Φροντίδα Ατόμου με ΣΚΠ - την βοήθειά σας!

[Ellie]

Καλησπέρα, βρήκα το φόρουμ σας σε σχετική αναζήτηση, και κατάλαβα ότι μπορείτε να με βοηθήσετε.
Είμαι η Έλλη, και σε 5 μέρες θα αναλάβω την αποκλειστική φροντίδα κυρίας με ΣΚΠ.
Η κυρία είναι 48 ετών, διαγνωσμένη από τα 28 της. Είναι σε αναπηρικό καροτσάκι. Έχει σπαστικότητα στα χέρια, και επίσης δεν μπορεί να σταθεί όρθια. Έχει μου είπαν σπάνιες υποτροπές. Λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, και κάνει μία ένεση την εβδομάδα.
Τα "ιατρικά" της υπόθεσης τα γνωρίζω. Θα ήθελα την βοήθειά σας σε πρακτικά, και σε ψυχολογικά θέματα.
Θα ζούμε οι δυο μας, 24/7. Θα είμαι πιστεύω το "στήριγμά" της, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Τι θα θέλατε από την βοηθό σας, αν ήσασταν στη θέση της;
ΟΚ, θα τη σηκώνω από το κρεβάτι, να τη βάλω στο καροτσάκι, θα της δίνω τα φάρμακά της, θα την κάνω την ένεσή της, θα την πηγαίνω-φέρνω στην τουαλέτα, θα την κάνω μπάνιο, θα την αλλάζω-ντύνω-ξεντύνω, θα της μαγειρεύω, θα την παροτρύνω να δοκιμάζουμε κάθε μέρα να σηκωθεί, να κάνει 2 βήματα, να βγούμε με το καροτσάκι τη βόλτα μας, κλπ...
Τι άλλο; Τι θα μπορούσα να κάνω για να αισθάνεται καλά; Να είναι καλά;
Στο πρακτικό πρώτα κομμάτι.. Να της κάνω εντριβές; Μασαζάκι; Πέρα από χέρια/πόδια, πού; Να της μαγειρεύω συγκεκριμένα φαγητά; Υποφέρει από δυσκοιλιότητα. Να κάνουμε διαχείριση εντέρου; Αρχικά υποκλυσμούς; Μασάζ στην κοιλιά; Υπόθετα; Να την αφήνω μόνη της στην τουαλέτα; Να μένω μαζί της να βοηθώ; Είναι πολύ κλειστή και ντροπαλή. Πώς θα την κάνω να μην με ντρέπεται, στο μπάνιο, στην τουαλέτα, στο άλλαγμα;

Πώς θα αισθάνεται όμορφα; Να της "χαϊδεύω τα μαλλιά"; Να της διαβάζω; Να τη αφήνω και μόνη, με τον εαυτό της; Να την παροτρύνω να πάμε για καφέ; Να πηγαίνουμε μαζί για ψώνια; Να της μιλάω σαν να μην έχει κανένα πρόβλημα; Είναι γλυκύτατη και πανέμορφη, και νεότατη.
Σας κούρασα..

Εν ολίγοις: τι θα θέλατε, τι θα απαιτούσατε, τι θα περιμένατε, και τι θα επιθυμούσατε πολύ από την "βοηθό" σας;; (και ιδιαίτερα οι κυρίες του φόρουμ, από τη γυναίκα βοηθό τους)

Ευχαριστώ!

[ΑΝΝΑ59]

Γεια σου Ellie ! Μας βαζεις δυσκολα ....Αν καταλαβα καλα , ενδιαφερεσαι να μαθεις για το συναισθηματικο μερος της συμπεριφορας σου , προς την συνασθενη μας .Δεν ειναι ευκολο να σου δωσει καποιος , μια τετοια ''συνταγη '' ! Πιστευω πρεπει να βαδισεις ..''βλεποντας και κανοντας '' .Σιγουρα , θα χρειαστει λιγος χρονος , μεχρι να γνωριστειτε οι δυο σας .Τοτε , θα μπορεσεις να καταλαβεις καλυτερα τις αναγκες της .Η καθημερινη ''ρουτινα'' ειναι δεδομενη και , επισης, ενας καλος τροπος να την γνωρισεις σαν χαρακτηρα .Τι θα περιμενα απο μια βοηθο ??? Παρολο που δεν ειμαι σε παρομοια κατασταση με αυτη την κυρια , χρειαζομαι βοηθεια σε πολλα .....ΚΑΙ στην προσωπικη μου φροντιδα και στις δουλειες του σπιτιου και σε εξωτερικες δουλειες ....Απο εκει και περα ...θα ηθελα ενα ατομο με κατανοηση ....Να μην ειναι ''ψυχρος επαγγελματιας''..Να με ακουει ...να καταλαβαινει ποτε δεν ειμαι καλα , σωματικα ή συναισθηματικα.....χωρις να αμφισβητει για τα προβληματα μου .....Τι αλλο να σου πω ??? Δεν ξερω....Πρεπει , ομως, να σε συγχαρω που νοιαζεσαι τοσο πολυ ! Πιστευω οτι αυτη η εννοια σου , θα σε βοηθησει να λειτουργησεις σωστα .ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ !!!

