• ΤΙ ΝΑ ΠΕΡΙΜΕΝΕΙ ΚΑΝΕΙΣ?

  • Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
Γενική συζήτηση επί θεμάτων της πολλαπλής σκλήρυνσης.
 #11290  από Φρόσω
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 12:00 pm
Καλή σας μέρα,

Δεν ξέρω γιατί βρίσκομαι εδώ. Η' μάλλον ξέρω, αλλά δεν ξέρω τι ακριβώς περιμένω κάνοντας την εγγραφή μου στο forum.
Πρόσφατα διέγνωσαν την "νόσο" (συγχωρέστεμε αν δεν χρησιμοποιώ σωστούς χαρακτηρισμούς αλλά οι γνώσεις μου στο θέμα είναι μηδαμηνές) στον πατέρα μου. Αν και διαβάζω ότι προσβάλει άτομα συνήθως ηλικίας 30-45 ετών ο πατέρας μου βρίσκεται στα 58 χρόνια. Για να είμαι ειλικρινής δεν γνωρίζουμε πόσο καιρό νοσεί καθώς αντιμετωπίζει χρόνια κινητικά προβλήματα αφού στην παιδική του ηλικία είχε προσβληθεί από μηνιγγίτιδα η οποία του είχε αφήσει αναμνηστική δυσκινισία στο αριστερό του πόδι. Συνεπώς, όσο θυμάμαι τον πατέρα μου αντιμετώπιζε προβλήματα κινισιακά. Παρόλα αυτά με τη θέληση, το πείσμα του και την επιβλητική του εμφάνιση κατάφερνε να κάνει γρήγορα τον άλλον να σταματήσει να προσέχει την ιδιαιτερότητά του (ή ίσως εγώ είχα μάθει να ζω με αυτή που μου φαινόταν τελείως φυσιολογική, δεν ξέρω τι να πω). Το γεγονός είναι ότι τον τελευταίο ενάμιση χρόνο ταλαιπορήθηκε πολύ το ανοσοποιητικό του σύστημα καθώς υποβλήθηκε σε 3 επεμβάσεις στο διάστημα αυτό με αποτέλεσμα το τελευταίο εξάμηνο τα κινισιακά του προβλήματα να επιδεινώνονται. Μετά από 6 μήνες περιηγήσεων σε νοσοκομεία και γιατρούς (μιας και οι γιατροί εστίαζαν στο παλαιότερο πρόβλημα του ποδιού του και δεν σκέφτηκαν παρά μόνο πρόσφατα να τον υποβάλλουν σε εξετάσεις για ΣΚΠ) η γνωμάτευση βγήκε θετική.
Οι γιατροί επιμένουν να μην του το πούμε. Τι κάνω?
Και τώρα? Για τι ακριβώς πρέπει να είμαι προετοιμασμένη? Τι μπορώ να κάνω εγώ για να βοηθήσω την κατάσταση?
Συγνώμη αν σας κούρασα.
 #11291  από petros
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 12:07 pm
Αγαπητη φροσω βρισκεσαι εδω γτ ανυσηχεις για εναν ανθρωπο που αγαπας και ειναι λογικο. Για να απαντησω στο ερωτημα σου θα σου πω να μην περιμενεις τιποτα και τα παντα. Οτι ακριβως ισχυει για ολους τους ανθρωπους. Δεν υπαρχει συγκεκριμενο μοντελο στην παθηση ωστε να περιμενεις η οχι κατι. Προσπαθησε να χαλαρωσεις και ολα μια χαρα θα πανε. Μονο οι γιατροι ξερουν και εδω εχουμε αρκετους καλους. Αυτο που μπορεις να κανεις ειναι να μιλας μαζι μας να το βγαλεις απο μεσα σου και σιγα σιγα θα τα μαθεις ολα. Οχι αγχος και βιασυνη. Το ειπες και μονη σου. Ο πατερας σου το αντιμετωπισε δυναμικα και αυτο πιστεψε με ειναι η μιση θεραπεια. Μαλλον επειδη ταλαιπωρηθηκε με τα χειρουργεια επιδεινωθηκε αλλα με θεληση και με τον γιατρο του θα επανακαμψει...

ΟΙ λογοι που σου ειπαν οι γιατροι να μην του το πειτε ειναι καθαρα ψυχολογικοι και αφου τωσα χρονια το παλευει γιατι να του μπει η λεξη στο κεφαλι?? εκτος φυσικα αν χρειαστει να μπει σε θεραπεια οποτε δεν γινεται...

