω σκληρά, αλλά αλήθεια τι λόγο έχει ο αδερφός της, η κόρη της, η κοπέλα που την φροντίζει να μιλούν αποτρεπτικά;;;;
Πήγαινε να την βοηθήσεις με όλη την ευσυνειδησία που σε διακατέχει.Αναρωτιέσαι κάπου να τη βοηθάς να κάνει ένα δυο βηματάκια
Η σύγκριση με το φυσιολογικό που λέγαμε.Η κυρία δεν μπορεί να στήσει τον κορμό της.Είναι απογοητευτικό για τον πάσχοντα να προσδοκά να περπατήσει, δηλαδή τί;;;;Να αρχίζει να μοιάζει με το φυσιολογικό.Το φυσιολογικό για την κυρία αυτή είναι να "περπατάει" με το αμαξίδιο.Η ανεκπλήρωτη προσδοκία προκαλεί ΘΥΜΟ.Μην πέσεις στην κοινωνική παγίδα που μας συγκρίνει με το "φυσιολογικό" και μας βγάζει ελλειμματικούς .Αυτό το ελλειμματικός, μας έπεισε

Ας είσαι ειλικρινής μαζί της και ταυτόχρονα φύλαγε την ψυχούλα σου για να μην πληγωθείς.
Χαλάρωσε και να πάνε όλα όπως τα θέλεις να πάνε .
Μην ξεχνάς ότι εκεί δεν πας για να την σώσεις(δυσβάσταχτο βάρος), αλλά για να της κάνεις τη ζωή πιο εύκολη.
Να είσαι καλά

[Ellie]

Κωνσταντίνα
Ευχαριστώ!!!

[Ellie]

Καλησπέρα και πάλι!
Είπα να σας ενημερώσω για τα "δικά" μας..
Πέρασαν οι 10 πρώτες μέρες..
Καλά τα καταφέρνουμε πιστεύω.
Η Λ. είναι γλυκιά, γελαστή και καλοσυνάτη. Νομίζω πως το "πρόβλημα" ήταν η κοπέλα που είχε μέχρι τώρα
Το σώμα της είναι γεμάτο μελανιές από τις άγαρμπες κινήσεις και τα χτυπήματα.. Η κοπέλα δεν είχε υπομονή, και είχαν καθημερινά προστριβές και λεκτικές διαμάχες.. Την ημέρα που ήρθα να αναλάβω, φεύγοντας εκείνη, μου είπε "περαστικά σου κοπέλα μου"
Η κόρη και ο αδερφός της, την παρουσιάζουν ως δύστροπη και περίεργη, επειδή δεν την ζουν, και ακούν μόνο ό,τι τους έλεγε η πρώην..

Είναι τόσο δύστροπη, όσο είμαστε όλοι μας, ώρες-ώρες..
ΟΚ, έχει παραξενιές στο φαγητό, στο νοικοκυριό, ακόμη και στο χρώμα των ρούχων που φοράμε, ή στο καλαμάκι που πίνει νερό.. Αλλά δεν στέκομαι εκεί..

Τα χέρια της τρέμουν πολύ, διαρκώς.. Θέλει να τρώει μόνη της όμως, και γίνεται χάααααλια...
Δυστυχώς έχει ακράτεια ούρων. Φοράμε πάνες-βρακάκι..
Το δεξί της πόδι είναι άκαμπτο, ξερό, πιασμένο.. Δεν με βοηθάει καθόλου στο να της το λυγίσω, για να καθίσει σωστά στο καρότσι.
Δυσκολεύομαι πολύ, πάρα πολύ, στο να την σηκώσω από το κρεβάτι και να την βάλω στο καρότσι, ή να την βάλω από το καρότσι στη λεκάνη της τουαλέτας.. Δεν συνεργάζεται ΚΑΘΟΛΟΥ, δεν βοηθάει να ανασηκώσει το σώμα της, δεν κρατιέται σωστά..,
Αυτό είναι το κύριο πρόβλημά μου προς το παρόν..
Στο μπάνιο/ντουζ ευτυχώς είναι συνεργάσιμη..