[Κωνσταντίνα]

Έλλη μου καλησπέρα,
ο επαγγελματισμός σου και η ευαισθησία σου θα βοηθήσουν την φροντίδα αυτής της συμπάσχουσας .
Η σκέψη ενός φροντιστή επί πληρωμή ως ενδεχόμενο, είναι στο μυαλό των περισσοτέρων από μας.
Στις ερωτήσεις σου εκτός από τα πρακτικά, θέτεις και ζητήματα ψυχολογικά και εκεί βρίσκεται το "κερασάκι".
Αν δεχόμουν εγώ την φροντίδα σου, άκου τι θα με "ανέβαζε".
Ένα ωραίο φαγητό, ένα ζεστό μπανάκι, κρεμούλες στο σώμα και μασάζ, φροντίδα προσώπου και φτιάξιμο μαλλιών.
Θέατρο και κινηματογράφος, βόλτες στη θάλασσα, διάβασμα, διαλογισμός, επίσκεψη σε εκθέσεις.
Μην υποτιμήσεις τα συναισθήματά της, πιστεύοντας ότι θα την βοηθήσεις να ξεχάσει την ανημπόρια της.Άκουγέ την όταν απελπίζεται και θύμιζέ της ότι κάθε μέρα είναι διαφορετική, όταν θα βρίσκουμε κάτι να κάνουμε.
Θα χρειαστεί να επιστρατεύσεις την φαντασία σου και την εφευρετικότητά σου για να την βοηθήσεις να βρίσκει χαρά, αν δεν το φροντίζει η ίδια.
Ατσαλώσου με υπομονή επειδή φαίνεσαι ευαίσθητη και φρόντιζε να νιώθει άνετα.
Να είσαι καλά, να προσέχεις τον εαυτό σου πάνω απ' όλα και σας εύχομαι να μεγαλουργήσετε παρεούλα

[Ellie]

ANNA59 και Κωνσταντίνα είστε τόσο γλυκές!! Σας ευχαριστώ πάρα μα πάρα πολύ, για τις απαντήσεις σας
Θα περιμένω να ακούσω κι άλλες γνώμες, να πάρω θάρρος και ιδέες

[ΑΝΝΑ59]

ANNA59 και Κωνσταντίνα είστε τόσο γλυκές!! Σας ευχαριστώ πάρα μα πάρα πολύ, για τις απαντήσεις σας
Θα περιμένω να ακούσω κι άλλες γνώμες, να πάρω θάρρος και ιδέες

Ελλη μου ,φυσικα συμφωνω με την Κωνσταντινα μας ! Επισης, νομιζω οτι , καλο θα ειναι να κρατησεις επαφη με το φορουμ . Θα μπορουμε να συζηταμε διαφορα ζητηματα και ''δυσκολιες '' , που ισως συναντησεις στη συμβιωση σου με τη συνασθενη μας !

[Γιάννης]

Πολύ συγκινητικό το ενδιαφέρον σου Έλλη, χίλια μπράβο. Εμπιστεύσου το ένστικτό σου και τη σχέση που θα αναπτυχθεί.

[LL--MM]

Καλησπέρα, βρήκα το φόρουμ σας σε σχετική αναζήτηση, και κατάλαβα ότι μπορείτε να με βοηθήσετε.
Είμαι η Έλλη, και σε 5 μέρες θα αναλάβω την αποκλειστική φροντίδα κυρίας με ΣΚΠ.
Η κυρία είναι 48 ετών, διαγνωσμένη από τα 28 της. Είναι σε αναπηρικό καροτσάκι. Έχει σπαστικότητα στα χέρια, και επίσης δεν μπορεί να σταθεί όρθια. Έχει μου είπαν σπάνιες υποτροπές. Λαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, και κάνει μία ένεση την εβδομάδα.
Ελλη μου, καλώς όρισες: θα προσπαθήσω να σου απαντήσω όσο καλύτερα μπορώ:

Τα "ιατρικά" της υπόθεσης τα γνωρίζω.
Να τολμήσω να ρωτήσω (αν ξέρεις κι εσύ) αφού είναι σε τέτοιο χάλι, γιατί της δίνουν το αβονέξ που είναι φάρμακο για πασχοντες σε ελαφρύτερο στάδιο της νόσου; Και με τόσο μεγάλη βελόνα...