Καλημερα....
 #11299  από Φρόσω
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 2:12 pm
Πέτρο σ' ευχαριστώ πολύ για την απάντηση.
Μου κάνει πραγματικά καλό να ακούω τη γνώμη ανθρώπων που έχουν εμπειρίες πάνω στο θέμα. Η δική μου μοναδική εμπειρία έχει να κάνει με τη μητέρα ενός φίλου η οποία είναι τώρα γύρω στα 45 και έχει τη νόσο τουλάχιστον 10 χρόνια. Μιλάω για μια γυναίκα καθηλωμένη σε αναπηρικό καροτσάκι που δεν μπορεί πλέον να αυτοεξυπηρετηθεί σε τίποτα. Καταλαβαίνεις λοιπόν το σοκ μου όταν άκουσα τη διάγνωση.
Παρόλα αυτά, γνωρίζω ότι μέσα σ' αυτά τα 10 χρόνια η επιστήμη έχει προχωρήσει κάπως στον συγκεκριμένο τομέα κι απ' ότι μας λένε οι γιατροί, με την κατάλληλη θεραπεία μπορεί τουλάχιστον η κατάστασή του να παραμείνει σταθερή.
Το θέμα είναι ότι ο πατέρας μου έχει ήδη ξεκινήσει θεραπεία με ενέσεις ιντερφερόνης Rebif και διαβάζοντας τις οδηγίες συνειδητοποίησε ότι το φάρμακο χορηγείται σε ασθενής της ΣΚΠ με αποτέλεσμα να αρχίσει να αναρωτιέται τι συμβαίνει.
Δεν μου πάει καρδιά να του λέω ψέματα. Για πόσο? Ο γιατρός μας είπε ότι η θεραπεία θα συνεχιστεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί και χρόνια. Πώς θα του το δικαιολογήσω αυτό? Δεν θα το μάθει αργά ή γρήγορα? Κι όταν το μάθει, δεν θα είναι χειρότερα να καταλάβει ότι του λέγαμε ψέματα?
Πραγματικά δεν ξέρω τι να κάνω!
 #11300  από mary_d_ath
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 2:52 pm
Γειά σου Φρόσω!!
Νομίζεις ότι ο πατέρας σου είναι χαζός; Από τη στιγμή που διάβασε το φύλλο οδηγιών τα κατάλαβε όλα!! Μην τον κοροϊδεύετε!! Είναι πολύ άσχημο να σου φέρονται έτσι!!
Καλό θα ήταν να του μιλήσετε, συμβουλευτείτε και κάποιον ειδικό!! Η κοροϊδία δεν είναι και το καλύτερο...
Μπορεί να νομίζει χίλια-δυο, ότι θα πεθάνει εφόσον του το κρύβετε κ.τ.λ Δεν είναι πολύ άσχημο;
Καλή δύναμη σας εύχομαι και καλή τύχη!!
 #11301  από soulla
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 2:58 pm
φροσω γεια και απο εμενα η γνωμη μου ειναι οτι πρεπει να το πεις συντομα στον πατερα σου και θα το αντιμετωπισει. θα βρει τον τροπο στο κατω κατω μεγαλος ανθρωπος ειναι και απο οτι ειπες αντιμετωπιζει χρονια τετοια προβληματα.φυσικα αυτο θα τον φοβισει γιατι σιγουρα δεν ξερει κανεις που και πως θα σταματησει αλλα η αληθεια ειναι απαραιτητη ;)
 #11304  από litsa
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 4:20 pm
εδώ ο άνθρωπος έζησε μια ζωή με πρόβλημα και βγήκε νικητής!!
και τώρα του έτυχε κάτι άσχετο - η σκπ-

το σοκ το περνάτε εσείς πρώτα... μην συγκρίνεις καταστάσεις και είναι λογικό να πάθεις όχι σοκ, πολλλά σοκ όταν βλέπεις γυναίκα με σκπ στο καροτσάκι ...
δεν είναι όμως όλες οι περιπτώσεις το ίδιο..
και πριν δέκα χρόνια ήταν αλλιώς ..τώρα υπάρχουν περισσότερα φάρμακα.. και γνώση..

νομίζω ότι ο γιατρός που είπε να μην του το πείτε.. ειναι λίγο λαλάκιας...
με ποιο δικαίωμα του στερείτε να αγωνιστεί και να αυτοδιαθέτει τον εαυτό του όπως εκείνος νομίζει..

