• Αποφάσισα να "σκάσω μύτη"

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #19459  από ΜΙΜΙΚΑ
 Τετ Μαρ 03, 2010 12:50 am
Γειά σας καλά παιδάκια! Ξαναμπαίνω δειλά-δειλά. Πρέπει βέβαια να διαβάσω όλα όσα έχετε γράψει από τον Οκτώβριο έως σήμερα :shock: (δεν θα ξαναφήσω να μου δημιουργηθούν τέτοια κενά).
Τα της υγείας μου είναι εν ολίγοις ότι η μορφή ΣΚΠ που έχω είναι η ΠΡΩΤΟΠΑΘΩΣ ΠΡΟΪΟΥΣΑ. Δηλαδή, ανήκω στο 10% των συνασθενών μας. Δεν υπάρχει τίποτε άλλο πια διαθέσιμο ως φάρμακο για μένα πλην των Cellcept που παίρνω και που δεν είμαστε και σίγουροι ότι "κάνουν κάτι". Αλλά -όπως μου είπε κι ο γιατρός μου- δεν μπορεί να με αφήσει αβοήθητη, ακόμη και αν υπάρχει η παραμικρή πιθανότητα να επιβραδύνει τη φθίνουσα πορεία που έχω πάρει. Προσπαθούμε δηλαδή να "σπρώξουμε" όσο μπορούμε το χρόνο μέχρι να εμφανιστεί κάποιο φάρμακο αποτελεσματικότερο των μέχρι σήμερα και ελπίζουμε να έχω και πολλή τύχη ώστε να επιβραδυνθεί η κατηφόρα.
Το fambridine δεν έχει ακόμη κάποια ένδειξη για τη δική μου περίπτωση, οπότε δεν μπορώ να το πάρω προς το παρόν.
Η ψυχολογική μου κατάσταση πλησιάζει στην κατηφόρα τη φυσική μου κατάσταση.
Από μεριάς μου κάνω κινησιοθεραπεία 2 φορές την εβδομάδα και θα πάω και κολυμβητήριο στον Κολωνό (όπως έγραψε και η ΛουΛού-ΜουΜού μου) 3 φορές την εβδομάδα (όποτε μου τελειώσουν τα γαμωδέκατα που έχω).
Επίσης, θα βάλω στη σκάλα μου αναβατόριο (μένω στον 2ο όροφο) και θα αγοράσω και κορυφαίο αναπηρικό σκουτεράκι τετράτροχο που έχει και θεσούλα για το παιδί μου. Θα σας πω τέλος Μαρτίου πόσο θα μου κοστίσουν αυτές οι χαριτωμενιές.
Τέλος, αποφάσισα να είμαι σε πιο συχνή επαφή μαζί σας.
Τα λέμε λοιπόν αύριο.
Φιλιά σε όλους.
 #19460  από LL--MM
 Τετ Μαρ 03, 2010 1:04 am
WELCOME BACK!!! ΖΗΤΩΩΩΩ!!!
 #19461  από aoratos
 Τετ Μαρ 03, 2010 1:06 am
Σκάσε μας και μύτη και αυτί και ότι άλλο θες.

Welcome back dear Mimika!

Από την πλευρά μας θα προσπαθήσουμε να σου φτιάξουμε την διάθεση...

Για τα βοηθήματα και παροχές, επειδή τα έχω ψάξει αρκετά ότι θελήσεις μου το λες. Είμαι και πολύ καλός στο ψάξιμο γενικώς του διαδικτύου.

Τέλος σε θέλουμε κοντά μας και δυνατή!

Τα λέμε...
 #19462  από litsa
 Τετ Μαρ 03, 2010 1:13 am
Mιμίκα μας!!!!!!!!!!!!!!!!!!

ΜΑΣ ΕΛΕΙΨΕΣ!!!!!!!!!! :D :D :D

ΣΕ ΘΕΛΟΥΜΕ ΕΔΩ !!!!!! :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :D :D :D :!: :!: :!:

ΜΑΖΙ ΜΑΣ!!!!!!!!!
:D :D :D :D :D :D

Θα σου φτιάξουμε το κέφι .... και ότι άλλο θες!!!!!!! ;)
 #19470  από soulla
 Τετ Μαρ 03, 2010 11:06 am
γεια σου ΜΙΜΙΚΑ χαίρομαι για την επανεμφάνιση σου πολλές φορες όταν προσπαθούσα να βάλω τραγούδια στο φορουμ έπεφτα σε δικές σου δημοσιέυσεις και χωρίς να σε ξέρω ένοιωθα σαν κάτι να μας ενώνει εκτός της σκληρυνσης :lol: αυτό βέβαια μου συμβαίνει και με τον ΑΓΙΟ ΦΑΝΟΥΡΙΟ ΜΕΓΑΛΗ ΧΑΡΗ ΤΟΥ είχα την εντύπωση ότι και αυτός ήταν φίλος μου :lol: έλπιζω να είναι βέβαια και να μας φανερώση κάτι καλύτερο για όλους :D
το ρεπερτόριο μας είναι διαφορετικο δεν βασίστικα σε αυτό κάτι άλλο ειναι αυτό που με έκανε να σε σκέφτομαι συχνά :lol:
 #19471  από christina
 Τετ Μαρ 03, 2010 11:13 am
Αγαπητή Μιμίκα,

εύχομαι από καρδιάς καλό κουράγιο στην ανηφόρα σου και βγάλε τη λέξη κατηφόρα από το λεξιλόγιο και τη σκέψη σου..

Να είσαι δυνατή, είναι πολύ θετικό που έχεις δρομολογήσει τόσες ενέργεις που θα σε βοηθήσουν. Σε θαυμάζω!!!! :D

Τα φιλιά μου και τα σέβη μου!
 #19473  από ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ
 Τετ Μαρ 03, 2010 11:23 am
Καλημέρα μιμικάρα , όλα θα πάνε καλά . Σκέψου μόνο το παιδί σου και να είσαι σίγουρη ότι σε λίγο όλοι θα γίνουμε καλά . Καλό κουράγιο .
Τελευταία επεξεργασία από το μέλος ΓΕΩΡΓΙΟΣ ΠΡΩΤΟΓΕΡΟΣ την Τετ Μαρ 03, 2010 2:06 pm, έχει επεξεργασθεί 1 φορά συνολικά.
 #19486  από anni
 Τετ Μαρ 03, 2010 12:26 pm
Μιμικα καλωσηρθες!!!! :lol:
Ολα θα πανε καλα.............Δυναμη και πιστη μαζι ελπιζοντας
σε καινουρια φαρμακα. :P
 #19500  από elena
 Τετ Μαρ 03, 2010 1:02 pm
Σου στέλνω την αγάπη μου και την συμπαράστασή μου!!
εύχομαι τα πράγματα να πάνε παααααάρα πολύ καλά...
για ότι χρειαστείς ,εδώ είμαι ,και εδώ είμαστε όλοι!!!
 #19507  από βικυ
 Τετ Μαρ 03, 2010 1:20 pm
Γεια σου και απο εμενα!
Ευχομαι ολα να πανε καλα.
Δεν εχω κατι αλλο να σου πω.....δεν σε ξερω ........
Εγω εδω ειμαι με την υπολοιπη κομπανια και σε περιμενουμε για χαλαρωση!