• Και τωρα τι???

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #20146  από passenger
 Σάβ Μαρ 06, 2010 7:00 pm
Γεια σας. Έχω μια απορία που απευθύνεται κυρίως σε ποιο έμπειρους (όσον αφόρα τα πόσα χρόνια νοσούν).
Εγώ έχω διαγνωστεί περίπου 8 χρόνια. Για 6-7 χρονάκια έκανα AVONEX 1 φορά την εβδομάδα, και η αλήθεια είναι ότι πήγαινα καλά. Δηλαδή τα 4 τελευταία χρόνια χωρίς υποτροπες….(δεν χρειάστηκε κορτιζόνη).
Όμως από τον περασμένο Ιούνιο που είχα μια δυνατή υποτροπή, (μουδιάσματα εκτεταμένα), δεν λέει να με αφήσει ήσυχο. Ξέχασα να αναφέρω ότι πριν αυτή την υποτροπή, είχα διακόψει για αποτοξίνωση την ιντερφερονη για 6 περίπου μήνες. Μετά την υποτροπή η γιατρός μου μου ξανάρχισε το αβονεξ, αλλά δεν με βοηθά πια ? Η χρειάζονται περισσότεροι μήνες για ξανά σταθεροποιηθώ? Μετά την διακοπή το παίρνω 8 περίπου μήνες. Και συνεχίζω ….αυτή την στιγμή είμαι πάλι σε υποτροπή (πικρά και απογοήτευση) πάλι ενδοφλέβια, (σήμερα άρχισα), και το επόμενο ραντεβού με τη γιατρό είναι 19 Απρίλιου!! Πιθανόν θα μου αλλάξει φάρμακο.
Τώρα εδώ χρειάζομαι την γνώμη των ποιο έμπειρων. Αν μου αλλάξει φάρμακο το πού πιθανό είναι να με πάει σε κανένα κοπαξον η τυσαμπρι. Αυτά μου τα είχε ξανα προτείνει μετά την πρώτη υποτροπή , και εγώ ο βλακας αρνήθηκα : ( Υπάρχει καμία ελπίς να ξανά σταθεροποιηθώ με αυτά τα φάρμακα και να ξανά κάνω 2-3 χρόνια χωρίς μεγάλες υποτροπές? Η από εδώ και πέρα αρχίζει η κάτω βόλτα και οι υποτροπές θα εινα όλο και ποιο συχνές. ( συνχωρεστεμαι για την απαισιοδοξία, αλλά έχετε περάσει από υποτροπές και καταλαβαίνεται την ψυχολογία μου ) Έχω ψυχολογία μπέικον!! Πως αισθάνεται το μπέικον όταν είναι να το φας? Έτσι!!
Και κάτι άλλο. Όσοι από εσάς κάνετε κάποια από τις παραπάνω θεραπείες πως τα πατέ από παρενέργειες?
Εγώ για να καταλάβετε, επειδή (προς το παρών) Δεν έχω κλινικά συμπτώματα, δουλεύω κανονικά, πηγαίνω γυμναστήριο, κάνω ψαροτουφεκα, και γενικώς το μονό που έχει αλλάξει από τότε που διαγνώστηκε, είναι ότι κάνω ποιο υγιεινή ζωή. Δηλ μείωσα τσιγάρο, καλή καλή διατροφή (όχι από διαιτολόγο), λιγότερα ξενύχτια, ποτά, κτλ. Θα μου επιτρέπουν αυτά τα φάρμακα , αν το επιτρέπει και η κλινική εικόνα να συνεχίσω αυτά που έκανα?

Κάθε γνώμη θα με βοηθήσει παρά πολύ
Υ.Γ και μην κοιτάξετε να μου χαϊδεύεται τα αυτιά
Thanks
 #20164  από ΜΙΜΙΚΑ
 Σάβ Μαρ 06, 2010 8:43 pm
Γούτσου-γούτσου (χάϊδεμα αυτιών).