Επίσης δεν πάει τουαλέτα.. Πάει μια φορά την εβδομάδα, και αν..
Από την προηγούμενη Πέμπτη που ήρθα, πήγε μόνο μια φορά, με πάρα πολύ μεγάλη δυσκολία..
Χτες βράδυ της έκανα δακτυλική αφαίρεση, γιατί ήθελε να κάνει, αλλά παιδευόταν μία ώρα χωρίς αποτέλεσμα. Ευτυχώς με άφησε πρόθυμα να την βοηθήσω, και ανακουφίστηκε.

Παίρνει miorel, sirdalud, cymbalta & gilenya. Ένεση τελικά δεν κάνει. Τις έχει σταματήσει. Κάνει μόνο πού και πού μια παυσίπονη voltaren, γιατί έχει και κάτι άλλους πόνους..

Κοιμάται αρκετές ώρες ευτυχώς, χωρίς πρόβλημα.
Τρίτη-Πέμπτη-Σάββατο έρχεται ο φυσικοθεραπευτής της, για 50 λεπτά τη φορά..
Για να σηκωθεί να κάνει δυο βήματα με το Π, ούτε λόγος. Ο φυσικοθεραπευτής κρίνει πως μπορεί αλλά δεν θέλει..

Γενικά, καλά τα πάμε προς το παρόν. Είναι γλυκιά και συζητήσιμη. Πιστεύω πως είμαστε σε καλό δρόμο..

Α, ξέχασα να σας πω.. Νομίζω πως έχει επηρρεαστεί και η μνήμη της. Ξεχνάει πολύ. Λέξεις, γεγονότα, ονόματα..

Αυτά προς το παρόν φίλοι μου...

[Κωνσταντίνα]

Έλλη μου καλησπέρα ,
ο καλυτερότερος άνθρωπος στη γη να είναι, αν δεν νιώθει ασφαλής μαζί μας, η επικοινωνία θα είναι προβληματική ή στην καλύτερη, αδιάφορη.
Από αυτά που μας περιγράφεις, η προηγούμενη κοπέλα δεν είχε διάθεση και εστίασε στους ψυχαναγκασμούς της(επειδή έχει).
Είναι μια νέα γυναίκα με πολλά προβλήματα δυστυχώς και αν εστιάσεις (το κάνεις ήδη ) στα καλά της, θα σε εμπιστευθεί .

Αυτό που πρέπει να φροντίσεις είναι η μέση σου.Συνεργαστείτε με τον φυσικοθεραπευτή, να σε διδάξει τρόπους που θα την σηκώνεις.
Επειδή όοοοοολοι γύρω μας γίνονται επικριτικοί για τον τρόπο που διαχειριζόμαστε την αρρώστια μας, (όσοι την συναναστρέφονται, από την κόρη της................. μέχρι τον φυσικοθεραπευτή), θεωρούν ότι μπορούμε αλλά δεν θέλουμε.Ακόμα κι αν ισχύει(άβυσσος η ψυχή μας), είναι το καλύτερο που μπορούμε να κάνουμε για ....σήμερα τουλάχιστον.Για αύριο θα δείξει.......

Να είσαι γερή και να περνάς όσο γίνεται ικανοποιητικά μαζί της

υγ σ' ευχαριστούμε για την ενημέρωση.Μας τιμάς

[ΑΝΝΑ59]

Καλησπερα Ελλη ! Συμφωνω με την Κωνσταντινα ....Επισης , πιστευω οτι η συνασθενης μας ειναι ''κλειδωμενη'' λογω ασχημης εμπειριας απο την προηγουμενη βοηθο . Βλεποντας οτι εσυ εισαι διαφορετικη , θα αρχισει σιγα-σιγα να ειναι πιο συνεργασιμη . Δειξε κατανοηση ...Σκεψου...ειναι δυσαρεστο να μην εχει τον ελεγχο της ζωης της.....Την καταλαβαινω ......Καλη δυναμη !!!!!!!!!

[Ellie]

Εγώ σας ευχαριστώ!
Πραγματικά, μου δώσατε πολύ κουράγιο, και με οπλίσατε με ακόμη περισσότερη κατανόηση και υπομονή, και ήρθα εδώ όσο πιο προετοιμασμένη μπορούσα.

