• Θεραπείες

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #132651  από Jacky
 Δευ Μαρ 09, 2020 9:19 pm
Καλησπέρα σε όλους,

Είμαι 25 ετών και δυστυχώς, μετά από ενάμιση χρόνο άνευ συμπτωμάτων, θα χρειαστεί να ξεκινήσω θεραπεία (στην τελευταία μαγνητική μια εστία που προϋπήρχε μεγάλωσε χωρίς όμως να έχω κάποιο σύμπτωμα). Προφανώς και έχω "τρομοκρατηθεί" διαβάζοντας, για τις συνιστώμενες θεραπείες από τον ιατρό μου, ό,τι έχω βρει στο διαδίκτυο από εγχώρια και μη sites.

Ουσιαστικά, είμαι "κατάλληλος" για οποιαδήποτε θεραπεία εκ των Betaferon, Rebif, Plegridy,Copaxone, Clift, Aubagio και Tecfidera και είναι στην δική μου ευχέρεια να διαλέξω εκείνη η οποία θα ταιριάξει στην καθημερινότητά μου.

Πιστεύω ότι έχω καταφέρει να αποκλείσω τις υπόλοιπες (σαν κριτήριο τη συχνότητα λήψης και την ομοιότητα που, ίσως, έχουν σε κάποιες από τις παρενέργειες) και έχω μείνει ανάμεσα στις Rebif, Copaxone και Aubagio. Ωστόσο, μου είναι σχεδόν αδύνατο να επιλέξω μια εξ αυτών.

Βάσει στατιστικών καταλήγω στο ότι η αποτελεσματικότητα τους είναι πάνω κάτω η ίδια (πλην του Copaxone). Από τη μία, οι ενέσιμες, είναι ενέσιμες (να αναφέρω ότι δεν με ενοχλεί η ιδέα της ένεσης). Το Rebif βγήκε στη κυκλοφορία πριν το 2000, και υποθέτω ότι από άποψη "ιατρικής" είναι πιο "παλιό". Το Copaxone είναι λιγότερο αποτελεσματικό και κάνει περισσότερο χρόνο να δράσει και σαν άνθρωπος που δεν του αρέσουν τα ρίσκα, ίσως και να το αποκλείσω. Από ότι διάβασα, οι παρενέργειες τους είναι κοινές και τα flu-like symptoms με τρομάζουν. Από την άλλη, το Rebif είναι σχετικά πιο σύγχρονο άλλα δυσκολεύομαι στην ιδέα των παρενεργειών του (κυρίως για τα γαστρεντερικά και τον αντίκτυπό τους στην καθημερινότητα μου).

Προφανώς και γνωρίζω για την πιθανότητα πιο σοβαρών παρενεργειών αλλά είναι και τα τρία...

Οπότε, στην θέση μου πως θα το σκεφτόσασταν;
Αν θεωρήσουμε ότι επιλέγω κάποιο και τελικά για διάφορους λόγους δεν, είναι εύκολη η μετάβαση σε κάποιο άλλο;
Σε αυτές τις περιπτώσεις, πως στο δι**λο γίνεται να πάρεις την σωστή επιλογή;
Αυτό που απλά ζητάω είναι μία καθημερινότητα η οποία θα είναι όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική και βραχυπρόθεσμα (είμαι μεταπτυχιακός φοιτητής) αλλά και μακροπρόθεσμα (ας μην αναλύσω τις μακροπρόθεσμες σκέψεις μου).

Συγγνώμη για το "σεντόνι" αλλά έπρεπε κάπου να τα πω και εγώ. :emojis-12:

Σας ευχαριστώ όλους εκ των προτέρων.

P.S.1: Γνωρίζω ότι ο πλέον ειδικός για αυτά τα θέματα είναι ο ιατρός μου αλλά απόψεις ανθρώπων που έχουν παρόμοια θέματα σίγουρα έχουν κάποια αξία.
P.S.2: Σε όποια θεραπεία αναφέρθηκα είναι βάσει αυτών που διάβασα, οπότε για οποιαδήποτε ανακρίβεια, sorry. :emojis-12:
P.S.3: Ξέρω ότι το Internet είναι Internet απλά δεν νομίζω πως έχω κάποια άλλη διαθέσιμη πηγή πληροφόρησης.
 #132652  από Στάθης
 Τρί Μαρ 10, 2020 11:57 am
Jacky έγραψε: Δευ Μαρ 09, 2020 9:19 pm Είμαι 25 ετών και δυστυχώς, μετά από ενάμιση χρόνο άνευ συμπτωμάτων, θα χρειαστεί να ξεκινήσω θεραπεία (στην τελευταία μαγνητική μια εστία που προϋπήρχε μεγάλωσε χωρίς όμως να έχω κάποιο σύμπτωμα). Προφανώς και έχω "τρομοκρατηθεί" διαβάζοντας, για τις συνιστώμενες θεραπείες από τον ιατρό μου, ό,τι έχω βρει στο διαδίκτυο από εγχώρια και μη sites.

Ουσιαστικά, είμαι "κατάλληλος" για οποιαδήποτε θεραπεία εκ των Betaferon, Rebif, Plegridy,Copaxone, Clift, Aubagio και Tecfidera και είναι στην δική μου ευχέρεια να διαλέξω εκείνη η οποία θα ταιριάξει στην καθημερινότητά μου.........

Γεια σου Jacky, από τις έρευνες σου προτείνω να προσθέσεις και την πιο σημαντική κατά την άποψή μου. Λέγεται LIVING PROOF και είναι ένα βραβευμένο ντοκιμαντέρ ενός καναδού συνασθενή μας που έχει ενδιαφέρον να παίρνουμε πρότυπο ιδιαίτερα χρήσιμο στην αρχή της νόσου.
Προτείνω να το δεις, για να έχεις μια καλύτερη συνολική εικόνα για την νόσο.

