• Θεραπεία η οχι

  • Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
Είστε καινούργιο μέλος; Παρουσίαστε τον εαυτό σας στην κοινωνία του MSSociety.
 #136973  από Χριστιαννα Κ.
 Πέμ Δεκ 05, 2024 12:15 pm
Καλησπέρα και από μένα!
Διαβάζω το φόρουμ αρκετό καιρό και αποφάσισα κι εγώ να κάνω μια ανάρτηση μιας και αρνουμουν να αποδεχτώ το γεγονός ότι ανοικω πλέον στην ομάδα!

Πριν από τρία χρόνια ξεκίνησε ένα μούδιασμα ελαφρύ από τα δάχτυλα των ποδιών μέχρι που επεκτάθηκε μέσα σε πέντε ημέρες έως τη μέση. Ιδιώτης γιατρός που με εξέτασε την δεύτερη μέρα μου μιλούσε για θέμα σε έναν σπόνδυλο στην μέση, τίποτα το ανησυχητικό. Την πεμπη μέρα και αφού το μούδιασμα προχωρούσε, παρόλο που ήμουν πλήρως λειτουργική, μέχρι και εκδρομή με το σχολείο για περπάτημα στο δάσος είχα πάει (είμαι δασκάλα), αποφάσισα να πάω στο νοσοκομείο. Εκεί φυσικά μου έκαναν εισαγωγή και με τα πολλά βρέθηκε μια ενεργή εστία στον αυχένα και μια ανενεργή στον εγκέφαλο με ολιγοκλωνικα θετικά τύπου 2.
Αφού πήρα την κορτιζόνη μου πέρασαν όλα εκτός απο το κλασικο σημείο lermitte το οποίο απλώς υποχώρησε κατά τεράστιο ποσοστό. Δεν ξεκίνησα κάποια θεραπεία και το πηγαμε με παρακολούθηση, έμεινα έγκυος, γέννησα πριν 8 μήνες, όλα καλά σε όλα τα επίπεδα. Οι μαγνητικές παραμένουν σταθερές και ελαφρώς βελτιωμένες χωρίς κάποια θεραπεία πέραν της θετικής μου σκέψης.
Ο γιατρός αναγνωρίζει μια "ελαφριά περίπτωση", παρόλα αυτά προτείνει θεραπεία επίσης ελαφριά από ότι μου είπε με tecfidera ώστε να προλάβουμε τυχόν απότομη επιδείνωση.
Το θέμα είναι ότι εγώ, νιώθοντας καλά, απλά δεν θέλω να ξεκινήσω θεραπεία... Παιδίαστικος τρόπος σκέψης το ξέρω, αλλά είμαι τόσο καλά με το μωρό μου και την οικογένεια μου, απόλυτα ενεργή που απλά δεν θέλω να έχω παρενέργειες και ίσως και την επίσημη παραδοχή της νόσου που φέρνει μια θεραπεία... Αυτό που με φοβίζει είναι η πιθανότητα απότομης επιδείνωσης και η σκέψη ότι θα μπορούσα να το προλάβω και δεν το έκανα.
Έχω διαβάσει πολλά εδώ ... Ανθρωπους που περνούν πολύ πιο δύσκολα από εμένα με τη σκπ και νιώθω λίγο περίεργα να σας απασχολω με κάτι τέτοιο... Από την άλλη δεν νομίζω ότι μπορώ να μιλήσω εύκολα κάπου αλλού.

Συγγνώμη για το σεντόνι αλλά πραγματικά τα κρατάω πολύ καιρό μέσα μου και πλησιάζει ξανά η μαγνητική.... Πρέπει να πάρω μια απόφαση...
Ευχαριστώ!!!
 #136975  από Στάθης
 Παρ Δεκ 06, 2024 6:00 pm
Χριστιαννα Κ. έγραψε: Πέμ Δεκ 05, 2024 12:15 pm ...
....
Συγγνώμη για το σεντόνι αλλά πραγματικά τα κρατάω πολύ καιρό μέσα μου και πλησιάζει ξανά η μαγνητική.... Πρέπει να πάρω μια απόφαση...
Ευχαριστώ!!!
Καλησπέρα Χριστιάννα,

πρωτίστως να χαίρεσαι το μωρό σας και την οικογένεια !!

Σίγουρα θεραπεία χρειάζεσαι και φυσικά δεν χρειάζεται να είναι συμβατικό φάρμακο. Πιστεύω στα 14 χρόνια που πορεύομαι χωρίς φάρμακα, ότι μας βοηθούν εναλλακτικές μορφές, οι οποίες από την πορεία πολλών συνασθενών μας, μόνο καλύτερα τους βλέπω και χαίρομαι !