Πολλές φορές που απογοητεύομαι ή πάω να χάσω το κουράγιο μου ή την υπομονή μου, σκέφτομαι εσάς, παίρνω βαθιά ανάσα, και χαμογελάω πάλι.. Ειλικρινά...!

[ΑΝΝΑ59]

Εγώ σας ευχαριστώ!
Πραγματικά, μου δώσατε πολύ κουράγιο, και με οπλίσατε με ακόμη περισσότερη κατανόηση και υπομονή, και ήρθα εδώ όσο πιο προετοιμασμένη μπορούσα.

Πολλές φορές που απογοητεύομαι ή πάω να χάσω το κουράγιο μου ή την υπομονή μου, σκέφτομαι εσάς, παίρνω βαθιά ανάσα, και χαμογελάω πάλι.. Ειλικρινά...!

[Thor]

Καλα βρε συ Ελλιε εχω μεινει καγκελο
η ολη ιστορια ειναι σαν ταινια τι να πω
πως και αποφασισες τετοια δουλεια δεν σε καταθλιβη;
απο ασφαλιστικη καλυψη οικονομικα αδειες τι παιζει αν επιτρεπετε;
Αν καναν συναντηση πολυ θα ηθελα να σε γνωρισω.
Φιλια και καλη συνεχεια

[Ellie]

Καλα βρε συ Ελλιε εχω μεινει καγκελο
η ολη ιστορια ειναι σαν ταινια τι να πω
πως και αποφασισες τετοια δουλεια δεν σε καταθλιβη;
απο ασφαλιστικη καλυψη οικονομικα αδειες τι παιζει αν επιτρεπετε;
Αν καναν συναντηση πολυ θα ηθελα να σε γνωρισω.
Φιλια και καλη συνεχεια

Ταινία;;;
Ελπίζω όχι τρόμου?

Δεν το αποφάσισα ακριβώς Thor.. το "αποφάσισαν" οι συνθήκες για μένα..
Πάντως μου αρέσει, και δεν με στενοχωρεί/καταπιέζει.

Ρεπό και άδεια προς το παρόν δεν "παίζει".. Θα σου πω πώς έχει η κατάσταση..
Η κυρία έχει σπίτι στην Αθήνα, το οποίο έχει παραχωρήσει προσωρινά σε μία ανηψιά της. Τώρα είμαστε επαρχία. Τέλη Μαΐου, που η ανηψιά θα πάει σε δικό της σπίτι, θα έρθουμε Αθήνα, και τότε θα κανονίσουμε τα περί ρεπό/άδειας κλπ.. Προς το παρόν, υπομονή

Ασφαλιστική κάλυψη και οικονομικά δεν ξέρω αν μου επιτρέπεται από τους κανονισμούς του φόρουμ να αναφέρω δημόσια.. Εάν ναι (ας με ενημερώσει κάποιος), να σου πω ευχαρίστως.
Εάν όχι, μπορώ αν θέλεις να σου πω με προσωπικό μήνυμα

Αν γίνει συνάντηση όταν θα έχω επιστρέψει Αθήνα με τη Λ., μετά χαράς να έρθουμε, και να με "γνωρίσεις".. ελπίζω όχι ως κάτι αξιοπερίεργο

Φιλιά, και ευχαριστώ!

[LL--MM]

Ταινία;;;
Ελπίζω όχι τρόμου? Συμπάθα τον: ο που κάηκε (ή βλέπει να καιγονται) στο χυλό, φυσάει και το γιαούρτι...
Δεν το αποφάσισα ακριβώς Thor.. το "αποφάσισαν" οι συνθήκες για μένα... Ακριβώς όπως και για μας, και τη Λ... .

