Καλησπέρα και από εμένα. Πρόσφατα είχα επεισόδιο οπτικής νευρίτιδας και ακολούθησαν τα γνωστά- μαγνητική εγκεφάλου, αυχένα, βιοχημικές για αντισώματα. Η νευρολόγος μου ήθελε και παρακέντηση την οποία αρνήθηκα. Οι μαγνητικές δείχνουν 2 ανενεργές εστίες στον εγκέφαλο και μια ανενεργή στον Α2. Αντισώματα δεν βρέθηκαν. Η διάγνωση ήταν - πιθανά σκλήρυνση και μου πρότεινε να ξεκινήσω προληπτική αγωγή. Τι γνώμη έχετε;
Ευχαριστώ εκ των προτέρων
Ποια είναι η εξέταση αίματος για αντισώματα που έκανες; Πρώτη φορά την ακούω. Μήπως εννοείς αντισώματα ακουαπορίνης που είναι για οπτική νευρομυελίδα; Η παρακέντηση είναι βοηθητική για αποκλεισμό άλλων ασθενειών αλλά και για πιθανότητα να δείξει ολιγοκλωνικές ζώνες που γίνεται ταυτόχρονα με εξέταση αίματος και ο συνδυασμός τους μπορεί να συνηγορήσει για ΣΚΠ. Κι εγώ στην αρχή δεν ήθελα να κάνω παρακέντηση αλλά για να διαλυθούν όλες οι υποψίες ότι μπορεί να είναι κάτι άλλο τελικά την έκανα και βγήκε αρνητική στα πάντα. Παρόλα αυτά η διάγνωση εξακολούθησε να είναι ΣΚΠ σε εμένα γιατί είχα εστία στον εγκέφαλο από παλιά που είχα κάνει μαγνητική επειδή είχα εμφανίσει διπλωπία και αυξήθηκαν με το πέρασμα του χρόνου και βρέθηκαν και εστίες στο θώρακα.
Τώρα, σχετικά με τις προληπτικές αγωγές όλοι οι γιατροί επιμένουν να τις κάνουμε. Δεν είναι ίαση γιατί είναι ανίατη ασθένεια. Με τις αγωγές αυτές προσπαθούν να καθυστερήσουν την εξέλιξη της νόσου. Το θέμα είναι ότι οι αγωγές έχουν και τις παρενέργειές τους και άλλοι τις αντέχουν ενώ άλλοι όχι. Κάποιες αγωγές είναι πιο επιθετικές από τις άλλες και με πιο επικίνδυνες παρενέργειες. Συνήθως στην αρχή της διάγνωσης, έτσι όπως περιγράφεις την περίπτωσή σου, δίνουν ιντερφερόνες που είναι το πιο παλιό δοκιμασμένο φάρμακο και συνήθως με τις πιο ήπιες παρενέργειες. Υπάρχουν και σε ενέσιμη μορφή (που θα τις κάνεις μόνος σου με ένα εύκολο μηχάνημα που σου δίνουν) αλλά και σε χάπια. Το μόνο σίγουρο είναι ότι οι ιντερφερόνες δεν ενδύκνεινται για άτομα που υποφέρουν από κατάθλιψη γιατί την επιδεινώνουν (π.χ.Rebif). Σε τέτοια περίπτωση δίνουν Copaxone που δεν δημιουργεί τέτοιο πρόβλημα. Επίσης, κάποιοι γιατροί συνιστούν να παίρνεις και βιταμίνη D3 σε περίπτωση που έχεις έλλειψη ενώ άλλοι γιατροί δεν της δίνουν σημασία. 'Αντε βγάλε άκρη... Κάποιοι γιατροί λένε ότι εμείς που έχουμε ΣΚΠ πρέπει να εμβολιαζόμαστε για τη γρίπη και κάποιοι άλλοι λένε μη τυχόν και εμβολιαστούμε. 'Ολα αυτά τα λέω από προσωπικές εμπειρίες γιατί έχω επισκεφθεί αρκετούς γιατρούς.