Θα ήθελα την βοήθειά σας σε πρακτικά, και σε ψυχολογικά θέματα.
Θα ζούμε οι δυο μας, 24/7. Θα είμαι πιστεύω το "στήριγμά" της, κυριολεκτικά και μεταφορικά. Τι θα θέλατε από την βοηθό σας, αν ήσασταν στη θέση της;
Να μπορώ να αισθανθώ όχι μόνο ότι της έχω εμπιστοσύνη αλλά και ότι είναι δικαιολογημένη κάθε στιγμή, και αυτό είναι βαρύ για σένα...

ΟΚ, θα τη σηκώνω από το κρεβάτι, να τη βάλω στο καροτσάκι, θα της δίνω τα φάρμακά της, θα την κάνω την ένεσή της, θα την πηγαίνω-φέρνω στην τουαλέτα, θα την κάνω μπάνιο, θα την αλλάζω-ντύνω-ξεντύνω, θα της μαγειρεύω, θα την παροτρύνω να δοκιμάζουμε κάθε μέρα να σηκωθεί, να κάνει 2 βήματα, να βγούμε με το καροτσάκι τη βόλτα μας, κλπ...
Πόσο μπορεί να επικοινωνήσει μαζί σου, αλλά και να τα κάνει αυτά σε καθημερινή βάση; Μόνο εκείνη μπορεί να ξέρει τι θέλει και τι χρειάζεται: Μόνο αν αυτό που σου πεί Η ΙΔΙΑ είναι παράλογο, και αφού το συζητήσεις πρώτα μαζί της να ρωτήσεις γύρω-γύρω...

Τι άλλο; Τι θα μπορούσα να κάνω για να αισθάνεται καλά; Να είναι καλά;
Το παραπάνω είναι το ουσιαστικότερο: Επείδή είναι στο καροτσάκι, δε σημαίνει ότι δεν έχει γνώμη για το τι της συμβαίνει. Πρέπει να τη λάβεις πρώτιστα υπ'όψη σου στην πραγμάτωση της γνώμης, ανάγκης, προτίμησης, της βολής της, ΔΕΔΟΜΕΝΟΥ ΟΤΙ είναι τα πράγματα που δε θα μπορεί να κάνει η ίδια, καθ'όσο δε μπορεί να τα κάνει: όταν μπορεί, δεν επεμβαίνεις, απλά προσφέρεις βοήθεια. Μόνο ετσι θα κερδίσεις την εμπιστοσύνη της.

Στο πρακτικό πρώτα κομμάτι.. Να της κάνω εντριβές; Μασαζάκι; Πέρα από χέρια/πόδια, πού; Να της μαγειρεύω συγκεκριμένα φαγητά;
Ίσως θα ήταν καλά να μιλούσες με την ίδια πρώτα, και με τους δικούς της, τα άτομα που είναι τώρα γύρω της, καθώς και με το γιατρό της, παρουσία της, αν είναι δυνατόν, ώστε να μάθεις αυτά τα στοιχεία, κανένας εδώ δεν μπορεί να στα πεί έτσι, δίχως να ξέρει το άτομο.

Υποφέρει από δυσκοιλιότητα. Καθαρκτικά υπάρχουν: Πρότεινέ της χαμομήλι, βάλτης ζαχαρίνη για περισσότερη βοήθεια.
Τα φαγητά που της αρέσουν είναι προτιμότερα, αλλά οι σαλάτες, βραστές, ωμές, λαδερά, είναι απαραίτητα για την κίνηση του εντέρου: Κατα τ'άλλα, η ισοροπημένη διατροφή ειναι ακόμα πιο χρήσιμη εδώ: Απόφυγε ρύζια και λαπάδες, εκτός αν πάει στο "άλλο άκρο". Αν μπορεί να φάει ελαιόλαδο, χρησιμοποιησέ το όσο μπορείς, αλλά το ηλιέλαιο θεωρείται ΄"βοηθητικότερο"...