Πάντως μου αρέσει, και δεν με στενοχωρεί/καταπιέζει. Να είσαι καλά!
Ελλη μου, μην εκπλήσσεσαι που ο φίλος μας μένει "κάγκελο": Πολλοί, στις μέρες μας, MENΟΥΝ κάγκελο σε κάτι τέτοια, κι εκείνος, κι όλοι μας δηλαδή, τους έχουμε δεί υπερβολικά συχνά:

Εκείνους που θεωρουν ότι ΕΣΥ (εγώ, ο άλλος, όλοι μας) οφείλουμε να είχαμε προβλέψει τις συνθήκες αυτές και να μην "αποφασίζουν για τέτοιες δουλειές", πόσο μάλλον άν έχουν ήδη υποστεί τέτοιες δυσκολίες από δικό τους άνθρωπο: σε παρόμοια κατάσταση, ας τα βγάλει πέρα μονος του (όλοι πρέπει να προσπαθούμε για κάτι σ'αυτή τη ζωή, επί τέλους) κι όχι να επαναπαύεται σε "μας"...
Καμιά σημασία δεν έχει η ουσιαστική επίλυση των δυσκολιών, οι ανάπηροι ας "κλείσουν το μάτι στην αναπηρία, και να μην ενοχλούν τους άλλους".

Και, αν και συμφωνώ κι επαυξάνω στα περισσότερα που σου είπαν η Κωνσταντίνα κι η Άννα, δεν πιστεύω ότι ο ανάπηρος θέλει να είναι όρθιος ΓΙΑ ΝΑ "είναι όπως όλοι", αλλά, απλούστατα, διότι όντας όρθιος, καταφέρνει πολύ ευκολώτερα όλα τα χρειαζουμενα: αυτά που έχουμε ΟΛΟΙ ανάγκη στη ζωή μας, τα'χει ανάγκη περισσότερο αυτος που ΔΕ ΜΠΟΡΕΙ ΝΑ ΣΤΑΘΕΙ και που ζαλίζεται, όταν τον σηκώνεις...

Αν γίνει συνάντηση όταν θα έχω επιστρέψει Αθήνα με τη Λ., μετά χαράς να έρθουμε, και να με "γνωρίσεις".. ελπίζω όχι ως κάτι αξιοπερίεργο
"Αξιοπερίεργο" ή όποιο άλλο επίθετο με αρνητική έννοια αμφιβάλλω να υπονόησε ο Θώρ, εισαι όμως απο τις εξαιρέσεις εκείνες που επιβεβαιώνουν τον κανόνα... Και ο κανόνας μοιάζει περισσότερο με τη συμπεριφορά και τη νοοτροπία της προκατόχου σου
Στο ξαναείπαμε, κι εμείς θα χαρούμε πολύ να σε γνωρίσουμε!!!

Πραγματικά, μου δώσατε πολύ κουράγιο, και με οπλίσατε με ακόμη περισσότερη κατανόηση και υπομονή, και ήρθα εδώ όσο πιο προετοιμασμένη μπορούσα.
Νομίζω ότι είναι απολύτως αμοιβαίο, μας δίνεις κι εσύ την εντύπωση ότι αυτά που σου λέμε όχι μόνο θα δώσουν σε σένα κουράγιο, αλλά και θα πιάσουν τόπο και στη Λ., με τις δυσκολίες της οποίας ταυτιζόμαστε

Πολλές φορές που απογοητεύομαι ή πάω να χάσω το κουράγιο μου ή την υπομονή μου, σκέφτομαι εσάς, παίρνω βαθιά ανάσα, και χαμογελάω πάλι.. Ειλικρινά...!
Ασφαλώς, κανένας μας δεν αρνήθηκε ότι αυτή η δουλειά (κι οι συνθήκες της) ΔΕΝ είναι "παίξε-γέλασε", κι όσο καλή και γλυκιά να είναι απο φυσικού της η Λ., οι δυσκολίες και οι απογοητεύσεις αυτές (ιδίως αν δε βρίσκετε οι δυό σας άμεση επίλυση) επόμενο είναι να σε απαυδήσουν. Μα το ότι την αντιμετωπίζεις ώς άνθρωπο, ασχετα με την κατάστασή της, μας γεμίζει εμας μ'ένα κουράγιο που δε βρισκουμε και καθεμέρα, κι άς καταφέρνουμε, ακόμα, σωματικά, θεωρητικά πάντα, κάτι περισσότερο από κείνην


Η γιαγιά η Κασσάνδρα