Πέρα από τους γιατρούς θα ακούσεις πολλές και διάφορες γνώμες από ασθενείς. 'Αλλοι υποστηρίζουν τη φαρμακευτική αγωγή ενώ άλλοι είναι αντίθετοι με αυτή. Πολλοί έχουν αλλάξει τον τρόπο της ζωής τους, γυμνάζονται, κάνουν διατροφές διαφόρων ειδών κ.λπ. και πιστεύουν ότι αυτό τους βοηθάει πραγματικά ενώ τα φάρμακα όχι.
Το θέμα της φαρμακευτικής αγωγής λοιπόν είναι κάτι που θα πρέπει να αποφασίσεις μόνος σου σε συνεννόηση με τον γιατρό σου και αφού έχεις πάρει όλες τις απαραίτητες πληροφορίες.
Εγώ, προσωπικά, δεν παίρνω φάρμακα τα τελευταία δύο χρόνια γιατί όσα δοκίμασα με πείραξαν και φοβήθηκα. Δεν ξέρω αν κάνω καλά ή όχι. Δεν ξέρω τι θα κάνω στο μέλλον.
Εύχομαι, αν έχεις τελικά ΣΚΠ να είναι η ήπια μορφή και να σου συμπεριφερθεί καλά.
Παράξενο...κι όμως αρχίζω να ξεκουράζομαι από το άγχος της νιότης.
Σε ευχαριστώ πολύ για τις τόσο αναλυτικές πληροφορίες που μου έγραψες. Προς το παρόν σκέφτομαι να πάρω μια δεύτερη γνώμη από άλλον νευρολόγο. Παρακέντηση δεν σκοπεύω να κάνω, μιας και όπως το περιέγραψες και το ξέρω μπορεί να τεθεί διάγνωση και χωρίς αυτή την εξέταση.
Θα αρχίσω με διατροφή και άσκηση και θα δω τι θα μου προτείνει ο δεύτερος νευρολόγος
Ευχαριστώ πολύ
Συμφωνώ, η δεύτερη (και τρίτη κ.λ.π.) γνώμη είναι απαραίτητη. Devic είναι η οπτική νευρομυελίτιδα. 'Ολα να σου πάνε καλά εύχομαι. Απλά να αναφέρω ότι για την Devic είναι δύο εξετάσεις. Η μία είναι για αντισώματα ακουαπορίνης και η δεύτερη στη συνέχεια λέγεται Anti Mog.
Παράξενο...κι όμως αρχίζω να ξεκουράζομαι από το άγχος της νιότης.
Καλησπέρα ξανά. Έχω κάνει και τις δυο εξετάσεις για devic και είναι αρνητικές.
Η νευρολόγος μίλησε για ήπια μορφή αν εξελιχθεί αλλά προτείνει αγωγή. Να δούμε ποια θα είναι η άλλη γνώμη.
Ευχαριστώ πολύ.
Λοιπόν η διάγνωση είναι ΣΚΠ διαλείπουσας μορφής με καλή πρόγνωση μου είπε ο νευρολόγος επειδή το πρωτο σύμπτωμα ήταν οπτική νευρίτιδα και λόγω ηλικίας 41. Μου έδωσε χρόνο να σκεφτώ για θεραπεία με χάπι tecfidera. Γενικά ήταν καθησυχαστικός, μου είπε ότι δεν θα επηρεαστεί η καθημερινότητα μου.
Τι γνώμες έχετε για έναρξη της θεραπείας;
Έχω αλλάξει διατροφή, παίρνω ω3 , βιταμίνες και κάνω ομοιοπαθητική πριν την διάγνωση ήδη.
Ευχαριστώ εκ των προτέρων και είμαι ευγνώμων που υπάρχει το forum και μπορώ να μοιραστώ τις ανησυχίες μου κλπ.
Jim1979 έγραψε: ↑Πέμ Ιουν 11, 2020 6:39 pm
...με χάπι tecfidera. Γενικά ήταν καθησυχαστικός, μου είπε ότι δεν θα επηρεαστεί η καθημερινότητα μου.
Τι γνώμες έχετε για έναρξη της θεραπείας;...
Το μόνο που πραγματικά συμβουλεύω πριν ξεκινήσουμε ένα οποιοδήποτε φάρμακο και χρηματοδοτήσουμε τις μεγάλες pharma, είναι να γνωρίσουμε το προφίλ του φαρμάκου. Δηλαδή τρόπος δράσης, παρενέργειες, εμπειρίες ασθενών, το παρελθόν του φαρμάκου Tecfidera για την ψωρίαση κτλ. και μετά αποφασίζουμε και εμμένουμε στην απόφασή μας και την χαιρόμαστε κιόλας μέχρι το σώμα μας να θέλει αλλαγή.