Υπάρχουν για παράδειγμα επιπλέον εναλλακτικές λύσεις όπως:

Βιταμινοθεραπεία, δηλαδή κάνεις ανάλυση ποιες βιταμίνες λείπουν και πόσο οξειδωμένη είσαι και μετά ακολουθείς ειδική αγωγή για την ανάγκη της φυσικής λειτουργείας του σώματος, το οποίο παρεμπίπτοντος, μπορεί και παράγει μυελίνη εντελώς φυσικά (επαναμυελίνωση). Σε συνδυασμό με την εντατική άσκηση (π.χ. κολύμπι, yoga, πιλάτες) ή φυσιοθεραπεία, μπορεί να κάνει θαύματα.

Ομοιοπαθητική, πολλοί από εμάς διαλέγουν την ομοιοπαθητική, με ενδιαφέροντα και θετικά αποτελέσματα.

Υπερβαρικό οξυγόνο, είναι επίσης μια καλή αγωγή. Είναι βέβαια λίγο ακριβή λύση αλλά έχει βοηθήσει κάποιους συνασθενείς μας, ειδικά τις πιο βαριές περιπτώσεις.

Γενικά, αν μπορείς να κρατάς μια καθημερινή συνοχή στην Ψυχολογία σου, την Διατροφή σου (π.χ. Best bet diet) αλλά και την εκγύμνασή σου, έχεις μακράν την καλύτερη αγωγή πιστεύω.
 #136976  από Χριστιαννα Κ.
 Σάβ Δεκ 07, 2024 7:16 pm
Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση και τις ευχές! Τις βιταμίνες τις είχα σκεφτεί κι εγώ είναι η αλήθεια, αλλά όχι τόσο εμπεριστατωμένα όσο το παρουσίασες! Φαίνεται πολύ ενδιαφέρον όπως και τα υπόλοιπα και θα τα ψάξω! Τα 14 χρόνια χωρίς θεραπεία μου δίνουν πολύ κουράγιο! Έχεις αντιμετωπίσει ώσεις μέσα σε αυτά τα χρόνια;
 #136977  από Στάθης
 Σάβ Δεκ 07, 2024 8:33 pm
Χριστιαννα Κ. έγραψε: Σάβ Δεκ 07, 2024 7:16 pm .....
.....
Τα 14 χρόνια χωρίς θεραπεία μου δίνουν πολύ κουράγιο! Έχεις αντιμετωπίσει ώσεις μέσα σε αυτά τα χρόνια;

Η αλήθεια Χριστιάννα, τα χρόνια που είμαι χωρίς φάρμακα είχα κάποιες υποτροπές αλλά όχι κάτι το φοβερό. Έπαιρνα κουρκουμά (η φυσική κορτιζόνη όπως λέγεται) όποτε ένιωθα ότι την χρειάζομαι με πολύ καλά αποτελέσματα. Στην αντίπερα όχθη, αξίζει να σημειώσω πως όσο ήμουν στα συμβατικά φάρμακα, έπαθα σοβαρές παρενέργειες οι οποίες στρέσαραν πολύ το σώμα μου με αποτέλεσμα, άσχημες υποτροπές.
Αυτό με προβλημάτισε και έβαλα μπρος την ελπίδα μια μέρα να μην παίρνω φάρμακα ώστε να μην έχω την ανάγκη να διαχειρίζομαι και τις παρενέργειες και τις υποτροπές. Ας έχω μόνο τις υποτροπές, ας μάθω έλεγα να διαχειρίζομαι το ψυχολογικό το διατροφικό και το ασκησιολογικό μου κομμάτι με πολύ μεγαλύτερη σοβαρότητα. Κάπου εκεί ένιωσα την απελευθέρωση αλλά και την ιεροτελεστία του γνώθι σεαυτόν σαν να λέμε "ιατρός του εαυτού μου'.
Βέβαια, ο καθένας μας έχει την δικιά του ψυχολογία, της δικές του ανοχές και προτιμήσεις, την δικιά του εμπειρία.
Εγώ δεν τα πάω καλά με τα φάρμακα. Οι νευρολόγοι δεν με άκουγαν, δεν με πίστευαν για τις παρενέργειες με αποτέλεσμα οι υποτροπές από τα φάρμακα να ήταν... πολύ τραγικές. Γιατί θα μπορούσαν να είχαν αποφευχθεί αν είχα εισακουστεί.
Τώρα κολύμπι, βιταμίνες και Δόξα τον Θεό !!!
 #136992  από Λιάνα
 Πέμ Δεκ 26, 2024 6:02 pm
Χριστιαννα Κ. έγραψε: Πέμ Δεκ 05, 2024 12:15 pm Καλησπέρα και από μένα!
Διαβάζω το φόρουμ αρκετό καιρό και αποφάσισα κι εγώ να κάνω μια ανάρτηση μιας και αρνουμουν να αποδεχτώ το γεγονός ότι ανοικω πλέον στην ομάδα!

