Ουρολογικά προβλήματα

[Geor_Angel]

Καλησπέρα σε όλους!!
Με λένε Γεωργία και έχω διαγνωστεί με ΣΚΠ εδώ και 9 χρόνια. Οι υποτροπές μου περιλαμβάνουν κυρίως οπτικές νευρίτιδες, ζαλάδες και μούδιασμα στα πόδια. Τώρα βρίσκομαι σε αγωγή με Gilenya και από τότε που το ξεκίνησα δεν έχω υποτροπές. Τον τελευταίο μήνα με απασχολεί ένα πολύ περίεργο ζήτημα και ίσως κάποιος μπορεί να με βοηθήσει!
Αυτό που μου συμβαίνει είναι πως έχω συμπτώματα κυστίτιδας (κυρίως διαρκή πόνο χαμηλά στην κοιλιά, στην περιοχή της ουροδόχου κύστης) που δεν υποχωρούν καθόλου εδώ και έναν μήνα. Έχω δοκιμάσει διάφορες αντιβιώσεις και παυσίπονα χωρίς αποτέλεσμα. Έχω κάνει καλλιέργειες όλων των ειδών και έχουν βγει αρνητικές. Έκανα υπέρηχο τόσο στον γυναικολόγο όσο και σε τρεις διαφορετικούς ουρολόγους και κανένας δε βλέπει κάτι ανησυχητικό. Έκανα μαγνητική ΘΜΣΣ και κάτω κοιλίας και δεν έδειξαν τίποτα. Έχω απελπιστεί γιατί αυτό που νιώθω επηρεάζει την καθημερινότητά μου και την ψυχολογία μου, φοβάμαι μήπως η κακή ψυχολογία μου οδηγήσει και σε κάποια υποτροπή...
Έχει κάποιος ανάλογη εμπειρία ή κάποια συμβουλή; Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων!

[Στάθης]

Καλησπέρα σε όλους!!
Με λένε Γεωργία και έχω διαγνωστεί με ΣΚΠ εδώ και 9 χρόνια. Οι υποτροπές μου περιλαμβάνουν κυρίως οπτικές νευρίτιδες, ζαλάδες και μούδιασμα στα πόδια. Τώρα βρίσκομαι σε αγωγή με Gilenya και από τότε που το ξεκίνησα δεν έχω υποτροπές. Τον τελευταίο μήνα με απασχολεί ένα πολύ περίεργο ζήτημα και ίσως κάποιος μπορεί να με βοηθήσει!
Αυτό που μου συμβαίνει είναι πως έχω συμπτώματα κυστίτιδας (κυρίως διαρκή πόνο χαμηλά στην κοιλιά, στην περιοχή της ουροδόχου κύστης) που δεν υποχωρούν καθόλου εδώ και έναν μήνα. Έχω δοκιμάσει διάφορες αντιβιώσεις και παυσίπονα χωρίς αποτέλεσμα. Έχω κάνει καλλιέργειες όλων των ειδών και έχουν βγει αρνητικές. Έκανα υπέρηχο τόσο στον γυναικολόγο όσο και σε τρεις διαφορετικούς ουρολόγους και κανένας δε βλέπει κάτι ανησυχητικό. Έκανα μαγνητική ΘΜΣΣ και κάτω κοιλίας και δεν έδειξαν τίποτα. Έχω απελπιστεί γιατί αυτό που νιώθω επηρεάζει την καθημερινότητά μου και την ψυχολογία μου, φοβάμαι μήπως η κακή ψυχολογία μου οδηγήσει και σε κάποια υποτροπή...
Έχει κάποιος ανάλογη εμπειρία ή κάποια συμβουλή; Ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων!

Καλησπέρα Γεωργία. Αν και πήγες σε τόσους γιατρούς, έκανες τόσα για να βγάλεις άκρη, είναι κρίμα που δεν έχουν μπορέσει να σε βοηθήσουν. Και αυτό γιατί όταν δεν βρίσκουν την αιτία, υπάρχει μόνο μία, ο εξωτερικός παράγοντας και αυτό συνήθως είναι ένα π.χ. φάρμακο.

Ψάχνοντας την έκφραση στο google "Gilenya lower abdominal pain" που είναι αυτό που μας περιγράφεις παραπάνω συν το φάρμακο που παίρνεις, βρήκα ότι είναι μέσα στις παρενέργειες του φαρμάκου Gilenya.

https://www.webmd.com/drugs/2/drug-1546 ... ideeffects

Το αναφέρει ως "intense abdominal pain". Οι γιατροί συνήθως προστατεύουν τα φάρμακα γιατί θεωρούν ότι προστατεύεται ο ασθενής και παραμερίζουν τις παρενέργειές τους δυστυχώς με κίνδυνο και ταλαιπωρία την υγεία μας. Όπως και εγώ με το Betaferon και την ακμή πήρα πολλούς κύκλους αντιβιώσεων-εξετάσεων χωρίς αποτέλεσμα - μέχρι που έκοψα το φάρμακο και έφυγε - έτσι και εσύ θεωρώ ότι καλό είναι να το αναφέρεις στον γιατρό σου για πιθανή μείωση π.χ. της δοσολογίας, ή μικρή αποχή πραγματικά δεν ξέρω δεν γνωρίζω τα πρωτόκολλά.

Πιστεύω είναι πιθανότατα παρενέργεια του φαρμάκου αφού αναφέρεται από το φάρμακο.
Εύχομαι ότι και αν είναι να είναι γρήγορο περαστικά Γεωργία.
Καλή Δύναμη.

[Geor_Angel]

Στάθη, σ' ευχαριστώ πάρα πολύ για την απάντησή σου! Σ' ευχαριστώ που ασχολήθηκες και το έψαξες τόσο πολύ! Θα το συζητήσω με τη νευρολόγο μου και θα επανέλθω με νέα... Η αλήθεια είναι ότι είχα χαρεί με το gilenya γιατί σταμάτησα τις ενέσεις, αλλά η ανοσοκαταστολή που μου προκαλεί τελικά μου έχει δημιουργήσει άλλα προβλήματα...
Να είσαι καλά, ευχαριστώ πολύ και πάλι!