Εικόνα


Επίσης θα ήταν χρήσιμο κατά την άποψή μου να μελετήσεις για την αποτελεσματικότητα του Κουρκουμά, του Μαγνησίου, της Βιταμίνης D, Βιταμίνης B-complex, των Omega3, την κάνναβη (CBD, THC), Rhodiola, Ginkgo Biloba και άλλα χαρισματικά χωρίς παρενέργειες όπλα επιστημονικά μελετημένα, που μπορούμε να χρησιμοποιούμε για τον έλεγχο αλλά και θεραπεία της πάθησης. Οι ασυμπτωματική ασθενείς, έχουν κάθε δικαίωμα να φοβούνται τις μαγνητικές και φωτογραφίες, αλλά είναι πιο ωφέλιμο πιστεύω να παίρνουμε γνώμονα πρωτίστως την κλινική μας εικόνα, προτού ριχτούμε στα ανοσοτροποποιητικά και ανοσοκατασταλτικά με ότι αυτό συνεπάγεται.

Προσθέτω στην διατύπωσή σου ότι δεν είναι "θεραπείες", αλλά φαρμακευτικές αγωγές συντήρησης. Τεκμηριώνεται επιστημονικά, αφού ποτέ δεν έχει θεραπευτεί ασθενής με τις αγωγές, αλλά μετακυλίεται ο ασθενής από την μία αγωγή στην άλλη μέχρι να "μας πιάσει κάποια" και οι μαγνητικές να έχουν καλύτερη εικόνα, τι γίνεται όμως πραγματικά με την κλινική εικόνα του ασθενή, τα Rebound Effect, την μακρόχρονη ανοσοκαταστολή, τις παρενέργειες, τα τεράστια χρηματικά κέρδη;

Κλείνω με την άποψή μου ότι θα έχεις μια πολύ καλύτερη εικόνα μόλις δεις το ντοκιμαντέρ, μόλις μελετήσεις και λίγο εναλλακτικές πρακτικές, μόλις εμπεδώσεις το νόημα που δίνουμε στο ΠΝΕΥΜΑ, την ΔΙΑΤΡΟΦΗ και την ΑΣΚΗΣΗ και πόσο μας βοηθά η πολλαπλή σκλήρυνση να δουλεύουμε πραγματικά πάνω στην Υγεία του Κεντρικού μας Συστήματος και όχι να εφησυχαζόμαστε πάνω στην τροποποίηση του ανοσοποιητικού μας.

Τα παραπάνω είναι απλά συμβουλές ενός συνασθενή σου που έχει το δικαίωμα να σου επισυνάψει και το ιστορικό του προς μελέτη για του λόγου το αληθές.

https://www.mssociety.gr/files/Medical-Log.pdf

Καλή συνέχεια, καλή τύχη σε ότι αποφασίσεις!
 #133032  από ΦΑΝΗΣ
 Σάβ Ιούλ 11, 2020 10:36 pm
πασχω απο σκπ απο το 1999 εixα ξεκινησει ιντερφερονη μετα copaxone οχι ολα τα χρονια αλλα συνεχομενα 8 σταματάω θεραπειες και παθαινω επεισοδιο στην αριστερη μου μερια αδυναμια αριστερο πόδι σπαστικότητα και παω ΑΤΤΙΚΟΝ μετα απο 5ημερο κορτιζονη και εξετασεις για να βρεθει κατάλληλη θεραπεια ξεκινάω tysabri ηταν Μάρτιος 2018 μετα απο 2 χρονια το φεβρουάριο του 2020 δεν έγινε η θεραπεία λόγω ελλειψης φαρμακου μετα είχαμε κορωνοιο και δεν πήγα και τώρα μετά απο παύση 6 μηνών όπως ημουν είμαι και με αυτά που διαβάζω για tysabri και όλα τα φάρμακα τα οποία επεμβαίνουν στο ανοσοποιητικό με συνέπειες άγνωστες και επικύνδινες δε ξέρω τι να κάνω
κατα βάθος δεν θέλω να πάρω κανενα φάρμακο θέλω την ησυχεία μου χωρις κανάνα φάρμακο και δεν θέλω να εξαρτάμαι απο tysabri η κλπ και να σκέφτομαι επεισόδια τυπου rebound effect εφόσον το έχω κόψει και όταν σκέφτομαι ότι ολοι οι γιατροί σου λένε παράταση της αναπηρίας είναι οι θεραπείες όχι πραγματική βελτίωση σκπ τότε μπαίνουν τα ερωτήματα του τύπου τι κάνουμε??????? ακολουθούμαι θεραπεία και ότι γίνει η κάνουμε αυτό που λέει ο νους και η ψυχή μας και το κρίμα στο λαιμό μας????????
 #133033  από Στάθης
 Σάβ Ιούλ 11, 2020 11:27 pm
ΦΑΝΗΣ έγραψε: Σάβ Ιούλ 11, 2020 10:36 pm .....???? ακολουθούμαι θεραπεία και ότι γίνει η κάνουμε αυτό που λέει ο νους και η ψυχή μας και το κρίμα στο λαιμό μας????????

Υπάρχουν ασθενείς που επικεντρώνονται με το κρίμα στο λαιμό τους.
Το θέμα είναι τους γνωρίσεις και με ενδιαφέρον να μάθεις τι κάνει ο καθένας διαφορετικά και σε ποια κατάσταση είναι, για γνώσεις ποιο πανοραμικές.