Πριν από τρία χρόνια ξεκίνησε ένα μούδιασμα ελαφρύ από τα δάχτυλα των ποδιών μέχρι που επεκτάθηκε μέσα σε πέντε ημέρες έως τη μέση. Ιδιώτης γιατρός που με εξέτασε την δεύτερη μέρα μου μιλούσε για θέμα σε έναν σπόνδυλο στην μέση, τίποτα το ανησυχητικό. Την πεμπη μέρα και αφού το μούδιασμα προχωρούσε, παρόλο που ήμουν πλήρως λειτουργική, μέχρι και εκδρομή με το σχολείο για περπάτημα στο δάσος είχα πάει (είμαι δασκάλα), αποφάσισα να πάω στο νοσοκομείο. Εκεί φυσικά μου έκαναν εισαγωγή και με τα πολλά βρέθηκε μια ενεργή εστία στον αυχένα και μια ανενεργή στον εγκέφαλο με ολιγοκλωνικα θετικά τύπου 2.
Αφού πήρα την κορτιζόνη μου πέρασαν όλα εκτός απο το κλασικο σημείο lermitte το οποίο απλώς υποχώρησε κατά τεράστιο ποσοστό. Δεν ξεκίνησα κάποια θεραπεία και το πηγαμε με παρακολούθηση, έμεινα έγκυος, γέννησα πριν 8 μήνες, όλα καλά σε όλα τα επίπεδα. Οι μαγνητικές παραμένουν σταθερές και ελαφρώς βελτιωμένες χωρίς κάποια θεραπεία πέραν της θετικής μου σκέψης.
Ο γιατρός αναγνωρίζει μια "ελαφριά περίπτωση", παρόλα αυτά προτείνει θεραπεία επίσης ελαφριά από ότι μου είπε με tecfidera ώστε να προλάβουμε τυχόν απότομη επιδείνωση.
Το θέμα είναι ότι εγώ, νιώθοντας καλά, απλά δεν θέλω να ξεκινήσω θεραπεία... Παιδίαστικος τρόπος σκέψης το ξέρω, αλλά είμαι τόσο καλά με το μωρό μου και την οικογένεια μου, απόλυτα ενεργή που απλά δεν θέλω να έχω παρενέργειες και ίσως και την επίσημη παραδοχή της νόσου που φέρνει μια θεραπεία... Αυτό που με φοβίζει είναι η πιθανότητα απότομης επιδείνωσης και η σκέψη ότι θα μπορούσα να το προλάβω και δεν το έκανα.
Έχω διαβάσει πολλά εδώ ... Ανθρωπους που περνούν πολύ πιο δύσκολα από εμένα με τη σκπ και νιώθω λίγο περίεργα να σας απασχολω με κάτι τέτοιο... Από την άλλη δεν νομίζω ότι μπορώ να μιλήσω εύκολα κάπου αλλού.

Συγγνώμη για το σεντόνι αλλά πραγματικά τα κρατάω πολύ καιρό μέσα μου και πλησιάζει ξανά η μαγνητική.... Πρέπει να πάρω μια απόφαση...
Ευχαριστώ!!!
Καλησπέρα και Χρόνια Πολλά!!

Προτείνω να πας σε έναν γενετιστή και να μην ξεκινήσεις κάποια αγωγή. Εγώ ποτέ δεν έκανα ούτε πήρα από το 2009. Ακόμα και με τις αγωγές τις ώσεις θα τις παθαίνεις και με παρενέργειες αυτών , οπότε δεν βρίσκω λόγο.

Η πρόληψη είναι το άλφα και το ωμέγα και η ψυχολογία.

Μια επίσκεψη στον ψυχολόγο, ακόμα και θέμα να μην έχεις (όλοι έχουμε) , αξίζει μιας και συνίσταται για την σκλήρυνση κατά πλάκας αντί της αγωγής!

Χαλάρωσε , απόλαυσε τις γιορτές με το παιδάκι σου και πέρνα όμορφα, η ζωή είναι πολύ μικρή για να την ζούμε με φάρμακα...

Καλή Χρονιά με Υγεία!!
 #137089  από Χριστιαννα Κ.
 Σάβ Μαρ 08, 2025 10:34 pm
Ευχαριστώ πολύ για την απάντηση!
Αυτή είναι κι εμένα η οπτική μου, απλά φοβάμαι μήπως το βλέπω λίγο "ανεύθυνα" ! Ίσως δεν θα επρεπε να περιμένω κάποια επιδείνωση για να πάρω αγωγή μια θα ήταν συνετό να ταχθω υπέρ της προληψης. Η αλήθεια είναι όμως ότι πραγματικά δεν είμαι σε ψυχολογία να ξεκινήσω κάτι αυτή τη στιγμή! Θεωρώ ότι θα με επιβαρύνει υπερβολικα. Οπότε μάλλον κάπως έτσι θα το πάω και βλέπουμε! Ξεκίνησα και κάποιες βιταμίνες που ήταν χαμηλά και θετική σκέψη!!! Μια ερώτηση, ο γενετιστής που προτείνεις πως ακριβώς βοηθά; Δεν το έχω ξανακουσει και μου φαίνεται ενδιαφέρον!