Θα σου απαντήσουν τα άλλα παιδάκια γιατί εγώ αποτελώ ξεχωριστή κατηγορία (μη χέσω :evil: )
 #20179  από Μαρία
 Σάβ Μαρ 06, 2010 9:23 pm
passenger κατ αρχήν μη σε παίρνει απο κάτω Σου προτείνω μία μετάλαξη απο ψυχολογία μπεικον σε amita motion ΘΕΤΙΚΗ ΕΝΕΡΓΕΙΑ και ολα θα πάνε τέλεια!!!
Σχετικά με τη θεραπεία τωρα εγω εκανα για 3 1/2 χρονια περιπου avonex και με ειχαν ταραξει οι παρανεργειες αλλα ειχα και τις υποτροπες μου.Απο το καλοκαιρι κανω copaxon απο παρενέργειες δεν έχει τιποτα απολυτος και θα μπορεις να συνεχίσεις να κάνεις ότι έκανες πριν απο υποτροπες μέχρι στιγμής δεν έχω κάνει όσο κάνω τη θεραπεία.Την προτειμώ 1000000 φορες απο avonex που με είχε διαλύσει ;)
 #20180  από soulla
 Σάβ Μαρ 06, 2010 9:26 pm
δεν νομίζω ΜΙΜΙΚΑ να υπάρχουν εξαιρέσεις στην πoρεία μας απλά άλλοι τώρα και άλλοι μετά :twisted: δεν το λέω ούτε για να φοβίσω αλλά ούτε για να νιώσουν καλύτερα αυτοί που ήδη έχουν πάρει την κάτω βόλτα απλά κάνουμε ότι μας πούν οι γιατροί και ελπίζουμε :D στον πάτο είναι η ΕΛΠΙΔΑ ;)
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος soulla την Σάβ Μαρ 06, 2010 10:24 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #20181  από costas
 Σάβ Μαρ 06, 2010 9:44 pm
θα το ξεπεράσεις και αυτό και όλα θα πάνε καλά!!!!!
 #20187  από ddd
 Σάβ Μαρ 06, 2010 10:54 pm
ΕΓΩ ΥΣΤΕΡΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΗ ΑΡΧΕΣ ΤΟΥ 2008 ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ ΚΑΠΟΙΑ ΧΑΠΙΑ ΠΟΥ ΤΑ ΕΛΕΓΑΝ
ΑΖΑΤΗΙΟΡRΙΝ ΚΑΝΩ TYSABRI 2 XΡΟΝΙΑ ΚΑΙ ΑΠΟ ΤΟΤΕ ΔΕΝ ΕΧΩ ΚΑΜΙΑ ΥΠΟΤΡΟΠΗ ΕΙΝΑΙ
ΠΟΛΥ ΚΑΛΟ ΦΑΡΜΑΚΟ
 #20267  από passenger
 Κυρ Μαρ 07, 2010 9:15 am
Παιδιά ευχαριστώ πού ανταποκρίνεστε στην ερώτηση μου. Ήδη νιώθω λίγο καλύτερα!! Με την κορτιζόνη που παίρνω εννοώ. Το όνειρο μου (μας) είναι να βγει ένα χαπάκι που να είναι τουλάχιστον το ίδιο αποτελεσματικό με τα υπάρχων φάρμακα, και χωρίς πολλές παρενέργειες.
Μια ερώτηση έχω όμως… Τώρα με την κορτιζόνη που παίρνω, ενδοφλέβια, δεν τρώω καθόλου αλάτι και ζάχαρη. Και όπως όλοι ξέρεται όλα είναι πολύ νόστιμα. Μπλιααααξξξξ!!!
Μέλι κάνει να τρώω?
Λίγο maybe?
 #20276  από litsa
 Κυρ Μαρ 07, 2010 11:39 am
meli???
οχι και παλι οχι..!!
ειπαμε ζαχαρη αλάτι οχι...
αλλα θα περάσει που θα παει..
εγώ επειδή ήθελα κατι ''γλυκο'' έτρωγα κρεμα βανιλια- ανθος αραβοσιτου- χωρις ζάχαρη..-μου την εδειναν και στο πανεπιστημιακο της κρητης..