εγώ μετά απο τρία χρόνια που μου έδιναν αμυδρές ελπίδες - ελπίδα δε- είπα ότι ίσως να ήταν καλύτερα να μου το έλεγαν απο την αρχή ή από πέρυσι... μου ξεκίνησαν θεραπεία και ακόμα δεν μου το έλεγαν ...σκπ έχεις ... παρτο απόφαση... μόνο με άφησαν, και κάποια στιγμή μου το είπε ένας άλλος γιατρός που επισκέφθηκα...
στην πορεία ταλαιπωρήθηκα το καλοκαίρι με διάφορα συμπτωματα που εγώ δεν παραδεχόμουνα .. και έπεσα στην παγίδα της κατάθλιψης... βαρβάτης!
γιατί στην πορεία του αγώνα μας -δεν λέω ότι είναι όλα ρόδινα- χάνουμε χρόνο με το να μην το παραδεχόμαστε και να κατανοούμε την σκπ, με αποτέλεσμα να μας προλαβαίνουν τα γεγονότα..
ένα μόνο να ξέρεις: δεν είμαστε ετοιμοθάνατοι!! και υπάρχει ελπίδα!!!
φιλιά πολλά
 #11313  από Maria77
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 10:09 pm
Θα συμφωνήσω με τους προηγούμενους στο να του το λέγατε! Πολλές φορές εμείς οι ανθρώποι κάνουμε διάφορα σενάρια και σκεφτόμαστε πολύ χειρότερα πράγματα απο την πραγματικότητα απλά και μόνο επειδή δεν γνωρίζουμε την πραγματικότητα.
Καλή δύναμη!
 #11317  από LL--MM
 Σάβ Νοέμ 07, 2009 10:40 pm
Φρόσω μου, τη θεραπεία θ'αναγκαστεί να την υποστεί εφ όρου ζωής: Άς κάτσει ο μ.. ο γιατρός του να του πει, βήμα βήμα, ΠΩΣ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΖΕΤΑΙ Η ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ, στο καθεμέρα, βέβαια...

Είναι αμαρτία και πολύ επίπονο σε όλους να μας κρύβουν αυτά τα πράγματα... Θα μου πείς, τέτοιος μ... που είναι ο γιατρός, θα δεήσει να το κάνει; Αυτή είναι η μόνη ερώτηση :evil:

Τα άλλα όλα ΔΕΝ εξαρτώνται από μας... :|

Περαστικά του, καλό σας κουράγιο οικογενειακά...
 #11377  από Φρόσω
 Δευ Νοέμ 09, 2009 2:51 am
Καταρχήν νιώθω την ανάγκη να σας ευχαριστήσω όλους αφενώς και μόνο που μπήκατε στον κοπό να διαβάσετε το πρόβλημά μου και αφεταίρου να απαντήσετε.
Κι εγώ αρχικά αυτής της άποψης ήμουνα αλλά τώρα πια έχω φτάσει στο σημείο να πιστεύω ότι η αλήθεια μπορεί και να τον σκότωνε. Όχι τόσο γιατί είναι σκληρή σαν γεγονός αλλά κυρίως γιατί είναι πολύ μικρή η ενημέρωση που έχει κάποιος για το σύνδρομο αν δεν το έχει αντιμετωπίσει στο στενό οικογενειακό του περιβάλλον και το πρώτο άκουσμα και μόνο της φράσης προκαλεί ΣΟΚ! Εκτός αυτού, ο πατέρας μου είναι πολύ εγωιστής και μόνο στην υπόνοια ότι μπορεί να φτάσει κάποια στιγμή να μην μπορεί να προσφέρει στον εαυτό του τα βασικά θα τον σκότωνε.
Νομίζω ότι όσο δεν γνωρίζει και ταυτόχρονα όσο βλέπει βελτίωση με τη θεραπεία (ή έστω μια σταθερότητα) το παλεί καταλήγει να είναι καλά τουλάχιστον ψυχολογικά, πράγμα που απ' ότι λένε οι γιατροί βοηθάει πολύ στο πώς θα δεχτεί ο οργανισμός του τη θεραπεία.
Δεν ξέρω ρε παιδιά. Μου μοιάζει μπρος γκρεμός και πίσω ρέμμα...
 #11381  από Thor
 Δευ Νοέμ 09, 2009 6:43 pm
Διαβασα γενικα τι λες Φροσω και να σου πω εγω ειμαι γενικα υπερ της αληθειας οσο σκληρη και αν ειναι.
Τωρα εναλλακτικα θα μπορουσατε να του το φερεται σιγα σιγα οτι πασχει απο απομυελινωτικο νοσημα και να του εξηγησετε την παθολογια του νοσηματος οτι καταστρεφει την μυελινη των νευρων το ανοσοποιητικο η οποια μονωνει τα νευρα κτλ κτλ. Ολα αυτα ειναι η αληθεια απλα επειδη οι λεξεις ειναι σκληρες καμια φορα για μερικους ασθενης ισως να μην ειναι καλο να τους πεις περι σκπ ευθεως.
Ο πατερας σου ειναι απο οτι καταλαβα αγωνιστης και δικαιουται την αληθεια αλλα μην κολας στις λεξεις.
Τελος για σκεψου πχ αλλους εμενα για παραδειγμα που η διαγνωση εγινε στα 19 αν και αργοτερα εμαθα την αληθεια την οποια ομως ειχα υποψιαστει ετσι και αλλιως.
Η σκπ ειναι το ποιο συχνο νευρολογικο νοσημα και σε μεγαλους ειδικα εξελισεται γενικα αργα διοτι ανανεωνονται ποιο αργα τα κυτταρα.
Καλη τυχη σου ευχομαι