Να κάνουμε διαχείριση εντέρου; Αρχικά υποκλυσμούς; Σαφώς όχι αρχικά, αλλά σαν τελευταία λύση ανάγκης, φυσικά, κι αυτό, ΜΟΝΟ εφ'όσον συμφωνεί: ΑΥΤΟΝΟΗΤΟ ΟΤΙ ΔΕ ΘΑ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΣΕΙΣ ΠΟΤΕ ΚΑΝΕΝΑ "ΜΕΣΟ" ΑΝ ΤΟ ΛΙΓΟΤΕΡΟ ΕΠΕΜΒΑΤΙΚΟ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΑΠΟΤΥΧΕΙ

Μασάζ στην κοιλιά; Υπόθετα; Να την αφήνω μόνη της στην τουαλέτα; Να μένω μαζί της να βοηθώ;
Μόνο εκείνη μπορεί ν'απαντήσει σε αυτό: κάθε ανάγκη και κάθε στιγμή είναι διαφορετική:

Είναι πολύ κλειστή και ντροπαλή. Πώς θα την κάνω να μην με ντρέπεται, στο μπάνιο, στην τουαλέτα, στο άλλαγμα;
Να τη ρωτάς πρώτα τι χρειάζεται, και να της λές τι θα έκανες στον εαυτό σου, επιδεικνύοντας το απάνω σου, κατά το δυνατόν: Αυτό καθησυχάζει αρκετά, το κάνουν και στα νοσοκομεία, όταν έχουν καιρό...

Πώς θα αισθάνεται όμορφα; Να της "χαϊδεύω τα μαλλιά"; Να της διαβάζω; Να τη αφήνω και μόνη, με τον εαυτό της; Να την παροτρύνω να πάμε για καφέ; Να πηγαίνουμε μαζί για ψώνια; Να της μιλάω σαν να μην έχει κανένα πρόβλημα; Είναι γλυκύτατη και πανέμορφη, και νεότατη.
Και πάλι: Μόνο εκείνη μπορεί ν'απαντήσει σε αυτό: πάς ώς βοηθός της, όχι ώς δεσμοφύλακας: σε χρειάζεται για "ν'ανοίγεις τις πόρτες της φυλακής της", εκείνη μόνο ξέρει ποιές είναι αυτές:

Και μην ξεχνάς, δεν είναι μωρό, κινητικές δυσκολίες έχει... μπορεί να δυσανασχετήσει σε όποια οικειότητα θεωρήσει μη ηθελημένη, ιδίως αν σε φοβηθεί... Αρχισε με χαμόγελα και ερωτήσεις για το πως είναι, τι την ευχαριστεί, και βλέποντας και κανοντας...

Σας κούρασα.. Για βοηθό σε παίρνει, δεν περιμένει να ξέρεις τα πάντα: Αμα δεν ξέρεις κάτι, ρωτάς την ίδια... και μετά, για ότι άλλο χρειάζεσαι, εμείς θα σου πουμε πολύ ευχαρίστως ότι μπορούμε: Αλλά δεν υποκαθιστούμε τη δική της ανάγκη και τη βολή, ακόμα κι άν έχουμε παρόμοιες...

Εν ολίγοις: τι θα θέλατε, τι θα απαιτούσατε, τι θα περιμένατε, και τι θα επιθυμούσατε πολύ από την "βοηθό" σας;; (και ιδιαίτερα οι κυρίες του φόρουμ, από τη γυναίκα βοηθό τους)

Ευχαριστώ! Να ειστε κι οι δύο όσο καλά μπορείτε κι εκείνη κι εσύ!

Η γιαγια η Κασσάνδρα

[Ellie]

Ευχαριστώ πολύ Γιάννη και Κασσάνδρα!

ΑΝΝΑ59, και βέβαια θα σας παρακολουθώ, και θα σας ρωτάω, και θα μοιράζομαι τις απορίες μου, και θα σας λέω το πώς τα πάμε

[Ellie]

Να τολμήσω να ρωτήσω (αν ξέρεις κι εσύ) αφού είναι σε τέτοιο χάλι, γιατί της δίνουν το αβονέξ που είναι φάρμακο για πασχοντες σε ελαφρύτερο στάδιο της νόσου; Και με τόσο μεγάλη βελόνα...

Αυτό δεν το ξέρω (ακόμη)..
Από βδομάδα, που θα έχω εγκατασταθεί στο σπίτι της, θα γνωρίζω περισσότερες λεπτομέρειες..

[Μιμικαμ]

Ελλη μου, το ενδιαφέρον σου, η επαγγελματική σου ευσυνειδησία και η ευαισθησία σου, συγκίνησαν αρκετούς απο εμάς....ενα ειναι βέβαιο, η κυρία που θα αναλάβεις είναι πολύ τυχερή που σε βρηκε...και είμαι σίγουρη οτι θα αναπτυχθεί μια τέλεια σχέση μεταξύ σας....καλή δύναμη και στις δυο σας και εάν ειναι εύκολο ενημέρωσέ μας για τις πρώτες εντυπώσεις ....