...Έχω αλλάξει διατροφή, παίρνω ω3 , βιταμίνες και κάνω ομοιοπαθητική πριν την διάγνωση ήδη...
Αυτό είναι πολύ καλό, γιατί μπορείς να προσθέσεις και να εμπλουτίσεις πάνω σε αυτήν την λογική. Μάθε για τον Κουρκουμά, το λινέλαιο, τα έλαια CBD, το Μαγνήσιο, την Βιταμίνη D και Βιταμίνες B και πόσο βοηθούν τον οργανισμό μας ενάντια στην εκφύλιση της νόσου.
Σαν το μεγαλύτερο ρόλο στην πάθηση με αυτά που έχω ζήσει το παίζει η θετική ψυχολογία... επένδυσε εκεί με οποιοδήποτε κόστος, ότι και αν ακολουθήσεις,
εύχομαι καλή δύναμη και μια χρυσή νότα αισιοδοξίας...
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
Η περίπτωση μου μοιάζει πολύ με τη δική σου .Ειμαι 38, κ διαγνωστηκα προσφατα με πρώτο συμπτωμα οπτικη νευρίτιδα κ πρόγνωση καλή. Ειναι ήπιας μορφής μου είπε. Ωστόσο με ξεκίνησε θεραπεία κ θα γίνονται έλεγχοι με μαγνητικές για την εξέλιξη. Εμένα η γνώμη μου είναι να εμπιστευτείς τον γιατρό σου κ να κάνεις ότι σου πει. Είναι μεγάλο ρίσκο να μη πάρεις θεραπεία γιατί αν προκύψουν βλάβες δεν είναι εύκολο να φύγουν μετά. Αυτά τα φάρμακα αυτό κάνουν, αποτρέπουν την εξέλιξη της πάθησης, μειώνουν τις υποτροπές κ βοηθούν στην αποφυγή της αναπηρίας. Έχω φίλη που δυστυχώς διαγνώστηκε πολύ παλαιότερα κ τότε δεν υπήρχαν όλα αυτά τα μέσα όπως τώρα κ η εξέλιξη της δεν ήταν καλή. Πάρε κ κάποια δεύτερη γνώμη από κάποιον εξειδικευμένο στη σκλήρυνση νευρολογο, κ εγώ σκοπεύω να το κάνω αυτο. Σίγουρα πάντως φοβάμαι να το αφήσω στην τύχη.
Και σχετικά με τα άλλα που γράφεις εμένα η νευρολόγος μου είπε ότι χρειάζεται μια υγιεινή ζωή: μεσογειακή διατροφή με έμφαση στο ψάρι, στα φρούτα/λαχανικά, κ στα λίγα λιπαρά, όχι στρες, όχι τσιγάρο (πίκρα αυτό για μένα), άσκηση. Η βιταμίνη d επίσης είναι πολύ σημαντική, μου έδωσε συμπληρωμα γιατί ήταν στα τάρταρα. Κ με δικιά μου πρωτοβουλία αυτό παίρνω κ ένα συμπληρωμα ω3 γιατί διάβασα ότι κάνουν καλό!
Εχω αλλάξει και εγώ ήδη διατροφή, κομμένοι υδατάνθρακες, ζάχαρη και γαλακτοκομικά που προκαλούν φλεγμονές. Βιταμίνες σίγουρα και ω3 και άσκηση.
Το κάπνισμα πολύ ζόρικο αλλά θα το προσπαθήσω.
Μου τα είπε και έμενα όλα αυτά ο νευρολόγος , απλά δεν κατάλαβα το « έχεις χρόνο να το σκεφτεις για το χάπι, δεν μας πιέζει κάτι»
Οπότε θα κάνω όλα τα παραπάνω συν ομοιοπαθητική και θα το σκεφτώ.
Ευχαριστώ πολύ για τις απαντήσεις
“Η φύση θεραπεύει, η επιστήμη καθοδηγεί, η πίστη ολοκληρώνει.”
